Sofi desde siempre ha presentado problemas gástricos, mucho estreñimiento o meses con diarrea. Sin embargo desde Marzo del 2015, empezó con mucho reflujo, además de otras cosas; entre ellas mucha irritabilidad, entonces, el discurso era, "esta irritable, porque algo le duele, como tiene reflujo lo que le debe de doler es el estómago"
Todo el mes de Abril, fuimos casi diario al consultorio del doctor, el vómito era constante, y el mal humor de Sofí mejor ni les cuento.
Pasamos, por todas las medicinas, pero todas, Nexium, Riopan, Ranisen, Eborix, Erjex, etc. y pues también un par de estudios: serie gastroduodenal y endoscopia. La serie mostraba un estómago con vaciamiento lento y reflujo con dolor.
De todas las medicinas posibles, no se animan a darle, los conocidos procinéticos, (aquellas medicinas especificas para el reflujo) ya que tienen efectos secundarios en el sistema nervioso central, y puede afectar a Sofí de manera importante, incluso causarle alguna convulsión.
Ningún estudio reveló algún daño importante en el sistema digestivo de Sofí, esta tomando todos los antiácidos necesarios, así que la irritabilidad, no es por dolor, así que se le dan medicamentos para calmar su irritabilidad e iniciamos con terapia cognitivo - conductual.
Si, hay una mejora, pero el vómito no desaparece. Es bastante desagradable verla todo el día mojada, y con mal aliento.
En Julio, finalmente se animan con un procinético, el resultado... fatal, no sólo no desaparece el vómito pero aparece la agresión por lo que se decide suspenderlo.
Y ¿si tal vez es alergia?, pues análisis de sangre para ver alergia en algún alimento, y pues de paso también revisamos los de aire... El resultado... ninguna alergia... todo normal.
En Septiembre, nos ataca, una gastroenteritis, y como no comía nada, pues, no hay reflujo. En cuanto hay mejoría de la infección, regresa el vomito/reflujo.
Yo muy desesperada, no es normal que un niño vomite mas de 5 veces al día. El psiquiatra que tengo en casa (el papá de Sofi), empezó a pensar en otra cosa: rumiación.
Se dice que niños con problemas de desarrollo, regresan la comida, disfrutan del proceso. El problema es que si este proceso continua por mucho tiempo, puede haber problemas, en el esófago, en la garganta, sin contar las caries dentales.
Se habló con la terapeuta, confirmó que la rumiación, puede iniciar con reflujo y después volverse una conducta aprendida.
Mi querido psiquiatra, siguiendo su sentido común, analizó la alimentación de Sofí, entre los dos vimos que todo el líquido que Sofí tomaba lo hacía al final de la comida, sin contar que su proceso de alimentación lo hacía en un tiempo de 15 minutos.
Cabe aclarar, que Sofí, antes de marzo tardaba como 45 minutos en comer, porque comía al mismo tiempo que toda la familia, cuando sus hermanos iniciaron con el alimento sólido, se le empezó a dar de comer antes, con sus hermanos, y como una sola persona se dedica a su alimentación esta sucedía mucho mas rápido.
Por lo que el psiquiatra sugirió lo siguiente: en lugar de darle el líquido a la niña, al final de cada alimento, darle la misma cantidad de líquido pero durante todo el día, a la hora de la comida solo un poco, para que no tenga la boca seca. A su vez, aumentar el tiempo de comida, que pase tiempo entre bocado y bocado, y así también tenemos a esperanza de que pueda masticar mejor.
Lógica de lo anterior: No llenarle el estómago a Sofí, darle mas sólido (que es mas difícil que se regrese), tampoco llenar la panza de líquido, mantenla hidratada y alimentada pero con pequeñas dosis de líquido y sólido; durante todo el día.
Sorpresivamente el tratamiento del psiquiatra funcionó, los vómitos disminuyeron de un 50% a un 70%. Todavía seguimos buscando, y tratando de eliminar el problema por completo.
Por el momento quedo comprobado que un psiquiatra papa, pudo iniciar la derrota contra el vomito de Sofi.
El sentido común junto con conocimiento de medicina, lograron disminuir los vómitos. Ahora Sofí lleva día a día "La Dieta del Psiquiatra"
Buscar... ¿Hasta dónde?
Cuando recibes el diagnóstico, de Síndrome de West, te quedas con cara de What???, Sindrome de ¿Qué?, a lo cual rapidamente el neurologo contesta, "si un tipo de epilepsia". Ah, bueno entonces ya no suena tan raro.
Te quedas con la idea de que la epilepsia son convulsiones, que son desencadenadas por algo, en ese momento ese "algo", no tiene importancia, con un "cocho" deja de convulsionar y listo ¿verdad?...
Falso... si los chochos ayudaron a Sofí a que dejara de convulsionar, realmente su neurologo actuo muy acertadamente, y en pocos meses las convulsiones disminuyeron de manera importante, hasta que tuvimos alguna cada 2 o 3 meses, hoy puedo decir que su última convulsión fue, en diciembre del 2013.
Sin embargo, esta cuestión de la epilepsia, mas bien, empecemos a llamarla por su nombre. Epilepsia de difícil control, Síndrome de West, o Espasmos Infantiles, también conocidas como "Le Grand Mal"... Cuando entremos en contacto con este vocabulario, no estamos hablando de una simple crisis convulsiva que se arregla con un "chcoho", la situación es mucho mas compleja.
Primero, las crisis convulsivas, no se arreglan con un "simple" medicamento, mas bien, es la mezcla de varios, lo que lograrán que se controlen las crisis. Por otro lado, esa mezcla no asegura el control, es una cuestión de prueba y error, hasta saber que funciona.
En el caso de Sofí, la situación respecto a este punto, no fue tan complicada, por algunos meses, se ajustaron las dosis, si estuvo internada para recibir el tratamiento en la vena, y cuando empezaron las crisis parciales simplemente fuimos agregando o quitando medicamentos.
Sin embargo los problemas no desaparecieron con las crisis convulsivas. Teníamos que lidiar con el retraso en el desarrollo psicomotor, así que por ahí el reto de ¿cuántas? y ¿cuáles?, son las terapias necesarias, física, lenguaje, sensorial, conductual, en fin la lista es larga.
Lo anterior es esperado para niños con el padecimiento de Sofí, cuando entramos a una dimensión desconocida es cuando aparecen síntomas y todos, pero todos los análisis que le haces son: normales.
Tenemos problemas de índole gástrico, es decir, un día estreñida, y otro con diarrea. Hemos tenido periodos en donde la diarrea puede durar no días, ni semanas, sino meses. Llega un momento en que te cansas de llevar muestras al laboratorio. No hay infección, ¿y si es intolerante a la lactosa?, y ¿si es alérgica al gluten?; todos los estudios negativos, no hay nada que indique que el gluten o la lactosa, le causan daño. Ha pasado periodos de dieta sin lactosa y sin gluten, no tengo muy claro si mejora o no. Lo que si es que Sofí es una niña, y como tal me gusta ofrecerle helado o pastel, ¿qué daño puede hacerle?, los análisis salen normales ¿no?, ¿qué hacer?, ¿tenerla eternamente a dieta?, cuando no estas seguro de lo que estas haciendo.
Continuando con lo gástrico, cuando ella tiene como 4 años empieza a tener vómito tipo reflujo, no hay nada en el mundo que se lo pueda quitar, se le hace una endoscopia, y por suerte no hay mayor daño, pero el vomito existe, no se le pueden dar las medicinas que ayudan a ese síntoma, porque afectan directamente el sistema nervioso central, y cada vez que lo toma aumenta su nivel de irritabilidad y agresividad. ¿Debo de resignarme a limpiar vomito todo el día? ¿y a oler todo el día con ese desagradable olor?
Además hay irritabilidad, y auto - agresión, en un inicio todos los médicos, dicen "es dolor", se le hacen análisis, se le revisa el sistema óseo buscando un hueso roto, nada, no hay nada, tampoco hay convulsiones, hay medicinas que lo controlan y le hacen buen efecto, lo cierto, es que no atacamos la causa, sino el síntoma.
Todos los días me pregunto, ¿cómo estará Sofí hoy?, ¿estará de buenas?, ¿tendrá mucho vomito?, ¿hoy tenemos que usar el laxante o el antidiarréico?. Vengo de una familia de científicos, quiero respuestas.
El papá de Sofí, argumenta, que todo lo anterior es causado por el Síndrome de West, y que no hay que buscar remedio, que las cosas son así, que no hay que desgastarnos buscando una causa para poder corregirla que Sofí es así y punto.
Por otro lado, están algunos caminos, que te indican que tal vez puedas seguir buscando, buscando, algo que ten diga que hay algo que desata esos periodos de inestabilidad, algo que me diga, ¿qué hacer con el vómito?, ¿qué hacer cuando se enoja sin motivo?, mas bien, que me digan ¿qué hacer no es la pregunta correcta?, lo que quiero encontrar, lo que busco es que me digan ¿qué provoca el vomito y cómo evitarlo?, ¿que provoca la autoagresión y qué hago para eliminarla?
Cada vez que hay una opción, la busco, problemas familiares, porque el papá opina que no hay que buscar mas, que debemos vivir con lo que tenemos, Sofí tiene Síndrome de West y todo se explica con eso.
Por lo pronto, por el momento estamos buscando problemas innatos del metabolismo, que si hay algo alterado, nos pueda ayudar a explicar algunos síntomas. Aunque ya estoy esperando el resultado de esto, siendo todo normal.
¿Debería dejar de buscar?, ¿debería dejar de hacer análisis?, ya me acostumbré a tener una niña con síntomas, y análisis normales. Sin embargo cada vez que me dicen, que hay algo que se pueda hacer, se me olvida todo, tomo a mi niña, y corro con el nuevo doctor, esperando encontrar aquello que haga la vida mas estable...
Te quedas con la idea de que la epilepsia son convulsiones, que son desencadenadas por algo, en ese momento ese "algo", no tiene importancia, con un "cocho" deja de convulsionar y listo ¿verdad?...
Falso... si los chochos ayudaron a Sofí a que dejara de convulsionar, realmente su neurologo actuo muy acertadamente, y en pocos meses las convulsiones disminuyeron de manera importante, hasta que tuvimos alguna cada 2 o 3 meses, hoy puedo decir que su última convulsión fue, en diciembre del 2013.
Sin embargo, esta cuestión de la epilepsia, mas bien, empecemos a llamarla por su nombre. Epilepsia de difícil control, Síndrome de West, o Espasmos Infantiles, también conocidas como "Le Grand Mal"... Cuando entremos en contacto con este vocabulario, no estamos hablando de una simple crisis convulsiva que se arregla con un "chcoho", la situación es mucho mas compleja.
Primero, las crisis convulsivas, no se arreglan con un "simple" medicamento, mas bien, es la mezcla de varios, lo que lograrán que se controlen las crisis. Por otro lado, esa mezcla no asegura el control, es una cuestión de prueba y error, hasta saber que funciona.
En el caso de Sofí, la situación respecto a este punto, no fue tan complicada, por algunos meses, se ajustaron las dosis, si estuvo internada para recibir el tratamiento en la vena, y cuando empezaron las crisis parciales simplemente fuimos agregando o quitando medicamentos.
Sin embargo los problemas no desaparecieron con las crisis convulsivas. Teníamos que lidiar con el retraso en el desarrollo psicomotor, así que por ahí el reto de ¿cuántas? y ¿cuáles?, son las terapias necesarias, física, lenguaje, sensorial, conductual, en fin la lista es larga.
Lo anterior es esperado para niños con el padecimiento de Sofí, cuando entramos a una dimensión desconocida es cuando aparecen síntomas y todos, pero todos los análisis que le haces son: normales.
Tenemos problemas de índole gástrico, es decir, un día estreñida, y otro con diarrea. Hemos tenido periodos en donde la diarrea puede durar no días, ni semanas, sino meses. Llega un momento en que te cansas de llevar muestras al laboratorio. No hay infección, ¿y si es intolerante a la lactosa?, y ¿si es alérgica al gluten?; todos los estudios negativos, no hay nada que indique que el gluten o la lactosa, le causan daño. Ha pasado periodos de dieta sin lactosa y sin gluten, no tengo muy claro si mejora o no. Lo que si es que Sofí es una niña, y como tal me gusta ofrecerle helado o pastel, ¿qué daño puede hacerle?, los análisis salen normales ¿no?, ¿qué hacer?, ¿tenerla eternamente a dieta?, cuando no estas seguro de lo que estas haciendo.
Continuando con lo gástrico, cuando ella tiene como 4 años empieza a tener vómito tipo reflujo, no hay nada en el mundo que se lo pueda quitar, se le hace una endoscopia, y por suerte no hay mayor daño, pero el vomito existe, no se le pueden dar las medicinas que ayudan a ese síntoma, porque afectan directamente el sistema nervioso central, y cada vez que lo toma aumenta su nivel de irritabilidad y agresividad. ¿Debo de resignarme a limpiar vomito todo el día? ¿y a oler todo el día con ese desagradable olor?
Además hay irritabilidad, y auto - agresión, en un inicio todos los médicos, dicen "es dolor", se le hacen análisis, se le revisa el sistema óseo buscando un hueso roto, nada, no hay nada, tampoco hay convulsiones, hay medicinas que lo controlan y le hacen buen efecto, lo cierto, es que no atacamos la causa, sino el síntoma.
Todos los días me pregunto, ¿cómo estará Sofí hoy?, ¿estará de buenas?, ¿tendrá mucho vomito?, ¿hoy tenemos que usar el laxante o el antidiarréico?. Vengo de una familia de científicos, quiero respuestas.
El papá de Sofí, argumenta, que todo lo anterior es causado por el Síndrome de West, y que no hay que buscar remedio, que las cosas son así, que no hay que desgastarnos buscando una causa para poder corregirla que Sofí es así y punto.
Por otro lado, están algunos caminos, que te indican que tal vez puedas seguir buscando, buscando, algo que ten diga que hay algo que desata esos periodos de inestabilidad, algo que me diga, ¿qué hacer con el vómito?, ¿qué hacer cuando se enoja sin motivo?, mas bien, que me digan ¿qué hacer no es la pregunta correcta?, lo que quiero encontrar, lo que busco es que me digan ¿qué provoca el vomito y cómo evitarlo?, ¿que provoca la autoagresión y qué hago para eliminarla?
Cada vez que hay una opción, la busco, problemas familiares, porque el papá opina que no hay que buscar mas, que debemos vivir con lo que tenemos, Sofí tiene Síndrome de West y todo se explica con eso.
Por lo pronto, por el momento estamos buscando problemas innatos del metabolismo, que si hay algo alterado, nos pueda ayudar a explicar algunos síntomas. Aunque ya estoy esperando el resultado de esto, siendo todo normal.
¿Debería dejar de buscar?, ¿debería dejar de hacer análisis?, ya me acostumbré a tener una niña con síntomas, y análisis normales. Sin embargo cada vez que me dicen, que hay algo que se pueda hacer, se me olvida todo, tomo a mi niña, y corro con el nuevo doctor, esperando encontrar aquello que haga la vida mas estable...
Festejos
Al vivir en una cultura estamos destinado a repetir los festejos de la comunidad, en nuestro país se festeja a principios de Noviembre, Día de Muertos, que se une con la tradición del norte de Halloween.
Sofí como todos los bebes, tuvo su disfraz de calabaza cuando tenía apenas, 2 meses de edad, y todavía no sabíamos nada acerca del Síndrome de West. Fotos y sonrisas al ver a un pequeño bodoque con un coqueto mameluco, color naranja con patitas y cuello verde, realmente se veía adorable.
Al año siguiente en el 2011, ya sabíamos quién era West, pero no estábamos muy conscientes de sus acciones sobre el desarrollo de Sofí, ese año le toco ser un pequeño león, recuerdo que lo difícil fue lograr tener una foto de ella sentada, tenía cerca de 1 año dos meses, no se sentaba, y para mi eso no tenía importancia, era un pequeño león jugando con unos tambores.
Al momento de disfrazarla de calabaza en el 2012 y en el 2013, yo solo quería de ella una foto en donde se viera contenta, hasta el momento ella no había estado en contacto con la tradicional ofrenda, y como no podía comer harina, no se le presentó el delicioso pan de muerto.
El 2014, ya fue distinto, ya tenia dos hermanos, así que los 3 terminaron convertidos en simpáticas calabazas, para ese año ya conocíamos su amor por las canciones de Frozen y su tío, le regaló un disfraz de Olaf, ella se veía increíble, aunque en realidad, ella no entendía porque la vestimos así, ni porque tantas fotografías, es un bonito recuerdo tener calabazas y Olaf en el album familiar.
Lo que rompió completamente el esquema fue el evento de este año, el 2015. Las maestras de Sofí llevan tiempo insistiendo en la importancia del vínculo familiar, y de la inclusión a la vida social. Lo anterior, porque es mucho mas sencillo, tener a Sofí asilada, donde no hay estímulos que la alteren, y como no es sencillo, lograr una conexión con ella, muchas veces nos vamos por el camino sencillo viéndola jugar sola, sin interactuar con nadie.
Este año sus maestras estaban decididas a que Sofí tuviera su primera celebración de Día de Muertos, así que prepararon todo, compraron lo necesario para la ofrenda, desde pan de muerto, hasta papel picado, pasando por frutas, flor de cempasúchil y calaberitas. Mi trabajo disfrazar a Sofí y a sus hermanos, llevar helado y tener listas las palomitas en vasos de Minions.
El resultado fue espectacular, estábamos en su lugar de trabajo, conocido como "la escuelita", estaba la ofrenda, todo el piso cubierto de flores, Sofí y su hermana vestidas de sevillanas con un simpatico gorrito de bruja, el hermano, disfrazado de león, con orejas de calaca.
Sofí se veía su vestido, veía a sus hermanos, y se identificaba con ellos, se acercó a la ofrenda, la vio, puso atención, y toco el pan, al momento que desprendía una sonrisa. Se repartieron las calaberitas de chocolate, Sofí nunca ha sido muy amante del chocolate en trozo, (ella lo prefiere en helado), así que ella optó por las palomitas... al minuto todo el piso lleno de palomitas.
Llegó el momento de repartir el pan de muerto con helado, (Sofí últimamente se ha hecho fan del helado), así que todos los presentes (que éramos aproximadamente 8 adultos y los 3 niños), teníamos un plato con pan y helado, su maestra insistió que todos le ofreciéramos helado a la pequeña, y ella iba caminando pasando de uno a otro recibiendo helado en su boca.
Jugó con sus hermanos, los vio y se vio vestida diferente, comió, helado, pan y palomitas a mas no poder, sabía que ella y sus hermanos eran el centro de atención, se rió, es mas se carcajeo como pocas veces lo hace.
Y para terminar la velada, todos escuchamos La Vie en Rose, seguida de Staying Alive, mientras observábamos a Sofí al centro de todos disfrutar de sus canciones, de su música, de su momento, de la primera celebración de Día de Muertos, organizada especialmente para ella, idea de sus maestras.
Ella no sabe lo que sucedió, se vio vestida de diferente manera, no comprende que es un disfraz, tampoco sabe que significa, ir de puerta en puerta pidiendo dulces, ella no necesita comprender nada de eso en estos momentos.
Lo que si supo, es que fueron dos horas dedicadas a ella, pensadas para ella, con comida y música de su total agrado, hubo una interacción total con su familia y maestras, los 3 niños lo disfrutaron al igual, estaban encantados de ver el suelo lleno de flores y palomitas, sabían que algo raro pasaba con su ropa. Tomamos el festejo de Día de Muertos, para saber que Sofí esta viva, y que debemos de agradecer que esta con nosotros regalándonos una sonrisa cada vez que escucha que La Vie en Rose es una realidad. Gracias a todas las que hicieron de este festejo un momento tan especial para Sofí.
Sofí como todos los bebes, tuvo su disfraz de calabaza cuando tenía apenas, 2 meses de edad, y todavía no sabíamos nada acerca del Síndrome de West. Fotos y sonrisas al ver a un pequeño bodoque con un coqueto mameluco, color naranja con patitas y cuello verde, realmente se veía adorable.
Al año siguiente en el 2011, ya sabíamos quién era West, pero no estábamos muy conscientes de sus acciones sobre el desarrollo de Sofí, ese año le toco ser un pequeño león, recuerdo que lo difícil fue lograr tener una foto de ella sentada, tenía cerca de 1 año dos meses, no se sentaba, y para mi eso no tenía importancia, era un pequeño león jugando con unos tambores.
Al momento de disfrazarla de calabaza en el 2012 y en el 2013, yo solo quería de ella una foto en donde se viera contenta, hasta el momento ella no había estado en contacto con la tradicional ofrenda, y como no podía comer harina, no se le presentó el delicioso pan de muerto.
El 2014, ya fue distinto, ya tenia dos hermanos, así que los 3 terminaron convertidos en simpáticas calabazas, para ese año ya conocíamos su amor por las canciones de Frozen y su tío, le regaló un disfraz de Olaf, ella se veía increíble, aunque en realidad, ella no entendía porque la vestimos así, ni porque tantas fotografías, es un bonito recuerdo tener calabazas y Olaf en el album familiar.
Lo que rompió completamente el esquema fue el evento de este año, el 2015. Las maestras de Sofí llevan tiempo insistiendo en la importancia del vínculo familiar, y de la inclusión a la vida social. Lo anterior, porque es mucho mas sencillo, tener a Sofí asilada, donde no hay estímulos que la alteren, y como no es sencillo, lograr una conexión con ella, muchas veces nos vamos por el camino sencillo viéndola jugar sola, sin interactuar con nadie.
Este año sus maestras estaban decididas a que Sofí tuviera su primera celebración de Día de Muertos, así que prepararon todo, compraron lo necesario para la ofrenda, desde pan de muerto, hasta papel picado, pasando por frutas, flor de cempasúchil y calaberitas. Mi trabajo disfrazar a Sofí y a sus hermanos, llevar helado y tener listas las palomitas en vasos de Minions.
El resultado fue espectacular, estábamos en su lugar de trabajo, conocido como "la escuelita", estaba la ofrenda, todo el piso cubierto de flores, Sofí y su hermana vestidas de sevillanas con un simpatico gorrito de bruja, el hermano, disfrazado de león, con orejas de calaca.
Sofí se veía su vestido, veía a sus hermanos, y se identificaba con ellos, se acercó a la ofrenda, la vio, puso atención, y toco el pan, al momento que desprendía una sonrisa. Se repartieron las calaberitas de chocolate, Sofí nunca ha sido muy amante del chocolate en trozo, (ella lo prefiere en helado), así que ella optó por las palomitas... al minuto todo el piso lleno de palomitas.
Llegó el momento de repartir el pan de muerto con helado, (Sofí últimamente se ha hecho fan del helado), así que todos los presentes (que éramos aproximadamente 8 adultos y los 3 niños), teníamos un plato con pan y helado, su maestra insistió que todos le ofreciéramos helado a la pequeña, y ella iba caminando pasando de uno a otro recibiendo helado en su boca.
Jugó con sus hermanos, los vio y se vio vestida diferente, comió, helado, pan y palomitas a mas no poder, sabía que ella y sus hermanos eran el centro de atención, se rió, es mas se carcajeo como pocas veces lo hace.
Y para terminar la velada, todos escuchamos La Vie en Rose, seguida de Staying Alive, mientras observábamos a Sofí al centro de todos disfrutar de sus canciones, de su música, de su momento, de la primera celebración de Día de Muertos, organizada especialmente para ella, idea de sus maestras.
Ella no sabe lo que sucedió, se vio vestida de diferente manera, no comprende que es un disfraz, tampoco sabe que significa, ir de puerta en puerta pidiendo dulces, ella no necesita comprender nada de eso en estos momentos.
Lo que si supo, es que fueron dos horas dedicadas a ella, pensadas para ella, con comida y música de su total agrado, hubo una interacción total con su familia y maestras, los 3 niños lo disfrutaron al igual, estaban encantados de ver el suelo lleno de flores y palomitas, sabían que algo raro pasaba con su ropa. Tomamos el festejo de Día de Muertos, para saber que Sofí esta viva, y que debemos de agradecer que esta con nosotros regalándonos una sonrisa cada vez que escucha que La Vie en Rose es una realidad. Gracias a todas las que hicieron de este festejo un momento tan especial para Sofí.
Congeladas... ¡En Vivo!
Desde que descubrimos el amor de Sofí por las canciones de Frozen, todo por una idea loca de su papá de llevarla al cine, y así empezar a vivir una-magia-congelada. Fue que en la casa todo (además de los Minions), empezó a girar en torno a Frozen.
Recuerdo que estaba en Nueva York, en enero del 2014, acababa de pasar Navidad, todo estaba de remate, las tiendas estaban básicamente vacías, nuestro hotel, estaba muy cerca de la tienda de Disney, así que yo iba diario con la esperanza de poder encontrar un peluche de Olaf, cosa que nunca sucedió.
Lo que si sucedió, fue que llegó a México Frozen sobre hielo, empecé a ver la publicidad alrededor de Abril del 2015, tenía ganas de llevar a Sofí, de ver su reacción, ante las luces, los actores, los fuegos artificiales, y el sonido en gran escala.
Por ese tiempo, fue cuando inició su irritabilidad mas fuerte, tenía muchas dudas, pero, mi amiga (casi hermana), me apoyó en todo momento, recuerdo que me dijo "llévala amiga, le va a ayudar" así que decidimos llevar, ella a su hija y yo a Sofí, mi amiga se encargó de comprar los boletos con meses de anticipación.
La irritabilidad de Sofí iba en aumento, paso por estudios, y estudios por citas al doctor y nada parecía ayudarla, cada vez se acercaba mas la fecha de ir a ver Frozen.
Una semana antes de la función, hable con sus terapeutas, el jueves 16 de Julio del 2015, Sofí iba a ver Frozen sobre hielo pasara lo que pasara. Así que me dieron algunos tips para que la niña estuviera bien: asegurarme que hubiera dormido bien, prepararla para la larga función con un chaleco de peso, presentarle estímulos de ese tipo poco a poco, el día de la función que no tuviera un día muy pesado de terapia, llevar juguetes y comida. Todo se preparó con cuidado.
El día se presentaba complicado, Sofí tenía que comer antes (ella come a las 2), la función era a las 4 p.m. pero estábamos muy lejos, teníamos que salir de casa a las 2 o existía la posibilidad de no llegar a tiempo. Mi amiga pasó por mi, había espacio para todos, Sofí, la hija de mi amiga, su hermana, sus dos hijos, y claro ella y yo. Primer reto que Sofí estuviera en un coche nuevo, en una silla nueva, por mas de una hora para llegar a un lugar totalmente desconocido.
Llegamos al lugar, finalmente, Sofí bastante tranquila, pero ya empezaba a estar irritable, pedimos lugar de discapacitados para dejar, el coche, y que nos fuera mas fácil maniobrar con la carreola. ¡qué lugar tan grande!, a caminar, Sofí ya se quería bajar de la carreola, no entendía donde estaba, mucha gente, muchos estímulos no identificaba nada de lo que sucedía.
Primer inconveniente, llegamos a un punto en el lugar y nos dicen "lo siento ya no pueden pasar con la carreola, la tiene que dejar en el guardarropa" ¿qué? me esta hablando en serio, pues si muy en serio, no hubo remedio, por mas que les explicamos la situación de Sofí... dejamos la carreola, obvio no quería caminar, y hubo que cargarla aguantando su inquietud y deseo de jalar y morder.
Finalmente estábamos en nuestros lugares, (excelentes por cierto), faltaban 20 minutos para que iniciara... ella y yo cansadas y todavía no había empezado, se le presentaron uno a uno sus juguetes, se entretenía por minutos... que iba a hacer... su irritabilidad iba en aumento.
En eso algo maravilloso, claro, al muy estilo Disney aparecieron los juguetes, ella puso atención a lo que traía el vendedor, este entendió sin palabras lo que estábamos viviendo, le acercó los mas luminosos y llamativos a Sofí, yo le pregunte cual quería, y automáticamente señaló uno, y lo tomó (yo ya había analizado la mercancía y creo que escogió el que yo le hubiera comprado), obviamente se lo compré inmediatamente, era la primera vez en su vida que me pedía un juguete. Yo brincaba de emoción.
Otro inconveniente, seguia inquieta, parecía que quería ir al baño, ni modo manos a la obra, el show, estaba iniciando, nosotras corriendo al baño, al cambiador, rápido cambiar el pañal, para que ni hubiera accidentes, lo bueno de todo esto es que como el show ya había empezado, en baño estaba vacío, así que cambiarla fue relativamente fácil.
Regresamos a nuestros lugares, Sofí muy inquieta, yo pedía con todo mi corazón, que iniciara su canción favorita, hubo que contenerla varias veces, y en eso sucedió, se escucharon los primeros compases de "Y si hacemos un muñeco" y ella se transformó se empezó a reír, y a poner atención, se le bajó la irritabilidad. Cabe mencionar, que la diversión duró poco, había viajado 2 horas en coche, para escuchar esa canción, y la producción, decidió "hacer la versión corta", le quitaron 3 estrofas, yo la verdad no sabía si reír o llorar, opte por reír porque Sofí estaba muy contenta, a la fecha me preguntó ¿por qué decidieron cortar una de las canciones mas populares?
A partir de ese momento, Sofí se comportó como una niña de 5 años, viendo un show de hielo, increíblemente puso atención a casi todo el show, en cada canción su transformación volvía a suceder, realmente disfrutó la canción "Libre Soy", su risa en ese momento valió la pena, toda la preparación, la irritabilidad de antes, el golpe que me dio con la cabeza, etc.
El intermedio fue pesado, 15 minutos tratando de contenerla, caminaba ansiosa por todos lados, mi amiga y yo ya no sabíamos que hacer con ella, se nos estaba acabando el repertorio de canciones.
Inicia el segundo acto. Ella vuelve a poner atención, en eso algo increíble sucede, mi amiga me ofrece palomitas de maíz (algo muy normal, en un show como este), Sofí nunca, pero nunca me había aceptado palomitas ni nada parecido, instintivamente le ofrezco la botana a mi niña, y cual va siendo mi sorpresa, que sin quitar la vista del escenario, empezó a tomar las palomitas y a comerlas, desde entonces son su botana favorita.
El show, termina con un gran popurrí de las canciones, ella se ríe y lo disfruta. El regreso al coche, largo, cargarla un rato, hacer cola para la carreola, y caminar al coche, ella cansada algo irritable, pero muy manejable.
Casi dos horas después de que terminó el show llegamos a la casa, Sofí estaba excelentemente bien, si cansada, si con hambre, pero ¿qué niño no lo estaría después de tremenda aventura?
Cenó de maravilla, y se durmió en el instante.
La preparación, el miedo, los pequeños momentos de irritabilidad, la mordida, las 4 horas de coche, los brazos adoloridos por la contención, valieron totalmente la pena. Sofí puso atención, se identificó con el show, estuvo contenta, escuché su risa, y vi su sonrisa, no puedo pedir mas, la tarde perfecta, madre e hija. Claro que nunca lo hubiera logrado sin el apoyo de mi amiga, que siempre me impulsó a llevarla, y me acompañó y me ayudó en todo el proceso.
Sofí fue feliz, y fue capaz de "Hacer un muñeco" en mi corazón, y en mi realidad con ella.
Recuerdo que estaba en Nueva York, en enero del 2014, acababa de pasar Navidad, todo estaba de remate, las tiendas estaban básicamente vacías, nuestro hotel, estaba muy cerca de la tienda de Disney, así que yo iba diario con la esperanza de poder encontrar un peluche de Olaf, cosa que nunca sucedió.
Lo que si sucedió, fue que llegó a México Frozen sobre hielo, empecé a ver la publicidad alrededor de Abril del 2015, tenía ganas de llevar a Sofí, de ver su reacción, ante las luces, los actores, los fuegos artificiales, y el sonido en gran escala.
Por ese tiempo, fue cuando inició su irritabilidad mas fuerte, tenía muchas dudas, pero, mi amiga (casi hermana), me apoyó en todo momento, recuerdo que me dijo "llévala amiga, le va a ayudar" así que decidimos llevar, ella a su hija y yo a Sofí, mi amiga se encargó de comprar los boletos con meses de anticipación.
La irritabilidad de Sofí iba en aumento, paso por estudios, y estudios por citas al doctor y nada parecía ayudarla, cada vez se acercaba mas la fecha de ir a ver Frozen.
Una semana antes de la función, hable con sus terapeutas, el jueves 16 de Julio del 2015, Sofí iba a ver Frozen sobre hielo pasara lo que pasara. Así que me dieron algunos tips para que la niña estuviera bien: asegurarme que hubiera dormido bien, prepararla para la larga función con un chaleco de peso, presentarle estímulos de ese tipo poco a poco, el día de la función que no tuviera un día muy pesado de terapia, llevar juguetes y comida. Todo se preparó con cuidado.
El día se presentaba complicado, Sofí tenía que comer antes (ella come a las 2), la función era a las 4 p.m. pero estábamos muy lejos, teníamos que salir de casa a las 2 o existía la posibilidad de no llegar a tiempo. Mi amiga pasó por mi, había espacio para todos, Sofí, la hija de mi amiga, su hermana, sus dos hijos, y claro ella y yo. Primer reto que Sofí estuviera en un coche nuevo, en una silla nueva, por mas de una hora para llegar a un lugar totalmente desconocido.
Llegamos al lugar, finalmente, Sofí bastante tranquila, pero ya empezaba a estar irritable, pedimos lugar de discapacitados para dejar, el coche, y que nos fuera mas fácil maniobrar con la carreola. ¡qué lugar tan grande!, a caminar, Sofí ya se quería bajar de la carreola, no entendía donde estaba, mucha gente, muchos estímulos no identificaba nada de lo que sucedía.
Primer inconveniente, llegamos a un punto en el lugar y nos dicen "lo siento ya no pueden pasar con la carreola, la tiene que dejar en el guardarropa" ¿qué? me esta hablando en serio, pues si muy en serio, no hubo remedio, por mas que les explicamos la situación de Sofí... dejamos la carreola, obvio no quería caminar, y hubo que cargarla aguantando su inquietud y deseo de jalar y morder.
Finalmente estábamos en nuestros lugares, (excelentes por cierto), faltaban 20 minutos para que iniciara... ella y yo cansadas y todavía no había empezado, se le presentaron uno a uno sus juguetes, se entretenía por minutos... que iba a hacer... su irritabilidad iba en aumento.
En eso algo maravilloso, claro, al muy estilo Disney aparecieron los juguetes, ella puso atención a lo que traía el vendedor, este entendió sin palabras lo que estábamos viviendo, le acercó los mas luminosos y llamativos a Sofí, yo le pregunte cual quería, y automáticamente señaló uno, y lo tomó (yo ya había analizado la mercancía y creo que escogió el que yo le hubiera comprado), obviamente se lo compré inmediatamente, era la primera vez en su vida que me pedía un juguete. Yo brincaba de emoción.
Otro inconveniente, seguia inquieta, parecía que quería ir al baño, ni modo manos a la obra, el show, estaba iniciando, nosotras corriendo al baño, al cambiador, rápido cambiar el pañal, para que ni hubiera accidentes, lo bueno de todo esto es que como el show ya había empezado, en baño estaba vacío, así que cambiarla fue relativamente fácil.
Regresamos a nuestros lugares, Sofí muy inquieta, yo pedía con todo mi corazón, que iniciara su canción favorita, hubo que contenerla varias veces, y en eso sucedió, se escucharon los primeros compases de "Y si hacemos un muñeco" y ella se transformó se empezó a reír, y a poner atención, se le bajó la irritabilidad. Cabe mencionar, que la diversión duró poco, había viajado 2 horas en coche, para escuchar esa canción, y la producción, decidió "hacer la versión corta", le quitaron 3 estrofas, yo la verdad no sabía si reír o llorar, opte por reír porque Sofí estaba muy contenta, a la fecha me preguntó ¿por qué decidieron cortar una de las canciones mas populares?
A partir de ese momento, Sofí se comportó como una niña de 5 años, viendo un show de hielo, increíblemente puso atención a casi todo el show, en cada canción su transformación volvía a suceder, realmente disfrutó la canción "Libre Soy", su risa en ese momento valió la pena, toda la preparación, la irritabilidad de antes, el golpe que me dio con la cabeza, etc.
El intermedio fue pesado, 15 minutos tratando de contenerla, caminaba ansiosa por todos lados, mi amiga y yo ya no sabíamos que hacer con ella, se nos estaba acabando el repertorio de canciones.
Inicia el segundo acto. Ella vuelve a poner atención, en eso algo increíble sucede, mi amiga me ofrece palomitas de maíz (algo muy normal, en un show como este), Sofí nunca, pero nunca me había aceptado palomitas ni nada parecido, instintivamente le ofrezco la botana a mi niña, y cual va siendo mi sorpresa, que sin quitar la vista del escenario, empezó a tomar las palomitas y a comerlas, desde entonces son su botana favorita.
El show, termina con un gran popurrí de las canciones, ella se ríe y lo disfruta. El regreso al coche, largo, cargarla un rato, hacer cola para la carreola, y caminar al coche, ella cansada algo irritable, pero muy manejable.
Casi dos horas después de que terminó el show llegamos a la casa, Sofí estaba excelentemente bien, si cansada, si con hambre, pero ¿qué niño no lo estaría después de tremenda aventura?
Cenó de maravilla, y se durmió en el instante.
La preparación, el miedo, los pequeños momentos de irritabilidad, la mordida, las 4 horas de coche, los brazos adoloridos por la contención, valieron totalmente la pena. Sofí puso atención, se identificó con el show, estuvo contenta, escuché su risa, y vi su sonrisa, no puedo pedir mas, la tarde perfecta, madre e hija. Claro que nunca lo hubiera logrado sin el apoyo de mi amiga, que siempre me impulsó a llevarla, y me acompañó y me ayudó en todo el proceso.
Sofí fue feliz, y fue capaz de "Hacer un muñeco" en mi corazón, y en mi realidad con ella.
Una magia congelada.
Cuando en México se estrenó la película Frozen, Sofí nunca había estado en una sala de cine, es mas yo no creía posible que su estancia en un lugar así pudiera ser parte de nuestra realidad.
Yo siempre he sido fiel seguidora de todas las películas de Disney, mi marido, me invitó a ver Frozen, saliendo de la película me dijo: "Tenemos que traer a Pitizi", a lo cual yo respondí: ¿estás loco?, ¿cómo crees?, la niña no pone atención a nada, y no se esta quieta.
Finalmente me convenció de llevarla.
Investigué los horarios, la mejor hora para Sofí es en la mañana, también pregunte en el cine que opciones había para que nos dejaran entrar con la carreola, (en ese tiempo todavía no caminaba), invitamos a sus abuelos. Todo planeado. Llevé una gran pañalera con todo lo necesario, juguetes, agua, leche, comida, en fin todo y mas.
Llegamos al cine con tiempo, era la primera función estaba relativamente vacío, fue un domingo en la mañana, era diciembre del 2013.
Entramos a la sala, como me lo esperaba, ella no quería estar sentada, estaba inquieta, su papá fue por un helado, para ver si se lograba calmar, en realidad el helado no funcionó, en ese entonces no le gustaba como hasta ahora.
Lo que si la calmó, fue cuando inició un pequeño corto de Mickey Mouse, yo no lo podía creer, estaba poniendo atención, no la asustó la oscuridad, ni el alto sonido de la sala de cine.
Inicia la película, sigue poniendo atención, esta contenta, se ríe con las canciones, y cuando empieza la canción de "Y si hacemos un muñeco" ella se transforma se incorpora, no puede estar mas feliz.
Las partes en donde no hay canción, no fueron mucho de su agrado, ahí hubo que entretenerla, ya se quería ir, pero cada vez que estábamos dispuestos a salir del cine, empezaba una nueva canción, y ella volvía a estar atenta.
Después de la canción de "Libre Soy", ya estaba cansada y decidió tomar una pequeña siesta. Se veía contenta.
Despierta casi al final de la película y no enojada, no se quiere ir, sigue atenta, es la parte donde Ana esta casi congelada y trata de salvar a su hermana Elsa, todo el cine en silencio, es la parte mas dramática de la película, pero Sofí en ese instante, entendiendo la seriedad del momento, decide contribuir, con uno de sus particulares sonidos.... "Ay...ti,ti,ti,ti"
Su papá se preocupa, hay mas personas en el cine, y Sofí con sus sonidos los puede estar interrumpiendo, yo no puedo estar mas feliz, estaba intercalando, recibiendo información de una película, estaba contenta.
Ese día será difícil que lo olvide, desde entonces en mi casa cada vez que Sofí quiere escuchar música, ponemos play, escuchamos las particulares notas, y la voz de la pequeña Ana diciendo "Y si hacemos un muñeco", para acto seguido escuchar la risa, una risa que es maravillosa.
Sofí no es como las demás niñas, ella no baila "Libre Soy", ella se ríe y se identifica con la música de la canción "Y si hacemos un muñeco", la escucha en varios idiomas, y en todos la música saca de ella una sonrisa.
Bailamos y cantamos, y si, con la magia congelada, somos libres por momentos del terrible síndrome de west.
Yo siempre he sido fiel seguidora de todas las películas de Disney, mi marido, me invitó a ver Frozen, saliendo de la película me dijo: "Tenemos que traer a Pitizi", a lo cual yo respondí: ¿estás loco?, ¿cómo crees?, la niña no pone atención a nada, y no se esta quieta.
Finalmente me convenció de llevarla.
Investigué los horarios, la mejor hora para Sofí es en la mañana, también pregunte en el cine que opciones había para que nos dejaran entrar con la carreola, (en ese tiempo todavía no caminaba), invitamos a sus abuelos. Todo planeado. Llevé una gran pañalera con todo lo necesario, juguetes, agua, leche, comida, en fin todo y mas.
Llegamos al cine con tiempo, era la primera función estaba relativamente vacío, fue un domingo en la mañana, era diciembre del 2013.
Entramos a la sala, como me lo esperaba, ella no quería estar sentada, estaba inquieta, su papá fue por un helado, para ver si se lograba calmar, en realidad el helado no funcionó, en ese entonces no le gustaba como hasta ahora.
Lo que si la calmó, fue cuando inició un pequeño corto de Mickey Mouse, yo no lo podía creer, estaba poniendo atención, no la asustó la oscuridad, ni el alto sonido de la sala de cine.
Inicia la película, sigue poniendo atención, esta contenta, se ríe con las canciones, y cuando empieza la canción de "Y si hacemos un muñeco" ella se transforma se incorpora, no puede estar mas feliz.
Las partes en donde no hay canción, no fueron mucho de su agrado, ahí hubo que entretenerla, ya se quería ir, pero cada vez que estábamos dispuestos a salir del cine, empezaba una nueva canción, y ella volvía a estar atenta.
Después de la canción de "Libre Soy", ya estaba cansada y decidió tomar una pequeña siesta. Se veía contenta.
Despierta casi al final de la película y no enojada, no se quiere ir, sigue atenta, es la parte donde Ana esta casi congelada y trata de salvar a su hermana Elsa, todo el cine en silencio, es la parte mas dramática de la película, pero Sofí en ese instante, entendiendo la seriedad del momento, decide contribuir, con uno de sus particulares sonidos.... "Ay...ti,ti,ti,ti"
Su papá se preocupa, hay mas personas en el cine, y Sofí con sus sonidos los puede estar interrumpiendo, yo no puedo estar mas feliz, estaba intercalando, recibiendo información de una película, estaba contenta.
Ese día será difícil que lo olvide, desde entonces en mi casa cada vez que Sofí quiere escuchar música, ponemos play, escuchamos las particulares notas, y la voz de la pequeña Ana diciendo "Y si hacemos un muñeco", para acto seguido escuchar la risa, una risa que es maravillosa.
Sofí no es como las demás niñas, ella no baila "Libre Soy", ella se ríe y se identifica con la música de la canción "Y si hacemos un muñeco", la escucha en varios idiomas, y en todos la música saca de ella una sonrisa.
Bailamos y cantamos, y si, con la magia congelada, somos libres por momentos del terrible síndrome de west.
La música
Desde que yo era pequeña mi mamá me enseñó a querer la música, tomábamos (mi hermano y yo), clases de piano, y cada vez que había oportunidad íbamos a un concierto de música clásica.
Cuando estas embarazada escuchas mucho, que hay que ponerle música al bebe, para estimularlo desde el vientre, la verdad yo nunca lo hice como tal, sin embargo en casa y en el coche la mayoría del tiempo hay música en el ambiente.
Lo que si sucedió cuando estaba embarazada de Sofí, fue que asistió a dos conciertos, el primero tenía como 5 meses de embarazo, Cardio Tour de Miguel Bosé, lo disfrutó mucho, sentía como se movía al rito de la música. Pero lo que fue increíble fue cuando fuimos a ver el concierto de Star Wars, ella tenía 7 meses de gestación. El concierto tenía una estructura en que previo a cada canción había una pequeña explicación por parte de Anthony Daniels, quien interpretó a C3PO, Sofí en cada explicación estuvo quieta sin moverse nada, cuando iniciaba la canción empezaba a moverse, pero la canción en donde se movió de una manera impresionante, fue La Marcha Imperial, hoy es el tono de mi celular, y lo escucha, le llama la atención, y sabe que cuando este suena así, su papa esta del otro lado de la linea. (lo se soy de lo peor el tono que tiene el papa de Sofi en mi celular es la Marcha Imperial, lo identifica con Darth Vader =)
Una vez que Sofí nació, la música siguió siendo parte de la familia, recuerdo una vez, veníamos ella y yo solas en el coche, empezó a llorar, estaba una canción de Miguel Bose en el radio, le subí el volumen y le dije que disfrutara de la canción, increíblemente automáticamente dejó de llorar.
Después de su diagnóstico, mucho nos dijeron que la música era esencial, así que todas las noches le ponía música clásica para dormir, mi compositor favorito es Mozart así que casi toda la música que ella escuchaba era de él. Deje de ponerle música porque aprendió a bajarse de la cuna, a acercarse al reproductor de cd, y chupaba la bocina, practica no muy recomendable.
Una vez el pediatra no dijo, que le pusiéramos canciones de Cri-Cri, que Francisco Gabilondo Soler, tenia una pronunciación muy clara, lo cual podría ayudar a que ella desarrollara el habla. Acto seguido compramos todas las canciones del Grillito Cantor, empezamos a ponérselas cada vez que estaba despierta, la verdad no le llamaban mucho la atención, excepto una... El Ratón Vaquero, basta con que escuche los primeros compases de la canción para que ella, ponga atención, genere una sonrisa y en casi todos los casos empieza a reírse. La primera vez que escucho la canción tenía como 2 años, hoy ya tiene 5 y la reacción que tiene al escuchar esa canción es la misma, se ve su cara llena de felicidad.
Sofí es una niña muy musical, le gustan las canciones que tienen repetición en su melodía, ella genera sonidos que hemos aprendido a interpretar y nosotros como adultos repetimos esas melodías cuando esta irritable y sorprendentemente se calma.
Hemos descubierto que puede escuchar La Vie en Rose de Louis Amstrong una y otra vez, la melodía la relaja, la hace ser feliz.
Una canción que genera su atención de inmediato es Y Si Hacemos un Muñeco de la película de Disney Frozen, no identifica a los personajes, le hemos comprado peluches de Olaf que son totalmente ignorados, lo que no ignora es la música, la melodía y el ritmo de la canción, incluso la disfruta en diversos idiomas.
Una vez estaba enferma, estaba completamente agotada por la enfermedad, pero siempre ha generado sonidos, y en esa ocasión, empezó con un sonido exactamente igual a la canción de los Bee Gees, Staying Alive, acto seguido conseguimos la canción, y sus ojos reaccionan al escucharla, obviamente ya se encuentra en su lista de reproducción.
Sofí probablemente no pondrá atención a la televisión, no identifica personajes, no tiene un programa favorito, pero si tiene canciones favoritas, escucha la música la relaja, la hace ser feliz, mi niña no será visual, sino que es completamente auditiva. Saber que identifica la música, que tiene una lista de reproducción, que una canción le genera una sonrisa, nos hace inmensamente felices.
Cuando estas embarazada escuchas mucho, que hay que ponerle música al bebe, para estimularlo desde el vientre, la verdad yo nunca lo hice como tal, sin embargo en casa y en el coche la mayoría del tiempo hay música en el ambiente.
Lo que si sucedió cuando estaba embarazada de Sofí, fue que asistió a dos conciertos, el primero tenía como 5 meses de embarazo, Cardio Tour de Miguel Bosé, lo disfrutó mucho, sentía como se movía al rito de la música. Pero lo que fue increíble fue cuando fuimos a ver el concierto de Star Wars, ella tenía 7 meses de gestación. El concierto tenía una estructura en que previo a cada canción había una pequeña explicación por parte de Anthony Daniels, quien interpretó a C3PO, Sofí en cada explicación estuvo quieta sin moverse nada, cuando iniciaba la canción empezaba a moverse, pero la canción en donde se movió de una manera impresionante, fue La Marcha Imperial, hoy es el tono de mi celular, y lo escucha, le llama la atención, y sabe que cuando este suena así, su papa esta del otro lado de la linea. (lo se soy de lo peor el tono que tiene el papa de Sofi en mi celular es la Marcha Imperial, lo identifica con Darth Vader =)
Una vez que Sofí nació, la música siguió siendo parte de la familia, recuerdo una vez, veníamos ella y yo solas en el coche, empezó a llorar, estaba una canción de Miguel Bose en el radio, le subí el volumen y le dije que disfrutara de la canción, increíblemente automáticamente dejó de llorar.
Después de su diagnóstico, mucho nos dijeron que la música era esencial, así que todas las noches le ponía música clásica para dormir, mi compositor favorito es Mozart así que casi toda la música que ella escuchaba era de él. Deje de ponerle música porque aprendió a bajarse de la cuna, a acercarse al reproductor de cd, y chupaba la bocina, practica no muy recomendable.
Una vez el pediatra no dijo, que le pusiéramos canciones de Cri-Cri, que Francisco Gabilondo Soler, tenia una pronunciación muy clara, lo cual podría ayudar a que ella desarrollara el habla. Acto seguido compramos todas las canciones del Grillito Cantor, empezamos a ponérselas cada vez que estaba despierta, la verdad no le llamaban mucho la atención, excepto una... El Ratón Vaquero, basta con que escuche los primeros compases de la canción para que ella, ponga atención, genere una sonrisa y en casi todos los casos empieza a reírse. La primera vez que escucho la canción tenía como 2 años, hoy ya tiene 5 y la reacción que tiene al escuchar esa canción es la misma, se ve su cara llena de felicidad.
Sofí es una niña muy musical, le gustan las canciones que tienen repetición en su melodía, ella genera sonidos que hemos aprendido a interpretar y nosotros como adultos repetimos esas melodías cuando esta irritable y sorprendentemente se calma.
Hemos descubierto que puede escuchar La Vie en Rose de Louis Amstrong una y otra vez, la melodía la relaja, la hace ser feliz.
Una canción que genera su atención de inmediato es Y Si Hacemos un Muñeco de la película de Disney Frozen, no identifica a los personajes, le hemos comprado peluches de Olaf que son totalmente ignorados, lo que no ignora es la música, la melodía y el ritmo de la canción, incluso la disfruta en diversos idiomas.
Una vez estaba enferma, estaba completamente agotada por la enfermedad, pero siempre ha generado sonidos, y en esa ocasión, empezó con un sonido exactamente igual a la canción de los Bee Gees, Staying Alive, acto seguido conseguimos la canción, y sus ojos reaccionan al escucharla, obviamente ya se encuentra en su lista de reproducción.
Sofí probablemente no pondrá atención a la televisión, no identifica personajes, no tiene un programa favorito, pero si tiene canciones favoritas, escucha la música la relaja, la hace ser feliz, mi niña no será visual, sino que es completamente auditiva. Saber que identifica la música, que tiene una lista de reproducción, que una canción le genera una sonrisa, nos hace inmensamente felices.
No poder planear
En este camino del Síndrome de West, no tienes nada, pero nada seguro, literalmente no sabes que sucederá en unas horas, ya no se diga del día de mañana, o dentro de una semana.
Sofí puede despertar muy bien, o muy enojada, que lo determina no lo sabemos, seguimos observándola para tratar de encontrar un patrón. Si se despierta bien, hay altas posibilidades de que tengamos un buen día, pero nadie puede asegurar eso. Y por otro lado el hecho de que se despierte mal no quiere decir que vaya a estar mal todo el día.
Con estar mal, me refiero a varias cosas, que este irritable o ansiosa y por lo tanto no haya nada con que entretenerla; estar mal también significa que puede llegar al punto de la auto agresión. O estar mal, puede ser que este muy eufórica y acelerada.
Estar bien significa que pone algo de atención, que esta entretenida con sus juguetes, que no muerde ni jala el pelo, ni a ella ni a los que la rodean. Significa que puede ir a su clase de natación y disfrutar el agua, que sus terapias en la escuela las hace sin llorar.
El problema de Sofí es que el estar mal, no solo tiene que ver con lo neurológico, tenemos muchos problemas gástricos, diarrea, estreñimiento, reflujo y gastritis. Un día puede vomitar una o dos veces pero otros llega a ser entre 10 y 15.
Al principio me negaba a cualquier reunión, a cualquier viaje, a cualquier... poco a poco me he dado cuenta que si quiero ir a un concierto que es en 3 meses, hoy no se si podré ir, pero mejor compro los boletos y resolveré el problema cuando falte una hora para iniciar el concierto.
He aprendido que hay algunos los lugares a los que Sofí no puede ir, pero se de muchos que si esta bien no hay problema en que vaya, solo sé si podemos ir, aproximadamente 5 minutos antes de que sea el evento.
Nos despedimos de su maestra todos los días con un "nos vemos mañana", lo cierto es que no sabemos si eso será real, ya que no sabemos si va a llorar toda la noche, o ¿cómo va a amanecer?
Y bueno, también están las repentinas visitas al doctor, esas que entran en tu agenda, si o si, te levantas un día en la mañana, tienes tu horario y tus actividades definidas, pero nunca sabes si terminarás en el hospital en alguna visita no planeada.
Una semana en donde no pesabas hablar con el doctor se convierte en tu visita diaria, y normalmente esas visitas vienen acompañadas por algún tipo de estudio, que te lleva a agenda la visita al laboratorio.
Ir al laboratorio, eso si requiere planeación, muchos estudios son en ayunas, los electroencefalogramas tiene que estar la niña desvelada, para otros la han tenido que dormir; y claro nunca falta que te piden un coprocultivo o estudio de orina y en esos casos Sofi decide no ir al baño.
Yo planeaba todo, ahora la diferencia es que sigo planeado, sabiendo que existe una muy alta posibilidad de que mis planes no se puedan cumplir, también por el otro lado he aprendido a ser flexible, a no aferrarme a un solo camino, a saber que hay soluciones, y que si por alguna razón las cosas no están bien, tengo que ser creativa, para poder seguir con la vida de la familia, y atender a Sofí cuando no esta bien, y partirme en mil cachitos para poder llevarla al doctor y al sin fin de estudios.
Sofí puede despertar muy bien, o muy enojada, que lo determina no lo sabemos, seguimos observándola para tratar de encontrar un patrón. Si se despierta bien, hay altas posibilidades de que tengamos un buen día, pero nadie puede asegurar eso. Y por otro lado el hecho de que se despierte mal no quiere decir que vaya a estar mal todo el día.
Con estar mal, me refiero a varias cosas, que este irritable o ansiosa y por lo tanto no haya nada con que entretenerla; estar mal también significa que puede llegar al punto de la auto agresión. O estar mal, puede ser que este muy eufórica y acelerada.
Estar bien significa que pone algo de atención, que esta entretenida con sus juguetes, que no muerde ni jala el pelo, ni a ella ni a los que la rodean. Significa que puede ir a su clase de natación y disfrutar el agua, que sus terapias en la escuela las hace sin llorar.
El problema de Sofí es que el estar mal, no solo tiene que ver con lo neurológico, tenemos muchos problemas gástricos, diarrea, estreñimiento, reflujo y gastritis. Un día puede vomitar una o dos veces pero otros llega a ser entre 10 y 15.
Al principio me negaba a cualquier reunión, a cualquier viaje, a cualquier... poco a poco me he dado cuenta que si quiero ir a un concierto que es en 3 meses, hoy no se si podré ir, pero mejor compro los boletos y resolveré el problema cuando falte una hora para iniciar el concierto.
He aprendido que hay algunos los lugares a los que Sofí no puede ir, pero se de muchos que si esta bien no hay problema en que vaya, solo sé si podemos ir, aproximadamente 5 minutos antes de que sea el evento.
Nos despedimos de su maestra todos los días con un "nos vemos mañana", lo cierto es que no sabemos si eso será real, ya que no sabemos si va a llorar toda la noche, o ¿cómo va a amanecer?
Y bueno, también están las repentinas visitas al doctor, esas que entran en tu agenda, si o si, te levantas un día en la mañana, tienes tu horario y tus actividades definidas, pero nunca sabes si terminarás en el hospital en alguna visita no planeada.
Una semana en donde no pesabas hablar con el doctor se convierte en tu visita diaria, y normalmente esas visitas vienen acompañadas por algún tipo de estudio, que te lleva a agenda la visita al laboratorio.
Ir al laboratorio, eso si requiere planeación, muchos estudios son en ayunas, los electroencefalogramas tiene que estar la niña desvelada, para otros la han tenido que dormir; y claro nunca falta que te piden un coprocultivo o estudio de orina y en esos casos Sofi decide no ir al baño.
Yo planeaba todo, ahora la diferencia es que sigo planeado, sabiendo que existe una muy alta posibilidad de que mis planes no se puedan cumplir, también por el otro lado he aprendido a ser flexible, a no aferrarme a un solo camino, a saber que hay soluciones, y que si por alguna razón las cosas no están bien, tengo que ser creativa, para poder seguir con la vida de la familia, y atender a Sofí cuando no esta bien, y partirme en mil cachitos para poder llevarla al doctor y al sin fin de estudios.
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