Alguna vez se pensó que en el siglo XXI íbamos a tener todas las respuestas, que la ciencia y la razón, nos mostrarían el camino correcto a la felicidad, ciertamente lo anterior no es del todo certero.
Bien es cierto, que el s.XXI nos dijo que lo que padece Sofi se llama Síndrome de West, que es una "epilepsia de difícil control" o también llamada "epilepsia catastrófica", los estudios realizados en Sofi, a la fecha, no nos han podido responder el "¿por qué?, ¿por qué convulsionó el 23 de febrero del 2011?, ¿por qué tardamos casi 4 años en controlarle las convulsiones?.... ¿por qué.... ?...
Sabemos que a nivel estructural y metabólico, no hay nada fuera de lo `normal´ .... claramente algo no está dentro de los estándares de la ciencia, dado que ella convulsiona y tiene un retraso generalizado del desarrollo... la ciencia, no nos respondió... sabemos qué tiene, sabemos el daño que causa, desconocemos el porque... aprendimos a vivir con ello y con las opciones que nos dió la ciencia para controlar la enfermedad.
A base de mucha terapia, y varios medicamentos logramos que Sofi estuviera tranquila, y que pudiera dormir... una de las consecuencias de las convulsiones es que Sofi no controla su irritabilidad, algunos médicos la llaman "irritabilidad neurológica", la cual provoca que no pueda dormir, y ya sea en la noche o en el día se vea imposibilitada de controlar su agresividad, manifestando esta gritando, tirando y rompiendo cosas, y llegado al extremo de agredir al otro y en muchas ocasiones de agredirse a si misma.
Un medicamento que la ayudó desde los inicios de su enfermedad es la levomepromazina, en México su nombre comercial es Sinogan, ahí había una respuesta, lo tomaba regularmente, y cuando por alguna razón tenía alguna "disregulación", y no se podía controlar con cuestiones externas (música, baño, masaje, juguetes, etc.) le dábamos una `dosis de rescate´ y ella lograba conciliar el sueño.
Si bien la ciencia médica, no nos ha dado una respuesta de la condición de Sofi, después de mucha prueba y error logramos encontrar los medicamentos que la tienen controlada, vivíamos tranquilos...
Dado que el Sinogan era clave para la estabilidad de Sofi siempre procuré tener medicamento de reserva, a finales de Octubre del 2022, empezó el terrible rumor... el Sinogan estaba agotado, yo tenía suficiente, y tenía la confianza que me iba a alcanzar hasta poder conseguir... gran error en el que estaba...
Buscamos por toda la República Mexicana, amigos y familiares, nos ayudaron a buscar por casi todos los estados, mi prima en Colima, mis tíos en Can Cun, amigos en Monterrey, familia en Culiacán... en fin todo mundo buscó... una medicina controlada que necesita receta y que estaba completamente agotada. Y no buscamos únicamente en México, también volteamos los ojos al extranjero y nada...
El neurólogo, ante la falta de medicamento recomendó sustituirlo por otro llamado quetiapina, no quedó de otra, el Sinogan se estaba agotando, empecé a reducir la dosis y a incrementar la dosis de quetiepina, de 50 mg de quetiapina que tomaba en conjunto con Sinogan, la dosis sin Sinogan correspondía a 150 mg de quetiapina... y así fue... el 23 de Diciembre Sofi tomo el último cuarto de pastilla que tenía de Sinogan... recibió la Navidad tomando 150 mg de quetiapina... todo parecía estar bien...
Se acercaba la llegada del 2023, y Sofi empezó a estar mas irritable, conforme moría el 2022, también moría la tranquilidad de Sofi... el 31 de diciembre lo único que la calmó fue el agua de su tina, estuvo en ella 6 o 7 horas...
El 2023, no recibió bien a Sofi, el 2 de enero estaba completamente descontrolada, nada la calmaba, no había Sinogan... la solución incrementar la quetiapina... llegamos a administrarle 500 mg a lo largo del día, y solo así dejo de autogrederse...
Sofi estaba mas tranquila, ya dormía bien, sin embargo empezamos a notar, gestos muy raros en su rostro, movía la boca involuntariamente, cerraba un ojo si y un ojo no, su hermano se cuestiona "¿por qué Sofi hace la lengua de Venom?"... adicional a lo anterior pierde coordinación de todo su lado izquierdo... el diagnóstico... efecto secundario de la quetiapina... estaba intoxicada... la solución... retirar el medicamento... el problema... dicho medicamento la mantiene tranquila...
En pleno S.XXI, tenemos una niña con una enfermedad que no conocemos en su totalidad... una ciencia sin respuestas, la industria farmacéutica nos proporciona un medicamento que la ayuda... desconocemos, si fue por factores económicos del capitalismo, una probabilidad es que muy pocas personas estuvieran consumiendo Sinogan y el laboratorio decidió retirarlo, otra posibilidad, es problemas, administrativos entre el laboratorio y el gobierno... la realidad es que no lo sabemos, lo único que sabemos es que un sistema eliminó el medicamento del mercado... Nos falló la ciencia, nos falló el gobierno, nos falló el sistema...
La esperanza, un medicamento sustituto... que en realidad no le ayudó como el Sinogan y le provocó fuertes efectos secundarios.... el terror.... disminuimos la quetiapina a lo mas que se pudo evidentemente empezaron los problemas de sueño y se incrementó la irritabilidad... pero no disminuían los gestos involuntarios y no recuperaba la coordinación al 100%, el papá de Sofi da un diagnóstico catastrófico... "discinesia tardía", lo que quiere decir que los gestos involuntarios y la falta de coordinación se iban a quedar en Sofi de manera permanente...
El neurólogo recomienda una resonancia magnética para descartar algún tipo de parálisis... había que sedarla, ella no tiene la capacidad de quedarse quieta, situación indispensable para el estudio... había que hacerlo... una tarde terrible... ella no entendía se alteró, finalmente la pudieron dormir... despertó muy muy agresiva... desorientada, enojada... las resultados del estudio... nos indican que todos sus síntomas son efectos secundarios de la quetiapina...
El médico da pocas opciones, la quetiapina, ya no es una opción, hay que retirarla... al retirarla y esperar varios días perece ser que los gestos empiezan a desaparecer....
La quetiapina no es considerada... pero ella necesita algo para regularse y dormir... a lo largo de una semana se intentaron 3 medicamentos, todos con efectos fatales, o no le ayudan... o le provocan mas efectos secundarios como la "acatisia" - descrita como inquietud motora -
Estamos intentando con un antihistamínico llamado hidroxicina, la primera noche parecía que no ayudaba, después nos ha dado 2 noches en donde ella ha dormido bien... desconocemos si el efecto durará, hay que esperar, lo único cierto con Sofi es que no hay nada cierto... que todo puede cambiar, y tenemos que aprovechar los buenos momentos porque no sabemos cuando se van a acabar...
Una esperanza adicional a los dos días buenos que nos ha dado la hidroxicina... parece ser que amigos consiguieron Sinogan en Canada y España... esta por llegar... no sabemos con exactitud cuando, sin embargo tenemos la esperanza de que llegue, y esperemos que no haya problema en la aduana...
Cómo Sócrates, yo solo se que no se nada, sé que Aguste Comte me falló con su positivismo, ni la ciencia ni la razón me han dado respuesta, sé que un sistema económico enfermo provocó el desabasto de medicamento, sé que las personas responsables del desabasto no son conscientes del daño que se vive por la falta de medicamento, para ellos el Sinogan es un número mas en una lista, para mi es la tranquilidad de Sofi...
Sé que en pleno S.XXI el siglo de la tecnología, la ciencia, las respuestas, un científico, el neurólogo de Sofi... responde ante mi desesperación ... "nos estamos quedando sin opciones".... nos falló el S.XXI.
