Errores por desesperación

Después de casi 5 años de estar viviendo con el Síndrome de West, uno podría pensar que lo tiene todo bajo control que ya tenemos todas las respuestas, que sabemos que hacer en cada momento, pues no...

Hemos pasado por todo... crisis convulsivas... síntomas sin enfermedad... crisis irritativas... ansiedad por falta de comunicación... autoagresión... incertidumbre... etc.

Una carrera universitaria en promedio es de 4 años, nosotros ya casi cumplimos 5 en este camino, y ni por casualidad nos sentimos preparados para decir "ya lo se todo".

La desesperación nos invade cada vez que la situación sale de control.

Hoy, todo iba bien, un día feliz de vacaciones, de repente empieza un pequeño llanto.... ah seguro es un berrinche, hay que hacer extinción, por lo que la dejamos llorar en lo que bañamos a los bebes. Pero la situación no mejoraba, el llanto cada vez mas intenso.

Mamá, se queda atendiendo a los bebes, papá va con Sofí, ya se empezó a morder...

Ahí continuamos con la extinción... solo que ahora hay que detenerla para que no se siga auto-agrediendo.

Desde el puerto de los bebes, se escucha el llanto, mas bien los gritos de Sofí... su papá esta con ella...

Decide dejar de hacer extinción, e intenta calmarla con canciones, no funciona, los gritos van en aumento...

Desesperadamente el papá grita... necesita ayuda, hay que darle a Sofí medicamento, ¿cuánto?, se supone que sabemos, pero esta realmente mal... el papá grita la cantidad, le urge que llegue la medicina para que empiece a hacer efecto, la niña esta muy mal.

La desesperación nos rodea.... ¿si le doy mas dosis se calmará, se esta mordiendo mucho?... ¿cuánto dijo el doctor que se le podía dar?... no me acuerdo... en la noche se le da cierta cantidad... vamos a igualarla...

Se le administra el medicamento...

Sigue mal, sigue auto-agrediendose, los bebes se quedaron a medio vestir... papa se queda con Sofí, mama regresa con los bebes...

La situación sigue sin mejorar... dicen que no hay que recompensarla en un berrinche (pero yo digo que es crisis irritativa), la extinción no funciona, la medicina tampoco.... El papá vuelve a gritar, necesita ayuda, en ese momento, ya estaba yo buscando en el reproductor La Vie en Rose... poco a poco se empieza a calmar...

A los pocos minutos de escuchar la canción, se calmó, sin embargo... fue mucho medicamento... poco a poco se va quedando dormida... demasiado... un error, en lugar de una pastilla debí haber empezado por 1/4, le di 4 veces mas....

Lo anterior lo reflexionas ya que paso la crisis... fue demasiado... pero la crisis fue muy fuerte... no queríamos que durara mas tiempo...

Desperto casi 3 horas después.... bueno despertar es un decir... abrió los ojos, estuvo poco conectada, al final del día se volvió a notar ansiosa... nuevamente hora de medicinas, cena y a la cama.

Tardó casi dos horas en conciliar el sueño....

Estos pocos años, no me han dado la experiencia para controlar la desesperación, tampoco el conocimiento para saber que hacer en cada ocasión... hoy fue demasiado fuerte la crisis... y la solución la dejó completamente dormida todo el resto del día... hay mucho que aprender.... hay muchas emociones que controlar...