Cuando te dicen todo lo que necesitas hacer para que ella llegue a donde tiene que llegar lo primero que sientes es angustia.
Angustia porque no tienes el conocimiento para hacer lo que te están pidiendo. Angustia porque no tienes más que 24 horas al día, y lo que te piden requiere 30 o 40 horas. Angustia porque aunque quisieras que ella fuera tu todo no lo es, hay hermanos, marido, trabajo, etc.
Tanto los médicos como los terapeutas, se basan en teorías y metodologías, que son absolutas, que no concideran las peculiaridades de la familia. Solo escuchas "tienes que hacer" nunca hay una posibilidad de adaptación.
Poniendo como ejemplo, en una ocasión Sofi iba a estar de viaje 2 semanas, a lo cual dijo la terapeuta que era muy importante ponerle las férulas (las cuales sirven para fijarle la rodilla) y que este parada lo más derecha posible por lo menos media hora al día. Cabe aclarar que cuando ella lo hace en terapia se le coloca en un aparato llamado estabilizador que la contiene en su totalidad, obviamente llevar el aparato era imposible, sin embargo además de las medicinas, la ropa y los juguetes me sugería que llevará las férulas que son bastante voluminosas, buscar un lugar donde ella pudiera estar contenida y así tenerla media hora diaria, en sus vacaciones. El argumento era "es muy importante, si no lo haces se va a retrasar". Para mi llevar las férulas, encontrar el lugar para pararla y hacerla estar parada por media hora no era posible.
En el momento de control de esfínteres, hay que quitarle el pañal por completo, llevarla al baño cada hora por quince minutos, y nunca en el día ponerle el pañal, ni en traslados, ni el salidas, ni en ningún momento, sin importar lo que ensucie o a quien afecte. Eso dice el libro, pero debe de haber otra posibilidad.
He aprendido, que los libros, las teorías las metodologías son absolutas, nunca ven las particularidades de cada caso, la situación familiar, el clima, y la cultura propias de las personas que rodean, en este caso, a Sofi.
Sofí esta rodeada, como cualquiera, de familia, de compromisos, de maestros, de terapeutas, etc. Su condición es permanente, así que todo lo que se haga será para hacerse a largo plazo, por lo que todo eso debe de considerar las posibilidades propias de la familia en su totalidad, y no de las necesidades de Sofí en su individualidad.
Las teorías, metodologías, reglas, etc. ven solo las necesidades de los niños en general, no de los niños en particular, cada niño es diferente, cada uno reacciona de diferente manera por lo que hay que adaptar. Por otro lado, todo eso no toma en cuenta a la familia, así que nuevamente, hay que adaptar.
Como nos enseñó la maestra de Sofí..."no solo son las necesidades de Sofi y tampoco son las necesidades de los papás, son las necesidades de todos. Por eso no hay que trabajar sobre las necesidades sino sobre las posibilidades"
Las posibilidades, en su connotación, te lleva a pensar en algo bueno, en algo que se puede lograr, cuando hablas de necesidad, te refieres a algo que te falta, prefiero pensar en lo que es posible y no en lo que no hay.
Ahora vemos métodos, y los adaptamos a las posibilidades de la familia sabiendo que todos tenemos que trabajar para el bien de todos, y no únicamente para el bien de Sofi.
En el momento de control de esfínteres, hay que quitarle el pañal por completo, llevarla al baño cada hora por quince minutos, y nunca en el día ponerle el pañal, ni en traslados, ni el salidas, ni en ningún momento, sin importar lo que ensucie o a quien afecte. Eso dice el libro, pero debe de haber otra posibilidad.
He aprendido, que los libros, las teorías las metodologías son absolutas, nunca ven las particularidades de cada caso, la situación familiar, el clima, y la cultura propias de las personas que rodean, en este caso, a Sofi.
Sofí esta rodeada, como cualquiera, de familia, de compromisos, de maestros, de terapeutas, etc. Su condición es permanente, así que todo lo que se haga será para hacerse a largo plazo, por lo que todo eso debe de considerar las posibilidades propias de la familia en su totalidad, y no de las necesidades de Sofí en su individualidad.
Las teorías, metodologías, reglas, etc. ven solo las necesidades de los niños en general, no de los niños en particular, cada niño es diferente, cada uno reacciona de diferente manera por lo que hay que adaptar. Por otro lado, todo eso no toma en cuenta a la familia, así que nuevamente, hay que adaptar.
Como nos enseñó la maestra de Sofí..."no solo son las necesidades de Sofi y tampoco son las necesidades de los papás, son las necesidades de todos. Por eso no hay que trabajar sobre las necesidades sino sobre las posibilidades"
Las posibilidades, en su connotación, te lleva a pensar en algo bueno, en algo que se puede lograr, cuando hablas de necesidad, te refieres a algo que te falta, prefiero pensar en lo que es posible y no en lo que no hay.
Ahora vemos métodos, y los adaptamos a las posibilidades de la familia sabiendo que todos tenemos que trabajar para el bien de todos, y no únicamente para el bien de Sofi.
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