Cuidar a un bebe requiere de mucho trabajo de mucho entendimiento, de muchos desvelos, de mucho interpretar sus llantos, cuidar a un bebe con Síndrome de West es lo mismo pero con algunas complicaciones.
El día a día de un bebe con Síndrome de West, no cambia mucho a los cuidados que recibe un bebe normal, habría que sumar a la rutina el llevar un registro de los espasmos que tiene al día, en lugar de llevarlo a algún lugar de estimulación temprana, hay que llevarlo a terapias 3 veces a la semana. Y a su dieta sumar la lista de medicinas.
En el caso de Sofí los registros de los espasmos terminaron relativamente pronto, las terapias y las medicinas se volvieron rutina.
El cambiarle el pañal a un bebe de 7 kg es perfectamente normal, y en realidad no es tan complicado, pero conforme avanza el tiempo y Sofí deja de ser un bebe para convertirse en una niña, una niña que pesa 17 kg y usa pañal, ya la situación no es tan sencilla, ya que su cuerpo ya no corresponde a un bebe, pero necesita un pañal como tal. Ahora cuando esta sucia ya no es tan fácil cambiarla, por lo general se necesita de dos personas.
Cuando Sofí era bebe era relativamente fácil cuidarla, para bien o para mal, casi no se movía y se entretenía viendo las luces o escuchando música, hoy, y gracias a todo lo que ha avanzado, camina, sin embargo, no conoce limites, hay que mantener todas las puertas cerradas, lo entiendo todos los niños pasan por ello, sin embargo, ella empezó a caminar hace dos años, y sigue sin conocer los limites, entrar a los baños (y encontrarse con todos los peligros), tirar y romper todo lo que esta arriba de las mesas, los baños cerrados, las mesas, cada vez mas vacías...
En cuanto a entretenimiento, antes lo hacia escuchando música, hoy es difícil encontrar algo que la mantenga en un solo lugar, por lo general busca y busca, va de un lado al otro, no encuentra paz, requiere de una persona que este al 100% todo el tiempo...
Cambiarla, no coopera nada, como si fuera un bebe de 3 meses, la diferencia no pesa 4 kg, pesa 17, no cualquiera puede cambiarla...
Cargarla, no todas las personas, tienen la fuerza física para hacerlo...
La situación no es tan fácil, cualquiera que haya sido mama te puede ayudar a cuidar a un bebe, hoy con 5 años y 17 kg no cualquiera puede cuidar a Sofí, el primer impedimento en el circulo familiar, es la condición física, las abuelas siempre son buenas al cuidado de los nietos, por este lado abuela, abuelo y bisabuela, ya no pueden fisicamente con ella, no la pueden cargar, y ponerle la pijama o cambiarle el pañal, solo es posible con ayuda.
Caminar con ella, ¿cargarla?, hay manera especial, tanto para cargarla y no se lastime quien lleva el peso, y para cambiar con ella, hay una forma de tomarla de los hombros para no correr el riesgo de lastimarle el codo o la muñeca, cuando simplemente se deja caer al suelo.
Por otro lado, no es fácil comprenderla, esta ansiosa, ¿cómo la ayudo para bajarle la ansiedad?, ¿esta irritable... es berrinche o crisis irritativa?, es hora de comer ¿qué puede comer que pueda masticar y qué sea parte de su dieta?... hora de medicina ¿cuáles?, ¿cuántas?, ¿qué dosis?... Definitivamente no es fácil dejarla al cuidado de alguien...
Quienes cuidamos a Sofí manejamos mucha información emocional, es mucho trabajo físico dado su peso y falta de cooperación; se requiere de mucho entrenamiento para saber que hacer en caso de crisis; ¿cómo juegas con ella?... Desgraciadamente cada vez somos menos los que podemos con ella al 100% y eso es frustrante...
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