Viviendo un Mundo Ideal

 Nunca sabemos cómo se va a portar Sofi, salir con ella es toda una aventura, siempre hay que cargar muchas cosas, empezando por la carriola gigante y la pañalera llena de cosas, lo anterior no lo podemos cambiar así es y así será siempre, pero adicional a lo anterior, siempre existe la incertidumbre de saber ¿cómo se van a comportar las personas que nos rodean?, existe el temor, ¿la tratarán bien?, ¿la dejarán entrar?, ¿dejarán entrar a Timón?, ¿cómo van a reaccionar los demás si ella se altera?, ¿habrá accesos?, ¿será fácil moverla con la carriola?; muchas veces -erróneamente- pensaba que el entorno no se podía cambiar que si o si las personas se molestan si ella grita y que lo más seguro es que no haya accesos, y que probablemente tenga que explicar por varios minutos la importancia de Timón… con Aladdín en su función relajada, el entorno se cambió. 

 

Ya habíamos vivido la función relajada de “El Rey León” y de “Vaselina”, así que sabíamos que Aladdín no podía ser diferente, y en todo caso si fuera diferente solo sería para ser mejor. 

 

Y así fue… nos dirigimos hacia el teatro, con todo lo que eso implica con la mayor tranquilidad de saber que toda la familia íbamos a disfrutar una gran obra de teatro. 

 

Un poco lento el acceso, ¿por qué?, pues porque el teatro (como muchos recintos de México), si tienen acceso por elevador para personas que se mueven en silla de ruedas o carriola, sin embargo, solo es 1 elevador y a este le caben muy pocas personas, así que hubo que esperar nuestro turno. 

 

Llegar a nuestros lugares también fue complicado, para llegar a ellos hay escalones, (cuestiones de diseño arquitectónico), sin embargo, tanto para el elevador como para llegar a nuestros lugares había muchas pero muchas personas, que nos ayudaron, y que hicieron la espera y la bajada de los escalones mucho más llevadera. 

 

La obra lo máximo, Sofi feliz, siempre le han gustado las canciones y mas si estas están acompañadas de un gran número de luz y color, si grito y gritó de emoción, nadie pero nadie dijo nada, una gran tranquilidad saber que ella podía gritar y que no me tenía que angustiar porque la audiencia que nos rodeaba se enojara. 

 

Sofi aplaudió, se rio y literal vibró de emoción en todas las canciones… yo feliz de disfrutar una gran obra y de ver tanto a Sofi como a los gemelos felices. 

 

Ahora la salida, complicada -otra vez- por las cuestiones de los escalones y la escases de elevadores, pero la ayuda no faltó, y además de la ayuda la empatía de todos para esperar y dar el paso. 

 

Dicen que las cosas no se pueden cambiar pero si, las cosas pueden cambiar y podemos vivir un mundo ideal. 

Llegamos al teatro

Cuando me dieron el diagnóstico de Sofi el 24 de Febrero del 2011, no sabía lo que significaba que alguien pudiera tener Espasmos Infantiles o Síndrome de West.

En ese momento el neurólogo me dijo que era una epilepsia refractaria, es decir, de difícil control, y que por lo mismo también se conocía como epilepsia catastrófica.

Ese jueves del 2011, también me dijeron que mi hija iba a necesitar terapia de Neurodesarrollo porque lo mas probable es que fuera a tener un retraso en el desarrollo.

Después de ese primer día en el hospital, comprendí que tenía que darle medicamentos a mi bebe de cinco meses para controlar sus crisis convulsivas, y que la iba a tener que llevar a terapia, pero yo pensaba que no iba a suceder nada mas.

Desgraciadamente si sucedieron mas cosas…

-       Entendí que ese retraso en el desarrollo, se llama Trastorno Generalizado del Desarrollo y que en la última clasificación del DSM V, lo incluyeron dentro del Trastorno del Espectro Autista.

-       Entendí que hay que aprender a liderar con las crisis convulsivas, y que una vez que están controladas, la vida no vuelve a normalidad, nada vuelve a ser como antes.

-       Entendí que mi hija no iba a poder entrar a kínder a los tres años como la gran mayoría, ¿por qué? Simplemente porque ella a esa edad, estaba aprendiendo a masticar y a mantenerse de pie.

-       Entendí que si ella a sus cuatro años no generaba ninguna palabra, no quería decir que no se pudiera comunicar, sino que no se podía comunicar con el lenguaje hablando, por lo que ambas estamos aprendiendo a comunicarnos con intercambio de imágenes.

-       Entendí que las idas al doctor no eran únicamente para ir por vacunas, sino que son para realizar electroencefalogramas de control.

En fin en 6 años he comprendido, aprendido, reflexionado, tanto en torno al Síndrome de West, a vivir con la latente de una crisis en cualquier momento. A aprender a darle toda la educación terapéutica que necesita, sin haber encontrado una institución que sea integral y de acuerdo a nuestras necesidades.

Muchas cosas en 6 años, demasiado por decir, que decidí abrir este blog en septiembre del 2015, mismo que llegó a manos de un productor de teatro, él como la gran mayoría de la población, no sabe lo que significa vivir con una persona con epilepsia, y sobrellevar el daño neurológico que las convulsiones dejan.

¿Cómo vivir la epilepsia?, ¿cómo vivir con terapias?, ¿cómo vivir con doctores?, ¿cómo es la realidad de Pitzi?, es el proyecto en el que estamos trabajando desde enero del 2016, para llevar a escena un monólogo en donde se refleje, el día a día, de Sofi y su familia, y así que todos puedan conocer La Realidad de Pitzi.

Estreno 6 de Octubre del 2016, en La Teatrería, Tabasco 152, Colonia Roma Norte, 06700 Ciudad de México, D.F.

Frustración

Cuando todo empezó hace 5 años, no sabía que existían palabras como "Síndrome de West", "retraso en el desarrollo", "hipotonía", "integración sensorial", "neurodesarrollo", "sistemas de comunicación alternativos y aumentativos"... había escuchado de "epilepsia" y de "autismo", pero no sabía lo que eran.

En un inicio confiábamos ciegamente en lo que decían los medicos, hablando del control de crisis convulsivas, puedo decir que no podemos tener mayor suerte, su médico, acertado y preciso, le controló las convulsiones de una manera rápida y eficaz. El mismo médico, nos indicó la importancia de las terapias pero nunca dijo "por qué"... Ciegamente iniciamos el camino de las terapias.

Conforme las crisis se iban controlando, nuevos problemas aparecían, no gatea, no camina, no habla, no va al baño... bueno todo lo anterior, sabemos, se aprende, las mamas se lo enseñan a sus hijos. Pero también nos encontramos con situaciones como... no mastica, no se comunica... y ahí empiezan los problemas... en mi ignorancia, ¿acaso el masticar y el comunicarse no es parte de la naturaleza humana?, ¿cómo le enseñas a alguien a comunicarse, si te afirman que no tiene la intención comunicativa?.

Aparentemente cuando Sofí tenía alrededor de 4 años, algo evolucionó, pareciera ser que empezó a querer comunicarse, y empezó en ella la frustración de no poder hacerlo.

El médico, no fue capaz de dar una respuesta concretos, hay métodos que ayudan a la comunicación. ¿cuáles?, ¿dónde los encuentro?, ¿cómo los pago?, ¿quien los enseña?....

Un peregrinar en búsqueda de información comenzó... encontramos el PECS (Picture Exchange Comunication System), sistema de comunicación alternativa y aumentativa, que basa su programa en el método ABA (Applied Behaviour Analysis)... también esta el método SunRise, basado en hacer un vinculo con el niño, ayer descubrimos el DIR (Developmental, individual-differences, & Relationship-based model), el cual desde mi muy rústico conocimiento es la mezcla de los dos anteriores.

Encontramos terapeutas, conductuales, cognitivo-conductuales, de integración sensorial. Todos al describirles las agresiones e irritabilidad de Sofí parecen tener la solución perfecta.

Algunos les importa la causa, SunRise y DIR, a otros no... ABA y médicos... los primeros hablan de vinculo y técnicas de integración sensorial para ayudarla, los otros hablan de extinción de la conducta o medicarla para que pase la agresión.

Todos coinciden en algo, "nuestro método sirve".

Lo cierto es que ninguno método ha analizado a Sofí, no siempre sirven... no entendemos su irritabilidad, ¿es sensorial?, ¿es neurológica?, ¿es berrinche?, estos últimos siendo los mas fáciles de identificar y de controlar con técnicas conductuales. Pero y ¿los otros?

Frustración es.... cuando después de un año de estudio... directo en las fuentes, en libros, en artículos, en conferencias con especialistas... Sofí se despierta llorando y mordiéndose y no tienes ni idea por qué esta así, ni estas seguro que método/técnica usar para calmarla.

Dolor, berrinche, crisis...

Nos dimos cuenta que las cosas no estaban bien, fue la semana santa del 2015...

Estábamos en la playa, todo marchaba de maravilla, a Sofí le encanta el agua ya lo habíamos confirmado en otras ocasiones, ella es capaz de estar horas y horas rodeada de un poco de agua, supongo que no es la única niña capaz de eso.

Tranquilidad, sin terapias, sin horarios, sin presión, solo ella y su alberca...

Sin embargo algo no marchaba bien, empezó a estar muy agresiva con ella y con los demás, gritos desesperados, ella, nunca se había comportado así, ¿qué pasa?, estamos de vacaciones dándole todo lo que le gusta, y aún así no deja de llorar...

Un bebé no tiene comunicación verbal, y esta empezando a desarrollar su comunicación no verbal, así que cuando algo le molesta lo expresa por medio del llanto.

El llanto de Sofí en esa ocasión, no era como el que había presentado anteriormente, claro que a sus cuatro años de vida había llorado, pero algo no era como de costumbre.

Ante la ignorancia, solo notábamos un poco de reflujo, pero la reacción era muy superior al síntoma.

Y fue en semana santa cuando empezó una nueva lucha, controlar esos ataques de agresividad.

Un año después, en la semana santa del 2016, pareciera ser que las cosas no han cambiado mucho, bueno el principal cambio, fue que en estas vacaciones no estábamos en la playa.

Sofí, igual, llanto y agresión... sin embargo si han cambiado cosas...

En un año aprendimos que ella se puede poner así por tres razones: dolor, berrinche o crisis irritativa. También hemos aprendido a distinguirlas, bueno la mayoría de las veces; por último hemos descubierto que el dolor la lleva a una crisis, y si no se trata bien un berrinche puede acabar muy mal.

Realmente no considero a Sofí berrinchuda, como todos los niños en ocasiones se molesta porque no quiere hacer su terapia, porque no quiere tomar clase, o porque no consigue lo que quiere como lo quiere... reacciones de niño... normal. Esas son las mínimas y son muy claras.

Lo que no es tan claro es cuando es dolor o cuando es crisis, o cuando el dolor la llevó a tener una crisis.

Lo que cambió en un año, es que ahora ya contamos con medicamentos para controlar las crisis, que si desgraciadamente en casi todas las ocasiones la duermen, pero es la única manera para que su cerebro se tranquilice.

Lo que cambió es que ahora sabemos que hay signos que una crisis se avecina, todavía no tenemos todas las herramientas para poder evitarla pero trabajos en ello.

Lo que cambió es que pequeños síntomas, los detectamos, tratamos de leer todo lo que nos dice su cuerpo para saber si hay dolor.

Hoy se que no debo de ir con el neurólogo hasta no estar completamente segura de que nada le duele.

Lo que no ha cambiado es el dolor que siento al verla en ese estado, el dolor que me provoca una mordida suya, y no al dolor del brazo de la pierna o del torso, es un dolor que va mucho mas adentro.

Hoy tengo conocimiento para tomar decisiones, saber leer lo que no me puede decir, y poderla ayudar un poco mas que antes.

Hoy estoy mas cansada que el año pasado, porque a pesar de todo lo que hemos avanzado ella sigue teniendo periodos muy difíciles que no hemos logrado comprender, evitar o controlar.

Agresiones

Sofi cuando esta irritable puede llegar a ser muy agresiva con ella misma...

Otra historia es que no he logrado identificar porque lo hace, o que le sucede pero puede llegar a causar heridas a las personas que mas la queremos.

Lo hace principalmente con su abuela y conmigo, jala el pelo, muy fuerte, se lo lleva a la boca y muchas veces por no decir que la mayoría logra arrancarte un mechón de pelo.

Las teorías, muchas, la mas obvia es que quiere llamar la atención, lo frustrante de la situación es que lo llega a hacer cuando estas jugando con ella, cuando estas haciendo lo que a ella le gusta, cuando le dedicas atención.

Si solo lo hiciera cuando no le estas poniendo atención, o cuando haces algo que no le gusta... la situación tendría sentido.

¿Cómo entenderla?, le dedicas tu tiempo, tu dedicación, y te agrede, te jala el pelo... y no solo eso... puedes estar con ella, y de nada, de repente te puede morder, mordidas que llegan a sangrar, obviamente lo que duele no es solamente la pierna o el brazo mordido, sino que también duele el corazón.

Mucho se puede soportar, la queremos, estamos tratando de entenderla. ¿pero?, también se lo hace a sus terapeutas, maestros de natación y personas que nos apoyan.

La primera vez, mordió a su profesor de natación, ¿qué le dices?, obviamente no se trata de defenderla, claramente lo mordió, ¿estaba enojada?, ¿estaba ansiosa?, ¿fue su manera de expresar cariño?, no lo sé, ¿cómo explicarle a alguien, qué fue lo que pasó?, Gracias a Dios, su maestro es una excelente persona, y a lo largo de los años, sigue tratando de entenderla, junto con nosotros.

En otra ocasión, ella en crisis, su niñera la estaba sosteniendo, intentaba evitar que ella se lastimara, la que salió lastimada fue su niñera, una mordida en el brazo que tardó dos semanas en sanar. Nuevamente, estamos rodeados de personas maravillosas, lo que a ella le dolía no era su brazo, sino la impotencia de no poderla ayudar.

Sin contar, la vez que estaba irritable, sola con la persona que nos ayuda los fines de semana, estaba esperando su turno para la natación, Sofí mal, un mal movimiento, y la persona que la estaba cuidando sufre una torcedura de espalda.

Yo llevo mucho tiempo, con dolor, al no saber porque Sofí se agrede, o me agrede, su abuela esta en igualdad de circunstancias, pero últimamente he tenido que sentir, pena, angustia, desesperación, realmente no se como llamarlo, al ver que ella también lastima a las personas que dan todo por ayudarla.

Somos afortunados, hasta el momento, a pesar de todo, nadie se ha dado por vencido, nadie se ha alejado de ella después de recibir una agresión, al contrario, el vinculo se fortalece y todos seguimos trabajando para que la agresión desaparezca.

Avances

Creo que es normal en todas las escuelas, que en algún momento del año se tenga una clase abierta, para que los papas vean el avance de sus niños.

En la escuela de natación de Sofí lo anterior no es una excepción, en el mes de marzo hacen lo que ellos llaman "exhibición"

El primer gran evento de Sofi fue en marzo del 2014. Tenía miedo, y si le tocaba un profesor que ella no conocía, y si se alteraba con el ruido. Fue maravilloso poder ver como disfruta el agua, ver la cara de su papá y de su abuelo, pocas veces tienen la oportunidad de verla nadar, le dieron su medalla fue toda una campeona.

En Marzo del 2015, ya nos acompañaron los gemelos, y como sabíamos que era un evento muy bonito, donde dentro del agua todos pueden disfrutar de los avances de Sofí, en esa ocasión invitamos a la tía, y a las bisabuelas. Mucha gente para ver a una gran sirenita.

Lo mejor de la exhibición, Sofí no hacía lo que el maestro le pedía, si ella tenia que estar sentada en la barda para esperar a meterse al agua ella se metía antes que el grupo, si tenia que estar dentro del agua, ella se iba a la barda, si tenía que estar parada para recibir su medalla, ella se quería ir. Se veía que conocía la alberca y que quería imponer su voluntad, se vio la conexión que tiene con su maestro. Se vio feliz.

Como toda escuela del siglo XXI, la idea es avanzar, pasar de nivel, ella, paso del nivel estrella de mar, al nivel caballo de mar, bastante rápido. En la exhibición, ella esta con compañeros que están en su mismo nivel.

En el 2014, sus compañeros tenían mas o menos su edad, si ella era un poco mas grande, pero la diferencia no era notoria, en el 2015, ya se vio un poco mas la diferencia, la mayoría de los niños tenían alrededor de 2 o 3 años, y ella ya tenia 4 y medio. La verdad lo anterior, nunca me ha preocupado.

Ella no va a la natación para pasar de nivel a nivel, en un tiempo determinado, ella va a pasar un rato agradable, a ejercitar los músculos, a aumentar su piscomotricidad, y si además aprende a nadar que mejor, no me importa el nivel en el que esta.

Se acerca la exhibición 2016, sucede algo inesperado, su maestro me pregunta, "¿quiere inscribir a Sofí a la exhibición?, a lo que contesto... "por supuesto que si.... o ¿acaso hay algún problema?", sabía que algo pasaba por la mente de su maestro.

El conflicto del maestro, Sofí sigue en el nivel caballo de mar, ya van dos exhibiciones en el mismo nivel, veremos los mismos ejercicios. Bueno técnicamente hablando, si, en el 2014 y en el 2015 vimos la misma rutina, y en el 2016 seguramente veremos la misma. Creo que nunca les había pasado que una niña pasara 3 años en el mismo nivel.

El básciamente expresó... "van a ver lo mismo que los últimos dos años, ¿segura que la quiere traer?, ¡pues claro que si!, contesté.

Lo que él no sabe, es que cada vez que veo nadar a Sofí, no veo sus avances, veo lo feliz que es en el agua, veo la felicidad en el papa de Sofí al saber que su hija es feliz, veo la felicidad de sus abuelos, al ver a una familia unida y feliz, disfrutando de una actividad que hace que Sofí se ría a carcajadas.

En la exhibición, también veo la oportunidad que va a tener Sofí de poder nadar en domingo, y de poder hacerlo enfrente de toda la gente que la quiere.

Si, esta en el mismo nivel que en el 2014, nadará con niños 3 años mas chicos que ella, eso no importa, lo que importa, es que no voy a ver los avances de Sofí, voy a ver como disfruta nadar, acompañada de su profesor.

Bisabuela

Cuando Sofi nació le dio la alegría de que sus cuatro bisabuelas la pudieran conocer.

La relación con una de ellas...

A pesar de vivir en la misma ciudad se veían poco, ella vivía en el norte de la ciudad y Sofi más en el sur.

Aproximadamente cada 2 meses la abuela nos invitaba a comer a su casa. Conforme Sofi fue creciendo cada vez era más difícil para la abuela cargar a Sofi, tenía secuela de herpes en un brazo y no tenía fuerza además de que le dolía.

Ella sabía que Sofi no podía comer de todo, así que cuando íbamos a visitarla nos poníamos de acuerdo, o yo llevaba la comida o ella le preparaba algo especial.

Muchas veces la abuela nos invitaba a su casa, pero era más fácil que nos juntáramos en casa de Sofi, así que ella llegaba con toda la comida.

Una Navidad, la abuela le compro a Sofi una casita, la cual tenía sonido, uno de los juguetes favoritos de Sofi, hoy la casita ya no suena, se le descompuso el timbre pero Sofi sigue jugando con ella.

A principios de enero del 2016 la abuela tuvo un infarto al corazón, salió bien, pero para poderla cuidar se mudó a casa de los abuelos de Sofi, donde ella tiene su escuela. 

Los días de recuperación fueron buenos, la abuela salía al jardín y veía como Sofi hacia sus ejercicios de picomotricidad. 

Observaba como aprendía a comer sola, cuando a Sofi le tocaba comer en la jardín.

Cuando Sofi llegaba a la escuela y le daban su desayuno lo compartía con la abuela.

La abuela pudo ver cómo Sofi la empezaba a conocer.

Desgraciadamente la abuela tuvo un infarto cerebral a finales de enero, salió del hospital y regreso a casa de los abuelos, ahora lo hizo habiendo perdido la capacidad de caminar y sin poder tragar así que tenía una sonda.

Ya la abuela no salía al jardin a ver a Sofi, pero en las tardes Sofi jugaba en la sala y la abuela la veía jugar.

Sofi estaba con sus juguetes, de repente se paraba y a su manera le daba un abrazo a la abuela, a todos nos daba miedo que la fuera a lastimar o que le fuera a jalar la sonda, nunca sucedió ni lo primero ni lo segundo.

La abuela decía, ya me conoce, y todos veíamos como la buscaba.

Poco a poco la abuela se fue apagando, cada vez salía menos a la sala a ver a Sofi y a los gemelos, hasta que un día, no se levanto de la cama, se fue a dormir y ya no despertó.

El día del funeral Sofi estuvo con la niñera todo el día en casa de los abuelos, ya no estaba su bisabuela, estoy segura que la extrañó.

Sofi tiene rasgos autistas, dicen los que no saben que los niños con autismo no reconocerán y no les no les interesan los demás.

Sofi supo quién fue su bisabuela, y el contacto diario en el último mes de vida de ella, hizo que tuvieran una relación , la abuela conoció a su nieta comprendió lo que le platicábamos, la vio tener crisis pero también vio que es una niña feliz que disfruta su escuela y jugar en el jardín.

La ternura de Sofi al buscar a su bisabuela y darle un abrazo refleja una clara conexión social, quien diga lo contrario nunca vio a Sofi darle amor y cariño a su bisabuela que ahora nos cuida desde el cielo. 

Aventuras con padrino.

Sofi tiene un padrino muy particular. 

Por cuestiones de la vida, el padrino de Sofi no vive en la misma ciudad que ella, pero eso ha hecho que el tiempo que pasan juntos sea muy productivo.

En julio del 2012 compartieron unas vacaciones en Acapulco. Previo al viaje la llevamos al doctor llevaba mucho tiempo con diarrea, en ese momento estaba bajo el tratamiento de citratos para controlar la acidosis tubular renal, la doctora nos indicó que la diarrea era causada por la medicina que le daría una nueva fórmula que la ayudaría para la acidosis y le quitaría la diarrea.

Llegamos a Acapulco, Sofi como cualquier niño le dieron ganas de jugar con la arena, disfrutó su alberca inflable en la playa, hizo pasteles de arena que obviamente degustó. 

El primer día espectacular, la playa, el sol,, si padrino jugando con ella. La noche terrible, la diarrea no sólo desapareció sino que aumentó; la pobre estaba completamente débil.

¿Qué causó la diarrea?, el agua de la albeca, los pasteles de arena o la medicina.

Padrino rápidamente dio la solución, dado que estábamos en la playa, lo más fácil de quitar era la medicina, y respecto a cómo evitar que tomara agua de la alberca. Muy eficazmente propuso llenársela con "agua de perrier.... Hervida"

Lo que realmente hicimos fue hablar con la doctora quien suspendió la medicina, Sofi mejoró a las 12 horas y disfruto de la alberca con su padrino, la cual llenamos con agua potable de la llave. 

Así que al final se hizo lo que el padrino propuso...

Amigas

Sofí tiene una amiga, su maestra...

Desde que empezaron a trabajar juntas, el primer objetivo que ella tuvo fue crear un vinculo, un vinculo donde Sofí se sintiera segura y contenta.

En la película "Amigos Intocables" historia real, que narra el vinculo entre una persona que no puede mover nada mas que la cabeza, y su cuidador.

Lo que mas le gusta a Phillipe de Driss, es como lo menciona, viene de los suburbios y ahí no hay piedad y eso es lo que Phillipe quiere ninguna piedad, no quiere compasión. La maestra de Sofí nunca la ha visto con compasión, al contrario ve todo su potencial, la ve como una persona completa, capaz de hacer mucho. Cuando esta enferma le da contención, cuando es momento de trabajo la lleva a su máximo potencial, solo ve las capacidades de Sofí.

La película dice "pequeños detalles que nos brindan una felicidad completa", su maestra observa, conoce de ritmos y de música, y ha sido capaz, con los sonidos guturales de Sofí, de componer una canción de cuna, misma que cuando estamos en crisis la relaja, Sofí nos transmite sus ritmos y ella los convierte en canciones.

Y así, en el momento de mayor desesperación, cuando no había ninguna institución terapéutica ni educativa que aceptara a Sofí,  llegó ella, y como le sucedió a Phillipe en la película "de repente, llegó alguien que devuelve las ganas de arriesgarse, de atreverse, de tener un motivo de seguir adelante... de vivir".

Su maestra nos ha enseñado como Driss a Phillipe, como "disfrutar de una desgracia y no dejarse vencer por ella", muchas veces buscamos y buscamos canciones que puedan calmar a Sofí, un día platicando, nos vino a la mente una canción de Miguel Bosé, y de repente, las dos estábamos riéndonos, porque decidimos que la única manera de que Sofí pudiera sentir el ritmo de esa canción, era si el cantante español, la mecía en la hamaca al ritmo de Nena.

Nos dice la película que "la perseverancia consiste en no caer sino en siempre levantarse", ella siempre esta junto a Sofí para ayudarla a salir adelante después de cada crisis, después de cada enfermedad, ya que aunque no nos guste, cada vez que Sofí esta mal, no importa el motivo, hay cosas que se le olvidan, que hay que ayudarla a recordar, y una vez hecho esto, seguir adelante.

"Siempre habrá momentos en tu vida que no cambiarás por nada en el mundo", uno de ellos, Sofí llegaba a su casa, como todos los días, bajamos del coche, subimos a los gemelos a la carreola, todos en el elevador, algo extraño pasó, el elevador se detiene en la planta baja, las puertas se abren, y ahí esta su maestra (cosa que nunca había sucedido), la cara de asombro de Sofí no tiene precio, inmediatamente se incorpora y en su peculiar andar sale del elevador para abrazar a su "amiga"

Imitación

Se dice que uno de los principales métodos por los que empieza a aprender el ser humano es la imitación. Los bebes así como de un día a otro se sientan, y sin darnos cuenta ya están gateando, empiezan a imitar; sin enseñarles.

Sofí no sabe imitar...

Para que Sofí pueda aprender, es necesario enseñarle primero a imitar.

Desgraciadamente de esto no estaba consciente, empezamos a trabajar la imitación, hace muy poco, lo supimos cuando empezó con sus problemas conductuales.

Cuando me hablaron de terapias, lo primero con lo que nos encontramos, fue que era necesario la terapia física, y la psicomotricidad; siempre se hablo de un retraso en la parte física, no se sienta, no gatea, no sabemos si va a caminar.

Fue hasta que tenía alrededor de dos años, que empezó a rondar en la familia, que estuviera comprometida su parte cognitiva, su forma de aprendizaje, sin embargo, ni terapeutas, ni médicos dieron consejos para apoyar a Sofí en esa área.

Ella continuo con sus terapias, 3 veces a la semana, sus clases de natación 2 veces, nadie nos habló de cómo ayudarla en su aprendizaje.

Como ya mencioné cuando inicia con sus periodos de agresividad e irritabilidad, fue que empezamos a ser conscientes de que necesita aprender a comunicarse, ya es mas que aprender a caminar, ya estamos hablando de otra clase de aprendizaje.

Poco a poco nos damos cuenta que Sofí no sabe imitar, por lo que, por ahí no puede aprender. Así que antes que intentar que ella aprenda por imitación hay que trabajar en el proceso de imitación que ella tiene.

Nosotros nos enfocamos en que pudiera comunicarse, ya lo había dicho en el poder de la comunicación, iniciamos con el método PECS (Picture Exchange Communication System); al ir estudiando nos dimos cuenta que el PECS esta sustentado en el método ABA (Applied Behavior Analysis) y dicho método sabe que cuando hay un retraso piscomotor es necesario trabajar la imitación.

Ahora se que antes de que Sofí pueda imitar, y a partir de ahí continuar aprendiendo, tiene que primero aprender a cómo imitar.

Son buenas noticias, lo que me cuestiono, es porque durante casi 5 años no lo supe, nadie me lo dijo, y lo he tenido que ir descubriendo poco a poco. Por momentos pienso que empezamos tarde.

Que la fuerza te acompañe

Puedo decir que me gusta Star Wars mas no me considero super fan, sin embargo si hemos escuchado las notas de John Williams en la casa.

Cuando estaba embarazada de Sofi, vino Star Wars Concert, tuvimos la oportunidad de asistir, el concierto tiene la siguiente estructura, una pieza musical, y después de ella Anthony Daniels, conocido como C3PO, daba una explicación de la pieza o de la escena en cuestión.

Sofí, durante las intervenciones de C3PO, estaba tranquila, no se movía, así que yo podía escuchar atentamente la explicación del actor. Sin embargo, cuando la música de Williams se empezaba a escuchar ella se movía, y se movía mucho. Me llenó de felicidad.

Llega el turno de una de las piezas mas conocidas de la saga, La Marcha Imperial, el movimiento que sentí en mi vientre fue impresionante, no se si era miedo al villano Darth Vader, o emoción ante tan famosa pieza musical.

Por esa época se pusieron de moda los tonos musicales en los teléfonos celulares, y llego a mis manos el tono de la Marcha Imperial, y siendo una buena pieza musical, decidí ponerla como tono en mi celular cada vez que el papá de Sofí llama.

Resultado... cada vez que se escucha la Marcha Imperial proveniente de mi celular, Sofí sabe inmediatamente que se trata de su papá. Es muy simpático que Sofí relacione a su papa con la música de Darth Vader.

Ahora con el Episodio VII nuevamente el mundo se llenó de personajes y música de Star Wars.

Nos encontrábamos en un centro comercial, habíamos ido ahí para darles a los niños un helado, a los 3 incluyendo a Sofí les encanta el helado, siendo el de chocolate el favorito de Sofí. Sofí disfrutó de su helado, había tenido un día muy difícil, estaba irritable, con su helado se tranquilizó hasta logró reírse... movía sus piernas, se metía las manos a la boca, acabó toda llena de chocolate.

Después, teníamos la ilusión de comprar 5 pares de tenis iguales, era una ilusión que tenía, así que fuimos a la zapatería. Los gemelos estuvieron muy bien, estaban contentos en la tienda. Sofí no tanto, así que le medimos el zapato, y rápidamente hubo que sacarla de la tienda, se estaba poniendo irritable, así que había que llevarla a pasear.

No estaba de lo mas contenta, en eso, las luces del centro comercial se apagaron, y a todo volumen se empezó a escuchar La Marcha Imperial, en el centro del lugar, había unas estructuras con personajes de la película, y algunas naves, nos acercamos al lugar. Alrededor de las estructuras se apreciaba hielo seco, y juego de luces. El sonido era espectacular.

Sofí se tranquilizó, y como todo buen espectador, escuchó, la música que desde siempre la ha acompañado, y que desde bebe le ha gustado.

Al terminar, no muy sutilmente nos hizo saber que era momento de regresar a casa...

La fuerza, la música y la magia de Star Wars siempre han tranquilizando y hecho muy feliz a mi Sofí...

"May the force be with you... Always"

El sistema

Cuando uno contrata un seguro de gastos médicos, nunca piensas que lo vas a utilizar... tampoco tienes muy claro que te están vendiendo, y ante la ignorancia te dejas envolver por agentes que poco saben de su negocio.

Recién recibimos el diagnóstico de Síndrome de West, inmediatamente empezó la lucha con el seguro, obviamente la amabilidad se perdió una vez que el cheque tiene que venir de la aseguradora y no del asegurado pagando la prima.

Ahora bien, la eterna lucha ¿qué cubre el seguro? y ¿qué no cubre el seguro?, claro que he recibido una cantidad de argumentos, para que la respuesta sea... No lo cubre el seguro.

Hubo que hacerles entender que el electroencefalograma no es un estudio diagnostico, sino un estudio de control, que se debe de hacer mínimo 2 veces al año. Eso no lo entendían para ellos, el electro, te dice que enfermedad es. Para nosotros en el caso del Síndrome de West nos dice el estado de su cerebro y la evolución en cuanto a crisis.

Algo muy desgastante es la papelería, se necesita carta del médico para todo, pero para mi lo mas importante es que los médicos me digan, cómo esta Sofí, y qué hacer para que esté mejor, y siempre siempre, el médico tiene que perder tiempo en hacer cartas, explicando el porque de sus procedimientos, y de sus decisiones.

Algo que ha sido muy triste, es que cuando contratamos el seguro, pensamos que un número podía ser mucho como suma asegurada, hoy y después de tanto gasto vemos que nos acercamos rápidamente a ese número.

He luchado, me he peleado, y no hay poder humano que haga posible aumentar la suma asegurada de Sofí, lo que me preocupa es que si, hoy hay dinero, pero con la inflación en poco tiempo, ese número no va a significar nada, y el estar desprotegidos me da miedo.

Cada vez que hay que hablar de cómo proteger a Sofí, para las compañías de seguro representa un gasto, no una persona, y no es digna de sus servicios.

Últimamente se han visto avances, salen en las noticias, que las personas con discapacidad tienen derecho a seguro. Cada vez que yo hablo y trato de hacer algo por Sofí, me dan argumentos ilógicos, que para mi solo significan lo siguiente: Su hija no es digna de nuestros servicios, yo digo que para ellos esta "apestada", llevo 5 años escuchando argumentos para no pagar.

Me da miedo el futuro, esto es muy costoso, y nadie en el sistema de seguros nos quiere ayudar. Hoy no le hace falta nada; y dentro de todo es una niña sana, pero ¿qué sucederá si tiene una fractura y necesita una cirugía?, si cuando llegue su vida adulta ¿tiene un infarto en el corazón?; no hay nadie que asegure eso porque ella tiene Síndrome de West.

He visto que las aseguradoras quieren el dinero de la gente sana, que no necesita de sus servicios, pero cuando alguien necesita de un "seguro" para el futuro se cierran las puertas.

Mes con mes, entrego facturas de medicinas, consultas médicas y estudios, y es raro el mes que no me tenga que pelear por el reembolso, siempre hay un error, o siempre hay una buena razón para no pagar.

Además de la lucha del día a día, además de intentar vivir, mes con mes tengo que pelar por algo a lo que Sofí tiene derecho, pero de cláusula en cláusula, lo que pienso es "Sofí para las aseguradoras esta apestada", pero para mi no lo esta, para mi ella es mas ser humano que cualquiera de ellos. Y seguiré luchando, aunque muy probablemente un día me encuentre con que... ya se terminó la suma asegurada, y a ese día le tengo pavor.

No pido caridad, año con año se paga la prima, la cual aumenta año con año, y sus beneficios nunca aumentan, pido que Sofí sea tratada con dignidad, ella se puede enfermar, puede tener accidentes, y tiene derecho a un servicio médico.

Un buen entrenamiento

Sofí tenía dos años y medio, cuando empezamos a pensar en ¿qué pasaría si tuviera un hermano?, como todo, entre mas lo pensábamos menos lógica parecía la idea de que tuviera hermanos, ¿y si nacía con algún problema como Sofí?, cuando estaba embarazada de Sofí no me dejaban cargar nada, yo decía, "sería horrible no poder cargar a Sofí al estar embarazada otra vez"... también decíamos "apenas podemos con ella, es muy difícil cuidarla, ¿Cómo le vamos hacer con otro?"... la lógica no ayudaba, así que mejor no pensar, y se buscó al hermano.

Cual no va siendo la sorpresa... cuando Sofí tenía 3 años 4 meses, nos confirman que no solo viene en camino un bebe... ¡sino dos!.

El miedo, de no poder cargar a Sofí durante el embarazo se hizo realidad, a los 4 meses de embarazo, al cargar a Sofí para subirla a su cama, tuve un desgarre muscular en el vientre, después de una evaluación y de saber que los bebes estaban bien, la decisión del médico es prohibirme terminantemente que cargue a Sofí; la situación se complicó mucho mas a los 7 meses de embarazo, cuando por salud de los bebes tuve que permanecer en cama; por lo que ya no solo no podía cargar a Sofí, sino que ya no podía acompañarla, en su vida diaria, natación, terapias, comida, etc.

La llegada de un bebe siempre trae incertidumbre, ¿cómo le vamos a hacer?, ¿qué va a pasar?... Sofí llegaba y me pedía que la cargara, la ayudaban a ponerla junto a mi y yo le decía "ya casi solo un par de semanas mas para que nazcan tus hermanos y otro par para que me recupere de la operación, ya casi".

Cuando llegan los bebes, nos damos cuenta de que el entrenamiento que nos ha dado Sofí por 4 años, ha sido intensivo...

- Cambiar un pañal, a un pequeño de 3 kg que casi no se mueve, pan comido, verdadero reto, cambiárselo a una pequeña que pesa 15 kg, que se mueve mucho, que no pone atención para quedarse quieta...

- Todo mundo dice "cuidado cuando los bebes empiezan a gatear, y se complica mas cuando empiezan a caminar", no hubo mayor satisfacción cuando los bebes gatearon y caminaron, estamos totalmente acostumbrados a perseguir a una pequeña, que hace lo que quiere, que no conoce límites y que todo lo que toca corre el riesgo de que se rompa. Así que la casa totalmente acondicionada, reja en la cocina, llave en el baño y en los cuartos donde no puede entrar. ¿adornos?, ¿qué es eso?, totalmente fuera del alcance de Sofí, todas las mesas completamente vacías. Cuando los bebes empezaron a movilizarse, todo ya estaba fríamente calculado.

-No hablan lloran por todo, ¿cómo identificarlo?, llevo 5 años sin escuchar una sola palabra de Sofí, pero aún así la entiendo, sé lo que quiere, y lo que necesita, así que estamos bastante acostumbrados al lenguaje no verbal y al llanto como medio de comunicación, entender a los gemelos no ha sido difícil.

- ¿cómo le haces para cargar a dos bebes?, fácil, cargo a un bebe de 17 kg fácilmente, así que dos de 6 kg, es sencillamente fácil.

- Es muy pesado cuidar a un bebe... si, es correcto, pero ya tenemos un muy buen avance, Sofí no se entretiene sola, hay que estar con ella el 100% del tiempo, así que estar al pendiente de otros dos no genera mayor problema.

- Papillas, leche, comida especial... vivimos desde hace 4 años, preparando comida especial, ahora si que solo hay que hacer dos raciones mas.

- Los bebes te impiden salir de casa, hay que estar con ellos todo el tiempo, llevamos 4 años sabiendo que no es fácil que los demás cuiden a Sofí, así que lo mas fácil, no salir de casa, y esperar que los amigos y familiares vengan a ti... ah y nos hemos convertido en grandes fans de la televisión por streaming, aunque debo de aceptar que si extraño ir al cine.

Cuando estaba embarazada de los gemelos, nunca pensé que fuera a ser tan fácil cuidarlos, llegaron a una familia, donde su hermana, nos tiene totalmente preparados para cualquier eventualidad. El entrenamiento que Sofí nos ha dado ha sido intensivo y riguroso, lo que nos ha dado una nueva percepción de la vida.

Lecciones del Principito

Definitivamente el mundo se encuentra dividido entre las ciencias naturales y las ciencias sociales, entre lo cualitativo y lo cuantitativo, entre lo científico y el arte. En lo personal creo que no debe de existir lucha entre ellos, ya que desde mi punto de vista se complementan, y en esta ocasión desde los ojos de un escritor, veo y entiendo mucho de lo que se vive con Sofí, estas son las lecciones que El Principito, libro escrito en 1943 por Antoine de Saint-Exupéry me dejó en torno al Síndrome de West. 

“Caminando en línea recta no puede uno llegar muy lejos.” y en el caso de Sofí es totalmente cierto, estamos condicionados a vivir de manera lineal; por ejemplo, nacer, crecer, reproducirse y morir; kinder, primaria, secundaria, prepa, licenciatura y maestría; conocer al novio, casarse y tener hijos. Sofí no camina en linea recta, no va por los caminos conocidos, mas bien buscamos cada día en circulo, en curvas, vamos para atrás y al mismo tiempo para adelante. No tenemos un principio, ni un fin, pero sabemos que vamos a llegar muy lejos. 

“Pero nosotros, que comprendemos la vida, nos burlamos de los números.”, la ciencia exacta nos dice muchas cosas, que debe de tener tal número de habilidades a cierta edad, que lo normal es que diga ciertas palabras a los cinco años, que debe de caminar antes de los dos años, que debe de ir al baño alrededor de... aunque también hay números negativos, dado su nivel de retraso... nunca, es posible que no haga... Sofí se ha burlado de los números desde el principio: su diagnóstico tarda en promedio 6 meses en darse, el de ella se dio en 1 día. Las crisis son muy difíciles de controlar, a ella se le controlaron los espasmos a los 3 meses de tratamiento. Nunca va a caminar, ella caminó a los tres años 3 meses. Es muy difícil que se comunique con imágenes, ya domina el nivel I del PECS. No tiene vinculo social, identifica perfectamente a sus padres, abuelos y maestros. No sabe expresarse, conocemos perfectamente cuando siente dolor, esta contenta o cansada, y así Sofí se seguirá burlando de los números conforme siga pasando el tiempo. 

“A los mayores les gustan las cifras. Cuando se les habla de un nuevo amigo, jamás preguntan sobre lo esencial del mismo. Nunca se les ocurre preguntar: “¿Qué tono tiene su voz? ¿Qué juegos prefiere? ¿Le gusta coleccionar mariposas?” Pero en cambio preguntan: “¿Qué edad tiene? ¿Cuántos hermanos? ¿Cuánto pesa? ¿Cuánto gana su padre?” Solamente con estos detalles creen conocerle.” Justo, en las entrevistas iniciales, solo importan los números, ¿cuándo nació?, ¿cuándo succionó?, ¿a qué edad gateo?, ¿cuánto tiempo fija la mirada?, no hay nada cualitativo, no preguntan el vinculo que tiene con los papás, no les importa para qué busca a la abuela, no les importa saber qué la hace reír ni qué la hace llorar. Las cifras no definen a Sofí, todo su entorno lo hace. 

“Sólo se conocen bien las cosas que se domestican” con Sofí es imposible estar, trabajar, jugar, etc. si no se tiene un vínculo ella solo se va y trabaja, con las personas que la "domesticaron", las personas a quién ve como parte de su familia y de su entorno, no es fácil tener un vínculo con ella, pero con todas las personas que lo tiene, hay una relación y una interacción. Nadie que no tenga un vínculo con ella, puede convivir con la pequeña. "Para mí, tú serás único en el mundo. Para ti, yo seré único en el mundo…” para Sofí sus papas, abuelos y maestros son únicos en el mundo, ella lo sabe, nos extraña y nos busca porque nos quiere. 

“Se debe pedir a cada cual, lo que está a su alcance realizar.” Con esto me he peleado con varias terapeutas, ¿por qué insistir que haga cosas que simplemente no puede hacer?, ¿por qué seguir diciendo todo lo que no puede hacer?, en lugar de eso, es mejor enfocarnos en lo que sí puede hacer, reconocer sus logros, y ver como avanza ella con ella misma.

Y finalmente y la mas importante para mi...

“No se ve bien sino con el corazón, lo esencial es invisible a los ojos” solo quién ve a Sofí con el corazón sabe la maravillosa persona que es, y comprende todo lo que debemos aprender de ella.

¿Por qué cambiar?

Creo que ya quedó claro que Sofi es diferente, no comparte las mismas características que la generalidad, digamos que como se dice de forma despectiva "no es normal".

Sin embargo yo me pregunto ¿quién es normal?, es normal estudiar ingeniería, entonces no es normal estudiar arte... es normal casarse y tener hijos, entonces no es normal quien decide no casarse, es normal vivir sin cáncer, entonces todas las personas que tienen cáncer no son normales, es normal tener la piel blanca, entonces los que tienen la piel de color no son normales, es normal hablar, entonces aquellos que no hablan no son normales, es normal caminar, entonces quién no camina no es normal, siguiendo el planteamiento, en ese caso "nadie es normal".

¿Quién decide lo que es normal o no?, ¿por qué poner etiquetas? Ningún ser humano es igual a otro, mas bien todos somos distintos, solamente hay  diferencias que son mas evidentes que otras.

Desde mi punto de vista, no hay igualdad entre las personas, todos somos distintos, y mas bien la igualdad se da en la medida en que se respeten dichas diferencias, y todos podamos vivir con las demás personas que son diferentes a uno mismo.

Mucho se ha dicho que la escuela, trata de eliminar las diferencias, para que todos seamos iguales, para que hagamos lo mismo y pensemos de la misma manera, es probable que lo anterior sea cierto, o tal vez sea un pensamiento fatalista, lo cierto es que hay metas a alcanzar... a los 3 años debe, mientras que a los 5 ya debería de hacer, es importante que desarrolle tal cosa para que pueda hacer tal cosa....

Lo cierto es que en muchas ocasiones, todos debemos hacer lo mismo para llegar a una meta en especifico, y si no podemos recorrer el camino, debemos adaptarnos a la circunstancia para llegar a la meta.

¿Qué pasa si no llegamos a la meta?, ¿qué sucede si vamos por otro camino?... ah entonces... no es normal.

Sofí va por su propio camino, tiene sus propias metas, y eso no la hace anormal, la hace diferente, diferente como cualquier otra persona que se compara con otra.

He visto como algunos métodos la quieren cambiar, quieren que haga lo que se "supone" debe de hacer, pero son cosas que ella no hace, ¿las debería de hacer?, ¿quién dice que las debería de hacer?... ella no es fácil de cambiar. Y no hay sentido para el cambio.

Lo que debe de suceder, es que hay que entenderla, saber que se comunica con música y no con palabras, saber que el agua es donde se puede mover mejor, saber que lo que ella pide es que nosotros entendamos su mundo, y no forzarla a entender el nuestro.

Ni ella, ni nosotros debemos de cambiar, todos somos diferentes, lo que hay que hacer es encontrar un punto de encuentro entre dos mundos.

El Reto.

Cuando esta historia inició, pensé que el reto para salir adelante estaba en Sofí que ella tenía que dar su máximo esfuerzo, que nosotros le teníamos que ayudar, claro esta, pero, yo solo pensaba que ella tenía que salir adelante para ser como los demás, poder ir a la escuela, y ser lo que se conoce como una persona "normal".

Hemos pasado por mucho, y por muchas personas, muchas de ellas, simplemente han hecho lo que en la generalidad ha funcionado, son personas que si bien han ayudado a muchos con sus terapias y tratamientos, simplemente lo que les funciona a todos, no funciona para Sofí.

He visto, como, las cosas que el libro dice, no se cumplen, como terapias que ayudan a millones de niños con algún problema de neurodesarrollo, no llegan a los resultados esperados. Como medidas cuantitativas de lo que debe de avanzar en cierta medida, no se cumplen. He visto como lo hecho para todos no funciona.

Lo mas triste de este camino, es que he visto y escuchado personas, que no confían... no confían en que Sofí algún día estará bien, y estar bien no significa que vaya al kinder y que termine con una licenciatura, estar bien significa que pueda convivir, no en sociedad, sino en familia, que sea feliz.

Me han dicho palabras como... "nunca va a caminar", "lo mas seguro es que no pueda hablar", "no esta lista para la escuela", "no...".... "no....."...... "Sofí es una niña muy difícil", "lo que se quiere lograr es poco probable", etc.

He visto como personas se alejan de ella porque simplemente no la entienden, no saben como tratarla,  como la ven raro, entre otras cosas.

Sin embargo en este camino, también he escuchado cosas como "Sofí es mas inteligente de lo que creen", "Sofí entiende menos de lo que debería pero mas de lo que creemos", "Sofí nos ha demostrado", "Hay que tener confianza en Sofí", "Estoy seguro que Sofí podrá" =)

En esas palabras, y con esas personas, estamos hoy, el reto no es para Sofí, el reto es para nosotros quienes estamos con ella, quienes tenemos que luchar con lo ordinario para comprender lo extraordinario.

Opciones

Este mundo donde aparentemente tenemos todo, donde existe una solución para cada cosa, donde la tecnología y la innovación esta de nuestro lado, donde en teoría esta todo a un click de distancia. No ofrece una solución ni médica, ni terapéutica para el Síndrome de West.

Con lo anterior, no quiero decir que no haya opciones, que no haya caminos, el problema es que hay caminos para "las epilepsias de difícil control", no para crisis específicas del Síndrome de West, el mismo medicamento que toma un niño que tiene el Síndrome de Lenoux-Gasteau es el mismo que ha tomado mi Sofí, el problema, un sólo medicamento no controla las crisis, hay que jugar al químico a ver con cual mezcla se logran controlar.

Desde que empezamos este camino, mi Sofí, siempre ha tenido que tomar entre 3 y 5 anti-convulsivos, claro que le han servido, sus crisis están controladas, sin embargo no hay ninguno en específico diseñado para los Espasmos Infantiles. A su vez, esta enfermedad es característica de niños, que inicia cuando son bebés, uno pensará que hay jarabes para que sea mas fácil la administración de la medicina, error, muchas de ellas solo se encuentran en pastillas, por lo que entre nuestras habilidades hemos tenido que adquirir aquella que significa moler la pastilla, diluirla en agua, colocarla en una jeringa y así poderla administrar.

No hay un producto médico que nos ayude específicamente para controlar las crisis que provoca el Síndrome de West. Lo que si tenemos son médicos que conocen el efecto de lo que si hay en el mercado, y que saben que mezcla debería de funcionar, aquí es una cuestión de ensayo y error, si esta combinación no funciona, siempre se puede probar con otra. En nuestro caso somos afortunados, Sofí respondió muy bien a la primera mezcla, y en realidad se le han hecho muy pocos cambios a los medicamentos que controlan las crisis.

El mismo caso, con las crisis irritativas, esos enojos, sin explicación, ese estar bien y que de un momento a otro inicie la auto-agresión, ahí no hemos tenido tanta suerte, Sofí ha pasado por varias mezclas de medicamentos, todos principalmente anti-psicóticos diseñados para adultos, (obvio en pastilla, ya dominamos el arte del mortero) parece ser que esta última, la recetada el 7 de Octubre, esta funcionando, casi un mes con irritabilidad casi controlada, espero que ya sea la combinación ideal, y que no tengamos que buscar mas.

Hablando de terapias, hay muchas y muy variadas,  la física, la sensorial, la del lenguaje, la cognitivo-conductual; a su vez esta el método ABA, el método Sunrise; hay instituciones para niños con parálisis cerebral, para niños con autismo, para niños con Síndrome de Down; el problema nada de lo anterior, considera desde sus objetivos y metodologías, la premisa que el niño al cual se atenderá tiene o tuvo espasmos infantiles. La riqueza de las terapias, es que en su individualidad, ayudan, sin embargo no puedo hacer una mezcla de terapias, como hago la mezcla de medicinas, y darle todo al mismo tiempo.

Desgraciadamente, los niños como Sofí presentan una serie de peculiaridades en todo su ser, por lo que no solo sirve lo físico, también hay problemas en lo sensorial, sin contar que no hay una comunicación estructurada, y así sucesivamente.

¿Qué hago si no hay una solución integral que atienda a Sofi en su totalidad?, en la cuestión médica no hay mucho que hacer, seguir confiando en lo poco que hay, en las mezclas en las que confía el neurólogo, esperando que alguna combinación la tenga controlada.

Sin embargo, en la cuestión terapéutico - educativo, si no lo hay, busco personas comprometidas con la causa de Sofí, y en conjunto desarrollar lo que ella necesita.

Estamos acostumbrados hoy en día a que todo lo hay, y todo lo encuentro, en este caso no hay y no existe.

Por lo tanto, hoy estamos desarrollando un programa integral educativo / terapéutico personalizado para mi pequeña Sofi, al cual esta respondiendo de maravilla.

No hay Certeza

Este fin de semana se llevó a cabo el II Simposio de Síndrome de Lennox-Gastout y Otras Epilepsias Refractarias, en el Instituto Nacional de Neurología. 

Nunca creí ir a un hospital a tomar clases, digo, salí huyendo de Área II, mi papá por mas que lo intentó nunca logró que me acercara medianamente a la medicina, y bueno quién lo iba a decir pase dos días en un Instituto Nacional de donde egresan grandes neurólogos, psiquiatras, neurocirujanos, etc.

En este largo camino me he dado cuenta que literalmente "nadie sabe nada", lo que se tienen son generalidades, pero definitivamente es cierto que cada persona es diferente, y cada persona reacciona de diferente manera a las enfermedades, nunca como en el mundo de la epilepsia, porque como bien nos dijeron al inicio del congreso "la epilepsia es un fenómeno dinámico"

Al inicio estaba enojada, nunca me decían que esperar, ni el pronóstico, todo lo he ido descubriendo en el camino, cada vez que hablo con el neurólogo, y le comento.. "Sofí esta así, Sofí no hace. etc.", la respuesta siempre ha sido "es esperado".

No sabía porque me tenía que enterar que algo era normal o esperado, hasta que sucedía, no estaba preparada de ninguna manera para eso. Ahora lo sé, lo único cierto en el Síndrome de West son las convulsiones, las consecuencias, el desarrollo, el deterioro, es completamente incierto, todos pero absolutamente todos los pacientes, tienen una evolución diferente y nada pero nada se puede prever. 

Me dijeron que iba a ver retraso en el desarrollo piscomotor, nunca creí que ese retraso fuera a ser permanente, por varios años viví con la esperanza de que se iba a emparejar con los niños de su edad.

Me dijeron que lo mas probable era que las convulsiones terminaran cuando ella tuviera alrededor de 2 años, puedo decir que se le controlaron antes. Sin embargo, nunca me dijeron que siempre esta la posibilidad de que vuelva a convulsionar, ¿cuándo?, no se sabe, probablemente cuando inicie su desarrollo hormonal, ¿qué tipo de convulsiones podemos esperar?, de todos tipos, lo único cierto es que hoy no ha convulsionado.

Mencionaron terapias, pero día a día se suman mas a la lista, yo solo conocía la física, con esa empezó, luego del lenguaje, luego sensorial, etc.

Toda mi vida di por hecho la comunicación, conforme ella iba creciendo, iba viendo, que estaba desconectada, que no había atención, ni contacto visual. Recuerdo que en mis clases alguien me enseñó de los procesos congestivos básicos, y que estos tenían que estar dominados para poder pasar a los complejos, que incluyen entre otras cosas análisis y síntesis, nunca antes pensé que una persona, no pudiera tener concentración o atención y que sin ellas no se logra una comunicación. Todos mis estudios académicos se basan en que una sociedad sale adelante por el poder que tiene la comunicación en la misma, y ¿qué pasa cuando alguien es incapaz de lograr esa conexión?.

No hay terapias de comunicación para niños con epilepsia, lo que hay es sistemas alternativos de comunicación para niños autistas... Autismo, un término tan amplio y tan ambiguo, que desde su concepto general deja muchas puertas abiertas "Trastorno del Espectro Autista", otra vez, día a día he descubierto que mi niña tiene rasgos autistas, nadie me preparó para lidiar con libros de autismo en mi casa. 

¿Qué aprendí después de dos días de congreso?... eso, nada es seguro, no hay pronóstico claro,  ella evolucionará, como ella, no como los estudios, no como los protocolos, no como todos los niños que antes que ella pasaron por lo mismo. 

¿Qué le sirve?, todo y nada, tal vez le funcione un medicamento, tal vez, no, tal vez responda a cierto tipo de terapia, tal vez no, tal vez no tenga otras enfermedades relacionadas con su enfermedad, pero tal vez si.

¿Qué hacer?, observarla, inventar, ser flexibles, revisar lo que ha funcionado y valorar que le servirá.

Ella es Sofía, no es un paciente mas con Síndrome de West, ella esta escribiendo su historia, una historia que nadie mas compartirá, porque, el daño que causan 3 convulsiones al día por 3 años,  no es igual al daño que ocasionan el mismo tipo de convulsiones pero 10 veces al día por 2 años. Porque los efectos secundarios del medicamento que le sirvió a ella no son iguales a los efectos del medicamento que le sirvió; porque ella no ha necesitado cirugía y otros niños si. Porque ella ha tenido terapia, porque ella ha vivido su vida...

Ahora mas que nunca entiendo a Sócrates, "yo solo sé que no sé nada", que los médicos tampoco saben, que juntos hemos descubierto qué necesita Sofía para estar mejor y tener calidad de vida. Debo de decir que hemos hecho un trabajo excelente. Ya aprendí a no enojarme cuando algo nuevo aparece. 

¿Cómo seguir adelante?, con nuestra amiga la observación, para identificar todo, y actuar de la forma mas rápida y eficaz, en familia y en conjunto con sus médicos y terapeutas; ¿qué forma es esa?, la que el sentido común nos indique, porque en este camino lo único cierto y certero es que: "Saber, es aceptar que no sabes nada, y ese es el significado del conocimiento"