El hubiera...

Esto empezó en el 2011, antes de febrero de ese año, no tenía ni idea que existía la epilepsia infantil, y mucho menos tenía idea de sus consecuencias.

El papá de Sofí después de conocer lo que tenía la pequeña, me dijo "si quieres saber mas de lo que tiene la niña por favor no busques nada en internet, mejor dime tus dudas y las buscamos juntos", así lo hice, siendo él psiquiatra, y mi familia de médicos, nunca recurrí a Google para contestar mis dudas.

Lo primero que teníamos que hacer era controlar las crisis, tenemos a un excelente neurólogo, así que confiamos ciegamente en él, hicimos todo lo que nos dijo, y Sofí respondió de una manera asombrosa. Su última convulsión fue en diciembre del 2013.

A su vez tanto neurólogo como pediatra recomendaron terapia física, porque iba a tener un retraso en el desarrollo, para mi en aquel momento eso significó que se iba a tardar un poco mas en caminar.

Poco a poco aprendimos a vivir con la epilepsia de Sofí, los electrocardiogramas, las terapias, las medicinas, yo esperaba que todo lo demás se iba a ir acomodando poco a poco.

Si ella iba mas lento que los demás, pero ya me lo habían dicho, yo hacía todo lo que me decían, medicinas, seguimiento médico, terapias, etc.

En cuanto a comunicación, yo la entendía, yo me comunicaba con ella, así como tardo 3 años 4 meses en caminar, seguramente así va a lograr el habla.

Yo habiendo estudiado la licenciatura en comunicación, nunca me cuestioné que la intención comunicativa de un ser humano no existiera o no se pudiera desarrollar de forma innata, ya lo dicen varios pensadores universales, el hombre es un ser social, y no se puede ser social sin comunicación.

Tiene que madurar mas... (decían)..., ya estará lista para ir a la escuela... y ahí va a socializar... el habla viene después del caminar...

Nunca pensé que existieran terapias para fomentar la comunicación, ella iba a terapia del lenguaje, pero lenguaje y comunicación no es lo mismo, lo vi en la carrera, pero en ese momento no me di cuenta de la diferencia.

Confiaba en el médico, confiaba en las terapias, confiaba en que iba a entrar a una escuela, lo último no ha sucedido, lo que si sucedió es que durante el primer semestre del 2015 aparecieron en Sofí conductas disrruptivas.

Después de meses, estudios, médicos, platicas con terapeutas, y un sin fin de sentimientos que se resumen en la desesperación. Su neurólogo nos dice después de eliminar el dolor, y cualquier cuestión neurológica que ella ya tiene la intención comunicativa pero esta frustrada porque no logra su conexión con el mundo, y eso le provoca ansiedad; necesita un sistema de comunicación alternativo.

¿Qué? ¿Sistema de Comunicación alternativo?, ¿qué es eso?... ahora lo se, y es fácil de definir, dado que no hay desarrollo del lenguaje oral, con imágenes y su intercambio ella logrará expresarse.

Hoy, me pregunto, ¿por qué no inicié la comunicación alternativa antes?, ¿por qué el médico no me dijo antes de que apareciera la frustración y la ansiedad?.

Hoy se que el PECS (Picture Exchange Communication System), se puede enseñar desde antes de los 2 años de edad, se puede enseñar, cuando se empieza a notar que hay falta de balbuceo. No solo su terapeuta del leguaje no lo sugirió, sino cuando le dije que su neurólogo dijo que lo necesitaba, me dijo: "Sofi no esta lista, Sofí no puede, eso es muy difícil no lo va a poder aprender".

El médico por su parte, sabía que iba a terapias, que seguimos sus instrucciones al pie de la letra, tanto en medicamentos, como en terapias, supongo que él ya sabía que Sofí estaba teniendo un desarrollo en su intención comunicativa a típico, ¿por qué no lo sugirió antes?, ¿si ella hubiera empezado antes ahora se comunicaría mejor y tendría menos conductas disrruptivas?.... no lo sé, y como se dice culturalmente... el hubiera no existe.

Estamos con los mejores, y los mejores no saben, así que cuando me di cuenta de lo anterior; desde hace un año, la familia entera nos capacitamos en sistemas de comunicación alternativos y aumentativos, en cada curso, en cada libro, en cada video, veo lo que un niño sin habla puede lograr, niños que inician a los 2 o 3 años de edad, Sofí inició a los 4 años y medio, ha avanzado mucho en 1 año. Pero entre mas nos capacitamos, no dejo de preguntarme, ¿qué hubiera pasado si? y ¿por qué nadie me dijo antes?