Frustración

Cuando todo empezó hace 5 años, no sabía que existían palabras como "Síndrome de West", "retraso en el desarrollo", "hipotonía", "integración sensorial", "neurodesarrollo", "sistemas de comunicación alternativos y aumentativos"... había escuchado de "epilepsia" y de "autismo", pero no sabía lo que eran.

En un inicio confiábamos ciegamente en lo que decían los medicos, hablando del control de crisis convulsivas, puedo decir que no podemos tener mayor suerte, su médico, acertado y preciso, le controló las convulsiones de una manera rápida y eficaz. El mismo médico, nos indicó la importancia de las terapias pero nunca dijo "por qué"... Ciegamente iniciamos el camino de las terapias.

Conforme las crisis se iban controlando, nuevos problemas aparecían, no gatea, no camina, no habla, no va al baño... bueno todo lo anterior, sabemos, se aprende, las mamas se lo enseñan a sus hijos. Pero también nos encontramos con situaciones como... no mastica, no se comunica... y ahí empiezan los problemas... en mi ignorancia, ¿acaso el masticar y el comunicarse no es parte de la naturaleza humana?, ¿cómo le enseñas a alguien a comunicarse, si te afirman que no tiene la intención comunicativa?.

Aparentemente cuando Sofí tenía alrededor de 4 años, algo evolucionó, pareciera ser que empezó a querer comunicarse, y empezó en ella la frustración de no poder hacerlo.

El médico, no fue capaz de dar una respuesta concretos, hay métodos que ayudan a la comunicación. ¿cuáles?, ¿dónde los encuentro?, ¿cómo los pago?, ¿quien los enseña?....

Un peregrinar en búsqueda de información comenzó... encontramos el PECS (Picture Exchange Comunication System), sistema de comunicación alternativa y aumentativa, que basa su programa en el método ABA (Applied Behaviour Analysis)... también esta el método SunRise, basado en hacer un vinculo con el niño, ayer descubrimos el DIR (Developmental, individual-differences, & Relationship-based model), el cual desde mi muy rústico conocimiento es la mezcla de los dos anteriores.

Encontramos terapeutas, conductuales, cognitivo-conductuales, de integración sensorial. Todos al describirles las agresiones e irritabilidad de Sofí parecen tener la solución perfecta.

Algunos les importa la causa, SunRise y DIR, a otros no... ABA y médicos... los primeros hablan de vinculo y técnicas de integración sensorial para ayudarla, los otros hablan de extinción de la conducta o medicarla para que pase la agresión.

Todos coinciden en algo, "nuestro método sirve".

Lo cierto es que ninguno método ha analizado a Sofí, no siempre sirven... no entendemos su irritabilidad, ¿es sensorial?, ¿es neurológica?, ¿es berrinche?, estos últimos siendo los mas fáciles de identificar y de controlar con técnicas conductuales. Pero y ¿los otros?

Frustración es.... cuando después de un año de estudio... directo en las fuentes, en libros, en artículos, en conferencias con especialistas... Sofí se despierta llorando y mordiéndose y no tienes ni idea por qué esta así, ni estas seguro que método/técnica usar para calmarla.