Dolor, berrinche, crisis...

Nos dimos cuenta que las cosas no estaban bien, fue la semana santa del 2015...

Estábamos en la playa, todo marchaba de maravilla, a Sofí le encanta el agua ya lo habíamos confirmado en otras ocasiones, ella es capaz de estar horas y horas rodeada de un poco de agua, supongo que no es la única niña capaz de eso.

Tranquilidad, sin terapias, sin horarios, sin presión, solo ella y su alberca...

Sin embargo algo no marchaba bien, empezó a estar muy agresiva con ella y con los demás, gritos desesperados, ella, nunca se había comportado así, ¿qué pasa?, estamos de vacaciones dándole todo lo que le gusta, y aún así no deja de llorar...

Un bebé no tiene comunicación verbal, y esta empezando a desarrollar su comunicación no verbal, así que cuando algo le molesta lo expresa por medio del llanto.

El llanto de Sofí en esa ocasión, no era como el que había presentado anteriormente, claro que a sus cuatro años de vida había llorado, pero algo no era como de costumbre.

Ante la ignorancia, solo notábamos un poco de reflujo, pero la reacción era muy superior al síntoma.

Y fue en semana santa cuando empezó una nueva lucha, controlar esos ataques de agresividad.

Un año después, en la semana santa del 2016, pareciera ser que las cosas no han cambiado mucho, bueno el principal cambio, fue que en estas vacaciones no estábamos en la playa.

Sofí, igual, llanto y agresión... sin embargo si han cambiado cosas...

En un año aprendimos que ella se puede poner así por tres razones: dolor, berrinche o crisis irritativa. También hemos aprendido a distinguirlas, bueno la mayoría de las veces; por último hemos descubierto que el dolor la lleva a una crisis, y si no se trata bien un berrinche puede acabar muy mal.

Realmente no considero a Sofí berrinchuda, como todos los niños en ocasiones se molesta porque no quiere hacer su terapia, porque no quiere tomar clase, o porque no consigue lo que quiere como lo quiere... reacciones de niño... normal. Esas son las mínimas y son muy claras.

Lo que no es tan claro es cuando es dolor o cuando es crisis, o cuando el dolor la llevó a tener una crisis.

Lo que cambió en un año, es que ahora ya contamos con medicamentos para controlar las crisis, que si desgraciadamente en casi todas las ocasiones la duermen, pero es la única manera para que su cerebro se tranquilice.

Lo que cambió es que ahora sabemos que hay signos que una crisis se avecina, todavía no tenemos todas las herramientas para poder evitarla pero trabajos en ello.

Lo que cambió es que pequeños síntomas, los detectamos, tratamos de leer todo lo que nos dice su cuerpo para saber si hay dolor.

Hoy se que no debo de ir con el neurólogo hasta no estar completamente segura de que nada le duele.

Lo que no ha cambiado es el dolor que siento al verla en ese estado, el dolor que me provoca una mordida suya, y no al dolor del brazo de la pierna o del torso, es un dolor que va mucho mas adentro.

Hoy tengo conocimiento para tomar decisiones, saber leer lo que no me puede decir, y poderla ayudar un poco mas que antes.

Hoy estoy mas cansada que el año pasado, porque a pesar de todo lo que hemos avanzado ella sigue teniendo periodos muy difíciles que no hemos logrado comprender, evitar o controlar.