Toca, Juega y Aprende

Cuando vi la oportunidad de llevar a Sofi al Museo Papalote,  invitadas por una asociación de autismo, no dude en participar en el concurso, para lograr tener el boleto.

Desde hace tiempo el papá de Sofi, mencionaba que debíamos planear una ida al museo con Sofi y los gemelos, pero siempre salía algo que impedía al plan.

Cuando recibí la invitación de la asociación, me sentí muy emocionada, siempre es bueno ir a lugares acompañados de personas que sean sensibles a la situación de Sofi, como cuando mi amiga me permitió llevar la carreola al Disney On Ice  y ni se diga cuando se adaptó El Rey León a niños con autismo.

Estaba muy emocionada por Sofi y por mi... poco tiempo después empezaron las preguntas. La cita era a las 9 am ¿cómo le iba a hacer para levantar a Sofi por lo general se despierta 9:45?, irían también los gemelos, la invitación era clara, para la mamá y el niño; ¿qué tipo de reforzadores había que llevar?, ¿había que estar preparadas para una crisis?, ¿el coche?, ¿estaría lejos el estacionamiento?, ¿cómo le iba a hacer para cargar todo lo que necesitaba llevar?, en fin miles y miles de dudas me invadieron.

Primero lo primero, era una actividad para Sofi, pocas cosas hacemos Sofi y yo solas, así que decidí no llevar a los gemelos, después me invadió otro pensamiento, ¿si me acompañaba su maestra?, la duda era grande ella me podría ayudar a controlar a Sofi, pero ya no estaríamos solas ella y yo, el destino decidió pregunte si podía ir alguien conmigo y la asociación me respondió que era un evento privado, así que no se podían adquirir mas boletos. Estaba decidido iba a ser una visita madre e hija.

El tema de la levantada, ¿qué hacer?, la solución, darle sus medicinas para dormir, una hora y media antes de lo normal, para que se durmiera mas temprano, y con suerte se levantara mas temprano.

Una semana antes empezaron a llegar mails de la asociación, indicando horarios y recomendaciones, me preocupe al conocer el horario, ya no era de 9, sino de 9:30 a aproximadamente las dos de la tarde, demasiadas horas para Sofi, la función en la megapantalla estaba programada a la 1:30 p.m. sabía que a Sofi le iba a gustar era de ballenas... pero de 9:30 a 1:30 eran 4 largas horas; no estaba segura de que lo lograríamos.

Una nota, no se puede acceder con alimentos ni bebidas al museo... otro agobio, la leche y las papas de Sofi que sirven para calmarla, pregunte, pedi permiso, y la asociación me contestó, que no había ningún problema. Tampoco hubo ningún problema para accesar con la carreola. Todo estaba teniendo solución.

El plan estaba hecho, me iba a apoyar con el coche una persona que trabaja con mi mama, para que no me tuviera que preocupar por el estacionamiento y para que me ayudara con las cosas. Le iba a dar sus medicinas antes, estaba ya listo el lunch, como lo pidieron en bolsa de plástico, lista la maleta, cambio de ropa, suficientes pañales, y todos los reforzadores, tanto comida como juguetes; ah y lo necesario para la película, chaleco de peso y cinturones de yoga para darle contención en el asiento.

El dia del evento llegó, estaba muy nerviosa, claro Sofi no se despertó, la deje dormir lo mas que se pudo, al final la desperté, salimos 15 minutos mas tarde de lo planeado, y en la Ciudad de México el trafico en la mañana puede ser imposible, el navegador decía que llegaríamos a tiempo; así fue.

A la llegada, mucha gente en el lobby, el policía pidió a la persona que me llevó que moviera el coche, me despedí de él, me quedé sola con Sofi con una carreola llena de cosas. Empecé a buscar el punto de encuentro, había demasiada gente.

Los encontré, había que esperar hasta las 10 a que llegaran todos los invitados, otra vez preocupación, media hora de espera, no sabía si Sofi lo iba a lograr, estaba muy nerviosa. De pronto, vi que la taquilla estaba abierta, y pensé 'si hubiera podido venir su maestra', en fin no vino y así son las cosas.

Nos dieron una playera para Sofi, se la puse sin problemas, también nos dieron un distintivo, pasaba el tiempo, Sofi esperaba como toda una adulta, me fui calmando. Empece a platicar con los demás papas.

Llegó el momento de las indicaciones, nos recogieron el lunch, y nos dicen, 'la entrada es libre, el recorrido es libre, nos vemos a las 12:45 para el lunch, y a la 1:15 para la película' ¿cómo no va a haber mas apoyo?, me sentí sola.

Sin embargo empezamos a caminar todos en grupo, no nos separamos, una persona del museo guiaba a todos aquellos que iban con la asociación, en eso nos dice, 'este es un lugar sensible si si hijo tiene algún tipo de crisis no se preocupen déjenlo estar en el suelo y que haga lo que quiera' me sentí tranquila.

Llegamos a la parte de los sentidos, definitivamente había mucha gente y ruido, ahí empezó la aventura, baje a Sofi de la carreola para que tocara algunas texturas de la naturaleza, le gustó el pasto y la corteza de los árboles, per no tenía ganas de estar parada y se tiraba constantemente al suelo, la subí de nuevo a su carreola, y fuimos al sentido del oído, por pocos momentos estuvo atenta a los sonidos de la cámara oscura, pero el estimulo sensorial de afuera la distrajo al final.

El guia decide llevarnos al área de burbujas, la baje de su carreola, le gustó el agua jabonosa, por momentos si puso atención a las burbujas gigantes, estaba contenta. De ahí a otro sitio, pero perdí al grupo...

Según yo habían ido a la zona de Lego, así que me dirigí hacia allá, no había nadie, entre a la exhibición y deje que Sofi estuviera en la alberca de pelotas, ahi estuvimos un rato, decidió salir y ver las lámparas del techo acostada en el suelo.

El tiempo de abandonar la exhibición había llegado, no sabía a donde ir, no podía encontrar a nadie del grupo, un conocido me dijo la noche anterior que había una exhibición que tenía que ver con agua, pero no la encontraba... llegue a la cama de clavos, pensé que era posible que Sofi se pudiera acostar, y sentir algo nuevo, la cola era muy larga había que esperar mucho.

Ya no sabía que hacer, en eso me encontró el guía del grupo, me preguntó que le gustaba a Sofi y le dije que el 'agua', me llevó a la exhibición correcta, un lugar al aire libre, con agua, en realidad el lugar para enseñar a los niños a recolectar agua de lluvia.

Sofi y yo nos relajamos, ella bajo de su carreola y empezó a jugar con el agua, ahí nos quedamos casi hora y media, muchas personas del grupo llegaron y vieron a Sofi, todos la vieron feliz, al final aparecieron las organizadoras, estuve platicando con ellas, y me dijeron que nuestro guía había sido sensibilizado en autismo, y es por eso que supo exacto a donde llevarme, revisaba a Sofi cada 15 minutos, y cual el lema del museo la dejo 'tocar, jugar y aprender' con el agua.... yo estaba feliz de verla...

Llegó el momento del lunch, antes de ir, hubo que cambiar a Sofi, evidentemente quedo toda mojada, no me importó, era signo de que ella se había divertido... Sofi desde su enfermedad no ha estado comiendo bien, ese día decoloró todo su lunch... no lo podía creer...

Y en eso me llamó algo la atención, llevaba casi cuatro horas con ella en un lugar desconocido con muchos estímulos sensoriales, y ninguna vez había llorado, ni me había jalado el pelo, ni me había rasguñado... definitivamente Sofi estaba contenta.

Terminando el lunch, otra espera de 20 minutos para entrar a la megapantalla, hay que entrar, claro esta que hay que bajar a Sofi de la carreola y ayudarla a subir escalones para llegar a nuestro lugar, ahí si sentí que me faltaron brazos, subir a Sofi con l chaleco de peso, con los cinturones, los reforzadores, en fin muchas cosas... acomodé a Sofi pero me di cuenta de que había dejado algo en la carreola, localicé a la organizadora y le pedí que cuidara a Sofi en lo que yo iba por lo que hacía falta. Sin ningún problema me ayudó.

La película estaba por empezar, Sofi tranquila esperaba en su asiento. Cuando inició intenté ponerle los lentes para ver la película en 3d, no hubo manera, me percaté como se veía la pantalla sin lentes, algo fuera de foco, pero se veía bastante nítido.

Inicia la película imágenes del mar con ballenas, Sofi sonríe, creo que el apodo de su maestra es cierto 'ballena galáctica', cuando aparecen los científicos explicando tal o cual cosa de las ballenas en pantalla Sofi pierde atención, sin embargo a la mitad de la película nos dejan escuchar el canto de las ballenas, al cual Sofi responde con una carcajada.

Termina la película, todo un reto físico llevarla a ella y a las cosas de vuelta a la carreola, con esfuerzo lo logre, salimos y nos pidieron la foto de grupo. Yo estaba feliz, de ver a Sofi feliz.

Y bien, si bien no hubo adecuaciones, definitivamente estuvimos en un ambiente inclusivo, con personas que entendían a Sofi, rodeados de compresión y apoyo.

Y el hecho de haber participado en la dinámica me permitió vivir una mañana únicamente con Sofi, en donde pocas veces en la vida la recuerdo tanto tiempo contenta, regulada, y sin agresión hacia ella o hacia mi.

Las cosas pasan por algo, y por algo vi ese post en las redes sociales, justo en el momento en que podía participar, y también por algo fuimos elegidas para participar. Necesitábamos 'tocar, jugar y aprender' una de la otra.