Sofí tenía dos años y medio, cuando empezamos a pensar en ¿qué pasaría si tuviera un hermano?, como todo, entre mas lo pensábamos menos lógica parecía la idea de que tuviera hermanos, ¿y si nacía con algún problema como Sofí?, cuando estaba embarazada de Sofí no me dejaban cargar nada, yo decía, "sería horrible no poder cargar a Sofí al estar embarazada otra vez"... también decíamos "apenas podemos con ella, es muy difícil cuidarla, ¿Cómo le vamos hacer con otro?"... la lógica no ayudaba, así que mejor no pensar, y se buscó al hermano.
Cual no va siendo la sorpresa... cuando Sofí tenía 3 años 4 meses, nos confirman que no solo viene en camino un bebe... ¡sino dos!.
El miedo, de no poder cargar a Sofí durante el embarazo se hizo realidad, a los 4 meses de embarazo, al cargar a Sofí para subirla a su cama, tuve un desgarre muscular en el vientre, después de una evaluación y de saber que los bebes estaban bien, la decisión del médico es prohibirme terminantemente que cargue a Sofí; la situación se complicó mucho mas a los 7 meses de embarazo, cuando por salud de los bebes tuve que permanecer en cama; por lo que ya no solo no podía cargar a Sofí, sino que ya no podía acompañarla, en su vida diaria, natación, terapias, comida, etc.
La llegada de un bebe siempre trae incertidumbre, ¿cómo le vamos a hacer?, ¿qué va a pasar?... Sofí llegaba y me pedía que la cargara, la ayudaban a ponerla junto a mi y yo le decía "ya casi solo un par de semanas mas para que nazcan tus hermanos y otro par para que me recupere de la operación, ya casi".
Cuando llegan los bebes, nos damos cuenta de que el entrenamiento que nos ha dado Sofí por 4 años, ha sido intensivo...
- Cambiar un pañal, a un pequeño de 3 kg que casi no se mueve, pan comido, verdadero reto, cambiárselo a una pequeña que pesa 15 kg, que se mueve mucho, que no pone atención para quedarse quieta...
- Todo mundo dice "cuidado cuando los bebes empiezan a gatear, y se complica mas cuando empiezan a caminar", no hubo mayor satisfacción cuando los bebes gatearon y caminaron, estamos totalmente acostumbrados a perseguir a una pequeña, que hace lo que quiere, que no conoce límites y que todo lo que toca corre el riesgo de que se rompa. Así que la casa totalmente acondicionada, reja en la cocina, llave en el baño y en los cuartos donde no puede entrar. ¿adornos?, ¿qué es eso?, totalmente fuera del alcance de Sofí, todas las mesas completamente vacías. Cuando los bebes empezaron a movilizarse, todo ya estaba fríamente calculado.
-No hablan lloran por todo, ¿cómo identificarlo?, llevo 5 años sin escuchar una sola palabra de Sofí, pero aún así la entiendo, sé lo que quiere, y lo que necesita, así que estamos bastante acostumbrados al lenguaje no verbal y al llanto como medio de comunicación, entender a los gemelos no ha sido difícil.
- ¿cómo le haces para cargar a dos bebes?, fácil, cargo a un bebe de 17 kg fácilmente, así que dos de 6 kg, es sencillamente fácil.
- Es muy pesado cuidar a un bebe... si, es correcto, pero ya tenemos un muy buen avance, Sofí no se entretiene sola, hay que estar con ella el 100% del tiempo, así que estar al pendiente de otros dos no genera mayor problema.
- Papillas, leche, comida especial... vivimos desde hace 4 años, preparando comida especial, ahora si que solo hay que hacer dos raciones mas.
- Los bebes te impiden salir de casa, hay que estar con ellos todo el tiempo, llevamos 4 años sabiendo que no es fácil que los demás cuiden a Sofí, así que lo mas fácil, no salir de casa, y esperar que los amigos y familiares vengan a ti... ah y nos hemos convertido en grandes fans de la televisión por streaming, aunque debo de aceptar que si extraño ir al cine.
Cuando estaba embarazada de los gemelos, nunca pensé que fuera a ser tan fácil cuidarlos, llegaron a una familia, donde su hermana, nos tiene totalmente preparados para cualquier eventualidad. El entrenamiento que Sofí nos ha dado ha sido intensivo y riguroso, lo que nos ha dado una nueva percepción de la vida.
Asociaciones
El martes 8 de Diciembre como todos los días, Sofi se levantó, se le dio de desayunar, se le baño, y bueno como todavía no decide que ponerse la mamá escogió su ropa, pantalón azul y un sweater blanco con franjas de colores, que en lo personal me gusta mucho.
¡Listos para la escuela! algo extraño empezó a suceder, lloró de camino a la escuela, cosa rara, casi nunca llora en el coche, a menos de que algo le moleste ¿que le podría estar molestando?
Llegando a la escuela seguía molesta, su maestra detectó que tenía síntomas de gripa, ¡ah perfecto! gripa... un poco de Motrin y listo....
La situación no mejoraba Sofi cada vez se veía mas molesta, sin embargo otro síntoma apreció, veía sus brazos, empezaba a jalar el sweater, lo mordía y lloraba ¿acaso le molesta el sweater?, ¿por qué lo tiene desde hace mas de un año?, ¿los colores nunca antes le han molestado? ¿qué pasa?
Recordemos, Sofí se puso muy mal el martes 24 de noviembre, ese día la llevamos a una asesoría a un kinder, desde que llegó a pesar de que iba con su maestra empezó a llorar ¿acaso creía que la íbamos a dejar ahí?, la asesoría por parte de Sofi fue toda una tortura, lloró, lloró y lloró, no toleraba que su maestra hablara con los asesores y no estuviera con ella. Saliendo de la asesoría, tuvo una tarde con mucha irritabilidad, se autoagredió mucho, y agredió a todos los que tenía a su alrededor, no hubo mas remedio que calmarla con medicamento. Ese día llevaba el sweater de colores.
Desde el 24 de noviembre hasta el 8 de diciembre no se la había vuelto a poner el sweater, ¿será que el 24 de noviembre realmente le causó un estrés tan grande y lo esta asociando con el sweater? Probemos, se le quito el sweater, y realmente se calmó un poco, pero ya estaba muy irritable, un poco de medicina y se calmó.
Algo mas siguió sucediendo, volvió a entrar a su espacio escolar... ahí estaba el sweater... Sofí se acercó... lo vio... lo cogió... le cambió la cara... empezó a llorar y a morderlo... se calmó al momento en que llegó mamá y la contuvo.
Definitivamente algo sucedió el martes 24 de noviembre, ya sabíamos que no había sido un buen día, pero algo quedó grabado en su memoria, ¿no le gustó salir de su rutina para ir a la asesoría?, ¿extrañó su escuela?, ¿pensó que la íbamos a dejar en un kinder en Polanco fuera de todo lo que ella conoce?; ¿no le gustó que su maestra estuviera hablando con alguien mas y no le pusiera atención a ella?
Vaya sorpresa... a nivel cognitivo... hacer una asociación de esa naturaleza, no es fácil, la mente esta trabajando, memoria, asociación, atención, etc.
Después de esto, tenemos un nuevo reto, descubrir que paso el martes 24, trabajar para que ella pueda superar ese estrés y logre controlar la ansiedad. Y por otro lado a pesar, de que a nivel conductual fue un pésimo día el 8 de diciembre, tenemos la satisfacción de saber como dice su maestra, vamos identificando lo no visible y comprendiendo que Sofía es un mundo complejo.
Un sentimiento agridulce, verla irritable no es agradable, pero el motivo de la irritabilidad en esta ocasión fue porque a nivel cognitivo nos sorprendió.
Una extraña reacción al árbol de Navidad...
Como en la mayoría de las casas en México, a mi me gusta adornar la mía con motivos de Navidad, sin embargo en los años pasados no me había animado a poner un árbol de Navidad por miedo a que Sofí lo pudiera tirar, ya que desde que tiene dos años años logra gatear, y a los 3 logró caminar.
Sin embargo este año decidí poner un árbol de Navidad en casa...
Sábado en la tarde, se tenía todo listo, la familia reunida junto con una buena amiga, todo listo. No hice demasiado por explicar que sucedía, a los niños, los 3, Sofí y sus hermanos, simplemente se les decía... "vamos a poner el arbolito de la Navidad"
Lo que sucedió, fue que los gemelos estaban totalmente emocionados con la aparición del árbol en la casa, les llamaba la atención el árbol, y sus caras de asombro cuando aparecían las esferas, bueno no tenían precio.
¿Qué hizo la Navidad con Sofí?, ella vivió una tarde mas en casa, sin embargo ella sabía que algo diferente pasaba, se dio cuenta de que estaba el árbol.
De repente... llegó agarró el árbol... y lo mordió... una interacción bastante peculiar, todos al unísono gritamos "no", y yo con cariño la alejé del árbol.
Su papá estaba encargado de estar con ella, jugaba con ella, y la mantenía lejos del lugar donde se llevaba a cabo la transformación navideña...
Ella se escapaba, no para ir hacia el árbol, sino que buscaba el abrazo de mamá.
Definitivamente ella no tenía la ilusión que tuvieron sus hermanos, no se le vio en su rostro ni por casualidad algo de asombro cuando la casa quedó decorada.
¿Qué fue lo que tuvimos?, después de 5 años de poner los adornos de navidad sola, este año lo compartimos en familia, todos juntos tuvimos una tarde muy agradable; y es mas muy divertida.
De los mejores momentos, cuando Sofí quería abrazar el árbol, (su único momento de interacción con el invitado dicembrino)
Sofí, de las mejores tardes que ha tenido, jugaba, brincaba, se escapaba de su papá, y buscaba a su mamá, ella pudo estar, estaba con nosotros, a su manera, como todo un "grinch"... ignorando la Navidad... pero jugando y estando conectada con todo lo demás.
En algún momento de la tarde pusimos villancicos, la música siempre le ha gustado, así que de repente se reía... habrá que ponerle mas música navideña en los próximos días; quien sabe tal vez para Nochebuena ya tenga su propia versión de uno de ellos.
No la alteró la cantidad de estímulos, no se vio ansiosa, tampoco se enojó, estaba en lo suyo... disfrutando la Navidad muy a su manera, pero ¿acaso no todos tenemos derecho de decidir como podemos disfrutar la Navidad?
Para mi una tarde para recordar, con familia y amigos, los gemelos ayudando e ilusionándose con todo, Sofí... siendo feliz... que mas se puede pedir.
Sin embargo este año decidí poner un árbol de Navidad en casa...
Sábado en la tarde, se tenía todo listo, la familia reunida junto con una buena amiga, todo listo. No hice demasiado por explicar que sucedía, a los niños, los 3, Sofí y sus hermanos, simplemente se les decía... "vamos a poner el arbolito de la Navidad"
Lo que sucedió, fue que los gemelos estaban totalmente emocionados con la aparición del árbol en la casa, les llamaba la atención el árbol, y sus caras de asombro cuando aparecían las esferas, bueno no tenían precio.
¿Qué hizo la Navidad con Sofí?, ella vivió una tarde mas en casa, sin embargo ella sabía que algo diferente pasaba, se dio cuenta de que estaba el árbol.
De repente... llegó agarró el árbol... y lo mordió... una interacción bastante peculiar, todos al unísono gritamos "no", y yo con cariño la alejé del árbol.
Su papá estaba encargado de estar con ella, jugaba con ella, y la mantenía lejos del lugar donde se llevaba a cabo la transformación navideña...
Ella se escapaba, no para ir hacia el árbol, sino que buscaba el abrazo de mamá.
Definitivamente ella no tenía la ilusión que tuvieron sus hermanos, no se le vio en su rostro ni por casualidad algo de asombro cuando la casa quedó decorada.
¿Qué fue lo que tuvimos?, después de 5 años de poner los adornos de navidad sola, este año lo compartimos en familia, todos juntos tuvimos una tarde muy agradable; y es mas muy divertida.
De los mejores momentos, cuando Sofí quería abrazar el árbol, (su único momento de interacción con el invitado dicembrino)
Sofí, de las mejores tardes que ha tenido, jugaba, brincaba, se escapaba de su papá, y buscaba a su mamá, ella pudo estar, estaba con nosotros, a su manera, como todo un "grinch"... ignorando la Navidad... pero jugando y estando conectada con todo lo demás.
En algún momento de la tarde pusimos villancicos, la música siempre le ha gustado, así que de repente se reía... habrá que ponerle mas música navideña en los próximos días; quien sabe tal vez para Nochebuena ya tenga su propia versión de uno de ellos.
No la alteró la cantidad de estímulos, no se vio ansiosa, tampoco se enojó, estaba en lo suyo... disfrutando la Navidad muy a su manera, pero ¿acaso no todos tenemos derecho de decidir como podemos disfrutar la Navidad?
Para mi una tarde para recordar, con familia y amigos, los gemelos ayudando e ilusionándose con todo, Sofí... siendo feliz... que mas se puede pedir.
Etiquetas
Desde el primer dia de nacido, empezamos a poner etiquetas a los seres humanos. ¿Cuánto pesó?... "de verdad, fue un niño muy grande", o "que barbaridad esta super chiquito", "es igualito a su papá", "va a ser como su mamá"... etc.
Y a nivel médico la situación no mejora, desde los primeros días de nacido, nos indican que "calificación" tiene, con el llamado APGAR... Y después cada mes el pediatra lo mide y lo pesa, y la mamá espera la respuesta: "esta dentro de la curva"
Que un niño, sea chico o grande, haya nacido pesando 3.5 kg o 2.2 kg, que tenga una calificación de 9 o 7, no lo hace menos persona.
El punto es que Sofí fue una niña "normal" , nació pesando 3.3 kg y tuvo un APGAR de 9, en el hospital me dijeron, "tiene una hija normal", ¿en que momento dejo de ser normal".
Si, en un punto de su vida, exactamente a los 5 meses con 4 días empezó a tener espasmos infantiles, lo cual le ganó un puesto en las evaluaciones neurológicas, y ahí me dijeron "su niña tiene un retraso de 3 meses"... a ver si entendí, hace 3 días yo tenía una niña "normal", y hoy tengo una niña con retraso en el desarrollo, ¿cómo paso eso tan rápido?, Sofí no dejó de hacer cosas, no se le olvidó nada, simplemente le pusieron una "etiqueta" a lo que podía hacer.
Nuestra sociedad, nos dice lo que debemos hacer y no solo eso, también nos dice la edad en la que lo debemos hacer, si no hacemos lo que la mayoría hace, tenemos un problema, se dice "retraso en el desarrollo", se dice que no hay las mismas capacidades y habilidades que los demás, entonces, no solo se pone una etiqueta, sino que se convierte en un adjetivo, adjetivo que en nuestra lengua tiene una connotación negativa, se le pone "dis", a la palabra "capacidad".
¿Qué capacidades debe de tener el hombre?, la sociedad lo dicta, ¿qué es ser normal?, la sociedad lo dicta, hay reglas para todos, estándares que debemos cumplir.
Sofí, no ha cumplido con lo que dicta la sociedad, no habla, tiene dificultad para caminar y para comunicarse, pero es una persona en su totalidad. ¿Por qué no ver lo que si hace en lugar de ver lo que no hace?
Yo veo en ella a una niña feliz al escuchar, "El Ratón Vaquero", hay una niña que demuestra su pasión por la alberca, cuando se avienta al agua sin ningún miramiento, hay una niña que busca a su abuela, para que le de un abrazo.
Si veo a Sofí por todo lo que ella no puede hacer debería yo verme de la misma manera... hay miles de cosas que no se hacer, miles de cosas que no entiendo, miles de cosas que no conozco, y no por eso soy menos....
Sofí al igual que yo, hay miles de cosas que no sabe hacer, miles de cosas que no entiende, miles de cosas que no conoce, y no por eso hay que ponerle una etiqueta con una connotación negativa.
En el momento que logro ver todo lo que Sofí es y todo lo Sofí hace, en ese momento, entiendo la realidad de Pitzi...
Y a nivel médico la situación no mejora, desde los primeros días de nacido, nos indican que "calificación" tiene, con el llamado APGAR... Y después cada mes el pediatra lo mide y lo pesa, y la mamá espera la respuesta: "esta dentro de la curva"
Que un niño, sea chico o grande, haya nacido pesando 3.5 kg o 2.2 kg, que tenga una calificación de 9 o 7, no lo hace menos persona.
El punto es que Sofí fue una niña "normal" , nació pesando 3.3 kg y tuvo un APGAR de 9, en el hospital me dijeron, "tiene una hija normal", ¿en que momento dejo de ser normal".
Si, en un punto de su vida, exactamente a los 5 meses con 4 días empezó a tener espasmos infantiles, lo cual le ganó un puesto en las evaluaciones neurológicas, y ahí me dijeron "su niña tiene un retraso de 3 meses"... a ver si entendí, hace 3 días yo tenía una niña "normal", y hoy tengo una niña con retraso en el desarrollo, ¿cómo paso eso tan rápido?, Sofí no dejó de hacer cosas, no se le olvidó nada, simplemente le pusieron una "etiqueta" a lo que podía hacer.
Nuestra sociedad, nos dice lo que debemos hacer y no solo eso, también nos dice la edad en la que lo debemos hacer, si no hacemos lo que la mayoría hace, tenemos un problema, se dice "retraso en el desarrollo", se dice que no hay las mismas capacidades y habilidades que los demás, entonces, no solo se pone una etiqueta, sino que se convierte en un adjetivo, adjetivo que en nuestra lengua tiene una connotación negativa, se le pone "dis", a la palabra "capacidad".
¿Qué capacidades debe de tener el hombre?, la sociedad lo dicta, ¿qué es ser normal?, la sociedad lo dicta, hay reglas para todos, estándares que debemos cumplir.
Sofí, no ha cumplido con lo que dicta la sociedad, no habla, tiene dificultad para caminar y para comunicarse, pero es una persona en su totalidad. ¿Por qué no ver lo que si hace en lugar de ver lo que no hace?
Yo veo en ella a una niña feliz al escuchar, "El Ratón Vaquero", hay una niña que demuestra su pasión por la alberca, cuando se avienta al agua sin ningún miramiento, hay una niña que busca a su abuela, para que le de un abrazo.
Si veo a Sofí por todo lo que ella no puede hacer debería yo verme de la misma manera... hay miles de cosas que no se hacer, miles de cosas que no entiendo, miles de cosas que no conozco, y no por eso soy menos....
Sofí al igual que yo, hay miles de cosas que no sabe hacer, miles de cosas que no entiende, miles de cosas que no conoce, y no por eso hay que ponerle una etiqueta con una connotación negativa.
En el momento que logro ver todo lo que Sofí es y todo lo Sofí hace, en ese momento, entiendo la realidad de Pitzi...
No es conductual
Sofí desde bebé siempre ha sido una niña dócil, sonriente, alegre... por nuestra parte siempre ha tenido límites y horarios.
En cuanto a horarios, se trata de respetar el horario de comida y de sueño, a menos que su salud se lo impida falta a su clase de natación, terapia, o clase, y en cuanto a problemas de salud me refiero a fiebre, gripa, gastroenteritis, realmente cuando presenta un problema de origen neurológico en esos momentos es cuando mas necesita una terapia.
Como todos los niños hay cosas que le gustan y cosas que no le gustan, hay momentos que esta contenta y queriendo jugar, y momentos en que esta cansada y simplemente no quiere hacer nada.
Al no tener una comunicación verbal, se expresa mediante lo no verbal, huye de las situaciones que no le gustan --- literalmente se para y se va--- o va hacia los lugares que le provocan placer --- alberca, columpio, o silla para comer ----
Cuando esta en terapia, y le hacen un ejercicio que no le gusta, lo expresa, sin embargo se habla con ella y al final ella entiende que debe de tener ese ejercicio.
Sofí es una niña alegre, y es una niña dócil, acepta las medicinas todos los días, acepta las terapias todos los días, acepta cosas que no le gustan todos los días. Y claro digo las acepta, porque ella comunica que no le gustan, pero lo hace de una manera cordial, sin hacerse daño a ella o a los demás.
¿entonces por qué de repente el llanto imparable? ¿la autoagresión que apareció casi de la noche a la mañana?, ¿la ansiedad y la irritabilidad?
Desde bebe, siempre ha tenido sus horarios para dormir, se le lleva a su cuarto, se le arropa, y ella se queda tranquila ¿por qué hay noches que de la nada empieza a llorar y patear?.
Algo que le apasiona es la natación, estábamos en Acapulco, esta llorando en el cuarto, lo primero que piensas es "claro quiere ir a la alberca y esta (aunque no la mas es su forma de expresión), a pesar de todo lo que dicen en educación de que no debes de ceder a un berrinche, se le lleva a la alberca, lo impresionante, no solo no deja de llorar sino que su agresividad sube ¿qué demonios le pasa?, ¿que demonios quiere?.
¿Por qué una niña que a pesar de su dificultad para expresarse, quien lloraba en situaciones perfectamente cotidianas para cualquiera, empezó a llorar sin sentido y expresando una agresividad hacia los demás y hacia ella misma, de la noche a la mañana?
Después de mucho analizar, porque en realidad no se ha encontrado mucha literatura al respecto, se ha llegado a la concusión, que la agresión y la irritabilidad es de origen neurológico, que si bien, las alteraciones cerebrales no son tan fuertes como para llegar a una convulsión, donde la descarga eléctrica se pueda ver en un electroencefalograma; definitivamente hay una alteración a nivel neurológico que le provoca ese estado. Nosotros lo hemos llamado irritabilidad neurológica o crisis irrtitativas.
Entiendo los niños hacen berrinches, Sofí no es la excepción, los hace, y como a cualquier niño se le corrige, ella no puede tener todo lo que quiere en el momento que lo desea, tampoco puede comer todo lo que se le antoja a cualquier hora, si es hora de dormir es hora de dormir, no hay discusión.
¿Pero?, llevo 8 meses observando reacciones, nuevas, que no tenía, ella por 4 años, no fue agresiva, ¿por qué de repente es agresiva con ella y con los demás?, el carácter se forma con el tiempo, no de un día para otro aparecen conductas que no tenías antes.
Lo que si aparece de un momento a otro son las crisis, las alteraciones neurológicas si a aparecen de un minuto a otro, dicen que estímulos fuertes desatan crisis convulsivas, creo que en Sofí ciertos estímulos del exterior desatan estas crisis irritativas. Las crisis aparecen de un momento a otro, en un instante no las tienes pero al otro si.
Necesitamos de un equipo multidisciplinario, en donde la psicología nos ayude a comprender como ayudarla en lo conductual y lo médico nos ayude en lo neurológico. Lo cierto es que yo creo que mas del 50% de las veces en que Sofí esta llorando es por una situación neurológica y no conductual.
Como bien lo observó su maestra "la epilepsia no es un desorden de conducta", su origen es biologico en el cerebro, y cuando tiene una crisis irritativa tenemos que tener todo listo para contenerla, desde medicamento, hasta terapia contención y vinculo, pasando por la sensorial.
Sofí es una niña alegre que le gusta el jazz, tiene un carácter fuerte y sabe lo que quiere, lo anterior dista mucho de que sea una niña berrinchuda, lo que si, en algunas ocasiones esta tan agresiva e irritable que es imposible que se autoregule sola (como dice la psicología que debe de suceder), así que debemos conocerla para poderla ayudar, no es conductual.... es epilepsia.
En cuanto a horarios, se trata de respetar el horario de comida y de sueño, a menos que su salud se lo impida falta a su clase de natación, terapia, o clase, y en cuanto a problemas de salud me refiero a fiebre, gripa, gastroenteritis, realmente cuando presenta un problema de origen neurológico en esos momentos es cuando mas necesita una terapia.
Como todos los niños hay cosas que le gustan y cosas que no le gustan, hay momentos que esta contenta y queriendo jugar, y momentos en que esta cansada y simplemente no quiere hacer nada.
Al no tener una comunicación verbal, se expresa mediante lo no verbal, huye de las situaciones que no le gustan --- literalmente se para y se va--- o va hacia los lugares que le provocan placer --- alberca, columpio, o silla para comer ----
Cuando esta en terapia, y le hacen un ejercicio que no le gusta, lo expresa, sin embargo se habla con ella y al final ella entiende que debe de tener ese ejercicio.
Sofí es una niña alegre, y es una niña dócil, acepta las medicinas todos los días, acepta las terapias todos los días, acepta cosas que no le gustan todos los días. Y claro digo las acepta, porque ella comunica que no le gustan, pero lo hace de una manera cordial, sin hacerse daño a ella o a los demás.
¿entonces por qué de repente el llanto imparable? ¿la autoagresión que apareció casi de la noche a la mañana?, ¿la ansiedad y la irritabilidad?
Desde bebe, siempre ha tenido sus horarios para dormir, se le lleva a su cuarto, se le arropa, y ella se queda tranquila ¿por qué hay noches que de la nada empieza a llorar y patear?.
Algo que le apasiona es la natación, estábamos en Acapulco, esta llorando en el cuarto, lo primero que piensas es "claro quiere ir a la alberca y esta (aunque no la mas es su forma de expresión), a pesar de todo lo que dicen en educación de que no debes de ceder a un berrinche, se le lleva a la alberca, lo impresionante, no solo no deja de llorar sino que su agresividad sube ¿qué demonios le pasa?, ¿que demonios quiere?.
¿Por qué una niña que a pesar de su dificultad para expresarse, quien lloraba en situaciones perfectamente cotidianas para cualquiera, empezó a llorar sin sentido y expresando una agresividad hacia los demás y hacia ella misma, de la noche a la mañana?
Después de mucho analizar, porque en realidad no se ha encontrado mucha literatura al respecto, se ha llegado a la concusión, que la agresión y la irritabilidad es de origen neurológico, que si bien, las alteraciones cerebrales no son tan fuertes como para llegar a una convulsión, donde la descarga eléctrica se pueda ver en un electroencefalograma; definitivamente hay una alteración a nivel neurológico que le provoca ese estado. Nosotros lo hemos llamado irritabilidad neurológica o crisis irrtitativas.
Entiendo los niños hacen berrinches, Sofí no es la excepción, los hace, y como a cualquier niño se le corrige, ella no puede tener todo lo que quiere en el momento que lo desea, tampoco puede comer todo lo que se le antoja a cualquier hora, si es hora de dormir es hora de dormir, no hay discusión.
¿Pero?, llevo 8 meses observando reacciones, nuevas, que no tenía, ella por 4 años, no fue agresiva, ¿por qué de repente es agresiva con ella y con los demás?, el carácter se forma con el tiempo, no de un día para otro aparecen conductas que no tenías antes.
Lo que si aparece de un momento a otro son las crisis, las alteraciones neurológicas si a aparecen de un minuto a otro, dicen que estímulos fuertes desatan crisis convulsivas, creo que en Sofí ciertos estímulos del exterior desatan estas crisis irritativas. Las crisis aparecen de un momento a otro, en un instante no las tienes pero al otro si.
Necesitamos de un equipo multidisciplinario, en donde la psicología nos ayude a comprender como ayudarla en lo conductual y lo médico nos ayude en lo neurológico. Lo cierto es que yo creo que mas del 50% de las veces en que Sofí esta llorando es por una situación neurológica y no conductual.
Como bien lo observó su maestra "la epilepsia no es un desorden de conducta", su origen es biologico en el cerebro, y cuando tiene una crisis irritativa tenemos que tener todo listo para contenerla, desde medicamento, hasta terapia contención y vinculo, pasando por la sensorial.
Sofí es una niña alegre que le gusta el jazz, tiene un carácter fuerte y sabe lo que quiere, lo anterior dista mucho de que sea una niña berrinchuda, lo que si, en algunas ocasiones esta tan agresiva e irritable que es imposible que se autoregule sola (como dice la psicología que debe de suceder), así que debemos conocerla para poderla ayudar, no es conductual.... es epilepsia.
Ella hace su historia
Algo que hemos aprendido en este camino, es que no hay nada cierto, nada seguro, todo es una incertidumbre, no sabemos que va a pasar mañana, ni porque han pasado las cosas, nada esta escrito.
Por lo tanto, la historia de Sofi, se escribe día a día, ella nos ha dado sustos y nos ha dado muchas satisfacciones.
Ella descubrió a ls Minions y los disfruta como nadie, ese lenguaje que entienden solo ella y los simpáticos muchachos amarillos; la sencillez de las formas, los colores contratantes y el no tener un lenguaje verbal comprensible, los hace mágicos para ella.
Otro capitulo de la vida donde ella ha escrito, es sobre agua, disfruta nadar, mas que estar en el jardín, nada mejor que caminar, se dice que los niños con este tipo de problemas no toleran texturas, agua, pasto, etc. sin embargo para ella, el agua es su ambiente, ahí puede estar todo el día.
Una historia que empezó el 23 de febrero del 2011, donde rápidamente cayó en el... va a tener los siguientes problemas, en el... no va a poder, en el... no se va a desarrollar lo siguiente, en el no...
Una historia donde las crisis convulsivas no se controlan, en Sofí están controladas, una historia donde los niños no caminan, y ella ya quiere salir caminando todos los días de la casa, una historia donde los niños no reconocen su entorno, ella lo reconoce, una historia donde tienen que comer papillas porque no mastican, y ella esta aprendiendo a masticar. Una historia donde los niños no tienen escuela, ella tiene su modelo terapéutico educativo personalizado. Una historia donde no toleran los estímulos, y ella disfruta ir al cine.
Sofí día a día escribe su historia, nos sorprende y nos preocupa, vivimos a la expectativa de saber ¿qué sucederá al día siguiente?, ¿cómo decidirá Sofi seguir viviendo?, ¿estará contenta o irritable?, ¿cómo superara la crisis?, ¿qué vínculo social podrá entablar?, ¿qué nueva habilidad motora desarrollará?, ¿qué sorpresa nos dará?
Lo único cierto, y de lo único que estamos seguros es que la historia de Sofí no esta escrita, nadie la conoce, y ella esta destinada a no seguir el camino que todos conocemos, ella sale de lo convencional, no hace lo que hacen los demás, y eso hace que la historia que escribe día a día sea sorprendente.
¿Cómo seguirá la historia?, ¿cómo terminará?, ¿qué pasará?, no lo sabemos, lo que puedo decir es que lo mas seguro es que sea una historia única y diferente, como nunca antes la hemos visto.
Por lo tanto, la historia de Sofi, se escribe día a día, ella nos ha dado sustos y nos ha dado muchas satisfacciones.
Ella descubrió a ls Minions y los disfruta como nadie, ese lenguaje que entienden solo ella y los simpáticos muchachos amarillos; la sencillez de las formas, los colores contratantes y el no tener un lenguaje verbal comprensible, los hace mágicos para ella.
Otro capitulo de la vida donde ella ha escrito, es sobre agua, disfruta nadar, mas que estar en el jardín, nada mejor que caminar, se dice que los niños con este tipo de problemas no toleran texturas, agua, pasto, etc. sin embargo para ella, el agua es su ambiente, ahí puede estar todo el día.
Una historia que empezó el 23 de febrero del 2011, donde rápidamente cayó en el... va a tener los siguientes problemas, en el... no va a poder, en el... no se va a desarrollar lo siguiente, en el no...
Una historia donde las crisis convulsivas no se controlan, en Sofí están controladas, una historia donde los niños no caminan, y ella ya quiere salir caminando todos los días de la casa, una historia donde los niños no reconocen su entorno, ella lo reconoce, una historia donde tienen que comer papillas porque no mastican, y ella esta aprendiendo a masticar. Una historia donde los niños no tienen escuela, ella tiene su modelo terapéutico educativo personalizado. Una historia donde no toleran los estímulos, y ella disfruta ir al cine.
Sofí día a día escribe su historia, nos sorprende y nos preocupa, vivimos a la expectativa de saber ¿qué sucederá al día siguiente?, ¿cómo decidirá Sofi seguir viviendo?, ¿estará contenta o irritable?, ¿cómo superara la crisis?, ¿qué vínculo social podrá entablar?, ¿qué nueva habilidad motora desarrollará?, ¿qué sorpresa nos dará?
Lo único cierto, y de lo único que estamos seguros es que la historia de Sofí no esta escrita, nadie la conoce, y ella esta destinada a no seguir el camino que todos conocemos, ella sale de lo convencional, no hace lo que hacen los demás, y eso hace que la historia que escribe día a día sea sorprendente.
¿Cómo seguirá la historia?, ¿cómo terminará?, ¿qué pasará?, no lo sabemos, lo que puedo decir es que lo mas seguro es que sea una historia única y diferente, como nunca antes la hemos visto.
Creen que entendemos
Entrando a este nuevo mundo, empiezan a aparecer nuevos términos, cuestiones que ni sabíamos que existían... y lo peor, sobre todo, le hablan a los papás como si supiéramos de que demonios nos están hablando.
Uno de los términos mas usados en este mundo es "integración sensorial", o llevado al negativo, casi siempre que el niño esta irritable te dicen... "es que tiene desintegración sensorial".
Bueno y ¿qué es eso de integración sensorial?
Recuerdo que la primera sesión de terapia que tuvo, fue una clase para mi, donde me decían como hacerle... masaje, la verdad yo me quedé con cara de What?!!!... ¿no se supone que tiene retraso en el desarrollo motor?, ¿no se supone que la traje para que le dieran terapia?, ¿creo que no la traje para que le dieran masaje?, entre broma yo decía... mejor yo la llevo a un SPA.
En fin, nunca me explicaron para qué el masaje, para que al inicio de cada sesión le pasaban un cepillo por brazos y piernas, bueno si me explicaron, me dijeron que era parte de la terapia de "integración sensorial" que tenía que llevar. Pero, ¿qué demonios es la integración sensorial?, en si nunca me lo dijeron.
Y en si, sigo sin saber que es...
Lo que si sé o mas bien, lo que he ido aprendiendo sobre la integración sensorial es lo siguiente: Algo sucede con los sentidos de Sofí que no puede asimilar todos los estímulos que nos llegan, por vista, oído, gusto y sobre todo tacto.
Digo sobre todo tacto, porque he visto en el caso específico de Sofí, que sobre todo con la comida no tolera cierto tipo de comida, los expertos dicen que es porque no tolera las texturas, por desintegración sensorial.
Por otro lado, luego se despierta en las noches llorando, y la respuesta es... tiene desintegración sensorial... Cuando de repente en la casa se pone ansiosa tiene... desintegración sensorial.
Realmente este término lo he escuchado mas por parte de las terapeutas que por parte de los médicos, pero creo que no saben explicar lo que pasa, lo que sucede, ¿cómo identificar?, ¿cómo tratarlo?, ¿cómo ayudarla en casa?
En las terapias, veo que le pasan diversas texturas por el cuerpo, por lo general sin ningún orden, suaves y rugosas, de una a otra, por brazos y piernas. Me dicen que es parte de la terapia de integración sensorial.
Veo como se trabaja con texturas, pero eso desde mi punto de vista solo cubre el sentido del taco ¿y los demás?.
He estado leyendo un poco, y la integración sensorial es un proceso neurológico, entonces, si las crisis comprometen el proceso del cerebro, es comprensible que este proceso también este comprometido. Hablando en términos mas coloquiales, es el proceso que hace nuestra mente para organizar toda la información que recibimos del exterior.
Haciendo una analogía, cuando un profesor empieza a hablar, da y da, y da información, la cual no somos capaces de asimilar, y sabemos que debemos de comprenderla para el examen, en lo personal me da mucha ansiedad y estrés. Supongo que lo anterior es lo que le sucede a Sofí, es tanto lo que recibe por todos los sentidos, que no lo puede organizar y la ansiedad y el estrés suben.
Lo anterior, lo he ido asimilando con el tiempo, cuando la veo ansiosa trato de pasarle texturas en orden, de la mas rugosa a la mas suave, y algunas veces baja su nivel de ansiedad; ¿qué provoca esa desorganización?, supongo que lo mismo que provoca que haya noches de insomnio, o tal vez no tengan nada que ver.
Lo cierto es que, he ido descubriendo que es la integración sensorial por mi cuenta, que el término me lo presentaron las terapeutas, pero ninguna me ha logrado dar una explicación, y sobre todo una solución efectiva a todos los síntomas que tiene la desintegración sensorial, síntomas que van desde el no comer hasta la ansiedad y el enojo...
Uno de los términos mas usados en este mundo es "integración sensorial", o llevado al negativo, casi siempre que el niño esta irritable te dicen... "es que tiene desintegración sensorial".
Bueno y ¿qué es eso de integración sensorial?
Recuerdo que la primera sesión de terapia que tuvo, fue una clase para mi, donde me decían como hacerle... masaje, la verdad yo me quedé con cara de What?!!!... ¿no se supone que tiene retraso en el desarrollo motor?, ¿no se supone que la traje para que le dieran terapia?, ¿creo que no la traje para que le dieran masaje?, entre broma yo decía... mejor yo la llevo a un SPA.
En fin, nunca me explicaron para qué el masaje, para que al inicio de cada sesión le pasaban un cepillo por brazos y piernas, bueno si me explicaron, me dijeron que era parte de la terapia de "integración sensorial" que tenía que llevar. Pero, ¿qué demonios es la integración sensorial?, en si nunca me lo dijeron.
Y en si, sigo sin saber que es...
Lo que si sé o mas bien, lo que he ido aprendiendo sobre la integración sensorial es lo siguiente: Algo sucede con los sentidos de Sofí que no puede asimilar todos los estímulos que nos llegan, por vista, oído, gusto y sobre todo tacto.
Digo sobre todo tacto, porque he visto en el caso específico de Sofí, que sobre todo con la comida no tolera cierto tipo de comida, los expertos dicen que es porque no tolera las texturas, por desintegración sensorial.
Por otro lado, luego se despierta en las noches llorando, y la respuesta es... tiene desintegración sensorial... Cuando de repente en la casa se pone ansiosa tiene... desintegración sensorial.
Realmente este término lo he escuchado mas por parte de las terapeutas que por parte de los médicos, pero creo que no saben explicar lo que pasa, lo que sucede, ¿cómo identificar?, ¿cómo tratarlo?, ¿cómo ayudarla en casa?
En las terapias, veo que le pasan diversas texturas por el cuerpo, por lo general sin ningún orden, suaves y rugosas, de una a otra, por brazos y piernas. Me dicen que es parte de la terapia de integración sensorial.
Veo como se trabaja con texturas, pero eso desde mi punto de vista solo cubre el sentido del taco ¿y los demás?.
He estado leyendo un poco, y la integración sensorial es un proceso neurológico, entonces, si las crisis comprometen el proceso del cerebro, es comprensible que este proceso también este comprometido. Hablando en términos mas coloquiales, es el proceso que hace nuestra mente para organizar toda la información que recibimos del exterior.
Haciendo una analogía, cuando un profesor empieza a hablar, da y da, y da información, la cual no somos capaces de asimilar, y sabemos que debemos de comprenderla para el examen, en lo personal me da mucha ansiedad y estrés. Supongo que lo anterior es lo que le sucede a Sofí, es tanto lo que recibe por todos los sentidos, que no lo puede organizar y la ansiedad y el estrés suben.
Lo anterior, lo he ido asimilando con el tiempo, cuando la veo ansiosa trato de pasarle texturas en orden, de la mas rugosa a la mas suave, y algunas veces baja su nivel de ansiedad; ¿qué provoca esa desorganización?, supongo que lo mismo que provoca que haya noches de insomnio, o tal vez no tengan nada que ver.
Lo cierto es que, he ido descubriendo que es la integración sensorial por mi cuenta, que el término me lo presentaron las terapeutas, pero ninguna me ha logrado dar una explicación, y sobre todo una solución efectiva a todos los síntomas que tiene la desintegración sensorial, síntomas que van desde el no comer hasta la ansiedad y el enojo...
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