Necesito un por qué

En este camino hemos tenido la suerte de estar rodeados de gente profesional y capaz, sobre todo debo de agradecer la presencia de su neurólogo que muy rápidamente y en contra de cualquier pronóstico le controlo lo espasmos de forma rápida y eficaz.

Ante lo que te dice el médico que debes de hacer en casa las cosas son claras y precisas, te da una receta, en donde indica cuáles medicamentos hay que darle y con qué frecuencia; eso lo entiendo y lo hago, se que si no le doy el medicamento corre el riesgo de convulsionar.

Sin embargo a quien no entiendo es a las terapeutas, ya lo mencionaba hace tiempo cuando afirmaba que ellas creen que entendemos; te dicen que hacer en casa, pero en lo personal pocas veces entiendo el porque.

Uno confía en el médico y en la terapeuta, uno espera que ambos le den a la niña lo que necesita para estar mejor; el problema empieza cuando lo que sucede en el consultorio no es suficiente, hay que llevar trabajo a casa.

En lo personal, todas las actividades que hago me gusta que tengan un sentido, ya lo mencionaba, con el médico es claro, si no le doy la medicina como dice, simplemente convulsiona. Lo entiendo lo hago, no es una acción que hago porque únicamente me lo dijo el neurólogo, lo hago porque se el sentido que tiene.

En el momento que la terapeuta me dice que tengo que comprar un columpio, que hay que darle masaje, que hay que darle vibración en la piel, para mi no tuvo ningún sentido, lo empecé a hace porque soy responsable y me dijeron que Sofi lo necesitaba, pero no sabía, para qué ni por qué, solo que era para ayudarla a organizarse....

Cuando me presentaron el término "integración sensorial", no entendía que era, no sabía lo que implicaba que Sofí tuviera una "desorganización sensorial", tuvieron que pasar 5 años y que yo buscara un encuentro en una universidad de prestigio en nuestro país para que yo lo comprendiera.

Ahora se, que el cerebro de Sofí no sabe modular toda la información que entra por los sentidos, ni de adentro hacia afuera, ni de afuera hacia adentro.

Ahora se que hay veces que su sentido del tacto, su piel, o siente demasiado o simplemente no lo hace.

Ahora comprendo que un ruido imperceptible para ella puede ser un grito ensordecedor.

Ahora se que no es capaz de regular los cambios de luz, que un foco prendido puede ser como una luminaria en su cara.

Ahora se que no es capaz de comprender que lo que el ojo ve y lo que la boca siente es distinto, ella ve un pedazo de fruta, pero siente un poco de agua, ella no entiende que es la misma fruta que se transformó.

Ahora se que se mueve en la silla, porque no siente su cuerpo, porque busca sentir su espada y abrazos en contacto con la silla.

Ahora se que no se puede mantener sentada, porque le da vértigo no tener los pies sobre el suelo.

Ahora se que mueve sus pies y brazos sin motivo aparente porque su sentido vestibular (ya aprendí que esta relacionado con el equilibrio), necesita regularizarse.

Ahora se que la calma la hamaca porque su cuerpo no sabe donde esta, e incluso algunas veces no siente la totalidad de su cuerpo.

Ahora se que se muerde porque inconscientemente busca un dolor mas intenso.

Ahora se que se auto-agrede porque tiene necesidad de sentir su cuerpo.

Para ayudarla, lo que me dijeron las terapeutas desde hace 5 años, vibración, columpio, hamaca, contacto con texturas, sonidos y aromas y contención.

Lo he hecho, pero antes no tenía sentido, para mi no significaba nada subirla al columpio, para mi era algo que disfrutaba como lo disfrutan todos los niños del parque.

Hoy después de 8 horas de un curso, que yo misma busqué, comprendo porqué tengo objetos que vibran en mi casa, ahora la caja con fibras y trapos se porque esta en mi closet.

Ahora se que cuando tiene desorganización sensorial, es como si ella sintiera su cuerpo y viviera el ambiente como si estuviera en una película surrealista, en donde no se comprende nada, donde nada tiene sentido, y todo es terriblemente ensordecedor, el reto, llevara a comprender y controlar su cuerpo y el ambiente que lo rodea.