Verla jugar.

Desde que nació Sofi en realidad nunca le vi sentido a las sonajas, las compré porque es lo que hay que comprarle a un bebé, ¿o no?

Pasó sus primeros meses como cualquier bebé, comiendo y durmiendo, veíamos que poco a poco empezaba a fijar su mirada. Mi mamá me decía "dale una sonaja para que se entretenga" yo no le veía sentido, veía que a Sofi no le importaba y yo tampoco sabía cómo un bebé juega con una sonaja. 

Una mañana del sábado yo tenía clase de Maestria, así que dejé a Sofi con su papá, todavía no teníamos el diagnóstico, no sabíamos lo que iba a pasar. El papá de Sofi me dijo "creo que está aburrida hay que darle un juguete estuvo inquieta", cuando le dimos el juguete ella lo ignoró totalmente. 

Cuando Sofi empezó a interactuar con juguetes, era de acción - reacción, con la palma de la mano los encendía, música y sonido iniciaban y ahí estaba ella, viendo los sonidos y escuchando la música, muchas veces con el juguete en la mano.

Las sonajas y las pelotas quedaron en el olvido, me decía que no servían, me preguntaba la razón de la existencia de esas cosas. 

Sin embargo nunca las deseché, incluso si las suban en la terapia trataba de conseguir la misma, me decían que le gustaban las sonajas que venden en los mercados de artesanías, así que cuando las vi las compré, no teniendo mucha esperanza en que ella las utilizara. 

Últimamente he visto que Sofi está más despierta y más atenta. Un día tomo un juguete y lo empezó a tirar al suelo, al principio me molesté, estaba destruyendo el juguete... pero la realidad era otra. 

Un juguete en forma redonda, lo tomaba y lo aventaba pero no en afán de destrucción, sino que ella esperaba que rebotara o que el juguete hiciera algo con la caída libre. Así que se lo cambié por una pelota con semillas, de esas que suenan. Y esa si la aventaba, y rebotaba al mismo tiempo que sonaba, después de hacer el movimiento un par de veces, ella entendió la dinámica, y sonreía y se reía mientras jugaba con su pelota.

Poco tiempo después encontró las sonajas, nunca me deshice de ellas. 

Ella acostada boca arriba, como lleva mucho tiempo haciéndolo, moviendo piernas y brazos, en una especie de aleteo; hay un elemento diferente tiene una sonaja en la mano, y el objetivo de mover el brazo es hacer que la sonaja suene. 

Ahora ya no se le ve todo el tiempo en flor de loto, con la espalda y cabeza pegadas al suelo chupando un juguete, muchas veces se la ve sentada aventado su pelota, y otras más, cuando está más cansada, acosada boca arriba moviendo su brazo, haciendo sonar esa sonaja que hasta hoy se como se usa. 

Imágenes que perduran

Recuerdo bien, fue la vez que Sofi estuvo internada, en Abril 2011; una de las cosas más difíciles fue poderle poner el catéter para que por ahí pasara el suero y el medicamento que tenía que pasar por sus venas. 

Era la segunda vez que lo intentaban ya no había manera de ponerlo en sus brazos ya estaba bastante lastimada, así que lo estaban intentando en el pie. 

Muchas enfermeras y doctores estaban al peditente del pie tratando de poder poner la aguja en su vena. Pero yo estaba pendiente de algo más.

El papa de Sofi estaba junto a ella, y una escena sucedía sin que médicos ni enfermeras si dieran cuenta, Sofi tomaba fuertemente la mano de su papá, y el no la soltaba ni la dejaba de ver. 

Hace como un mes, Sofi tuvo un gran avance aprendió a bajarse de su cuna, así que ahora ya no es tan sencillo dormirla, ya que cuando llega la hora de dormir ella simplemente ignora la instrucción y se baja, algunas veces se dirige a sus juguetes pensando que todavía es hora de jugar pero la gran mayoría...

La gran mayoría se va a nuestro cuarto, al cuarto de mamá y papá, pide subirse a la cama y algunas veces con un juguete y otras sin él se queda ahí, pidiendo abrazo y cariño, hasta que finalmente se queda dormida.

Lo anterior me ha generado mucho estrés, es complicado que se quede dormida, ya no es tan sencillo, antes a las 7:30 todos en cama y para las 7:45 todos dormidos, así que yo ya tenía tiempo de hacer labores de la casa o terminar trabajo atrasado. 

Pienso que el avance es muy grande, ahora hay que enseñarles a dormir en su cama. Todo va generando nuevos retos. 

Algo ha perdurado...

Una noche, de esas que yo tuve que dar clase hasta tarde, llego a casa todos duermen, y Sofi...

Sofi estaba en el cuarto de mamá y papá, papá y Sofi dormían, pero algo fue hermoso de ver... Sofi tenía su mano sujetando fuerte la de su papá, mientas que él la abrazaba tiernamente. 

Y así será siempre, Sofi tendrá nuestra mano para siempre poderse agarrar. 

Cuando llegan los reyes.

Los hermanos de Sofi sabían que algo iba a pasar la noche del 5 de enero, les habíamos dicho que dejaran su zapato en el árbol porque esa noche llegaban los Reyes, estaban emocionados. 

Al momento de dejar los zapatos en el árbol, también se llevó a Sofi y con apoyo total dejó su tenis rojo en el árbol; no entendió ni porque no para que, pero ahí estaban los 3 zapatos en el árbol de los abuelos. 

Al llegar a la casa se repitió el proceso, al final teníamos a dos niños ilusionados, y Sofi que dejó por instrucciones su zapato en donde se le indicó. 

A la mañana siguiente, día de Reyes, la niña fue la primera en despertar acudió rápidamente a donde había dejado su zapato y encontró su regalo, inmediatamente supo cual era el de su hermano y el de Sofi.

Pocos minutos después el niño despierta y acude a ver su regalo. Ambos estaban jugando y dejaron el regalo de Sofi junto a su zapato, ambos lo señalaban y decían "ese es de Sofi" 

Más o menos una hora después Sofi despierta, no sabe que es día de Reyes no que hay un regalo para ella, ella solo quiere desayunar. Pero su hermana si sabe que es un día diferente, así que corre, toma el regalo de Sofi y se lo lleva, trata de ponerlo en manos de su hermana, y le dice ... "Ten Sofi", era un piano con muchas luces.

En casa de los abuelos se repite la historia con los gemelos, acuden al árbol y empiezan a jugar con sus regalos. Sofi no se da cuenta, está en su "escuelita". Cuando sale a un descanso, se le dice que se acerque al árbol a ver si regalo, con ayuda total la llevamos y le enseñamos su regalo, una Mimi que le prenden todos sus moños. Ella no quiere estar ahí, no entiende que sucede, pero cuando la Mimi está fuera de la caja y se la enseñamos ella le da un lengüetazo en la cara de la muñeca, en signo de aceptación. 

Definitivamente los Reyes llegaron, los hermanos de Sofi la reconocen y su hermana y sus gestos de amor hacia ella, y por otro lado Sofi identificó que la Mimi era de ella. 

Caminito de la escuela.

Cuando Sofi tenía alrededor de tres años, por todos lados se escuchaba; "métela al kinder y seguro avanza", "gracias a la imitación va a aprender de otros niños" ... Ella empezó a caminar a los 3 años 4 meses, en enero del 2014, así que bueno ya había empezado el ciclo escolar. 

En agosto del 2014, cuando iniciaba el nuevo ciclo escolar, yo decidí no inscribirla en ningún lado, bueno en realidad ni busqué opciones, la razón estaban por nacer los gemelos, y no quería que Sofi sintiera que la sacábamos de la casa justo cuando los hermanos llegaban, los hermanos llegaron el 10 de septiembre del 2014. 

En Noviembre del 2014, empezó la búsqueda de escuela, nos hablaron de miles de escuelas inclusivas, en todas había una buena razón para no aceptarla.

A principios de diciembre fue a un pequeño kinder cerca de casa de los abuelos, estuvo ahí 2 días, nos entregaron un reporte, que en resumen decía que Sofi no tenía las habilidades para estar en la escuela, sin embargo las puertas estaban abiertas para ella cuando estas fueran adquiridas. A su vez nos dieron algunas opciones para ayudar a Sofi a alcanzar esas habilidades, ninguna nos dio resultado.

Acudimos  nuevamente al kinder y aceptaron recibirla 1 vez a la semana. Y justo en esa época inició con sus crisis de irritabilidad, ansiedad y autoagtesión. Así que ese día que tanto anhelábamos se perdió no estaba preparada para estar en un grupo.

Se buscó a la maestra personalizada y se trabajó mucho en su conducta, el trabajo inició en julio del 2015.

En el verano del 2016 Sofi vuelve al kinder para evaluación, todo parece indicar que ya está lista, solo necesita un terapeuta sombra y una supervisión general del programa de Sofi. 

Se buscaron ambas cosas, fue a una escuela especializada para evaluación y generalización del programa, de generaron juntas, un chat que se alimenta día a día, y mucho trabajo después. Todo estuvo listo.

Sofi inició propiamente su vida escolar el diez de enero del 2017, eso significa que va a ir a la escuela dos días a la semana por un periodo de dos horas cada día, esas dos horas estará acompañada por su maestro personalizado, con quien trabajará un poco de manera individual y por momentos se integrará a un grupo, también y cuando sea propicio Sofi estará en el recreo con el resto del colegio. 

Ella tiene objetivos de aprendizaje individuales y muy claros que se centran en poder estar en contacto con el otro, esperar turnos, al final, se trata que a la larga aprenda a convivir y a estar. 

Tuvieron que pasar dos años paraque Sofi  estuviera  lista para ir a la escuela, dos años en que todos aprendimos muchas cosas, que la escuela no lo da todo, que el estar ahí no implica que aprendas por imitación. Y a su vez cuando me decían en el 2015 que necesitaba un terapeuta sombra yo no le veía sentido a invertir en la sombra y en la colegiatura, ya que lo que ella necesitaba en ese momento era atención personalizada y el aprendizaje social de la escuela en ese momento estaba muy lejos de las necesidades de Sofi. 

Hoy sé que debe y necesita ir a la escuela con su maestro personalizado, que debe aprender a estar ahí 4 horas a la semana; un objetivo: poco a poco ampliar el horario... y no se, tal vez algún día identifique colores y formas, pero hoy el camino a la escuela la está enfrentando con el mundo. 

Recibiendo el año nuevo.

Algo está pasando en Sofi, ahora se acerca a la televisión y la quiere jalar hacia ella, pone sus manos en la pantalla, y quiere tocarla con la boca, lo cual representa un peligro porque la tele puede caer encima de ella.

Muchas opciones se pensaron pero la verdad todas involucraban a un carpintero que rediseñada el mueble, hasta que unos amigos vieron a Sofi y la distribución del mueble y resolvieron el problema sugiriendo colgar la tele de un gancho, es decir que en lugar de que este sobre el soporte este colgada, lo cual la alejaba de ella y colocaba la tele más arriba. 

Así se hizo, y funcionó la tele ya no está tan a su alcance, si la puede tocar pero ya no la jala hacia ella. Ella ya sabe que hay una tele, la teoría del abuelo, la confunde con una gran tableta, y espera que al tocar la tele cosas sucedan. 

Desde hace un año descubrí que el servicio de televisión de streaming tiene una cuenta regresiva para recibir el año, es decir para ponerla a la hora que los niños se van a dormir sin necesidad de esperar a la media noche. 

Cuando recibimos el 2016 Sofi no se dio cuenta de la tele, ni de la cuenta regresiva, simplemente se quedó dormida. 

Este 31 de Diciembre, mientras esperábamos la llegada del 2017, los niños estaban listos, ya habían cenado y estaban en pijama, todavía faltaban unas horas para la llegada oficial del año; obviamente ni Sofi ni los gemelos iban a llegar a la media noche. Así que recurrimos al servicio de streaming y su cuenta regresiva. 

Tíos y abuelos cargaron a los gemelos, y yo tomé a Sofi, ella no quería estar en mis brazos, hubiera preferido seguir en el suelo con sus juguetes, pero era un momento que queríamos pasar todos juntos. 

Papá puso la cuenta regresiva, y en eso Sofi vio que algo pasaba en la tele, ya no me fue tan difícil tenerla en brazos. 

Puso atención, y yo la ayudaba a aplaudir mientras contábamos del 10 al cero para al final decir "Feliz Año" conforme avanzaba la cuenta regresiva crecía la sonrisa de Sofi, no sabía que era para recibir un año, pero sabía que lo que sucedía en la tele estaba mantendiendo a su familia unida. La alegría se veía en su cara, duró los 10 segundos que tardamos en contar. En cuanto terminó y dijimos felicidades, ella volvió al suelo con sus juguetes, pero por diez segundos estuvo con nosotros feliz. 

Diez segundos todos conectados, donde ella puso atención a la tele sin querer tocarla, donde poco a poco vio cómo podemos estar. 

Así deberá ser todo el 2017, que poco a a poco sepa que la tele es para ver y no tocar y que podemos convivir todos juntos. 

Una simple revisión.

Cuando uno tiene un bebé sabe de antemano que las visitas al pediatra son inevitables, hay que revisar constantemente su peso y talla; así como seguir puntualmente el esquema de vacunación.

Sofi salió del hospital ya con su primera cita programada, justo a la semana de nacida; y a partir de ahí se programó una cada mes. 

Nunca falló a ninguna y su cartilla de vacunación iba al día. 

Previo al diagnóstico tuvimos una cita extemporánea causada por el reflujo; y a partir de ahí todo se descontroló. 

Ya las visitas no eran programadas, se convirtieron en emergencias y en angustias. 

Y su perfecto esquema de vacunación se vio alterado. La alteración se debió a dos razones mientras estuviera con crisis constantes no se puede vacunar a nadie y por otro lado un fantasma que nos rodeó, ¿las vacunas causaron las crisis?

Después de revisar estudios y de hacer múltiples preguntas llegamos a la conclusión de que las vacunas no causan West, sin embargo el esquema de vacunación ya no se siguió al pie de la letra. 

Por mucho tiempo las visitas al pediatra han sido para encontrar respuestas a síntomas que no lo tienen, los problemas gástricos simplemente no parecen tener solución.

El seguimiento de talla y de peso se vio alterado. 

Llevamos tiempo con Sofi bien, pero no recordaba que había que llevarla a su revisión de rutina, lo recordé cuando lleve a los gemelos a sus vacunas de los dos años 3 meses, el doctor preguntó por Sofi, y ahí recordé, ¿si llevo a los gemelos a revisión periódica no debería llevar también a Sofi? El doctor dijo que efectivamente ya había pasado mucho tiempo desde su última revisión; ya que normalmente llegamos con ella con algún tipo de problema grave. 

Así que la cita se hizo, la verdad pocas veces he hecho cita para Sofi en los últimos años, por lo general hablo y la tiene que revisar de emergencia. 

La espera fue sin angustias sabíamos que estaba todo bien, Sofi entró caminando al consultorio pero al ver al doctor, al igual que sus hermanos,  no quiso seguir adelante y ella en lugar de llorar o darse la vuelta simplemente se tiró al suelo.

Cuando el doctor pregunta, ¿cómo está Sofi? La respuesta fue maravilloso poderla expresar, ya que fue "muy bien"

La revisó sin necesidad de que la estuviera conteniendo, bueno necesito algo de ayuda para verle la garganta. 

Al final, con un poco de dificultad la pudo pesar y medir, anotó todo en el expediente, nos indicó las vacunas que le correspondían, le descubrimos el lugar donde se las aplicó, y Sofi a diferencia de todas las veces que la han tenido que inyectar, reaccionó, no lloró, pero si se quejó, lo que nos dice que ya siente más. 

Al final el doctor nos dijo que la veía muy bien, y que sinceramente esperaba vernos para la próxima revisión en un año.

No se si pasará un año para que Sofi vea a su pediatra, pero estoy segura de que él como yo disfrutamos la consulta sabiendo que Sofi pasó su revisión de rutina con éxito

Cosa que tenía muchos años sin pasar.