Neurólogo

Antes de iniciar este camino nunca pensé que un niño tuviera que ir al médico periódicamente, bueno obviamente estaba consciente de las vacunas, las diarreas y las gripas, posiblemente por mi mente pasó algún tipo de problema ortopédico (hueso rotos por algún accidente), y claro el dentista... Pero nada mas...

No habían pasado ni dos segundos de que se dio el diagnóstico de la resonancia magnética, cuando la pediatra dijo que se necesitaba a un especialista... el neurólogo.

¿Qué...? ¿en realidad hay neurólogos para bebés?... En fin, ahí comenzó mi relación con la especialidad...

Antes... sabía de la epilepsia... pero en un sentido amplio, del Sindrome de West, nunca antes había escudado, y en aquel invierno del 2011, ni por casualidad tenía idea de las consecuencias que West tiene para la familia. 

Mis primeras visitas al neurologo, muy complicadas, tuve que salir de mi zona de confort, su oficina me queda muy lejos (en la misma ciudad, pero lejos), y conseguir una cita es realmente complicado. 

Al principio, considerando que me dijeron que mi hija tiene una enfermedad y en mi entendimiento las enfermedades se curan, pues me llegaba a la consulta, esperando eso, que me dijeran que Sofí estaba curada, y que todo volvía a la normalidad...

Tuvieron que pasar varios meses, tal vez años, y muchas consultas, para que yo me diera cuenta, de que el Síndrome de West no se cura, sino que se controla, y que después de su diagnostico, es imposible regresar a aquello que considerábamos normal. 

Bueno, ya entendí, va a tener que tomar medicamentos de por vida, estar vigilada, y si un retraso en el desarrollo, pero eventualmente podrá hacer lo que todos hacemos ¿cierto?

Recuerdo, una consulta, ella todavía no estaba en edad de ir a la escuela, pero veía que su desarrollo iba lento, así que pregunté al doctor, ¿podrá ir al escuela?, yo esperaba la siguiente respuesta... "claro, probablemente se retrase uno o dos años, pero no habrá ningún problema", ¿por qué pensaba que me iba a dar esa respuesta?, fácil, ella ya tenia controladas las convulsiones, iba a terapia tres veces a la semana, hacíamos todo al pie de la letra... todo iba bien ¿cierto?... 

Si, todo iba bien... pero yo, no veía el camino que Sofí tomo el 23 de febrero del 2011, un camino, que nadie conocía, ni el mismo neurólogo, un camino que hemos ido descubriendo, sin embargo el ya sabía, que Sofí no iba a poder ir a la escuela como la mayoría de los niños....  Su respuesta fue, --- esperemos que pueda terminar la primaria y aprender un oficio ---

Nunca consideré eso antes, en mi familia siempre se escuchó ... te tienes que esforzar si quieres salir adelante, en esta época la licenciatura no te asegura una buena calidad de vida... Y con esfuerzo de todos mi hermano y yo tenemos mas que licenciatura, y formé mi familia con un médico especialista... No cabía en mi mente, el que, en el futuro de mi hija, lo mas a lo que podía aspirar era la primaria.

Salí del consultorio devastada... ella estaba bien... sus estudios fueron normales... pero ¿por qué las cosas no son normales?... lo hablé con el papá de Sofí, me apoyó y me dio contención, el ya sabía lo que el doctor me dijo... 

Desde ese día, cada vez que salgo de la consulta, necesito desesperadamente una malteada de chocolate, de esas super espesas con muchas calorías... me ayudan a asimilar, el golpe de saber que todo va bien, pero....

Ir al neurologo, no puede ser mas estresante, complicado conseguir la cita, planear todo el día, llevar comida, juguetes, ropa, pañales, en fin, todo y mas... y lo que provoca mas ansiedad de todo es saber que al terminar la consulta tendrás otro golpe de realidad.

Nuestro doctor, el mejor, siempre optimista, siempre con soluciones, pero siempre realista, y esa realidad la dice poco a poco, en cada consulta, no lo puede hacer de otra forma, el también desconoce el camino que Sofi va a seguir, da la casualidad de que West es muy impredecible. 

En cada consulta, nos damos cuenta del camino recorrido y de lo que falta... 

En la última, neurologicamente no puede estar mejor, su estudio no muestra ningún signo de descarga eléctrica... pero aún así... Sofí tiene muchos problemas gástricos, el doctor optimista, dice es parte del camino, pero tienen todas las herramientas para caminarlo y vencer el obstáculo, he visto casos peores... 

Sofí neurológicamente  en este momento esta perfecta... sin embargo... no habla, no va al baño, tiene problemas conductuales y es 100% dependiente.

Y a pesar de eso, el neurólogo nos despide con una sonrisa en los labios, diciendo que Sofí no puede estar mejor tratada, que sus terapias y educación se notan en cada parte de su cuerpo, que espera vernos en 6 meses para darle continuidad a Sofí. 

Hablamos de continuidad y control, no de una enfermedad que se cura, sino de un camino por recorrer...

Cada seis meses tenemos que ir al neurólogo, ese es el momento, donde hay un recuento del camino de recorrido y todo aquello que nos falta por recorrer y para poder llegar a la siguiente consulta, empiezo el camino dando las gracias al doctor saliendo del consultorio,  y comprando la malteada de chocolate mas grande y espesa del mercado. 

Mundo

El otro día leí la siguiente frase... "Si uno no encaja en el mundo que nació. Entonces nació para crear un nuevo mundo"

En muchas ocasiones he escrito como el mundo no esta hecho para afrontar a niños con Síndrome de West, para empezar en todos mis años de estudio no había escuchado de la enfermedad hasta que me dijeron que la tenía mi Sofí, mucha incertidumbre, poca infraestructura hablando de educación y terapias, y así sucesivamente.

Sin embargo yo creo que mi Sofí, nació justo en el mundo donde debía de nacer....

Un mundo rodeada de médicos, donde su papá supo de su problema neurológico, instantes después de su primera convulsión, donde su abuelo conoce a todo el gremio y hemos tenido todo el apoyo hablando de atención médica, donde su padrino ha buscado en Estados Unidos lo mejor para ella, siempre coincidiendo que esta bien tratada.

Una familia, donde ni papa y mamá les gusta salir de fiesta, ni desvelarse, donde, nos gusta estar en casa, leyendo, escuchando música o viendo una película... Una familia, donde ella puede estar tranquila que todas las noches estaremos con ella en sus crisis.

Un mundo donde no había hermanos, pero que al llegarle dos, ellos se han acostumbrado a ella, la buscan, y saben que es parte de su entorno.

Un mundo, donde todos nuestros amigos nos apoyan, donde no ha sido rechazada en ningún momento, donde recibe los mejores regalos, donde todos aplauden sus logros.

Un mundo con unos abuelos, dispuestos a abrirle su escuela, porque no hay lugar para ella en las escuelas de nuestro país.

Un mundo con una maestra personalizada, comprometida con ella y dispuesta a darle todo para que ella sea feliz.

Un mundo, donde su mamá se dedica a la docencia, por lo que aprender a aprender como aprende Sofí, ha sido un maravilloso reto intelectual.

Ahora que lo pienso, probablemente, el mundo era distinto antes de que Sofí naciera, nuestro mundo era diferente, ella llego a cambiarlo todo, y en lo personal me gusta mucho el mundo al que ella nos ha llevado.

Un mundo de detalles, de observación, de logros, de aprendizajes, de retos... un mundo para el que la realidad no nos preparó, pero al cual Sofí nos ha llevado de la mano... el mundo de... la... realidad de Pitzi.

Espagueti.... en un cuarto de rayos X

En la última consulta al neurólogo, nos pidió que por favor le tomáramos una placa de columna a Sofi para poder descartar escoliosis.

¿Por qué pensar en escoliosis?, pues resulta que como tiene el tono muscular bajo, le cuesta trabajo mantenerse erguida, y pasa mucho tiempo en el suelo... pues ya a sus casi 6 años hay una alta posibilidad de que la comuna no se mantenga en su lugar, y presente alguna desviación.

¿Qué tan difícil puede ser hacerle una placa de columna a Sofí?... la verdad no lo había pensado hasta que lo viví...

Bueno, primer problema, no se puede hacer cita, así que hay que esperar turno... Sofí supo esperar, estaba en su carreola, yo me sentía un poco ridícula, ¿por qué?, digamos que éramos muchas cuidando a Sofí, me acompañaron su maestra y su niñera... así que mientras yo hacía todo el papeleo maestra y niñera estaban con ella. 

La espera nada caótica, Sofí super bien, hubo que sacarle sus juguetes, ¿pero? ¿acaso no necesitamos algo para entretenemos mientras esperamos?.

Cuando entramos a la sala de rayos x, muy atinadamente pidieron que solo yo me quedara con ella, que maestra y niñera esperaran fuera del área de radiación. Bajamos a Sofí de la carreola, nos pidieron que le quitáramos pantalón y zapatos... acto seguido Sofí se dejo caer al suelo y vio la mesa donde toman las placas así que decidió subirse y mover sus piernas y brazos acostada... la persona encargada dio autorización de que estuviera ahí mientras arreglaba el área donde le iba a tomar la placa.

En ese momento empieza la parte complicada, la placa se le tiene que tomar de pie, y además no se tiene que mover, por un espacio de 1 o 2 minutos, ahí empezó la misión imposible...

Mi Sofí ese día al ponerla de pie... era exactamente como espagueti recién cocido ¿cómo mantienes a un espagueti cocido en forma vertical?.

Bueno no nos alteramos, primer paso que su maestra nos ayudara, y así yo la detendría de un hombro y ella del otro... eso tenía que funcionar ¿verdad?

Pues no, se nos escurría sus piernas se empezaban a hacer para adelante... Sofí nada alterada, pensó que era un juego se estaba riendo... 

La niñera tenía que entrar el acción, así que había una persona deteniendo sus hombros, y una mas deteniendo los tobillos.

Aún así no se mantenía quieta el tiempo suficiente, en eso llegó el supervisor... había otra opción... se tenía que quedar quieta esos 2 minutos porque la técnica indicaba que eran 3 disparos para tener 3 tomas, Sofí todavía no es muy grande, ¿capaz que su cadera y la parte baja de la espalda cabía en una sola toma?

¿Lo intentamos?, pues claro... gran idea, lo podíamos lograr con una sola toma...

El problema, Sofí se seguía escurriendo, no se mantenía derecha ni para una toma, así que el supervisor entró a detener a Sofí de los muslos... Así que entre 4 detuvimos a un espagueti recién cocido para que se mantuviera de pie y derecha por escasos segundos...

Al final lo logramos...

Ahora teníamos que esperar a un nuevo tramite administrativo, nos cobraron un procedimiento de 3 tomas, y solo le hicieron una, yo la verdad no había pensado en eso, en el laboratorio fueron honestos y ellos me dijeron que tenían que hacer el reembolso...

Ya demasiada espera para Sofí, así que hubo que hacer una pequeña logística, mandarla a la casa con su maestra y niñera mientras yo esperaba el reembolso... 

Aprendizajes, Sofí espera como niña grande, y ahora podemos patentar el cómo tomar una placa de rayos x, a un espagueti recién cocido... 

En este mundo, aquello que parece sencillo, al final resulta ser toda una aventura...

El Arte

En 1948 Andrew Wyeth pintó un lienzo que tituló "Christina's World", dicha obra se encuentra en el Museo de Arte Moderno de Nueva York (MOMA).

El papá de Sofí fue a ese museo en enero del 2014, Sofí tenía pocos días de haber dado sus primeros pasos, él vio la obra sin mi, estábamos separados, cuando nos encontramos me dice.. "tengo que enseñarte un cuadro... es el cuadro de Sofí"

Al llegar a la sala, vi a una mujer, tratando de llegar a una casa, ella no puede caminar, solo se le ve la espalda, su lucha es gatear hasta la casa, en un paisaje de Maine; en el estilo del realismo mágico, donde imágenes del día a día están impregnadas de misterio poético.

En la ficha del cuadro se lee lo que el autor quiso representar "The challenge to me was to do justice to her extraordinary conquest of a life which most people would consider hopeless." (el reto para mi fue hacer justicia a su extraordinaria conquista de vida, que para muchos es considerada sin esperanza).

Nos quedamos viendo el cuadro, analizando, viendo a Sofí, intentando luchar...
En el momento que nos encontramos con la obra de Wyeth, estábamos muy contentos, ella había logrado caminar cuando nos dijeron que era probable que nunca lo iba a lograr... 

Cierto es, no tiene muchas habilidades, no habla, no avisa para ir al baño, se le dificulta comer sola, y así podría seguir la lista... sin embargo también ha logrado mucho que en teoría no iba a lograr, gateo, caminó, tiene contacto visual, tiene intención comunicativa, ya tenemos mas o menos controladas sus conductas disrruptivas, sonríe, se ríe, da entender que le gusta y que no, sabe quienes somos, y también se da a entender entregando tarjetas. 

El cuadro refleja esperanza, lucha y logro, y así considero que ha sido nuestra vida con Sofí, nunca hemos perdido la esperanza en ella, la esperanza de que va a ser feliz. La lucha porque día a día sea mas independiente y logre expresar todo lo que tiene dentro... y logros... muchos... Gracias a Dios, algunos médicos y terapeutas nos han dicho ... "la situación de Sofí es privilegiada, ha tenido grandes logros, esta fuera de la estadística" 

En Abril del 2016 tuvimos oportunidad de regresar a Nueva York, una de las paradas obligatorias regresar al MOMA pero únicamente para ver el "cuadro de Sofí".... nuevamente la cita... "conquista de vida... que muchas personas consideran sin esperanza..."

Para el 2016, ya nos habíamos enfrentado al rechazo escolar, seguimos luchando con el... -nunca lo va a lograr- ella nos sigue sorprendiendo... y enfrente de nosotros estaba Cristina, todavía sin lograr caminar, gateando hasta la casa... pero siempre luchando... 

Sofí simplemente día a día conquista la vida.

Sucedió

En todas las ocasiones que tenemos que salir a una actividad recreativa siempre he intentado llevar a Sofí, siempre, por mas difícil que pueda parecer o por mas cómodo para las partes.

¿Por qué cómodo?, empezamos por Sofí, a ella le gusta estar en el suelo, le molesta estar en la carreola, le molesta el ruido y las multitudes, es rutinaria, sacarla de su rutina la pone ansiosa. Hablando de los papas, hay que cargar mucho, estar al 100% con ella, llevar sus juguetes, y probablemente tener que lidiar con un ataque de irritabilidad.

Sin embargo, a pesar de todo lo anterior, le hemos intentado llevar a todos lados, idas al cine, comidas familiares, vacaciones, etc.

El otro día, no fue posible, era una visita rápida a San Angel, caminar por la calle empedrada, muy complicado para ella, llevarla en la carreola, imposible por las calles, y al final de camino teníamos planeado comer churros con chocolate, a ella no le gusta el pan.

Analizando, llevarla iba a ser una tortura para ella, no lo iba a disfrutar, iba a causar muchos problemas para los que íbamos a la visita.

¿Los gemelos?, otra historia... ellos caminan mejor que ella, pesan 10 kg menos, y son más fáciles de cargar, se pueden mantener sentados en un restorán, y además les gustan los churros... Así que el paseo era para llevar a los suegros de mi hermano a visitar San Angel y que probaran los churros... Sin mucho pensar, fuimos, mi hermano, sus suegros, los gemelos y yo.

¿Sofí?, estaba cansada, quería estar acostada, así que muy a mi pesar, la dejamos en casa de la abuela, con sus juguetes, en su ambiente controlado.

Al llegar a San Angel, se confirmó la teoría, imposible caminar con ella por ahí, y su carreola tampoco hubiera pasado por las banquetas... estar sentada mientras se esperaban los churros, una tortura, sin contar que ya era hora de sus medicinas y la cena... así que hubiera estado irritable por el cansancio...

Yo si me sentia culpable, de haber salido sin ella, de haber planeado un paseo sin ella, en fin el paseo no era para mis hijos, sino para los suegros de mi hermano, pero si... no fue agradable pensar que ella estaba en casa.

Cuando lo platique con el papá de Sofí, me dijo algo en que no me había puesto a pensar antes... Los gemelos también me necesitan, también necesitan salir, y tener actividades...

Por otro lado, Sofí absorbe mucho de mi tiempo, hay que llevarla al doctor, hay que llevarla a terapias, yo soy la que le doy de comer (en parte porque estamos aprendiendo a comer sola), pocas personas la pueden asear (por cuestiones de tamaño), así que yo lo hago mucho... jugar con ella es un uno a uno, así que estar con ella en casa muchas veces implica estar únicamente con ella, es decir no puedes interactuar con nadie mas, ni tener un juego en equipo.

Así que el papá de Sofí, dijo, es dividir el tiempo, ya estuviste con Sofí ahora es momento de estar con los gemelos, no es dejarla, es hacer actividades para cada quien.

Creo que tiene razón, no todos estamos hechos para todo... no todos tenemos que ir a todos lados, sin embargo no me acostumbro seguiré intentando que podamos salir todos en familia, que Sofí se acostumbre a las actividades familiares, y que todos nos adaptemos a las actividades de Sofí.

Lo que sucedió el otro día, Sofí en casa, y los gemelos comiendo churros, fue un momento agradable para todos, pero en el fondo yo me quedé con un mal sabor de boca...

Independencia

Cuando un bebé nace, claramente hay que atenderlo en todo, empezando por sus necesidades básicas de limpieza y alimentación, conforme va creciendo poco a poco se irá haciendo mas independiente, aprenderá a moverse, a tomar lo que necesite, a comunicarse, a comer a ir al baño, y así sucesivamente.

Sofí ha aprendido mucho, ya camina, o cuando no quiere caminar, se desplaza hacia el lugar que quiere, no sabe pedir que se le limpie, parece ser que no le importa estar sucia, poco a poco va teniendo intención comunicativa.

Como todos los bebes aprendió a tomar líquido del biberón, y lo uso hasta casi los 5 años, para mi era su momento de independencia, ella podía tomar su leche sola sin la ayuda de nadie.

Sin embargo las terapeutas empezaron a opinar que era momento de forzarla a aprender a tomar de un vaso, así que se le cambió a un vaso entrenador, de tal manera que no tuviera que succionar, simplemente que el líquido cayera en su boca; no tuvimos problemas con eso, lo dominó rápidamente.

Así que llego el momento de pasar a un vaso para adulto, el problema ella no controla la inclinación del vaso, así que sin ayuda total, no podía tomar, estuvimos un año con el vaso, nos acostumbramos a darle su leche poco a poco durante la comida, pero simplemente ella no puede tomar el vaso y verter el líquido en su boca.

Me encontraba de compras con una amiga, y me mostró unos vasos, parecen normales, no entiendo la tecnología que utilizan pero evitan que se derrame el agua, como un biberón sin el chupón, o un vaso entrenador sin la pipeta... Me dijo que serían ideales para los gemelos, yo inmediatamente pensé en Sofí, tal vez con ese vaso pudiera tomar su leche sola.

Le mostré la compra a su maestra, no estaba convencida, ella debería tomar de un vaso normal, si claro, y también debería de hablar, de ir al baño sola, de empezar a dibujar, etc.

En eso algo sucede, se queda el vaso de Sofi con leche en la orilla de la mesa, ella lo ve y tiene sed, así que decide agarrarlo y tomar, la imagen total ternura, Sofí completamente llena de leche. Ella quería tomar su leche sola, pero su habilidad motriz se lo impidió.

Acto seguido, hable con su maestra, le conté la historia, llegamos a la concusión, de que si es importante que tome de un vaso, pero es mas importante que logre satisfacer su sed de manera autónoma, que poco a poco deje de depender de que alguien la alimente. La verdad no me importa que utensilio utilice con tal de que poco a poco lo pueda hacer sola.

Los vasos que a los gemelos les tomo como un minuto en entender como salía el líquido, a Sofí le tomo casi dos semanas comprender como tomar de él.

Hoy estamos todos comiendo en la mesa, y fácilmente le acercamos el vaso a Sofí, y ella sola toma su leche, ella sola regula la cantidad que quiere, y a su manera te sabe decir si quedo satisfecha o quiere mas.

Ahora ve el vaso en la mesa, y lo toma, si tiene líquido lo bebe, y si esta vacío te hace saber que quiere tomar su leche.

Esa independencia para mi es un gran paso, que importa que no lo haga en un vaso convencional, las cosas pasan por algo, no se porque mi amiga vio los vasos en la tienda, porque en realidad estábamos comprando ropa... pero ahí estaban. Tomamos la oportunidad, sabiendo que era probable que no funcionara... y funcionó.

No hay que tratar que Sofí haga lo que todos hacemos, hay que lograr que Sofí haga lo que esta destinada a hacer... y hoy es tomar su leche de su vaso... sola.