Nuestra Realidad

Hermann Hesse dijo: "Quien no encaja en el mundo, está siempre cerca de encontrarse a sí mismo". En nuestro caso este ha sido todo un camino. Sofi llegó a un mundo que no estaba diseñado para ella; sin embargo, nos hemos encargado de crear una realidad en la que ella pueda ser parte. 

Cuando esperas un bebé, sobre todo si es el primero,  estás llena de expectativas sobre lo que ser madre significa; cómo se va a llamar, a qué escuela va ir. Pero un día, de pronto, las expectativas se rompen y todo cambia. 

Cuando Sofi fue diagnosticada con Síndrome de West (epilepsia de difícil control), no sabíamos lo que era ni lo que iba a necesitar. Los médicos nos dijeron que no iba a caminar y que no se iba a comunicar. Nuestra bebé tenía 5 meses hasta ese entonces y para controlar MÁS DE 200 crisis diarias íbamos a necesitar más medicamentos. Pero eso todavía no lo sabíamos.  Al mes siguiente, nos dicen que Sofi podría tener un retraso en su desarrollo debido a las constantes crisis convulsivas y nos recomiendan terapia física. Yo pienso que con más terapia y medicamento pronto nos pondremos al corriente.  Pero no. Yo no podía entender en ese momento que un retraso de 3 meses cuando ella tenía 6, significaba un retraso de la mitad de su vida. 

Pasa el tiempo y las convulsiones logran controlarse, los medicamentos funcionan y todo parece ir muy bien. Pero vemos que no presta mucha atención, vive ensimismada y desvía la mirada; indagando, encuentro una publicación con las características de una persona autista, la cual básicamente describe a mi hija.  Entonces, mi esposo, el papá de Sofi que es médico y es psiquiatra, me confirma lo que sospechaba desde hace un par de meses. Así pues, empezamos a hablar no solo de epilepsia sino también de autismo; con ellos conocemos la ‘comorbilidad’, un transtorno y un padecimientos, y que juntos ahora rompían nuestra realidad. 

Cuando hablamos de autismo, la realidad es que de entrada, vivimos en un mudo lleno  acciones y comportamientos hegemonizados que no permiten las diferencias sin ser tachadas de “rareza”; eso, sin contar el diseño físico de los lugares para que en este caso mi niña con autismo pueda existir; en donde no hay espacio para una carreola o una silla de ruedas;  sin contar que si quieres asistir a un lugar de dispersión  o a un espectáculo no hay acceso universal o incluso  tienes que pagar los boletos más caros. Estamos llenos de trámites para legitimar la discapacidad.

Este mundo no está preparado para la neuro divergencia, pero tampoco para asumir la discapacidad. Las escuelas, por ejemplo, no están preparadas para recibir a una niña de 12 años con autismo, que no controla esfínteres, no habla y que necesita apoyo y supervisión constante. No hay educación institucionalizada para una niña como mi hija; la escuela en la que estaba tuvo que cerrar sus puertas debido a la pandemia, y hasta ahora, no hemos encontrado otra institución escolarizada. Ella sigue aprendiendo pero a través de mentorías especializadas; sin embargo tiene el inconveniente de que no hay la posibilidad de socialización. Parece que aquí la discapacidad es de las autoridades y las leyes de nuestro paía, pues sus sistemas de salud no contemplas los trastornos ni la atención de ellos; necesitan ser tratados desde lo privado, y desde ahí, vivir… o más bien, sobrevivir con autismo se vuelve un privilegio al que muy pocos podemos acceder. 

Por ello es importante remarcar que la arquitectura de este mundo no está diseñada para otras existencias y formas de estar en el mundo. Es real que las personas con autismo existen y con ellas, las personas que lo vivimos con ellas, quienes resistimos a su lado, teniendo que resolver con lo que tenemos. Algo que muchas de las familias y personas que viven y vivimos esta realidad, es que hemos aprendido a que algo no existe lo tenemos que crear. En mi caso, la vida no solo me preparo para universidad, sino en la universidad desde mi formación, aprendí cómo crear un método de comunicación alternativa para mi hija basado en varios ya existentes para adaptarlos a las necesidades de Sofi. Y es que estamos en un mundo en el que no hay identificación de casos, contención ni un guía que nos diga qué hacer. La mayoría de los casos de autismo inician desde el autodiagnóstico, en casa y no hay nada desde las instancias públicas que nos atienda; ni en salud, ni en educación ni en el acompañamiento. Somos las personas que lo vivimos quienes hemos podido generar una solución desde lo comunitario.  

Ante los demás, mi hija no es “normal” y no es útil en este mundo capitalista porque jamás va a ser productiva. Básicamente mi hija está en un mundo en el que no cabe, pero en el que nosotros, al igual que muchas familias, nos hemos encargado de crear nuevos paradigmas para la vida con autismo que nos generen otras narrativas para no tratar de encajar sino caber desde otras realidades. Porque como ya lo dije al inicio y como ya lo dijo Hermann Hesse: “Quien no encaja en el mundo, está siempre cerca de encontrarse a sí mismo”. Y Sofi al igual que muchos niños con autismo se está encontrando todos los días… Y nosotros con ellos.