En este camino del Síndrome de West, no tienes nada, pero nada seguro, literalmente no sabes que sucederá en unas horas, ya no se diga del día de mañana, o dentro de una semana.
Sofí puede despertar muy bien, o muy enojada, que lo determina no lo sabemos, seguimos observándola para tratar de encontrar un patrón. Si se despierta bien, hay altas posibilidades de que tengamos un buen día, pero nadie puede asegurar eso. Y por otro lado el hecho de que se despierte mal no quiere decir que vaya a estar mal todo el día.
Con estar mal, me refiero a varias cosas, que este irritable o ansiosa y por lo tanto no haya nada con que entretenerla; estar mal también significa que puede llegar al punto de la auto agresión. O estar mal, puede ser que este muy eufórica y acelerada.
Estar bien significa que pone algo de atención, que esta entretenida con sus juguetes, que no muerde ni jala el pelo, ni a ella ni a los que la rodean. Significa que puede ir a su clase de natación y disfrutar el agua, que sus terapias en la escuela las hace sin llorar.
El problema de Sofí es que el estar mal, no solo tiene que ver con lo neurológico, tenemos muchos problemas gástricos, diarrea, estreñimiento, reflujo y gastritis. Un día puede vomitar una o dos veces pero otros llega a ser entre 10 y 15.
Al principio me negaba a cualquier reunión, a cualquier viaje, a cualquier... poco a poco me he dado cuenta que si quiero ir a un concierto que es en 3 meses, hoy no se si podré ir, pero mejor compro los boletos y resolveré el problema cuando falte una hora para iniciar el concierto.
He aprendido que hay algunos los lugares a los que Sofí no puede ir, pero se de muchos que si esta bien no hay problema en que vaya, solo sé si podemos ir, aproximadamente 5 minutos antes de que sea el evento.
Nos despedimos de su maestra todos los días con un "nos vemos mañana", lo cierto es que no sabemos si eso será real, ya que no sabemos si va a llorar toda la noche, o ¿cómo va a amanecer?
Y bueno, también están las repentinas visitas al doctor, esas que entran en tu agenda, si o si, te levantas un día en la mañana, tienes tu horario y tus actividades definidas, pero nunca sabes si terminarás en el hospital en alguna visita no planeada.
Una semana en donde no pesabas hablar con el doctor se convierte en tu visita diaria, y normalmente esas visitas vienen acompañadas por algún tipo de estudio, que te lleva a agenda la visita al laboratorio.
Ir al laboratorio, eso si requiere planeación, muchos estudios son en ayunas, los electroencefalogramas tiene que estar la niña desvelada, para otros la han tenido que dormir; y claro nunca falta que te piden un coprocultivo o estudio de orina y en esos casos Sofi decide no ir al baño.
Yo planeaba todo, ahora la diferencia es que sigo planeado, sabiendo que existe una muy alta posibilidad de que mis planes no se puedan cumplir, también por el otro lado he aprendido a ser flexible, a no aferrarme a un solo camino, a saber que hay soluciones, y que si por alguna razón las cosas no están bien, tengo que ser creativa, para poder seguir con la vida de la familia, y atender a Sofí cuando no esta bien, y partirme en mil cachitos para poder llevarla al doctor y al sin fin de estudios.
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