Un pensamiento que ha rondando nuestra mente desde hace tiempo, es... Hay que dejar a Sofí no podemos llevarla...
Entiendo que hay lugares para todo, no puedes llevar a un niño a un bar, y mucho menos a un centro nocturno, tampoco es sano llevar a un bebe a una función de cine en viernes en la noche, hay bodas y eventos en los cuales en sus boletos dice claramente... sin niños.
¿Pero? ¿qué pasa cuándo el lugar al que quieres ir es apto para niños?
Hoy, Sofí y sus hermanos tenían la fiesta de cumpleaños de su prima, ella cumplía un año, la fiesta iba a ser en un salón de fiestas, totalmente para niños... pero ¿y Sofí?
Todo el día, le di vueltas a la idea, "y si mejor no la llevo", si es una fiesta para niños, por lo mismo hay muchos estímulos, si se pone irritable, ¿cómo le voy a hacer para atenderla a ella, y a sus hermanos?, ¿podrá estar en el suelo?... ¿para quién es mejor que no vaya, para ella o para la familia?
Argumentos a favor de no llevarla... en una fiesta hay muchos estímulos, se puede poner irritable... si se queda en casa, esta en su ambiente, puede ir al parque, es mas fácil atenderla, hay quien la cuide en casa. Si no va Sofí a la fiesta, tenemos oportunidad de dedicarle tiempo a los gemelos.
Argumentos para llevarla... es una niña, es una fiesta para niños, somos una familia de 5. Poco a poco Sofí tiene que ir aceptando los estímulos.
La verdad, me sentía muy mal, por el mero hecho de considerar el no llevarla a una fiesta infantil a la cual fue invitada.
Su papá me decía, ya tuvo una posada la semana pasada, ya tuvo estimulo suficiente, poco a poco, tenemos que estar también con los bebes.
Todo parecía indicar que la lógica nos decía que lo mejor era no llevarla, sin embargo algo no cuadraba, no me sentía bien.
A 5 minutos de irnos, su papá me dice, en contra de lo que habíamos argumentado todo el día. "¿Y si nos llevamos a Sofí?", a lo que yo contesté inmediatamente, "ok, la llevamos"
Todo el día, sin contar el llanto de recién levantada, Sofí había estado muy bien, se entretuvo todo el día con un juguete, no se notaba ansiosa. Tenía miedo de que perdiera su buen humor.
Llegando a la fiesta, no quería caminar, pero se veía contenta, se quedo en una esquina, jugando, estaba contenta. Todo parecía ir muy bien.
Los bebes rapidamente terminaron en la alberca de pelotas, el ruido ambiente, bastante decente, no se escuchaba mucho ruido, y tampoco había canciones a todo volumen.
Hubo que llevar a Sofí al baño a cambio de pañal, regresando ya no la dejamos ir a su esquina, sino que la pusimos en la alberca de pelotas con sus hermanos, claro no soltaba su juguete.
Fue la mas feliz, se adueñó de la alberca, estaba contenta, acosada, sintiendo la vibración de su juguete, y viendo las luces del mismo.
Interacción con alguien mas, para que... ella estaba contenta.
En otro momento, su papa la llevó a la cama elástica, mas que feliz, los niños que llegaban brincaban, y a ella el rebote le generaba sonrisas, cada quien disfruto su espacio.
Todo había salida perfecto, ella estaba contenta, no estuvo irritable, sus hermanos jugaron y comieron, sus papas convivieron con los familiares.
Ya en la salida, cuando nos estábamos retirando, inicia el show de títeres, con los Minions y su canción favorita de Banana, Sofí en ese instante, se regresa al salón de fiestas escucha su canción, y al terminar se da la vuelta y camina hacia la salida.
En esta ocasión la decisión de llevar a Sofí fue la acertada, los 5 integrantes de la familia disfrutamos de la fiesta... sin embargo el fantasma sigue presente... habrá momentos y lugares para niños a los cuales Sofí no podrá ir.
Golpes de Realidad
No hay nada mas duro en este camino que salir de tu casa...
Salir de tu casa, e ir al neurologo... preguntarle ¿cuáles son las expectativas escolares de tu bebe de año y medio? y que diga que probablemente pueda terminar la primaria.... Regresar al neurólogo, y preguntarle ¿algún día desarrollará lenguaje hablado?, y que diga... el ser humano tiene hasta los 9 años de vida para desarrollarlo... todavía a Sofí le faltan 4 mas, tiene 5, no hay que preocuparnos...
Salir de tu casa, y ver que niños mas pequeños que Sofí, hacen 100 veces mas cosas que ella. Ya sabías que había un retraso, pero en tu casa no eres consciente de las deficiencias y carencias ¿por qué cuando sales de tu casa duelen tanto?
Salir de tu casa, hacer una llamada al médico en un estado de desesperación, porque acabas de ser consciente que tu hija de dos años y medio no mastica... a lo cual recibes la siguiente respuesta "era esperado"... ¿esperado?, ¿por quién?... definitivamente yo no lo esperaba...
Salir de tu casa de emergencia porque necesitas una inyección de cortisona para calmar la crisis convulsiva en tu pequeña hija de un año y medio.
Salir de tu casa y escuchar que el mayor problema de otras mamás es que tienen muchos libros que forrar, yo quiero ese problema, y no seguir con el dolor de saber que Sofí no esta lista para tener un libro que forrar...
Salir de tu casa, y saber que el lugar al que quieres ir no es adecuado para Sofí... hay muchos estímulos, no es apto que este acostada en el suelo... tiene mucho que romper...
Salir de tu casa para ir a cualquier lugar... ¿y Sofí? ¿estará bien?, ¿tendrá crisis?, ¿quien puede cuidarla?
Salir de tu casa, no para llevarla al kinder, no para llevarla al parque, no para llevarla a casa de un amigo, no para llevarla por una hamburguesa... sino para llevarla al neurólogo... o al laboratorio... o por un electroencefalograma... o para llevarla a internar al hospital...
Salir de tu casa para llevarla a una fiesta... y que sean demasiados estímulos que se ponga irritable y tengas que salir de ahí corriendo.
Salir de tu casa para divertirte con tus amigos y que te llamen tus papas (que la están cuidando), y que te digan que la niña esta muy mal, muy irritable y que por favor de apures a regresar.
Salir de tu casa para ir a comer a algún lugar... y no saber si el menú será adecuado para ella ¿lo podrá masticar?
Salir de tu casa para ir al doctor y que te diga que no sabe cual es la expectativa que tiene Sofí...
Salir de tu casa para buscar una opción terapéutica - educativa y no encontrarla, porque hay demasiadas áreas comprometidas...
Salir de tu casa.... y tener un golpe de realidad.
Salir de tu casa, e ir al neurologo... preguntarle ¿cuáles son las expectativas escolares de tu bebe de año y medio? y que diga que probablemente pueda terminar la primaria.... Regresar al neurólogo, y preguntarle ¿algún día desarrollará lenguaje hablado?, y que diga... el ser humano tiene hasta los 9 años de vida para desarrollarlo... todavía a Sofí le faltan 4 mas, tiene 5, no hay que preocuparnos...
Salir de tu casa, y ver que niños mas pequeños que Sofí, hacen 100 veces mas cosas que ella. Ya sabías que había un retraso, pero en tu casa no eres consciente de las deficiencias y carencias ¿por qué cuando sales de tu casa duelen tanto?
Salir de tu casa, hacer una llamada al médico en un estado de desesperación, porque acabas de ser consciente que tu hija de dos años y medio no mastica... a lo cual recibes la siguiente respuesta "era esperado"... ¿esperado?, ¿por quién?... definitivamente yo no lo esperaba...
Salir de tu casa de emergencia porque necesitas una inyección de cortisona para calmar la crisis convulsiva en tu pequeña hija de un año y medio.
Salir de tu casa y escuchar que el mayor problema de otras mamás es que tienen muchos libros que forrar, yo quiero ese problema, y no seguir con el dolor de saber que Sofí no esta lista para tener un libro que forrar...
Salir de tu casa, y saber que el lugar al que quieres ir no es adecuado para Sofí... hay muchos estímulos, no es apto que este acostada en el suelo... tiene mucho que romper...
Salir de tu casa para ir a cualquier lugar... ¿y Sofí? ¿estará bien?, ¿tendrá crisis?, ¿quien puede cuidarla?
Salir de tu casa, no para llevarla al kinder, no para llevarla al parque, no para llevarla a casa de un amigo, no para llevarla por una hamburguesa... sino para llevarla al neurólogo... o al laboratorio... o por un electroencefalograma... o para llevarla a internar al hospital...
Salir de tu casa para llevarla a una fiesta... y que sean demasiados estímulos que se ponga irritable y tengas que salir de ahí corriendo.
Salir de tu casa para divertirte con tus amigos y que te llamen tus papas (que la están cuidando), y que te digan que la niña esta muy mal, muy irritable y que por favor de apures a regresar.
Salir de tu casa para ir a comer a algún lugar... y no saber si el menú será adecuado para ella ¿lo podrá masticar?
Salir de tu casa para ir al doctor y que te diga que no sabe cual es la expectativa que tiene Sofí...
Salir de tu casa para buscar una opción terapéutica - educativa y no encontrarla, porque hay demasiadas áreas comprometidas...
Salir de tu casa.... y tener un golpe de realidad.
Atendiendo sus necesidades
Cuidar a un bebe requiere de mucho trabajo de mucho entendimiento, de muchos desvelos, de mucho interpretar sus llantos, cuidar a un bebe con Síndrome de West es lo mismo pero con algunas complicaciones.
El día a día de un bebe con Síndrome de West, no cambia mucho a los cuidados que recibe un bebe normal, habría que sumar a la rutina el llevar un registro de los espasmos que tiene al día, en lugar de llevarlo a algún lugar de estimulación temprana, hay que llevarlo a terapias 3 veces a la semana. Y a su dieta sumar la lista de medicinas.
En el caso de Sofí los registros de los espasmos terminaron relativamente pronto, las terapias y las medicinas se volvieron rutina.
El cambiarle el pañal a un bebe de 7 kg es perfectamente normal, y en realidad no es tan complicado, pero conforme avanza el tiempo y Sofí deja de ser un bebe para convertirse en una niña, una niña que pesa 17 kg y usa pañal, ya la situación no es tan sencilla, ya que su cuerpo ya no corresponde a un bebe, pero necesita un pañal como tal. Ahora cuando esta sucia ya no es tan fácil cambiarla, por lo general se necesita de dos personas.
Cuando Sofí era bebe era relativamente fácil cuidarla, para bien o para mal, casi no se movía y se entretenía viendo las luces o escuchando música, hoy, y gracias a todo lo que ha avanzado, camina, sin embargo, no conoce limites, hay que mantener todas las puertas cerradas, lo entiendo todos los niños pasan por ello, sin embargo, ella empezó a caminar hace dos años, y sigue sin conocer los limites, entrar a los baños (y encontrarse con todos los peligros), tirar y romper todo lo que esta arriba de las mesas, los baños cerrados, las mesas, cada vez mas vacías...
En cuanto a entretenimiento, antes lo hacia escuchando música, hoy es difícil encontrar algo que la mantenga en un solo lugar, por lo general busca y busca, va de un lado al otro, no encuentra paz, requiere de una persona que este al 100% todo el tiempo...
Cambiarla, no coopera nada, como si fuera un bebe de 3 meses, la diferencia no pesa 4 kg, pesa 17, no cualquiera puede cambiarla...
Cargarla, no todas las personas, tienen la fuerza física para hacerlo...
La situación no es tan fácil, cualquiera que haya sido mama te puede ayudar a cuidar a un bebe, hoy con 5 años y 17 kg no cualquiera puede cuidar a Sofí, el primer impedimento en el circulo familiar, es la condición física, las abuelas siempre son buenas al cuidado de los nietos, por este lado abuela, abuelo y bisabuela, ya no pueden fisicamente con ella, no la pueden cargar, y ponerle la pijama o cambiarle el pañal, solo es posible con ayuda.
Caminar con ella, ¿cargarla?, hay manera especial, tanto para cargarla y no se lastime quien lleva el peso, y para cambiar con ella, hay una forma de tomarla de los hombros para no correr el riesgo de lastimarle el codo o la muñeca, cuando simplemente se deja caer al suelo.
Por otro lado, no es fácil comprenderla, esta ansiosa, ¿cómo la ayudo para bajarle la ansiedad?, ¿esta irritable... es berrinche o crisis irritativa?, es hora de comer ¿qué puede comer que pueda masticar y qué sea parte de su dieta?... hora de medicina ¿cuáles?, ¿cuántas?, ¿qué dosis?... Definitivamente no es fácil dejarla al cuidado de alguien...
Quienes cuidamos a Sofí manejamos mucha información emocional, es mucho trabajo físico dado su peso y falta de cooperación; se requiere de mucho entrenamiento para saber que hacer en caso de crisis; ¿cómo juegas con ella?... Desgraciadamente cada vez somos menos los que podemos con ella al 100% y eso es frustrante...
El día a día de un bebe con Síndrome de West, no cambia mucho a los cuidados que recibe un bebe normal, habría que sumar a la rutina el llevar un registro de los espasmos que tiene al día, en lugar de llevarlo a algún lugar de estimulación temprana, hay que llevarlo a terapias 3 veces a la semana. Y a su dieta sumar la lista de medicinas.
En el caso de Sofí los registros de los espasmos terminaron relativamente pronto, las terapias y las medicinas se volvieron rutina.
El cambiarle el pañal a un bebe de 7 kg es perfectamente normal, y en realidad no es tan complicado, pero conforme avanza el tiempo y Sofí deja de ser un bebe para convertirse en una niña, una niña que pesa 17 kg y usa pañal, ya la situación no es tan sencilla, ya que su cuerpo ya no corresponde a un bebe, pero necesita un pañal como tal. Ahora cuando esta sucia ya no es tan fácil cambiarla, por lo general se necesita de dos personas.
Cuando Sofí era bebe era relativamente fácil cuidarla, para bien o para mal, casi no se movía y se entretenía viendo las luces o escuchando música, hoy, y gracias a todo lo que ha avanzado, camina, sin embargo, no conoce limites, hay que mantener todas las puertas cerradas, lo entiendo todos los niños pasan por ello, sin embargo, ella empezó a caminar hace dos años, y sigue sin conocer los limites, entrar a los baños (y encontrarse con todos los peligros), tirar y romper todo lo que esta arriba de las mesas, los baños cerrados, las mesas, cada vez mas vacías...
En cuanto a entretenimiento, antes lo hacia escuchando música, hoy es difícil encontrar algo que la mantenga en un solo lugar, por lo general busca y busca, va de un lado al otro, no encuentra paz, requiere de una persona que este al 100% todo el tiempo...
Cambiarla, no coopera nada, como si fuera un bebe de 3 meses, la diferencia no pesa 4 kg, pesa 17, no cualquiera puede cambiarla...
Cargarla, no todas las personas, tienen la fuerza física para hacerlo...
La situación no es tan fácil, cualquiera que haya sido mama te puede ayudar a cuidar a un bebe, hoy con 5 años y 17 kg no cualquiera puede cuidar a Sofí, el primer impedimento en el circulo familiar, es la condición física, las abuelas siempre son buenas al cuidado de los nietos, por este lado abuela, abuelo y bisabuela, ya no pueden fisicamente con ella, no la pueden cargar, y ponerle la pijama o cambiarle el pañal, solo es posible con ayuda.
Caminar con ella, ¿cargarla?, hay manera especial, tanto para cargarla y no se lastime quien lleva el peso, y para cambiar con ella, hay una forma de tomarla de los hombros para no correr el riesgo de lastimarle el codo o la muñeca, cuando simplemente se deja caer al suelo.
Por otro lado, no es fácil comprenderla, esta ansiosa, ¿cómo la ayudo para bajarle la ansiedad?, ¿esta irritable... es berrinche o crisis irritativa?, es hora de comer ¿qué puede comer que pueda masticar y qué sea parte de su dieta?... hora de medicina ¿cuáles?, ¿cuántas?, ¿qué dosis?... Definitivamente no es fácil dejarla al cuidado de alguien...
Quienes cuidamos a Sofí manejamos mucha información emocional, es mucho trabajo físico dado su peso y falta de cooperación; se requiere de mucho entrenamiento para saber que hacer en caso de crisis; ¿cómo juegas con ella?... Desgraciadamente cada vez somos menos los que podemos con ella al 100% y eso es frustrante...
Lo que ella quiere...
Claramente esta que Sofí tiene dificultad para relacionarse con el mundo como esta tal cual... mas que para relacionarse con él, para poder ser parte de él.
El mundo dice que debe de ir a la escuela a los 3 años, ¿por qué?, es buena edad para aprender los números y los colores, es momento que empiece a relacionarse con los demás. ¿pero ella no necesita eso?, es mas... no lo busca, no lo quiere... Ella no quiere aprender los números, ni los colores, ni mucho menos el alfabeto... ella quiere poder comunicarse, lo sabemos cada mañana, cuando hace lo posible por indicarnos que quiere desayunar.
Para los cuatro años, debemos de conocer al menos 500 palabras, ¿para qué?, en realidad no lo sé, he llegado al punto que no me importa que no conozca ese número de palabras... lo que importa es que pueda entender lo que siente, lo que piensa, si lo expresa con palabras, ¿sería importante?, en realidad no lo sé, lo que sé es que es importante que la pueda entender...
He visto que por mas que trato de hacer que sea parte del mundo lo primero que tengo que hacer es entender lo que ella quiere, que sea feliz, como es...
Hoy fuimos a una posada, tradicional, comida, piñata, show, regalos... Una posada que para el mundo pudo haber sido divertida, para Sofí no tanto...
Ella no entiende una historia, por lo que el show, no le generó ningún tipo de emoción, al contrario el micrófono estaba tan alto, que las canciones y los diálogos simplemente la aturdían.
¿Comida? ella es capaz de comer sola, y la ve como una actividad agradable, pero toda su concentración debe de estar en eso, definitivamente mucho estimulo alrededor evita que pueda disfrutar de la comida.
El momento de la piñata, no hay sentido en ir y pegarle a algo con un palo, mientras todos gritan, simplemente ella no sabe que dentro hay dulces que podrá disfrutar. Los dulces, claro que los disfruta, simplemente, no dentro de la piñata.
A todos los niños les gustan los juguetes, y los regalos, a Sofí también, lo que sucede es que ella necesita tiempo para entender el juguete, pueden pasar días para que lo comprenda, para que conozca como accionarlo, para que lo haga suyo... Así que entregarle un juguete en medio de tantos niños, no lo ve significativo.
¿Qué quiere Sofí para Navidad?...
Ella quiere, paz, tranquilidad, posiblemente ir a nadar, claro que tener juguetes nuevos, probablemente no los disfrute el día 25 sino el 28 o 29, cuando se haya familiarizado con el juguete. Tampoco quiere millones de juguetes, con uno que cumpla con sus expectativas es mas que suficiente.
No quiere grandes reuniones, quiere apapacho por parte de sus padres y abuelos, no quiere cantar villancicos, ni pedir posada, quiere simplemente escuchar tranquilamente "La Vie en Rose"
¿Comida?, con unas simples palomitas la podemos hacer feliz, millones y millones de dulces navideños, no harán sentido para ella.
La Navidad, como la conocemos, no es para Sofí, pero la época de dar y recibir no tiene que no ser parte de ella, no la debo de forzar a que viva la Navidad como todos, yo tengo que generar una Navidad digna de Sofí....
El mundo dice que debe de ir a la escuela a los 3 años, ¿por qué?, es buena edad para aprender los números y los colores, es momento que empiece a relacionarse con los demás. ¿pero ella no necesita eso?, es mas... no lo busca, no lo quiere... Ella no quiere aprender los números, ni los colores, ni mucho menos el alfabeto... ella quiere poder comunicarse, lo sabemos cada mañana, cuando hace lo posible por indicarnos que quiere desayunar.
Para los cuatro años, debemos de conocer al menos 500 palabras, ¿para qué?, en realidad no lo sé, he llegado al punto que no me importa que no conozca ese número de palabras... lo que importa es que pueda entender lo que siente, lo que piensa, si lo expresa con palabras, ¿sería importante?, en realidad no lo sé, lo que sé es que es importante que la pueda entender...
He visto que por mas que trato de hacer que sea parte del mundo lo primero que tengo que hacer es entender lo que ella quiere, que sea feliz, como es...
Hoy fuimos a una posada, tradicional, comida, piñata, show, regalos... Una posada que para el mundo pudo haber sido divertida, para Sofí no tanto...
Ella no entiende una historia, por lo que el show, no le generó ningún tipo de emoción, al contrario el micrófono estaba tan alto, que las canciones y los diálogos simplemente la aturdían.
¿Comida? ella es capaz de comer sola, y la ve como una actividad agradable, pero toda su concentración debe de estar en eso, definitivamente mucho estimulo alrededor evita que pueda disfrutar de la comida.
El momento de la piñata, no hay sentido en ir y pegarle a algo con un palo, mientras todos gritan, simplemente ella no sabe que dentro hay dulces que podrá disfrutar. Los dulces, claro que los disfruta, simplemente, no dentro de la piñata.
A todos los niños les gustan los juguetes, y los regalos, a Sofí también, lo que sucede es que ella necesita tiempo para entender el juguete, pueden pasar días para que lo comprenda, para que conozca como accionarlo, para que lo haga suyo... Así que entregarle un juguete en medio de tantos niños, no lo ve significativo.
¿Qué quiere Sofí para Navidad?...
Ella quiere, paz, tranquilidad, posiblemente ir a nadar, claro que tener juguetes nuevos, probablemente no los disfrute el día 25 sino el 28 o 29, cuando se haya familiarizado con el juguete. Tampoco quiere millones de juguetes, con uno que cumpla con sus expectativas es mas que suficiente.
No quiere grandes reuniones, quiere apapacho por parte de sus padres y abuelos, no quiere cantar villancicos, ni pedir posada, quiere simplemente escuchar tranquilamente "La Vie en Rose"
¿Comida?, con unas simples palomitas la podemos hacer feliz, millones y millones de dulces navideños, no harán sentido para ella.
La Navidad, como la conocemos, no es para Sofí, pero la época de dar y recibir no tiene que no ser parte de ella, no la debo de forzar a que viva la Navidad como todos, yo tengo que generar una Navidad digna de Sofí....
Haciendo extinción
Una de las cosas mas difíciles que he tenido que aprender en esta historia es lo que los conductistas llaman... extinción.
¿Qué es?, en realidad aquí no describiré la parte teórica, ni conceptual del asunto, sino lo que nos toca a los que tenemos que utilizar ese método en casa.
Todo se basa en el principio de no dar al niño lo que quiere, en no consentirlo, en no hacer caso a sus berrinches, podríamos decir que en palabras sencillas es... déjalo llorar.
Supongo que todos los niños en algún momento, han hecho berrinche, en mi caso, desconozco que sucede cuando un niño que tiene lenguaje verbal hace berrinche, me imagino que en algún momento del llanto dirá con palabras lo que desea o le molesta, y ya será decisión de los padres como lo manejan.
Aqui la cosa es un poco mas complicada, ya que cuando Sofí empieza a llorar, muchas veces no sabemos porque es, dolor, quiere algo, necesita alguna cosa, no quiere hacer la actividad, etc.
Después de mucho observar, nos hemos dado cuenta, que Sofí hay veces que no quiere trabajar, o desea algo y como no lo obtiene pues empieza a llorar.
Nos han enseñando, que no se le puede dar lo que quiere mientras llore, que aunque su lenguaje es muy elemental, de alguna manera u otra se comunica, y que debe de pedir las cosas sin agredirse o lastimar al otro.
El sábado pasado, la situación no empezó bien, se despertó muy irritable, llorando mucho y pateando, ahí no necesariamente es un berrinche, algo sucede, entonces, se le atiende, se le da un poco de medicina para calamar su irritabilidad, se le de desayunar, claro todo mundo despierta y quiere desayunar, se le atiende, se le cambia el pañal, y se queda tranquila jugando con un pequeño juguete musical.
La escena, normal, los bebes juegan entre ellos, Sofí acostada en el sillón con su abeja musical, y yo junto de ella la abrazo, llega el momento en que me tengo que levantar a atender cosas sencillas de la casa como lavar los platos... todo normal dejo a los niños jugando y tranquilos...
5 minutos mas tarde, Sofí empieza a llorar, yo me doy cuenta, y veo el escenario todo sigue igual, ella ve que la estoy observando y grita mas fuerte, así que regreso a mis labores en la cocina, unos minutos mas tarde, Sofí camina hacia la puerta de la cocina, se tira en el piso, y comienza nuevamente el llanto... yo ya conozco los gritos, nada le molesta, grita mas fuerte cuando cree que me voy a acercar...
Pareciera que no estoy haciendo nada pero estoy haciendo algo muy difícil, la llamada extinción, difícil porque en teoría no debo de dar ninguna signo de que le estoy poniendo atención, difícil porque ante los ojos del mundo, estoy lavando los platos e ignorando a mi hija, difícil porque tengo que saber en que momento la debo de atender, difícil porque sin verla debo de saber si se esta haciendo daño, difícil...
No debo de acercarme a ella hasta que deje de llorar, no debo darle lo que quiere, en esta ocasión es un llanto porque quiere que este con ella en el sillón... estoy segura que debo de hacer extinción, porque estoy segura de que no es irritabilidad neurológica, eso segura que nada le duele, estoy segura de que no tiene hambre, estoy segura que no quiere ir al baño... bueno por momentos al escucharla llorar no estoy segura de nada...
Y en eso sucede, se calma, deja de llorar, se pone de pie, y levanta los brazos pidiendo un abrazo... claro que acto seguido hay que dejar todo lo que estas haciendo y darle lo que quiere... un abrazo y jugar... ya nada importa... ella pide sin llorar lo que quiere...
Ese abrazo supongo yo es mas reconfortante para mi que para ella...
¿Qué es?, en realidad aquí no describiré la parte teórica, ni conceptual del asunto, sino lo que nos toca a los que tenemos que utilizar ese método en casa.
Todo se basa en el principio de no dar al niño lo que quiere, en no consentirlo, en no hacer caso a sus berrinches, podríamos decir que en palabras sencillas es... déjalo llorar.
Supongo que todos los niños en algún momento, han hecho berrinche, en mi caso, desconozco que sucede cuando un niño que tiene lenguaje verbal hace berrinche, me imagino que en algún momento del llanto dirá con palabras lo que desea o le molesta, y ya será decisión de los padres como lo manejan.
Aqui la cosa es un poco mas complicada, ya que cuando Sofí empieza a llorar, muchas veces no sabemos porque es, dolor, quiere algo, necesita alguna cosa, no quiere hacer la actividad, etc.
Después de mucho observar, nos hemos dado cuenta, que Sofí hay veces que no quiere trabajar, o desea algo y como no lo obtiene pues empieza a llorar.
Nos han enseñando, que no se le puede dar lo que quiere mientras llore, que aunque su lenguaje es muy elemental, de alguna manera u otra se comunica, y que debe de pedir las cosas sin agredirse o lastimar al otro.
El sábado pasado, la situación no empezó bien, se despertó muy irritable, llorando mucho y pateando, ahí no necesariamente es un berrinche, algo sucede, entonces, se le atiende, se le da un poco de medicina para calamar su irritabilidad, se le de desayunar, claro todo mundo despierta y quiere desayunar, se le atiende, se le cambia el pañal, y se queda tranquila jugando con un pequeño juguete musical.
La escena, normal, los bebes juegan entre ellos, Sofí acostada en el sillón con su abeja musical, y yo junto de ella la abrazo, llega el momento en que me tengo que levantar a atender cosas sencillas de la casa como lavar los platos... todo normal dejo a los niños jugando y tranquilos...
5 minutos mas tarde, Sofí empieza a llorar, yo me doy cuenta, y veo el escenario todo sigue igual, ella ve que la estoy observando y grita mas fuerte, así que regreso a mis labores en la cocina, unos minutos mas tarde, Sofí camina hacia la puerta de la cocina, se tira en el piso, y comienza nuevamente el llanto... yo ya conozco los gritos, nada le molesta, grita mas fuerte cuando cree que me voy a acercar...
Pareciera que no estoy haciendo nada pero estoy haciendo algo muy difícil, la llamada extinción, difícil porque en teoría no debo de dar ninguna signo de que le estoy poniendo atención, difícil porque ante los ojos del mundo, estoy lavando los platos e ignorando a mi hija, difícil porque tengo que saber en que momento la debo de atender, difícil porque sin verla debo de saber si se esta haciendo daño, difícil...
No debo de acercarme a ella hasta que deje de llorar, no debo darle lo que quiere, en esta ocasión es un llanto porque quiere que este con ella en el sillón... estoy segura que debo de hacer extinción, porque estoy segura de que no es irritabilidad neurológica, eso segura que nada le duele, estoy segura de que no tiene hambre, estoy segura que no quiere ir al baño... bueno por momentos al escucharla llorar no estoy segura de nada...
Y en eso sucede, se calma, deja de llorar, se pone de pie, y levanta los brazos pidiendo un abrazo... claro que acto seguido hay que dejar todo lo que estas haciendo y darle lo que quiere... un abrazo y jugar... ya nada importa... ella pide sin llorar lo que quiere...
Ese abrazo supongo yo es mas reconfortante para mi que para ella...
No hay mal que por bien no venga
Desde que se diagnosticó Sofí algo que me hicieron ver las terapeutas, es que por ningún motivo se puede faltar a la terapia, ya que cualquier minuto perdido podría afectar su desarrollo. Ella tiene que ir a terapia si o si, no importa si acaba de convulsionar, si tiene fiebre, nada importa solo la terapia; y es muy pero muy malo que no asista.
Después con el tiempo, aprendí a que me tengo que relajar, las terapeutas, claro esta no han cambiado, cada terapia perdida, en fin para que les platico...
Con lo que no me he podido relajar es con que Sofí pierda una clase de natación, y no porque sus habilidades acuáticas se vayan a ver afectadas, sino porque definitivamente para ella, esa media hora al día es lo mejor que le puede pasar... el agua es su mundo... así que la llevo no solo porque le sirve de miles y miles de maneras, sino principalmente porque le encanta, porque es su pasión.
En septiembre del 2015, tuvo una gastroenteritis terrible, literalmente estuvo en cama dos semanas y media, iba al baño cada hora, estaba completamente débil, no podía caminar, casi ni comía, en fin, estaba muy mal. Obviamente en esas dos semanas la única terapia que podía tener era contención y vinculo, mucho amor, y nada mas. ¿natación?, ni por casualidad, cada día que pasaba yo imaginaba que al día siguiente... tal vez... había una posibilidad de que pudiera estar bien, para poder llevarla a la alberca... así perdió 7 clases de natación.
7 clases, es toda una eternidad, en el reglamento de su escuela, dicen que te pueden reponer una clase al mes... aquí estamos hablando de 7... Yo no veía la forma en que se pudiera recuperar ese tiempo perdido...
Sin embargo, no perdamos nada con hablar con los directivos del lugar, su maestra propone que yo me meta a nadar con ella... "¿cómo?, ¿tu crees?" le dije... y ella contestó "si hay clases de papas con bebes y te metes con los gemelos ¿por qué no con Sofí?"... no era un planteamiento del todo ilógico...
Así que era momento de hablar, ellos entendieron perfecto el porque Sofí faltó tanto... y estaban dispuestos a ayudar, en un inicio, iban a buscar que esas clases fueran con su profesor, y no con alguien que tuviera un espacio... después comenté la idea de la maestra de Sofí; meterme con ella a nadar; a lo cual no pusieron ninguna objeción, les pareció una idea genial... y dieron todas las facilidades para que tuviéramos 7 clases de natación juntas.
La primera clase, algo complicada, Sofí no estaba acostumbrada a que yo estuviera con ella en el agua, así que no sabía que hacer, ni como reaccionar, si me gane un par de mordidas y jalones de pelo, pero básicamente nos estábamos entendiendo una a la otra. Para mi, fue una sorpresa ver de cerca lo bien que nada Sofí, la fuerza que tiene en el agua, ver sus desplazamientos, observar como va hacia a la orilla, sentir la fuerza de sus piernas al impulsarse...
Después la cosa fue mejorando, todos aprendimos, y lo mejor fue cuando vimos, que ella y yo teníamos que estar casi solas, que la supervisión por parte del profesor tenía que ser alejada, para que el vinculo entre ella y yo se fortaleciera, a pesar de que yo tomo la clase con los gemelos tuve que aprender como moverme en el agua, como tomarla, medir mis fuerzas, comprender los ejercicios.
Poco a poco la fui entendiendo, ambas disfrutábamos de la clase, y lo mejor, la última clase, yo no decidí que hacer, tampoco me lo dijo su profesor, Sofí decidió como quería llevar su clase, ella nadaba de la plataforma a la orilla, o se lanzaba al agua, nadaba y regresaba a la plataforma, me buscaba para que la ayudara a salir, y yo ya sabia cuando darle el apoyo que necesitaba.
La sonrisa de Sofí cuando sale su cara del agua y me ve, es de las mejores que le he visto a lo largo de 5 años...
La tristeza que sentía al saber que Sofí perdió casi 3 semanas de clases de natación, no tuvo comparación con la alegría de poder compartir el agua con ella, de verdad que no hay mal que por bien no venga...
En estas 7 clases Sofí me enseñó como nadar de verdad...
Después con el tiempo, aprendí a que me tengo que relajar, las terapeutas, claro esta no han cambiado, cada terapia perdida, en fin para que les platico...
Con lo que no me he podido relajar es con que Sofí pierda una clase de natación, y no porque sus habilidades acuáticas se vayan a ver afectadas, sino porque definitivamente para ella, esa media hora al día es lo mejor que le puede pasar... el agua es su mundo... así que la llevo no solo porque le sirve de miles y miles de maneras, sino principalmente porque le encanta, porque es su pasión.
En septiembre del 2015, tuvo una gastroenteritis terrible, literalmente estuvo en cama dos semanas y media, iba al baño cada hora, estaba completamente débil, no podía caminar, casi ni comía, en fin, estaba muy mal. Obviamente en esas dos semanas la única terapia que podía tener era contención y vinculo, mucho amor, y nada mas. ¿natación?, ni por casualidad, cada día que pasaba yo imaginaba que al día siguiente... tal vez... había una posibilidad de que pudiera estar bien, para poder llevarla a la alberca... así perdió 7 clases de natación.
7 clases, es toda una eternidad, en el reglamento de su escuela, dicen que te pueden reponer una clase al mes... aquí estamos hablando de 7... Yo no veía la forma en que se pudiera recuperar ese tiempo perdido...
Sin embargo, no perdamos nada con hablar con los directivos del lugar, su maestra propone que yo me meta a nadar con ella... "¿cómo?, ¿tu crees?" le dije... y ella contestó "si hay clases de papas con bebes y te metes con los gemelos ¿por qué no con Sofí?"... no era un planteamiento del todo ilógico...
Así que era momento de hablar, ellos entendieron perfecto el porque Sofí faltó tanto... y estaban dispuestos a ayudar, en un inicio, iban a buscar que esas clases fueran con su profesor, y no con alguien que tuviera un espacio... después comenté la idea de la maestra de Sofí; meterme con ella a nadar; a lo cual no pusieron ninguna objeción, les pareció una idea genial... y dieron todas las facilidades para que tuviéramos 7 clases de natación juntas.
La primera clase, algo complicada, Sofí no estaba acostumbrada a que yo estuviera con ella en el agua, así que no sabía que hacer, ni como reaccionar, si me gane un par de mordidas y jalones de pelo, pero básicamente nos estábamos entendiendo una a la otra. Para mi, fue una sorpresa ver de cerca lo bien que nada Sofí, la fuerza que tiene en el agua, ver sus desplazamientos, observar como va hacia a la orilla, sentir la fuerza de sus piernas al impulsarse...
Después la cosa fue mejorando, todos aprendimos, y lo mejor fue cuando vimos, que ella y yo teníamos que estar casi solas, que la supervisión por parte del profesor tenía que ser alejada, para que el vinculo entre ella y yo se fortaleciera, a pesar de que yo tomo la clase con los gemelos tuve que aprender como moverme en el agua, como tomarla, medir mis fuerzas, comprender los ejercicios.
Poco a poco la fui entendiendo, ambas disfrutábamos de la clase, y lo mejor, la última clase, yo no decidí que hacer, tampoco me lo dijo su profesor, Sofí decidió como quería llevar su clase, ella nadaba de la plataforma a la orilla, o se lanzaba al agua, nadaba y regresaba a la plataforma, me buscaba para que la ayudara a salir, y yo ya sabia cuando darle el apoyo que necesitaba.
La sonrisa de Sofí cuando sale su cara del agua y me ve, es de las mejores que le he visto a lo largo de 5 años...
La tristeza que sentía al saber que Sofí perdió casi 3 semanas de clases de natación, no tuvo comparación con la alegría de poder compartir el agua con ella, de verdad que no hay mal que por bien no venga...
En estas 7 clases Sofí me enseñó como nadar de verdad...
Punto blanco
Hoy no fue un buen día...
Todavía hay muchas cosas que no entendemos, hoy presentó nuevas reacciones, por lo general cuando se pone agresiva o irritable, se podría describir como que va subiendo una montaña hasta llegar a un punto muy alto, pero el cambio es gradual poco a poco.
Hoy, no existió ese subir la montaña, fue una tele-transportación, de estar bien, al siguiente, a estar muy mal, sin previo aviso.
Mucha ansiedad, sin duda, incertidumbre también, ¿qué pasa?, ¿crisis irritativa?, ¿berrinche?, ¿no le esta haciendo efecto el medicamento?, ¿conductual?... etc.
¿Qué lo provocó?, ¿cómo la ayudo?, ¿con extinción (simplemente la dejo llorar sin hacerle caso, observando únicamente que no se lastime)?, ¿contención (la abrazo y estoy con ella)?
Momentos muy malos, en la natación que le encanta... definitivamente ahí muy agresiva, en la tarde, algo le molestaba, ¿qué era?, ¿pudo haber sido un tren de juguete que hacía mucho ruido?... De repente la única solución fue salir de casa de abuela corriendo, subirla al coche, y escuchar todo el camino "La Vie en Rose", todo parecía indicar que ya había pasado lo peor...
Llegando a casa, otra vez, muy irritable, lloro todo el tiempo en el que intentaba darle de cenar y administrarle sus medicinas, se quería morder, todo un reto ponerle la pijama...
Ahí cuando todo parecia ser muy difícil, tome la decisión, de acostarme con ella, apagar la luz, y darle palmadas en la espalda a un ritmo especifico, poco a poco se fue calmando, la crisis empezó a pasar...
Ese fue el punto blanco, dentro de la oscuridad, fue un momento que estuve con ella, la niñera entendió rápidamente, se hizo cargo de los gemelos, nos dejó a solas con el cuarto a oscuras, solo entró 15 minutos después para acosar a los pequeños...
Ahí estábamos, los 4, en el mismo cuarto, yo con Sofí tratando de dormirla, acostadas en la misma cama, los pequeños también tratando de dormir...
Los conductistas dirán que no estuvo bien, que debí haberla acostado sin darle la contención, creo que los momentos que estuvimos juntas ahí a oscuras, esperando la paz, fueron importantes para que tanto ella como yo nos olvidaremos del estrés vivido a lo largo del día... ya tranquila, me levante de su cama, prendí la música, y ella y los bebes se quedaron dormidos escuchando "La Vie en Rose"...
Todavía hay muchas cosas que no entendemos, hoy presentó nuevas reacciones, por lo general cuando se pone agresiva o irritable, se podría describir como que va subiendo una montaña hasta llegar a un punto muy alto, pero el cambio es gradual poco a poco.
Hoy, no existió ese subir la montaña, fue una tele-transportación, de estar bien, al siguiente, a estar muy mal, sin previo aviso.
Mucha ansiedad, sin duda, incertidumbre también, ¿qué pasa?, ¿crisis irritativa?, ¿berrinche?, ¿no le esta haciendo efecto el medicamento?, ¿conductual?... etc.
¿Qué lo provocó?, ¿cómo la ayudo?, ¿con extinción (simplemente la dejo llorar sin hacerle caso, observando únicamente que no se lastime)?, ¿contención (la abrazo y estoy con ella)?
Momentos muy malos, en la natación que le encanta... definitivamente ahí muy agresiva, en la tarde, algo le molestaba, ¿qué era?, ¿pudo haber sido un tren de juguete que hacía mucho ruido?... De repente la única solución fue salir de casa de abuela corriendo, subirla al coche, y escuchar todo el camino "La Vie en Rose", todo parecía indicar que ya había pasado lo peor...
Llegando a casa, otra vez, muy irritable, lloro todo el tiempo en el que intentaba darle de cenar y administrarle sus medicinas, se quería morder, todo un reto ponerle la pijama...
Ahí cuando todo parecia ser muy difícil, tome la decisión, de acostarme con ella, apagar la luz, y darle palmadas en la espalda a un ritmo especifico, poco a poco se fue calmando, la crisis empezó a pasar...
Ese fue el punto blanco, dentro de la oscuridad, fue un momento que estuve con ella, la niñera entendió rápidamente, se hizo cargo de los gemelos, nos dejó a solas con el cuarto a oscuras, solo entró 15 minutos después para acosar a los pequeños...
Ahí estábamos, los 4, en el mismo cuarto, yo con Sofí tratando de dormirla, acostadas en la misma cama, los pequeños también tratando de dormir...
Los conductistas dirán que no estuvo bien, que debí haberla acostado sin darle la contención, creo que los momentos que estuvimos juntas ahí a oscuras, esperando la paz, fueron importantes para que tanto ella como yo nos olvidaremos del estrés vivido a lo largo del día... ya tranquila, me levante de su cama, prendí la música, y ella y los bebes se quedaron dormidos escuchando "La Vie en Rose"...
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