Esto empezó en el 2011, antes de febrero de ese año, no tenía ni idea que existía la epilepsia infantil, y mucho menos tenía idea de sus consecuencias.
El papá de Sofí después de conocer lo que tenía la pequeña, me dijo "si quieres saber mas de lo que tiene la niña por favor no busques nada en internet, mejor dime tus dudas y las buscamos juntos", así lo hice, siendo él psiquiatra, y mi familia de médicos, nunca recurrí a Google para contestar mis dudas.
Lo primero que teníamos que hacer era controlar las crisis, tenemos a un excelente neurólogo, así que confiamos ciegamente en él, hicimos todo lo que nos dijo, y Sofí respondió de una manera asombrosa. Su última convulsión fue en diciembre del 2013.
A su vez tanto neurólogo como pediatra recomendaron terapia física, porque iba a tener un retraso en el desarrollo, para mi en aquel momento eso significó que se iba a tardar un poco mas en caminar.
Poco a poco aprendimos a vivir con la epilepsia de Sofí, los electrocardiogramas, las terapias, las medicinas, yo esperaba que todo lo demás se iba a ir acomodando poco a poco.
Si ella iba mas lento que los demás, pero ya me lo habían dicho, yo hacía todo lo que me decían, medicinas, seguimiento médico, terapias, etc.
En cuanto a comunicación, yo la entendía, yo me comunicaba con ella, así como tardo 3 años 4 meses en caminar, seguramente así va a lograr el habla.
Yo habiendo estudiado la licenciatura en comunicación, nunca me cuestioné que la intención comunicativa de un ser humano no existiera o no se pudiera desarrollar de forma innata, ya lo dicen varios pensadores universales, el hombre es un ser social, y no se puede ser social sin comunicación.
Tiene que madurar mas... (decían)..., ya estará lista para ir a la escuela... y ahí va a socializar... el habla viene después del caminar...
Nunca pensé que existieran terapias para fomentar la comunicación, ella iba a terapia del lenguaje, pero lenguaje y comunicación no es lo mismo, lo vi en la carrera, pero en ese momento no me di cuenta de la diferencia.
Confiaba en el médico, confiaba en las terapias, confiaba en que iba a entrar a una escuela, lo último no ha sucedido, lo que si sucedió es que durante el primer semestre del 2015 aparecieron en Sofí conductas disrruptivas.
Después de meses, estudios, médicos, platicas con terapeutas, y un sin fin de sentimientos que se resumen en la desesperación. Su neurólogo nos dice después de eliminar el dolor, y cualquier cuestión neurológica que ella ya tiene la intención comunicativa pero esta frustrada porque no logra su conexión con el mundo, y eso le provoca ansiedad; necesita un sistema de comunicación alternativo.
¿Qué? ¿Sistema de Comunicación alternativo?, ¿qué es eso?... ahora lo se, y es fácil de definir, dado que no hay desarrollo del lenguaje oral, con imágenes y su intercambio ella logrará expresarse.
Hoy, me pregunto, ¿por qué no inicié la comunicación alternativa antes?, ¿por qué el médico no me dijo antes de que apareciera la frustración y la ansiedad?.
Hoy se que el PECS (Picture Exchange Communication System), se puede enseñar desde antes de los 2 años de edad, se puede enseñar, cuando se empieza a notar que hay falta de balbuceo. No solo su terapeuta del leguaje no lo sugirió, sino cuando le dije que su neurólogo dijo que lo necesitaba, me dijo: "Sofi no esta lista, Sofí no puede, eso es muy difícil no lo va a poder aprender".
El médico por su parte, sabía que iba a terapias, que seguimos sus instrucciones al pie de la letra, tanto en medicamentos, como en terapias, supongo que él ya sabía que Sofí estaba teniendo un desarrollo en su intención comunicativa a típico, ¿por qué no lo sugirió antes?, ¿si ella hubiera empezado antes ahora se comunicaría mejor y tendría menos conductas disrruptivas?.... no lo sé, y como se dice culturalmente... el hubiera no existe.
Estamos con los mejores, y los mejores no saben, así que cuando me di cuenta de lo anterior; desde hace un año, la familia entera nos capacitamos en sistemas de comunicación alternativos y aumentativos, en cada curso, en cada libro, en cada video, veo lo que un niño sin habla puede lograr, niños que inician a los 2 o 3 años de edad, Sofí inició a los 4 años y medio, ha avanzado mucho en 1 año. Pero entre mas nos capacitamos, no dejo de preguntarme, ¿qué hubiera pasado si? y ¿por qué nadie me dijo antes?
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Necesito un por qué
En este camino hemos tenido la suerte de estar rodeados de gente profesional y capaz, sobre todo debo de agradecer la presencia de su neurólogo que muy rápidamente y en contra de cualquier pronóstico le controlo lo espasmos de forma rápida y eficaz.
Ante lo que te dice el médico que debes de hacer en casa las cosas son claras y precisas, te da una receta, en donde indica cuáles medicamentos hay que darle y con qué frecuencia; eso lo entiendo y lo hago, se que si no le doy el medicamento corre el riesgo de convulsionar.
Sin embargo a quien no entiendo es a las terapeutas, ya lo mencionaba hace tiempo cuando afirmaba que ellas creen que entendemos; te dicen que hacer en casa, pero en lo personal pocas veces entiendo el porque.
Uno confía en el médico y en la terapeuta, uno espera que ambos le den a la niña lo que necesita para estar mejor; el problema empieza cuando lo que sucede en el consultorio no es suficiente, hay que llevar trabajo a casa.
En lo personal, todas las actividades que hago me gusta que tengan un sentido, ya lo mencionaba, con el médico es claro, si no le doy la medicina como dice, simplemente convulsiona. Lo entiendo lo hago, no es una acción que hago porque únicamente me lo dijo el neurólogo, lo hago porque se el sentido que tiene.
En el momento que la terapeuta me dice que tengo que comprar un columpio, que hay que darle masaje, que hay que darle vibración en la piel, para mi no tuvo ningún sentido, lo empecé a hace porque soy responsable y me dijeron que Sofi lo necesitaba, pero no sabía, para qué ni por qué, solo que era para ayudarla a organizarse....
Cuando me presentaron el término "integración sensorial", no entendía que era, no sabía lo que implicaba que Sofí tuviera una "desorganización sensorial", tuvieron que pasar 5 años y que yo buscara un encuentro en una universidad de prestigio en nuestro país para que yo lo comprendiera.
Ahora se, que el cerebro de Sofí no sabe modular toda la información que entra por los sentidos, ni de adentro hacia afuera, ni de afuera hacia adentro.
Ahora se que hay veces que su sentido del tacto, su piel, o siente demasiado o simplemente no lo hace.
Ahora comprendo que un ruido imperceptible para ella puede ser un grito ensordecedor.
Ahora se que no es capaz de regular los cambios de luz, que un foco prendido puede ser como una luminaria en su cara.
Ahora se que no es capaz de comprender que lo que el ojo ve y lo que la boca siente es distinto, ella ve un pedazo de fruta, pero siente un poco de agua, ella no entiende que es la misma fruta que se transformó.
Ahora se que se mueve en la silla, porque no siente su cuerpo, porque busca sentir su espada y abrazos en contacto con la silla.
Ahora se que no se puede mantener sentada, porque le da vértigo no tener los pies sobre el suelo.
Ahora se que mueve sus pies y brazos sin motivo aparente porque su sentido vestibular (ya aprendí que esta relacionado con el equilibrio), necesita regularizarse.
Ahora se que la calma la hamaca porque su cuerpo no sabe donde esta, e incluso algunas veces no siente la totalidad de su cuerpo.
Ahora se que se muerde porque inconscientemente busca un dolor mas intenso.
Ahora se que se auto-agrede porque tiene necesidad de sentir su cuerpo.
Para ayudarla, lo que me dijeron las terapeutas desde hace 5 años, vibración, columpio, hamaca, contacto con texturas, sonidos y aromas y contención.
Lo he hecho, pero antes no tenía sentido, para mi no significaba nada subirla al columpio, para mi era algo que disfrutaba como lo disfrutan todos los niños del parque.
Hoy después de 8 horas de un curso, que yo misma busqué, comprendo porqué tengo objetos que vibran en mi casa, ahora la caja con fibras y trapos se porque esta en mi closet.
Ahora se que cuando tiene desorganización sensorial, es como si ella sintiera su cuerpo y viviera el ambiente como si estuviera en una película surrealista, en donde no se comprende nada, donde nada tiene sentido, y todo es terriblemente ensordecedor, el reto, llevara a comprender y controlar su cuerpo y el ambiente que lo rodea.
Ante lo que te dice el médico que debes de hacer en casa las cosas son claras y precisas, te da una receta, en donde indica cuáles medicamentos hay que darle y con qué frecuencia; eso lo entiendo y lo hago, se que si no le doy el medicamento corre el riesgo de convulsionar.
Sin embargo a quien no entiendo es a las terapeutas, ya lo mencionaba hace tiempo cuando afirmaba que ellas creen que entendemos; te dicen que hacer en casa, pero en lo personal pocas veces entiendo el porque.
Uno confía en el médico y en la terapeuta, uno espera que ambos le den a la niña lo que necesita para estar mejor; el problema empieza cuando lo que sucede en el consultorio no es suficiente, hay que llevar trabajo a casa.
En lo personal, todas las actividades que hago me gusta que tengan un sentido, ya lo mencionaba, con el médico es claro, si no le doy la medicina como dice, simplemente convulsiona. Lo entiendo lo hago, no es una acción que hago porque únicamente me lo dijo el neurólogo, lo hago porque se el sentido que tiene.
En el momento que la terapeuta me dice que tengo que comprar un columpio, que hay que darle masaje, que hay que darle vibración en la piel, para mi no tuvo ningún sentido, lo empecé a hace porque soy responsable y me dijeron que Sofi lo necesitaba, pero no sabía, para qué ni por qué, solo que era para ayudarla a organizarse....
Cuando me presentaron el término "integración sensorial", no entendía que era, no sabía lo que implicaba que Sofí tuviera una "desorganización sensorial", tuvieron que pasar 5 años y que yo buscara un encuentro en una universidad de prestigio en nuestro país para que yo lo comprendiera.
Ahora se, que el cerebro de Sofí no sabe modular toda la información que entra por los sentidos, ni de adentro hacia afuera, ni de afuera hacia adentro.
Ahora se que hay veces que su sentido del tacto, su piel, o siente demasiado o simplemente no lo hace.
Ahora comprendo que un ruido imperceptible para ella puede ser un grito ensordecedor.
Ahora se que no es capaz de regular los cambios de luz, que un foco prendido puede ser como una luminaria en su cara.
Ahora se que no es capaz de comprender que lo que el ojo ve y lo que la boca siente es distinto, ella ve un pedazo de fruta, pero siente un poco de agua, ella no entiende que es la misma fruta que se transformó.
Ahora se que se mueve en la silla, porque no siente su cuerpo, porque busca sentir su espada y abrazos en contacto con la silla.
Ahora se que no se puede mantener sentada, porque le da vértigo no tener los pies sobre el suelo.
Ahora se que mueve sus pies y brazos sin motivo aparente porque su sentido vestibular (ya aprendí que esta relacionado con el equilibrio), necesita regularizarse.
Ahora se que la calma la hamaca porque su cuerpo no sabe donde esta, e incluso algunas veces no siente la totalidad de su cuerpo.
Ahora se que se muerde porque inconscientemente busca un dolor mas intenso.
Ahora se que se auto-agrede porque tiene necesidad de sentir su cuerpo.
Para ayudarla, lo que me dijeron las terapeutas desde hace 5 años, vibración, columpio, hamaca, contacto con texturas, sonidos y aromas y contención.
Lo he hecho, pero antes no tenía sentido, para mi no significaba nada subirla al columpio, para mi era algo que disfrutaba como lo disfrutan todos los niños del parque.
Hoy después de 8 horas de un curso, que yo misma busqué, comprendo porqué tengo objetos que vibran en mi casa, ahora la caja con fibras y trapos se porque esta en mi closet.
Ahora se que cuando tiene desorganización sensorial, es como si ella sintiera su cuerpo y viviera el ambiente como si estuviera en una película surrealista, en donde no se comprende nada, donde nada tiene sentido, y todo es terriblemente ensordecedor, el reto, llevara a comprender y controlar su cuerpo y el ambiente que lo rodea.
Frustración
Cuando todo empezó hace 5 años, no sabía que existían palabras como "Síndrome de West", "retraso en el desarrollo", "hipotonía", "integración sensorial", "neurodesarrollo", "sistemas de comunicación alternativos y aumentativos"... había escuchado de "epilepsia" y de "autismo", pero no sabía lo que eran.
En un inicio confiábamos ciegamente en lo que decían los medicos, hablando del control de crisis convulsivas, puedo decir que no podemos tener mayor suerte, su médico, acertado y preciso, le controló las convulsiones de una manera rápida y eficaz. El mismo médico, nos indicó la importancia de las terapias pero nunca dijo "por qué"... Ciegamente iniciamos el camino de las terapias.
Conforme las crisis se iban controlando, nuevos problemas aparecían, no gatea, no camina, no habla, no va al baño... bueno todo lo anterior, sabemos, se aprende, las mamas se lo enseñan a sus hijos. Pero también nos encontramos con situaciones como... no mastica, no se comunica... y ahí empiezan los problemas... en mi ignorancia, ¿acaso el masticar y el comunicarse no es parte de la naturaleza humana?, ¿cómo le enseñas a alguien a comunicarse, si te afirman que no tiene la intención comunicativa?.
Aparentemente cuando Sofí tenía alrededor de 4 años, algo evolucionó, pareciera ser que empezó a querer comunicarse, y empezó en ella la frustración de no poder hacerlo.
El médico, no fue capaz de dar una respuesta concretos, hay métodos que ayudan a la comunicación. ¿cuáles?, ¿dónde los encuentro?, ¿cómo los pago?, ¿quien los enseña?....
Un peregrinar en búsqueda de información comenzó... encontramos el PECS (Picture Exchange Comunication System), sistema de comunicación alternativa y aumentativa, que basa su programa en el método ABA (Applied Behaviour Analysis)... también esta el método SunRise, basado en hacer un vinculo con el niño, ayer descubrimos el DIR (Developmental, individual-differences, & Relationship-based model), el cual desde mi muy rústico conocimiento es la mezcla de los dos anteriores.
Encontramos terapeutas, conductuales, cognitivo-conductuales, de integración sensorial. Todos al describirles las agresiones e irritabilidad de Sofí parecen tener la solución perfecta.
Algunos les importa la causa, SunRise y DIR, a otros no... ABA y médicos... los primeros hablan de vinculo y técnicas de integración sensorial para ayudarla, los otros hablan de extinción de la conducta o medicarla para que pase la agresión.
Todos coinciden en algo, "nuestro método sirve".
Lo cierto es que ninguno método ha analizado a Sofí, no siempre sirven... no entendemos su irritabilidad, ¿es sensorial?, ¿es neurológica?, ¿es berrinche?, estos últimos siendo los mas fáciles de identificar y de controlar con técnicas conductuales. Pero y ¿los otros?
Frustración es.... cuando después de un año de estudio... directo en las fuentes, en libros, en artículos, en conferencias con especialistas... Sofí se despierta llorando y mordiéndose y no tienes ni idea por qué esta así, ni estas seguro que método/técnica usar para calmarla.
En un inicio confiábamos ciegamente en lo que decían los medicos, hablando del control de crisis convulsivas, puedo decir que no podemos tener mayor suerte, su médico, acertado y preciso, le controló las convulsiones de una manera rápida y eficaz. El mismo médico, nos indicó la importancia de las terapias pero nunca dijo "por qué"... Ciegamente iniciamos el camino de las terapias.
Conforme las crisis se iban controlando, nuevos problemas aparecían, no gatea, no camina, no habla, no va al baño... bueno todo lo anterior, sabemos, se aprende, las mamas se lo enseñan a sus hijos. Pero también nos encontramos con situaciones como... no mastica, no se comunica... y ahí empiezan los problemas... en mi ignorancia, ¿acaso el masticar y el comunicarse no es parte de la naturaleza humana?, ¿cómo le enseñas a alguien a comunicarse, si te afirman que no tiene la intención comunicativa?.
Aparentemente cuando Sofí tenía alrededor de 4 años, algo evolucionó, pareciera ser que empezó a querer comunicarse, y empezó en ella la frustración de no poder hacerlo.
El médico, no fue capaz de dar una respuesta concretos, hay métodos que ayudan a la comunicación. ¿cuáles?, ¿dónde los encuentro?, ¿cómo los pago?, ¿quien los enseña?....
Un peregrinar en búsqueda de información comenzó... encontramos el PECS (Picture Exchange Comunication System), sistema de comunicación alternativa y aumentativa, que basa su programa en el método ABA (Applied Behaviour Analysis)... también esta el método SunRise, basado en hacer un vinculo con el niño, ayer descubrimos el DIR (Developmental, individual-differences, & Relationship-based model), el cual desde mi muy rústico conocimiento es la mezcla de los dos anteriores.
Encontramos terapeutas, conductuales, cognitivo-conductuales, de integración sensorial. Todos al describirles las agresiones e irritabilidad de Sofí parecen tener la solución perfecta.
Algunos les importa la causa, SunRise y DIR, a otros no... ABA y médicos... los primeros hablan de vinculo y técnicas de integración sensorial para ayudarla, los otros hablan de extinción de la conducta o medicarla para que pase la agresión.
Todos coinciden en algo, "nuestro método sirve".
Lo cierto es que ninguno método ha analizado a Sofí, no siempre sirven... no entendemos su irritabilidad, ¿es sensorial?, ¿es neurológica?, ¿es berrinche?, estos últimos siendo los mas fáciles de identificar y de controlar con técnicas conductuales. Pero y ¿los otros?
Frustración es.... cuando después de un año de estudio... directo en las fuentes, en libros, en artículos, en conferencias con especialistas... Sofí se despierta llorando y mordiéndose y no tienes ni idea por qué esta así, ni estas seguro que método/técnica usar para calmarla.
La Primavera
Las terapias no tienen vacaciones, no tienen horario, para las terapeutas estas tienen que ser constantes, todos los días a todas horas.
Y el inicio de las terapias de Sofí fue así, el primer día de terapia hace 5 años, un lunes de puente un 20 de marzo, ¿no se supone que no se trabaja?, ¿es feriado?, bueno el festivo es el 21, pero alguna extraña ley en el país, lo mueve al lunes. Para todos un día de asueto, en ese momento lo vi como una oportunidad, así papá y abuelos podían asistir a su primera terapia, y ver ¿de qué se trataba?, por mi parte no tenía que preocuparme por el trabajo, también la universidad estaba cerrada.
Y así fue, nuestro día de descanso lo utilizamos para llevar a Sofí a su primera terapia... nuestra sorpresa... la terapeuta nos dio un montón de tarea, hay que darle masaje, es importante la integración sensorial, hay que organizarla, nos lo dijo como si entendiéramos de qué estaba hablando, hoy 5 años después me cuesta trabajo definir esos conceptos.
A 5 años de haber empezado las terapias, de luchar con poder tener tiempo libre, de asimilar que probablemente el hoy no quiero hacer nada se haya terminado, las cosas han cambiado o por lo menos lo veo de manera diferente.
Este 21 de marzo del 2016, no pensé en que Sofí debiera tener terapia, lo importante era tener al alcance actividades para que ella se sintiera bien, rotarle los juguetes, darle un lunch en caso de que tuviera hambre, estar preparados para reaccionar en caso de una crisis.
Un día tranquilo sin problemas, ella estuvo en casa, todo el día, hora de dormir, todo aparentemente bien, se notaba un poco eufórica, la rutina de la cena y la ida a la cama fue normal.
Todo iba bien, excepto que se acostó a las 7:30 p.m. y eran mas de las 10 p.m. y seguía despierta, me empecé a inquietar, poco después se durmió. En la madrugada dos llantos, nada espectacular, se calmaba en cuestión de segundos, empecé a pensar que las cosas no iban bien.
22 de marzo, 7:30 a.m despierta llorando... ok... definitivamente las cosas no están bien, hay que actuar, su papá la intentó calmar, sin mucho éxito, es momento de la medicina, poco después, hay que darle algo de comer, es un poco antes de la hora que desayuna, pero finalmente ya eran las 8 de la mañana. No tenía mucha hambre, rechazaba por momentos el alimento, lo que si tenía era mucha sed. Se veía pálida, con ojeras, sin contar que estaba ansiosa e irritable.
Estamos en semana santa, ¿terapia?, ¡no!, todos necesitamos vacaciones, pero ¿qué hacer?, definitivamente tiene que dormir.
¿La ventaja?, estamos de vacaciones, no hay nada que hacer, así que manos a la obra, nos acomodamos en el sillón, se resistió por mas de una hora, pero finalmente se quedó dormida, un sueño ligero, por momentos se despertaba asustada y llorando, la volvía a calmar, y se volvía a quedar dormida, así por 4 horas aproximadamente.
La tarde, sin contratiempos, comió bien, y no se quedó jugando con un solo juguete toda la tarde, los cambiaba constantemente, había rotación...
Cuando todo empezó en primavera, creía que necesitaba terapia todo el tiempo a todas horas, llegue a tener terapias en domingos y días festivos, las mismas terapeutas las promovían, era de vital importancia que fuera diario y a todas horas.
Lo que sucedió hoy, dirán los expertos que fue terapia de contención, para mi fue la necesidad de ella de dormir, un día en su casa, sin la presión de las terapias, la natación o los doctores. Estuvimos las dos tranquilizándonos una a la otra, sabiendo que una buena siesta puede reparar casi todo.
Y el inicio de las terapias de Sofí fue así, el primer día de terapia hace 5 años, un lunes de puente un 20 de marzo, ¿no se supone que no se trabaja?, ¿es feriado?, bueno el festivo es el 21, pero alguna extraña ley en el país, lo mueve al lunes. Para todos un día de asueto, en ese momento lo vi como una oportunidad, así papá y abuelos podían asistir a su primera terapia, y ver ¿de qué se trataba?, por mi parte no tenía que preocuparme por el trabajo, también la universidad estaba cerrada.
Y así fue, nuestro día de descanso lo utilizamos para llevar a Sofí a su primera terapia... nuestra sorpresa... la terapeuta nos dio un montón de tarea, hay que darle masaje, es importante la integración sensorial, hay que organizarla, nos lo dijo como si entendiéramos de qué estaba hablando, hoy 5 años después me cuesta trabajo definir esos conceptos.
A 5 años de haber empezado las terapias, de luchar con poder tener tiempo libre, de asimilar que probablemente el hoy no quiero hacer nada se haya terminado, las cosas han cambiado o por lo menos lo veo de manera diferente.
Este 21 de marzo del 2016, no pensé en que Sofí debiera tener terapia, lo importante era tener al alcance actividades para que ella se sintiera bien, rotarle los juguetes, darle un lunch en caso de que tuviera hambre, estar preparados para reaccionar en caso de una crisis.
Un día tranquilo sin problemas, ella estuvo en casa, todo el día, hora de dormir, todo aparentemente bien, se notaba un poco eufórica, la rutina de la cena y la ida a la cama fue normal.
Todo iba bien, excepto que se acostó a las 7:30 p.m. y eran mas de las 10 p.m. y seguía despierta, me empecé a inquietar, poco después se durmió. En la madrugada dos llantos, nada espectacular, se calmaba en cuestión de segundos, empecé a pensar que las cosas no iban bien.
22 de marzo, 7:30 a.m despierta llorando... ok... definitivamente las cosas no están bien, hay que actuar, su papá la intentó calmar, sin mucho éxito, es momento de la medicina, poco después, hay que darle algo de comer, es un poco antes de la hora que desayuna, pero finalmente ya eran las 8 de la mañana. No tenía mucha hambre, rechazaba por momentos el alimento, lo que si tenía era mucha sed. Se veía pálida, con ojeras, sin contar que estaba ansiosa e irritable.
Estamos en semana santa, ¿terapia?, ¡no!, todos necesitamos vacaciones, pero ¿qué hacer?, definitivamente tiene que dormir.
¿La ventaja?, estamos de vacaciones, no hay nada que hacer, así que manos a la obra, nos acomodamos en el sillón, se resistió por mas de una hora, pero finalmente se quedó dormida, un sueño ligero, por momentos se despertaba asustada y llorando, la volvía a calmar, y se volvía a quedar dormida, así por 4 horas aproximadamente.
La tarde, sin contratiempos, comió bien, y no se quedó jugando con un solo juguete toda la tarde, los cambiaba constantemente, había rotación...
Cuando todo empezó en primavera, creía que necesitaba terapia todo el tiempo a todas horas, llegue a tener terapias en domingos y días festivos, las mismas terapeutas las promovían, era de vital importancia que fuera diario y a todas horas.
Lo que sucedió hoy, dirán los expertos que fue terapia de contención, para mi fue la necesidad de ella de dormir, un día en su casa, sin la presión de las terapias, la natación o los doctores. Estuvimos las dos tranquilizándonos una a la otra, sabiendo que una buena siesta puede reparar casi todo.
El diagnóstico no te dice que hacer...
Somos realmente afortunados Sofí solo sufrió espasmos infantiles sin tratamiento por 24 horas, un miércoles inició con ellos, sin saber que eran y confundidos con cólicos pasó el día, fue hasta la noche que su papá notó la pupila dilatada y aseguró que lo que tenía era neurológico, para el jueves alrededor de las 12 del día ya estaba diagnosticada y recibiendo su primera dosis de medicina.
El 24 de Febrero del 2011 supe con total claridad que mi niña tiene Síndrome de West, pero hoy después de casi 5 años, no estoy segura de que hacer.
Nuevamente, digo, somos afortunados, Sofí reaccionó muy bien al tratamiento que su médico eligió, respondió a los pocos meses, y puedo decir que desde diciembre del 2013 no tiene ninguna convulsión. Sin embargo no hay ninguna medicina que controle los espasmos, es la mezcla de varias, el darlas constantemente, y el esperar que la niña reaccione, Sofí reacciono muy positivamente. Por ahí no hemos tenido que luchar, el neurólogo la tiene super controlada, obviamente todos los días tiene que tomar su medicina, ya que en caso de que se nos olvide corre el riesgo de convulsionar.
Desgraciadamente, no sabemos, no sabemos si ya vimos la última convulsión de Sofí, lo mas seguro es que no, no lo sabemos pero hay una gran probabilidad de que vuelva a convulsionar, y ahí tendremos que empezar nuevamente, para saber que mezcla de medicamentos le pueden ayudar.
Dónde no sabemos que hacer, es en cuanto a la terapia y la educación, ¿cómo lograr mejorar su marcha?, ¿podrá hablar en algún momento?, ¿tendrá mas momentos de atención?.
La descarga eléctrica de las convulsiones especificas del Síndrome de West afectan todo el cerebro, por lo que los daños son muy fuertes. Hasta el momento no he encontrado un especialista capacitado para tratar a mi Sofí en el aspecto terapéutico y educativo.
Lo que si he encontrado son unas personas comprometidas con ella, que a base de estudio y observación, están elaborando un programa especifico para ella.
Lo triste es saber que en la práctica y la literatura esta descrito lo que es el Síndrome de West, pero aún los mas expertos no saben que hacer, cual es el futuro, y cómo ayudar a la familia. Los grandes estudios terminan cuando se ven las crisis controladas, y después... nada.
El sistema educativo mexicano no esta preparado para ayudar a niños como Sofí.
Repito somos afortunados, Sofí no convulsiona, y tiene unas personas maravillosas a su alrededor, que están dispuestas a estudiar y a prepararse, pero a ellas las encontré después de buscar en todas las instituciones especializadas, donde nunca me dieron una respuesta, simplemente decían que no estaban preparados y no sabían que hacer.
Hoy Sofí lleva 8 meses de trabajo, donde ya hay una base, pero seguimos con muchas incógnitas, seguimos buscando entre todos maestras y familia, seguimos luchando, para que a partir del diagnóstico sepamos que hacer.
Lo importante. Terapias o salud
Recién recibimos el diagnóstico de Sindorme de West lo que vino inmediatamente después son las terapias.
Cuando hablamos de terapeutas nos encontramos con un mundo totalmente nuevo, en donde te hacen pensar que es tu responsabilidad que el niño se rehabilite, y me refiero a que al iniciar las terapias se como firmar un contrato de muerte, en donde se te asigna un horario tres veces a la semana y no puedes faltar por ninguna circunstancia.
La mayoría de las clínicas de terapias se manejan así: te llaman a una entrevista inicial, donde valoran las habilidades del niño, después te dan el resultado de la primera valoración, en nuestro caso Sofí tiene un retraso importante, lo mas que asignan son 3 sesiones a la semana de 1 hora, así que dado el gran retraso que presenta la niña, es lo que recomiendan.
Las reglas, si no asistes a una sesión te la cobran, claro puedes cancelar pero con 24 horas de anticipación, y en algunos casos la cancelación implica que la tienes que pagar y te resignan un nuevo horario.
Este sistema para mi, en un inicio no fue complicado, sin embargo poco a poco te vas dando cuenta que te conviertes en esclavo de las terapias, no hay vacaciones, en algunas ocasiones abren los centros de terapia en días festivos. Cuando tienes que cancelar, las reposiciones en algunos casos llegaron a ser en domingo. A lo que empezaron las preguntas ¿y qué pasa con nuestra vida?
Poco a poco se te va creando la idea, de que si no llevas a la niña a terapia, interrumpes su desarrollo de manera importante, somos una familia responsable, y hasta un poco obsesiva, por lo que no existía razón válida para no llevarla.
El llegar tarde o tener que faltar generaba en mi un sentimiento de culpa, por dos razones pensaba yo que iba a perder tiempo valioso de su rehabilitación, y por otro lado el costo de la terapia no es nada barato, sentía que estaba tirando el dinero.
¿Qué hacer si la niña se enferma?, ¿Qué sucede cuando tiene crisis?, y luego pasaba... simplemente no despertaba, y ya he hablando del miedo que implica el despertarla.
Hay que cancelar con 24 horas de anticipación, nadie puede anticipar que la niña va a tener una crisis con 24 horas de antelación, nadie puede saber que la niña tuvo insomnio y simplemente no despertó.
Muchas veces la lleve a terapia estando mal, pensando que al final algo la podían ayudar las terapeutas, pero ¿qué sentido tiene una terapia cuando la niña esta completamente dormida o ausente?
Poco a poco entendí que las terapias no son mas que una clase mas, que no pasa nada si falta, que es mas importante que duerma, llevarla al doctor, controlar sus crisis irritativas; sin embargo el sistema de terapias no lo comprende.
¿Qué hacer?, buscar y luchar hasta encontrar lo que necesitas, hoy las maestras que tiene Sofí tienen la siguiente filosofía:
"Sabemos las dificultades que tiene una familia con un niño con epilepsia. Sabemos de qué todos los días hay imprevistos, las continuas citas al doctor, las dificultades de traslado y las dinámicas que se generan dentro de la familia. Por tal motivo, es que proponemos una comunicación muy cercana, en donde nos interesa apoyarte y donde no es motivo de atraso los cambios o faltas en las asesorías, sabemos que tu principal objetivo es el bienestar de tu familia y que harás todo lo posible por estar presente y ser constante. Así que no te preocupes si tu pequeño no puede realizar las tareas asignadas porque esté enfermo o en crisis, dos ingredientes principales en esta formación son la paciencia y la aceptación."
Hoy entre todas buscamos lo mejor para Sofí, si por alguna crisis o falta de sueño, no llega a tiempo o simplemente no puede estar, se le da contención y vinculo, no es culpa de nadie que la niña no hable o camine torpemente, así es Sofí, y así la tenemos que aceptar. Cuando esta bien, se le da toda la educación y terapia que necesita, para que a su tiempo aprenda lo que tiene que aprender.
Hoy se que una niña que esta pasando por una crisis o un periodo de insomnio no puede recibir terapia, sus maestras lo saben, y se ajustan a las necesidades de Sofí, tratando de aprovechar al máximo la capacidad de Sofí cuando esta bien, y apoyando a superar la crisis cuando esta mal.
Cuando hablamos de terapeutas nos encontramos con un mundo totalmente nuevo, en donde te hacen pensar que es tu responsabilidad que el niño se rehabilite, y me refiero a que al iniciar las terapias se como firmar un contrato de muerte, en donde se te asigna un horario tres veces a la semana y no puedes faltar por ninguna circunstancia.
La mayoría de las clínicas de terapias se manejan así: te llaman a una entrevista inicial, donde valoran las habilidades del niño, después te dan el resultado de la primera valoración, en nuestro caso Sofí tiene un retraso importante, lo mas que asignan son 3 sesiones a la semana de 1 hora, así que dado el gran retraso que presenta la niña, es lo que recomiendan.
Las reglas, si no asistes a una sesión te la cobran, claro puedes cancelar pero con 24 horas de anticipación, y en algunos casos la cancelación implica que la tienes que pagar y te resignan un nuevo horario.
Este sistema para mi, en un inicio no fue complicado, sin embargo poco a poco te vas dando cuenta que te conviertes en esclavo de las terapias, no hay vacaciones, en algunas ocasiones abren los centros de terapia en días festivos. Cuando tienes que cancelar, las reposiciones en algunos casos llegaron a ser en domingo. A lo que empezaron las preguntas ¿y qué pasa con nuestra vida?
Poco a poco se te va creando la idea, de que si no llevas a la niña a terapia, interrumpes su desarrollo de manera importante, somos una familia responsable, y hasta un poco obsesiva, por lo que no existía razón válida para no llevarla.
El llegar tarde o tener que faltar generaba en mi un sentimiento de culpa, por dos razones pensaba yo que iba a perder tiempo valioso de su rehabilitación, y por otro lado el costo de la terapia no es nada barato, sentía que estaba tirando el dinero.
¿Qué hacer si la niña se enferma?, ¿Qué sucede cuando tiene crisis?, y luego pasaba... simplemente no despertaba, y ya he hablando del miedo que implica el despertarla.
Hay que cancelar con 24 horas de anticipación, nadie puede anticipar que la niña va a tener una crisis con 24 horas de antelación, nadie puede saber que la niña tuvo insomnio y simplemente no despertó.
Muchas veces la lleve a terapia estando mal, pensando que al final algo la podían ayudar las terapeutas, pero ¿qué sentido tiene una terapia cuando la niña esta completamente dormida o ausente?
Poco a poco entendí que las terapias no son mas que una clase mas, que no pasa nada si falta, que es mas importante que duerma, llevarla al doctor, controlar sus crisis irritativas; sin embargo el sistema de terapias no lo comprende.
¿Qué hacer?, buscar y luchar hasta encontrar lo que necesitas, hoy las maestras que tiene Sofí tienen la siguiente filosofía:
"Sabemos las dificultades que tiene una familia con un niño con epilepsia. Sabemos de qué todos los días hay imprevistos, las continuas citas al doctor, las dificultades de traslado y las dinámicas que se generan dentro de la familia. Por tal motivo, es que proponemos una comunicación muy cercana, en donde nos interesa apoyarte y donde no es motivo de atraso los cambios o faltas en las asesorías, sabemos que tu principal objetivo es el bienestar de tu familia y que harás todo lo posible por estar presente y ser constante. Así que no te preocupes si tu pequeño no puede realizar las tareas asignadas porque esté enfermo o en crisis, dos ingredientes principales en esta formación son la paciencia y la aceptación."
Hoy entre todas buscamos lo mejor para Sofí, si por alguna crisis o falta de sueño, no llega a tiempo o simplemente no puede estar, se le da contención y vinculo, no es culpa de nadie que la niña no hable o camine torpemente, así es Sofí, y así la tenemos que aceptar. Cuando esta bien, se le da toda la educación y terapia que necesita, para que a su tiempo aprenda lo que tiene que aprender.
Hoy se que una niña que esta pasando por una crisis o un periodo de insomnio no puede recibir terapia, sus maestras lo saben, y se ajustan a las necesidades de Sofí, tratando de aprovechar al máximo la capacidad de Sofí cuando esta bien, y apoyando a superar la crisis cuando esta mal.
Creen que entendemos
Entrando a este nuevo mundo, empiezan a aparecer nuevos términos, cuestiones que ni sabíamos que existían... y lo peor, sobre todo, le hablan a los papás como si supiéramos de que demonios nos están hablando.
Uno de los términos mas usados en este mundo es "integración sensorial", o llevado al negativo, casi siempre que el niño esta irritable te dicen... "es que tiene desintegración sensorial".
Bueno y ¿qué es eso de integración sensorial?
Recuerdo que la primera sesión de terapia que tuvo, fue una clase para mi, donde me decían como hacerle... masaje, la verdad yo me quedé con cara de What?!!!... ¿no se supone que tiene retraso en el desarrollo motor?, ¿no se supone que la traje para que le dieran terapia?, ¿creo que no la traje para que le dieran masaje?, entre broma yo decía... mejor yo la llevo a un SPA.
En fin, nunca me explicaron para qué el masaje, para que al inicio de cada sesión le pasaban un cepillo por brazos y piernas, bueno si me explicaron, me dijeron que era parte de la terapia de "integración sensorial" que tenía que llevar. Pero, ¿qué demonios es la integración sensorial?, en si nunca me lo dijeron.
Y en si, sigo sin saber que es...
Lo que si sé o mas bien, lo que he ido aprendiendo sobre la integración sensorial es lo siguiente: Algo sucede con los sentidos de Sofí que no puede asimilar todos los estímulos que nos llegan, por vista, oído, gusto y sobre todo tacto.
Digo sobre todo tacto, porque he visto en el caso específico de Sofí, que sobre todo con la comida no tolera cierto tipo de comida, los expertos dicen que es porque no tolera las texturas, por desintegración sensorial.
Por otro lado, luego se despierta en las noches llorando, y la respuesta es... tiene desintegración sensorial... Cuando de repente en la casa se pone ansiosa tiene... desintegración sensorial.
Realmente este término lo he escuchado mas por parte de las terapeutas que por parte de los médicos, pero creo que no saben explicar lo que pasa, lo que sucede, ¿cómo identificar?, ¿cómo tratarlo?, ¿cómo ayudarla en casa?
En las terapias, veo que le pasan diversas texturas por el cuerpo, por lo general sin ningún orden, suaves y rugosas, de una a otra, por brazos y piernas. Me dicen que es parte de la terapia de integración sensorial.
Veo como se trabaja con texturas, pero eso desde mi punto de vista solo cubre el sentido del taco ¿y los demás?.
He estado leyendo un poco, y la integración sensorial es un proceso neurológico, entonces, si las crisis comprometen el proceso del cerebro, es comprensible que este proceso también este comprometido. Hablando en términos mas coloquiales, es el proceso que hace nuestra mente para organizar toda la información que recibimos del exterior.
Haciendo una analogía, cuando un profesor empieza a hablar, da y da, y da información, la cual no somos capaces de asimilar, y sabemos que debemos de comprenderla para el examen, en lo personal me da mucha ansiedad y estrés. Supongo que lo anterior es lo que le sucede a Sofí, es tanto lo que recibe por todos los sentidos, que no lo puede organizar y la ansiedad y el estrés suben.
Lo anterior, lo he ido asimilando con el tiempo, cuando la veo ansiosa trato de pasarle texturas en orden, de la mas rugosa a la mas suave, y algunas veces baja su nivel de ansiedad; ¿qué provoca esa desorganización?, supongo que lo mismo que provoca que haya noches de insomnio, o tal vez no tengan nada que ver.
Lo cierto es que, he ido descubriendo que es la integración sensorial por mi cuenta, que el término me lo presentaron las terapeutas, pero ninguna me ha logrado dar una explicación, y sobre todo una solución efectiva a todos los síntomas que tiene la desintegración sensorial, síntomas que van desde el no comer hasta la ansiedad y el enojo...
Uno de los términos mas usados en este mundo es "integración sensorial", o llevado al negativo, casi siempre que el niño esta irritable te dicen... "es que tiene desintegración sensorial".
Bueno y ¿qué es eso de integración sensorial?
Recuerdo que la primera sesión de terapia que tuvo, fue una clase para mi, donde me decían como hacerle... masaje, la verdad yo me quedé con cara de What?!!!... ¿no se supone que tiene retraso en el desarrollo motor?, ¿no se supone que la traje para que le dieran terapia?, ¿creo que no la traje para que le dieran masaje?, entre broma yo decía... mejor yo la llevo a un SPA.
En fin, nunca me explicaron para qué el masaje, para que al inicio de cada sesión le pasaban un cepillo por brazos y piernas, bueno si me explicaron, me dijeron que era parte de la terapia de "integración sensorial" que tenía que llevar. Pero, ¿qué demonios es la integración sensorial?, en si nunca me lo dijeron.
Y en si, sigo sin saber que es...
Lo que si sé o mas bien, lo que he ido aprendiendo sobre la integración sensorial es lo siguiente: Algo sucede con los sentidos de Sofí que no puede asimilar todos los estímulos que nos llegan, por vista, oído, gusto y sobre todo tacto.
Digo sobre todo tacto, porque he visto en el caso específico de Sofí, que sobre todo con la comida no tolera cierto tipo de comida, los expertos dicen que es porque no tolera las texturas, por desintegración sensorial.
Por otro lado, luego se despierta en las noches llorando, y la respuesta es... tiene desintegración sensorial... Cuando de repente en la casa se pone ansiosa tiene... desintegración sensorial.
Realmente este término lo he escuchado mas por parte de las terapeutas que por parte de los médicos, pero creo que no saben explicar lo que pasa, lo que sucede, ¿cómo identificar?, ¿cómo tratarlo?, ¿cómo ayudarla en casa?
En las terapias, veo que le pasan diversas texturas por el cuerpo, por lo general sin ningún orden, suaves y rugosas, de una a otra, por brazos y piernas. Me dicen que es parte de la terapia de integración sensorial.
Veo como se trabaja con texturas, pero eso desde mi punto de vista solo cubre el sentido del taco ¿y los demás?.
He estado leyendo un poco, y la integración sensorial es un proceso neurológico, entonces, si las crisis comprometen el proceso del cerebro, es comprensible que este proceso también este comprometido. Hablando en términos mas coloquiales, es el proceso que hace nuestra mente para organizar toda la información que recibimos del exterior.
Haciendo una analogía, cuando un profesor empieza a hablar, da y da, y da información, la cual no somos capaces de asimilar, y sabemos que debemos de comprenderla para el examen, en lo personal me da mucha ansiedad y estrés. Supongo que lo anterior es lo que le sucede a Sofí, es tanto lo que recibe por todos los sentidos, que no lo puede organizar y la ansiedad y el estrés suben.
Lo anterior, lo he ido asimilando con el tiempo, cuando la veo ansiosa trato de pasarle texturas en orden, de la mas rugosa a la mas suave, y algunas veces baja su nivel de ansiedad; ¿qué provoca esa desorganización?, supongo que lo mismo que provoca que haya noches de insomnio, o tal vez no tengan nada que ver.
Lo cierto es que, he ido descubriendo que es la integración sensorial por mi cuenta, que el término me lo presentaron las terapeutas, pero ninguna me ha logrado dar una explicación, y sobre todo una solución efectiva a todos los síntomas que tiene la desintegración sensorial, síntomas que van desde el no comer hasta la ansiedad y el enojo...
No aplica la generalización.
La historia contemporanea nos ha enseñado que todos debemos seguir un mismo camino, debemos nacer, ir a la escuela, estudiar una carrera y luego trabajar.
La escuela, enseña lo mismo a todos, todos debemos de cumplir con los programas, todos debemos asistir el mismo número de días, llegar a la misma hora, salir a la misma hora y hacer las mismas tareas.
Así esta estructurada la sociedad, y la vida, sin embargo en nuestra realidad lo anterior no se puede cumplir.
Cuando recibo el diagnóstico por parte del médico, junto con él vino la consigna de que necesitaría terapias, y así lo hice busque terapeutas y la inscribí, había que ir tres veces por semana.
Lo que no vi en ese momento, y que poco a poco me empezó a molestar, es que Sofí recibía la misma terapia que todos los demás niños sin importar su padecimiento, al inicio para mi fue normal, al fin y al cabo todos los niños en el kinder reciben la misma clase de matemáticas y formas ¿no?
Sin embargo, poco a poco me empecé a dar cuenta, que Sofí no se comportaba igual que un niño con parálisis cerebral, tampoco lo hacía de la misma manera que un niño que tenía daño neurológico pero no convulsionaba, si, tiene rasgos autistas, pero no es igual a un niño autista; es mas no se comporta igual que niños que también padecen epilepsia, ¿entonces por qué recibía la misma terapia que todos los demás?
Otra cosa que descubrí con el tiempo, es que Sofí es muy oscilante, un día puede estar bien, un día muy hipotónica, un día muy irritable, un día con mucho vómito, un día con mucho sueño; y para sus terapeutas, lo anterior no importaba, recibía la misma terapia, no había una evaluación de cómo llegaba la niña, y de lo que necesitaba en ese momento.
Esta incertidumbre de cómo estará la niña, este saber que todo lo que preparaste como terapeuta para esa sesión no funcionaba, lo peor, las terapias están diseñadas para durar 50 minutos, muchas veces tardas una hora en lograr entender cómo esta la niña, y eso en el mejor de los casos, ¿entonces?, ¿de qué sirvió esa sesión de terapia?
Ella al inicio, tuvo terapeutas comprometidas con nosotros y con ella, sin embargo el sistema de lo mismo para todos, sin importar como se encuentre, no funcionaba, hay días que no despierta, días que por el otro lado no duerme, ¿entonces cómo se puede planear una terapia?. Muchas veces, esta tan irritable que llora por mas de 1 hora, la terapia, como mencioné, dura 50 minutos, ¿de qué me sirvió que la terapeuta haya intentando consolara por 50 minutos, si al terminar su tiempo tenía que seguir con otro paciente?
Por eso, encontré un grupo de personas comprometidas con Sofí, que entienden esta situación, que están con ella 5 horas, al día, que evalúan su condición minuto a minuto, y hacen todo lo posible porque este bien. Es algo integral y personalizado.
Llegar a la conclusión de que Sofí requiere una cuestión personalizada e integral, en esta sociedad, donde todos somos iguales, en donde la cuestión personalizada ni siquiera se considera, donde se predominan las cuestiones grupales, no fue fácil, de aceptar, ni de conseguir. Gracias a Dios puedo decir que Sofí desde Julio del 2015, tiene un equipo interdisciplinario, trabajando en un programa educativo-terapueutico diseñado especialmente para ella.
La escuela, enseña lo mismo a todos, todos debemos de cumplir con los programas, todos debemos asistir el mismo número de días, llegar a la misma hora, salir a la misma hora y hacer las mismas tareas.
Así esta estructurada la sociedad, y la vida, sin embargo en nuestra realidad lo anterior no se puede cumplir.
Cuando recibo el diagnóstico por parte del médico, junto con él vino la consigna de que necesitaría terapias, y así lo hice busque terapeutas y la inscribí, había que ir tres veces por semana.
Lo que no vi en ese momento, y que poco a poco me empezó a molestar, es que Sofí recibía la misma terapia que todos los demás niños sin importar su padecimiento, al inicio para mi fue normal, al fin y al cabo todos los niños en el kinder reciben la misma clase de matemáticas y formas ¿no?
Sin embargo, poco a poco me empecé a dar cuenta, que Sofí no se comportaba igual que un niño con parálisis cerebral, tampoco lo hacía de la misma manera que un niño que tenía daño neurológico pero no convulsionaba, si, tiene rasgos autistas, pero no es igual a un niño autista; es mas no se comporta igual que niños que también padecen epilepsia, ¿entonces por qué recibía la misma terapia que todos los demás?
Otra cosa que descubrí con el tiempo, es que Sofí es muy oscilante, un día puede estar bien, un día muy hipotónica, un día muy irritable, un día con mucho vómito, un día con mucho sueño; y para sus terapeutas, lo anterior no importaba, recibía la misma terapia, no había una evaluación de cómo llegaba la niña, y de lo que necesitaba en ese momento.
Esta incertidumbre de cómo estará la niña, este saber que todo lo que preparaste como terapeuta para esa sesión no funcionaba, lo peor, las terapias están diseñadas para durar 50 minutos, muchas veces tardas una hora en lograr entender cómo esta la niña, y eso en el mejor de los casos, ¿entonces?, ¿de qué sirvió esa sesión de terapia?
Ella al inicio, tuvo terapeutas comprometidas con nosotros y con ella, sin embargo el sistema de lo mismo para todos, sin importar como se encuentre, no funcionaba, hay días que no despierta, días que por el otro lado no duerme, ¿entonces cómo se puede planear una terapia?. Muchas veces, esta tan irritable que llora por mas de 1 hora, la terapia, como mencioné, dura 50 minutos, ¿de qué me sirvió que la terapeuta haya intentando consolara por 50 minutos, si al terminar su tiempo tenía que seguir con otro paciente?
Por eso, encontré un grupo de personas comprometidas con Sofí, que entienden esta situación, que están con ella 5 horas, al día, que evalúan su condición minuto a minuto, y hacen todo lo posible porque este bien. Es algo integral y personalizado.
Llegar a la conclusión de que Sofí requiere una cuestión personalizada e integral, en esta sociedad, donde todos somos iguales, en donde la cuestión personalizada ni siquiera se considera, donde se predominan las cuestiones grupales, no fue fácil, de aceptar, ni de conseguir. Gracias a Dios puedo decir que Sofí desde Julio del 2015, tiene un equipo interdisciplinario, trabajando en un programa educativo-terapueutico diseñado especialmente para ella.
Una nueva palabra en el vocabulario... Terapias
Después del diagnóstico, las palabras del neurólogo fueron, "medicamento urgente para controlar las crisis, hay que llevar una bitácora, y va a necesitar terapia física"
Ok, no sonaba tan complicado, con medicamento se controlan las crisis, y terapia, bueno cuando te rompes un pie, vas a terapia, y todo vuelve a la normalidad ¿cierto?
Terapia para un bebe de 5 meses, ¿dónde se consigue algo así?, ¿terapia de neurodesarrollo?, ¿de qué me hablan? El neurólogo y pediatra recomiendan una clínica, que dan terapias cerca de dónde vivimos, nos dan el teléfono, en fin a contactar a la encargada.
Hablamos, muy amablemente reconoce el nombre del neurólogo, e inmediatamente se agenda lo que para mi era nuevo y se iba a volver común, la temible "entrevista inicial". Que significa eso, pues fácil la primera consulta, donde le platicas a la terapeuta cual es el problema médico de tu hija, y le hacen pruebas de desarrollo (claro suponiendo que entendiéramos que son "pruebas de desarrollo").
Los medicamentos, listos, se empieza a llenar la casa de frascos, sigue la terapia.
Vamos papa, mama y bebe, la terapeuta, hace preguntas sobre el diagnóstico y síntomas iniciales, después nos dice "voy a evaluar a la niña", básicamente juega con ella, y anota en una libreta. Nos da las gracias, nos indica el costo de la consulta, y nos cita en una semana para la entrega de resultados.
Ok, los medicamentos están ayudando, las crisis han bajado, los electros se ven mejor. La terapeuta, nos dice que nuestro bebé de (ahora) 6 meses, tiene un desarrollo neurológico de un niño de 3 meses. Bueno no es tan grave ¿no?, solo son 3 meses, después entiendes que es un retraso de la mitad de su vida.
El retraso en el desarrollo es significativo, ¿por qué no lo había notado?, ¿por qué mi perfecta hija de 6 meses se comportaba como una de 3 y nadie lo sabía?, no hay problema ¿verdad?, la terapia la va a regularizar.
Nos recomiendan, 3 sesiones de 1 hora a la semana, no está tan complicado, al fin y al cabo, mi vida esta enfocada a cuidarla, mis horarios laborales habían disminuido y la podía llevar. No sabía la tortura en que esas sesiones se iban a convertir.
Ok, no sonaba tan complicado, con medicamento se controlan las crisis, y terapia, bueno cuando te rompes un pie, vas a terapia, y todo vuelve a la normalidad ¿cierto?
Terapia para un bebe de 5 meses, ¿dónde se consigue algo así?, ¿terapia de neurodesarrollo?, ¿de qué me hablan? El neurólogo y pediatra recomiendan una clínica, que dan terapias cerca de dónde vivimos, nos dan el teléfono, en fin a contactar a la encargada.
Hablamos, muy amablemente reconoce el nombre del neurólogo, e inmediatamente se agenda lo que para mi era nuevo y se iba a volver común, la temible "entrevista inicial". Que significa eso, pues fácil la primera consulta, donde le platicas a la terapeuta cual es el problema médico de tu hija, y le hacen pruebas de desarrollo (claro suponiendo que entendiéramos que son "pruebas de desarrollo").
Los medicamentos, listos, se empieza a llenar la casa de frascos, sigue la terapia.
Vamos papa, mama y bebe, la terapeuta, hace preguntas sobre el diagnóstico y síntomas iniciales, después nos dice "voy a evaluar a la niña", básicamente juega con ella, y anota en una libreta. Nos da las gracias, nos indica el costo de la consulta, y nos cita en una semana para la entrega de resultados.
Ok, los medicamentos están ayudando, las crisis han bajado, los electros se ven mejor. La terapeuta, nos dice que nuestro bebé de (ahora) 6 meses, tiene un desarrollo neurológico de un niño de 3 meses. Bueno no es tan grave ¿no?, solo son 3 meses, después entiendes que es un retraso de la mitad de su vida.
El retraso en el desarrollo es significativo, ¿por qué no lo había notado?, ¿por qué mi perfecta hija de 6 meses se comportaba como una de 3 y nadie lo sabía?, no hay problema ¿verdad?, la terapia la va a regularizar.
Nos recomiendan, 3 sesiones de 1 hora a la semana, no está tan complicado, al fin y al cabo, mi vida esta enfocada a cuidarla, mis horarios laborales habían disminuido y la podía llevar. No sabía la tortura en que esas sesiones se iban a convertir.
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