Un juego de colores.

Definitivamente algo que no me gusta es ir al neurólogo, y no porque sea un mal doctor al contrario es el mejor que conozco, Sofi tiene sus convulsiones controladas, y desde Abril toma un medicamento experimental que le reguló la conducta, siempre tiene una respuesta positiva ante todo.

Sin embargo siempre me da miedo, enfrentarme a la realidad, y siempre salgo del consultorio del doctor con un sabor agridulce debido a los golpes de realidad.

La revisión de Sofi es cada 6 meses, la cita hay que programarla justamente con seis meses de anticipación, es decir en enero programar la cita de junio.

La fecha semestral se acercaba, el consultorio del doctor queda aproximadamente a una hora de distancia de casa, largo tiempo en el coche, y bueno el doctor siempre que lo necesito me ayuda y toma mi llamada, supongo que así será con todos los papas así que por lo general la espera para la cita es larga, nunca nos recibe a la hora que se tenía programada la cita.

La preparación mental empieza una semana antes, se aproxima el gran evento, ¿qué me dirá?, ¿cómo la encontrará?, ¿hará cambios?, muchas dudas, y sobre todo, siempre me causa ansiedad el esperar que me diga que sucederá con el futuro de Sofí.

Ya una ocasión me dijo que Sofi podría acabar la primaria, cuando yo esperaba que lograría entrar a la preparatoria, hoy no ha podido concluir un año escolar. En otra ocasión me aseguró que Sofi no tenía autismo, sin embargo hoy vemos demasiados rasgos autistas en ella. El siempre positivo, sin embargo su trabajo es mostrarme la realidad.

Preparación mental, cansada, y mas aún el preparar a Sofi, la hora de la consulta la pensé mucho, tiempo suficiente para comer tranquilas y llegar, porque no da consulta en la mañana. Como sabemos que nos hace esperar, hay que llevar juguetes, comida, agua, leche, pañales y cambios de ropa; ah y organizar con quien dejar a los gemelos.

Bueno esta todo listo, el día llego, la cita del segundo semestre del 2017 fue el 1 de Agosto, rumbo al consultorio, mi mamá me pregunta ¿por qué no le pones su música a Sofi?, mi respuesta es que, Sofi esta tranquila, y si escucha su música y se empieza a poner irritable ya no tendremos con que calmarla, ella entiende. Yo pongo mi música en aleatorio.

El camino va transcurriendo con calma, no hay mucho tráfico y Sofi viene tranquila. Para mis amigos no es secreto que desde niña me gustaba el grupo musical "Parchis", y yo a mi edad, tengo todos sus discos en mis listas de reproducción, Sofi las ha escuchado constantemente a lo largo de su vida.

Faltaban diez minutos para llegar a nuestro destino, y empezó a escucharse la famosa canción de "Parchis" la que salió como sencillo en su primer disco, ahí donde se presentaban los cinco integrantes, con esa canción siempre jugaba a ser la ficha amarilla pensando que alguna vez, la ficha roja me pudiera cantar la canción "Mi chica ideal"... Sofi me llevó a conocer a Yolanda, y a entablar una relación de amistad con ella, pero esa es otra historia...

Al momento que se escucharon los primeros compases de la canción de "Parchis", Sofi se empezó a reír, y empezó a aplaudir, claramente estaba disfrutando la canción, la letra de la misma dice juego de colores , ya ahí yo pensaba... la vida tiene colores y puede ser un juego. Recordé mis momentos de niña cuando cantaba y bailaba la canción, mi amistad con Yolanda, y todos los colores que me ha dado la vida.

Sofi iba a vivir un momento difícil, una espera de casi dos horas, una consulta de sesenta minutos, y hora y media para regresar a casa. Yo por mi parte lo mas seguro es que fuera a escuchar cosas que no me gustaran y me iba a dar cuenta que este camino es largo y sin fin.

Al verla cantando, y disfrutando una de las canciones con las que yo fui feliz, me hizo pensar en que Sofi es capaz de dar sonrisa y felicidad hasta en momentos difíciles.

Al llegar al consultorio, la secretaria nos informa, "el doctor va retrasado", nos vamos al área de espera, un área grande y con juguetes, se le presentan sus juguetes, y  coincidencialmente toma un circulo con luces ... roja... amarilla... verde ... azul sobre un fondo blanco.

La consulta un sin fin de colores, como la misma canción, el doctor habló de discapacidad permanente, término para mi horrible porque significa que nuevamente las expectativas se rompen, también habló de rasgos autistas derivados del deterioro en su cerebro, causado por las crisis, y ahí yo pensaba, hace años dijo que no era autista; en fin...

Pero hubo colores brillantes, estaba mas atenta, mas calmada, no hay que hacer cambios en los medicamentos, del estómago se ve bien, fuimos sin carreola, no hubo irritabilidad... estaba mas calmada que yo con tanta espera... y el doctor se mostró optimista y contento porque el medicamento experimental nos devolvió una vida tranquila...

Definitivamente la vida es un juego de colores, y es mejor recibirlo cantando, Sofi, llegó cantando la canción de Parchis a su visita semestral con el neurólogo, y me dejo ver como si es posible vivir, con juegos y canciones, alrededor del Síndrome de West.

Al final, fue una de las consultas mas positivas que hemos tenido en los últimos 7 años.