Momentos

Si bien la relación entre Sofi y sus hermanos ha sido complicada, en los últimos días han empezado a pasar cosas... Momentos en donde se ve que empieza a surgir una conexión entre los tres.

Digamos que Sofi no es muy buena esperando, ella necesita seguir su rutina y tener todo en tiempo y forma, una de las cosas que no perdona es la hora de la cena, seguimos sin saber si pide de cenar desesperadamente porque tiene hambre o porque sabe que después viene la hora de dormir.

Un día cualquiera llegó la hora de cenar de Sofi, los gemelos no estaban listos para cenar todavía, así que Sofi cenó, se le puso su pijama y a dormir. 

Una vez que Sofi ya estaba acostada llegó el turno de los gemelos, estaban los dos cenando, cuando vemos que Sofi sale de su cuarto, había  encontrado la forma de bajarse de la cuna, y con toda tranquilidad y cadencia se acercó a sus hermanos quienes estaban cenando salchichas. 

En ese momento me vino a la mente, un día en que los tres estaban cenando al mismo tiempo, las tres sillas altas lo suficientemente juntas como para que los niños pudieran alcanzarse uno a otro con solo estirar la mano.

Los tres cenaban salchicha, en un momento, tarde un poco más de lo esperado en darle el bocado a Sofi, quien al no tener su comida como ella quería decide acercarse a su hermana, para ver si podía conseguir el alimento, obviamente su hermana agarró su plato se enojó, gritando "mío, mío, mío" se le explicó a Sofi que esa no era su cena sino la de su hermana, y el incidente no pasó a mayores.

Así que cuando Sofi después de bajarse de su cama, se acerca a los gemelos, yo visualice una escena de terror, en la cual Sofi iba a robar la cena de los hermanos, provocando la furia de ambos. 

Para mi sorpresa Sofi llegó tranquilamente a la mesa, y se sostuvo de ella, en ese momento, su hermana tomo un pedazo de salchicha y se lo ofreció, yo le pregunte, ¿estás segura que le quieres dará a Sofi? A lo que rápidamente contesto "si". Así que el siguiente paso fue que la pequeña acercó su mano a la boca de Sofi para darle la salchicha, yo tenía mucho temor, de que la mano de la hermana terminarla siendo mordida por Sofi, cosa que no sucedió Sofi recibió de manos de su hermana, un poco más de cena.

Posteriormente el niño también quiso compartir de su cena, existió el mismo temor, ojalá y Sofi no lo vaya morder, pero algo más sucedió con el, le dijimos, ¿por qué no te acercas y le das un beso a tu hermana? Y el niño accedió, acercamos a Sofi le dio un beso, y después le compartió de su cena.

Después de que entre los tres terminaron la cena, Sofi parada entre las dos sillas altas recibiendo lo que sus hermanos le compartirán, llegó el momento de que los tres se acostaran.

Los tres caminaron a su recámara, los cargamos y los acostamos.

Esa noche me fui feliz a dormir, después de haber visto una bonita interacción entre los tres hermanos. 

Sucedió

Sofi se mueve, se desplaza, camina, sin embargo es torpe, se cae, se tropieza, en fin tiene muchos moretones todo el tiempo.

Por su cuestión de poca sensibilidad la mayoría de las veces después de una caída pues simplemente se levanta y sigue su camino, pocas veces llora.

Recuerdo que era Diciembre del 2013, fecha en que Sofi tuvo su última convulsión (claro hasta el momento), era de noche, todavía no habían llegado los gemelos, ella empieza a convulsionar, nos dimos cuenta porque el llanto era diferente.

Pasa la crisis, aparentemente todo bien, excepto... Algo raro estaba pasando, su brazo, el brazo izquierdo estaba totalmente inmóvil, no lo movía, además claro de que ella estaba completamente desorientada.

Con miedo localizamos al doctor, quien después de escuchar los hechos, confirma la convulsión, y la consecuencia; la pérdida de movimiento del brazo, a su vez nos tranquiliza, dice que recuperará la movilidad en un lapso no mayor a veinticuatro horas. Pasado un día todo volvió a la normalidad.

Después de esa fecha, poco a poco nos olvidamos del hecho, aparecieron nuevos retos los cuales hemos ido afrontando día a día, conocimos las crisis irritativas y las disregulaciones, y aumentó nuestra preocupación por la cuestiones gástricas.

No había pensando en su falta de movilidad en el brazo hasta ayer...

Hace dos días tuvo un muy mal día, mucha irritabilidad, mucha ansiedad, insomnio, en fin todo el paquete incluido, y también hubo brincos desde la cuna, se bajaba, con muy poca habilidad, en realidad eran brincos hacia el suelo, y pues estaba el golpe que la recibía. 

Una vez que se tranquilizó empezamos a notar que no podía caminar, lo atribuimos en primaria estancia al cansancio causado por la irritabilidad y la agresividad, y al exceso de medicamentos que hubo que darle.

La mañana transcurre de manera normal, excepto que ella sigue sin querer caminar. Ya al llegar de la escuela nos damos cuenta de algo, si no camina, pero no porque no quiera sino porque no puede.

La bajó del coche, intentó que camine, y el peso la vence, tiene la pierna en el aire, ni siquiera hace el intento por tocar el piso, mientras que con su pierna derecha intenta lograr el caminado el obviamente es imposible.

En ese momento lo único que pienso, es el el brazo inmóvil que le vi en Diciembre del 2013, e inician las preguntas ¿por qué no le responde la pierna izquierda?, ¿tuvo una convulsión y no nos dimos cuenta?, el terror, después de 3 años nuevamente hay convulsiones.

Empiezan las llamadas, y las listas de estudios, hay dos posibilidades que tenga dolor, un golpe, algo motor le impide apoyar, o... Qué sea algo neurologico, algo pasó en su cerebro que le impide caminar. 

Recomiendan esperar y observar, pero en realidad yo no quiero esperar, si regresaron las convulsiones, hay que cambiar todos los medicamentos, así que salgo corriendo al hospital para hacerle un electroencefalograma; único estudio que nos puede decir si hay actividad eléctrica en el cerebro de Sofi.

Un día que empezó bien, con Sofi en la escuela con su maestro, donde íbamos a pasar la tarde en casa, terminó en una tarde de terror en el hospital.

Una vez que terminó el estudio, tuvimos que presionar para que nos dieran la interpretación, simplemente yo no podía esperar las 24 horas que tardan en interpretar. 

Todo lo anterior sin contar que no había localizado al neurólogo, era demasiada incertidumbre.

Una vez que terminó el estudio, no nos quedó más remedio que esperar a que el pediatra nos pudiera recibir.

Estando en la sala de espera, llegan los resultados del electro, ¡no hay actividad eléctrica! Y pocos minutos después logro comunicarme con el neurólogo, le platico los síntomas, le leo el resultado del estudio; confirma que no es un problema neurologico, que la niña puede no estar caminado por inflamación de la articulación causada por un virus o bacteria. 

El terror de pensar que habían regresado las convulsiones y que por eso perdió fuerza en la pierna, ha quedado en el pasado; ahora teníamos que conocer el porque no se mueve la pierna a nivel local, nuevamente dos posibilidades, inflamación causada por virus o bacteria o inflamación causada por un golpe.

Después de que el pediatra la revisó, y al no encontrar síntomas de infección, la conclusión lógica es que se lastimó la cadera izquierda el día anterior después de que cayó de la cuna. Ahora sí con conocimiento de causa, hay que observarla a ver cómo evoluciona.

Increíble pensar que fue un golpe, ella no tiene semblante de dolor, no lloro al caer de la cuna, creo que todavía no está preparada para sentir mucho dolor.

Lo que sí sucedió, es algo qu siempre ha estado latente, que después de una caída o una autoagresión, la consecuencia ya fue mucho más que un simple moretón.

No nos queda más que esperar, y observar para que vuelva a caminar....

El León en una Jaula

Sofi tiene su vida muy estructurada, pero solamente de lunes a viernes. Realmente el problema aparece los fines de semana, o durante las vacaciones.

Empecemos con lo que sucede de lunes a viernes, todo tiene que pasar "justo a tiempo", levantarse, desayunar, vestirnos e irnos a la escuela.

En la escuela, todo tiene un orden, todo pasa estructuradamente, así que no hay problema. Cuando termina la escuela, comer y regresar a casa. No hay mucha estructura durante la tarde, básicamente tiene tiempo de jugar, antes de cenar y de dormir.

¿El problema?, cuando por alguna razón esta lista antes de poder salir a la escuela, literalmente no sabe que hacer, se empieza a poner muy ansiosa e irritable, ya ha aprendido a esperar, pero no sabe que hacer cuando hay imprevistos y hay tiempo de espera entre las actividades.

Así que todo debe de suceder como si fuera una obra de teatro, cada uno debe de estar listo cuando sea su entrada, ¿para qué?, para que ella no se ponga ansiosa y no se llegue a enojar.

Se que no es lo mejor, en terapias y escuela se esta trabajando para que en caso de que tenga que esperar, literalmente no se ponga como loca.

En las tardes, pasa de todo, algunas veces logra jugar y estar tranquila, pero otras simplemente no logra organizarse, ni estar en el mundo, pareciera ser que esta "como león enjaulado".

Ella sabe que llegamos a la casa, y que la siguiente actividad estructurada que viene es cenar para después irnos a dormir, así que muchas veces cuando no logra jugar, simplemente pide de cenar, ¿por qué?, pueden ser varias razones, tiene hambre, tiene sueño, o simplemente porque es una actividad que entiende.

Nuevamente su no logra entender el mundo, llega la ansiedad y la irritabilidad.

El problema mayor, los sábados, viene de una estructura total, donde una persona esta al 100% con ella, los fines de semana es muy complicado eso, hay dos hermanos, y unos padres que tienen que dividir la atención entre todos, Sofí no lo entiende, extraña su estructura, no sabe que hacer con lo que tiene en casa, así que o quiere comer, o simplemente grita y llora.

Ella tiene periodos de atención muy cortos, y las actividades que tiene en la escuela, son uno a uno, y no por mas de quince minutos, su maestro de natación, le pone atención solo a ella, y es lo que le gusta. En casa simplemente no podemos estar las doce horas del día que esta despierta con ella y dándole una atención al 100%.

Los fines de semana se vuelven complicados, no hay quien este todo el tiempo con ella, y no sabe jugar sola, por otro lado ella esta esperando las actividades escolares y terapéuticas, pero somos papas no terapeutas, y porque no, lo tengo que decir, muchas veces deseamos como papas, ver la tele por media hora, no nos importa que sean caricaturas pero estar tranquilos y descansando sería ideal, Sofí no sabe ver la tele, no capta su atención...

En fin, creo que todavía no aprendo a jugar con ella, todavía no hay mucha interacción, y por otro lado, no soy terapeuta, no le puedo dar terapia todo el sábado y domingo, hay mas familia que atender.

Muchas veces me dan miedo los fines de semana, ¿cómo reaccionara Sofí?, ¿hoy sabrá que hacer con su espacio sin ponerse ansiosa?, siempre es un misterio.

También una posibilidad, es que Sofí ya sabe que hay un mundo que la rodea, un mundo mas allá de ella, y simplemente no sabe que hacer con él, y eso le causa mucho estrés y ansiedad.

Poco a poco hay que ir trabajando para que Sofí comprenda los momentos de ocio, para que su juego sea mas elaborado, para que poco a poco sepa que hacer con el mundo.

Y así de alguna manera, deje de sentirse atrapada sin saber que hacer, y finalmente que el león pueda salir de la jaula y disfrute la sabana...

Todo puede fluir.

Uno de mis grandes temores es quedarme sola en casa con los 3, y mas si es hora en que los 3 están despiertos, claro cada uno con sus necesidades.

En fin, casi nunca sucede, tengo mucho apoyo, niñera, marido, tía, papas, en fin es raro que este sola con los tres.

Pero hay días que pasa, y pues si hay días malos, pero también hay días buenos.

El otro día, casi me muero del ataque, estaba yo totalmente desvelada, me había quedado despierta trabajando, el caso es que llevaba como dos horas dormida cuando uno de los gemelos despertó, no entiendo muy bien que le paso, el caso es que ya no hubo manera de dormirla, y bueno poco antes del amanecer Sofí también despierta y no de muy buen humor.

Pero en fin el día avanzaba relativamente normal, Sofí y los gemelos habían tenido un buen día en la escuela, al parecer la única que tenía los efectos del desvelo era yo.

Bueno pero el ataque no fue por el desvelo, sino porque la niñera me pide permiso para salir a las 3:30 de la tarde, obviamente no tenía mucha opción, tenía que dejarla salir.

Mis peores miedos se empezaron a apoderar de mi, ¿y si a Sofí le da una crisis?, ¿si los gemelos no pueden dormir la siesta?, ¿si Sofí se vuelve a enojar porque atiendo a sus hermanos a la hora de la cena?, en fin, la verdad no se me ocurrió ninguna posibilidad en donde pudiera tener una tarde agradable.

Llego la hora la niñera se fue...

La situación estaba calmada... los gemelos acababan de quedarse dormidos para su siesta de la tarde, Sofí super tranquila, aparentemente todo estaba en calma, pude preparar las loncheras del día siguiente y poner la lavadora, Sofí seguía tranquila.

En eso, Sofí pide un baño, como saben le encanta el agua, y disfruta mucho pasar un rato bañándose en casa, así que no veía porque no... si ya se había bañando, no era porque estuviera sucia sino porque sé que es algo que disfruta.

Sofí disfrutando de su baño, los gemelos dormidos, todo en orden.

Llega el momento en que los gemelos despiertan, están de buenas, y empiezan a jugar. Ahora sigue el momento de sacar a Sofí de su baño, en eso los gemelos se acercan, no le tienen miedo a Sofí, ella esta tranquila.

A los gemelos siempre les ha gustado la crema, así que en cuanto ven que tomo el bote para ponerle crema a Sofí, ellos la empiezan a pedir, les doy un poco y por instinto les digo "ayúdenme a ponerle crema a Sofi", y lo increíble se acercaron a ella, y le empezaron a poner crema mientras Sofí se reía a carcajadas, creo que es el primer momento que compartimos los cuatro... bueno faltó el papá.

La hora de la cena, igual de tranquila y cordial, y lo mejor, cuando Sofí terminó de cenar se veía que ella quería seguir comiendo, así que primero la niña, y después siguiendo el ejemplo de su hermana, también el niño, ambos le ofrecieron de su cena a Sofí. Claro que Sofí la aceptó y les dio las gracias a sus hermanos, saboreando la cena.

Después cargue a Sofi para llevarla a su cama, mientras los gemelos me seguían sigilosamente detrás, puse a Sofí en su cuna, después les puse la pijama a los gemelos, y también los subí a su cuna, me despedí de los tres, los gemelos me dijeron "adiós" y Sofí me despidió con una carcajada.

Definitivamente hay manera de que en casa todo fluya...

Opciones ... si las hay ...

Realmente no es muy difícil saber lo que le gusta a Sofi... la música, las luces y los colores contratantes...

Tres elementos que parecen comunes y fáciles de encontrar, pero que en realidad necesitan de mucha creatividad para que existan en nuestro entorno.

Siempre es complicado encontrar lugares para llevar a Sofi... ¿Donde podrá estar en el suelo?, ¿qué lugares tienen los estímulos suficientes para que llamen su atención sin que la pongan irritable?, ¿dónde puede ser libre y moverse sin tener que preocuparse por los demás?, ¿dónde no la van a juzgar?, ¿Dónde podrá expresarse a todo pulmón sin que pidan que salga del lugar?, en fin muchas preguntas y pocas respuestas.

Algo que ha funcionado con Sofí es llevarla al cine, claro todo tiene que ser preparado, la película adecuada, el horario adecuado, incluso si puede gritar o platicar, hay funciones en donde ponen la luz baja en lugar de apagado, y donde no tienen tan alto el volumen; ese tipo de funciones son ideales para ella. Lo intentamos en cine comercial, y funcionó perfecto con Fantasía de Disney.

Cada fin de semana es la eterna pregunta, ¿dónde salir con Sofí?

Este fin de semana, encontramos la respuesta, veníamos de un par de días medio complicado, problemas de conducta, los cuales la dejaron muy agresiva, dolor de estómago e insomnio... no era una buena combinación...

Sin embargo, había pocas probabilidades de poder ir a dónde yo pensaba iba a ser un éxito...

Hace tiempo, una de las personas del elenco de la obra "El último Teatro del Mundo", me comentó de su proyecto, me pareció interesante, ella insistió mucho en que debería de llevar a Sofí y a los gemelos. Siempre en domingo a la 1 p.m. había un buen pretexto para no llevarla.

Pero en mi cabeza no dejaba de rondar, lo que me dijeron, obra musical, para niños, con muchas luces, ah y además a los niños los dejan cantar, gritar y bailar, sonaba perfecto...

Este domingo, me decidí, la temporada esta por terminar, probablemente no tengamos otro domingo para ir... así que manos a la obra, hay que estar todos listos, a las 12:30 para poder llegar al teatro a tiempo.

Sofí se pone irritable a las 12, empiezan las preguntas, ¿la llevo?, ¿vamos solo con los gemelos?, o ¿simplemente, no vamos?... la decisión ir... pero si con ayuda, así que le di medicamento para calmar su irritabilidad...

La situación no pudo ser mas perfecta... nos recibieron el coche en la puerta, había boletos, y en cuanto nos sentamos en las butacas, empezó la obra... así que ningún tipo de espera.

La obra empezó, musica en vivo, pocos actores en escena... todo perfecto... Sofi calmada y atenta...

Llevábamos mas o menos la mitad del primer acto, cuando llega el número de las luciérnagas, simplemente perfecto, música, y luces... oscuridad, y luces, en el escenario estaban recreando un campo de luciérnagas...

En ese momento, Sofí super atenta, con la vista al frente, definitivamente un efecto que no había dado el cine, donde la imagen es plana, y el contraste de luces no es tan marcado.

Ella terminó viendo la obra en mis brazos, en ningún momento se irritó, en ningún momento se quiso parar de su lugar, casi en ningún momento quito la vista del escenario... su mayor acto de irritabilidad... fue en el aplauso del publico donde ella se tapo lo oídos, creo que ella quería seguir escuchando la historia de Pina la Catarina...

Y así "El Último Teatro del Mundo", resultó ser "El Primero de Sofi"... ahora a seguir buscando en cartelera obras musicales con juego de luces, creo que no puede ser tan difícil ¿o si?

Aprendiendo

Algo que hemos aprendido es que no estamos listos como sociedad para vivir una verdadera inclusión, los lugares no están hechos para que Sofi pueda estar todo el tiempo en el suelo, tampoco tenemos tolerancia antes sus gritos o sus risas cuando en teoría debemos estar callados.

Sin embargo Sofi también tiene que aprender a estar con los demás...

Ella simplemente no puede ir por la vida rompiendo todo, o mordiendo a los demás, o jalándoles el pelo... literalmente en sentido físico... duele.

Uno de los momentos mas duros que he vivido con Sofi, fue el sábado pasado, ella se enojó, se enojó mucho porque tuve que dejar de darle de comer por atender a su hermana, quien necesitaba urgentemente ir al baño, estaba yo sola, con Sofi y los gemelos.

Cuando termine de atender a la hermana de Sofí, ella ya estaba totalmente fuera de si, gritaba y pataleaba, yo sabía que no era ninguna crisis irritativa, o alguna desregulación, simplemente se trataba de un berrinche.

¿El problema?, Sofi cuando se enoja pierde control de su cuerpo, de lo que esta bien y mal, y se torna totalmente agresiva con el entorno y los demás.

Yo sabía, bueno estaba 99% segura, de que estaba liderando con un berrinche, sin embargo la reacción es mayúscula... Por supuesto no solo me preocupaba Sofi sino también sus hermanos.

En un curso, me dijeron la siguiente frase "hay que ver por la seguridad de los demás", así que abrace a mis gemelos, mientras intentábamos ver una película, mientras tanto Sofi lloraba y gritaba al pie del sillón...

Poco a poco, Sofi se fue dando cuenta de lo que estaba haciendo y se empezó a auto-regular, hasta lograr clamarse, después de eso, solo su acercamiento con las personas era muy brusco, llegaba y jalaba el pelo o intentaba morder pero sin estar enojada.

Todo lo anterior fue difícil y estrenaste, estando sola, con Sofi muy agresiva, y los gemelos ahi... en fin muy complicado...

Pero lo realmente doloroso, fue ver como (después del berrinche), Sofi intentaba acercarse a su hermano, y él en automático la rechazaba, le levantaba los brazos, y en su idioma de bebe de 2 años le decía aléjate... Y así estuvo el niño toda la tarde, alejando a Sofi y huyendo de ella.

Yo le decía, es tu hermana no la trates así, pero por naturaleza humana nos defendemos o nos alejamos de aquello que nos hace daño, y definitivamente Sofi le hace daño a su hermano, lo muerde, y lo asusta cada vez que ella entra en crisis, eso sin contar que también lo despierta cuando Sofi tiene problemas en la noche.

Debo de aceptar, a mi tampoco me gusta estar cerca de Sofi cuando se que ella me puede morder o jalar el pelo, por mas que la quieras el hecho de que te lastime fisicamente no es agradable. Entonces ¿cómo hacer para que su hermano no la rechace?, ¿cómo convivir todos?.

Creo que Sofi tiene que aprender a no lastimar a los demás, podemos aceptar que no hable, que no vaya al baño, que juegue acostada en el suelo, que te pida que le acciones los juguetes una y otra vez, cuidarla en sus crisis, pero simplemente tiene que aprender a no lastimar al otro y no lastimarse a ella misma.

¿Cómo hacerlo ese es reto?, cuando ella se lastima y lastima al otro es, según lo que he aprendido, o porque quiere expresar algo, o porque perdió control de su cuerpo, hay que seguir trabajando la comunicación y las emociones en ella, a su vez ella tiene que seguir con su terapia sensorial para conocer los limites del lastimar y el dar un cariño, así, cuando ella quiera expresar sentimientos de afecto no lo haga con mordidas sino con abrazos. Y por último seguir trabajando nuestra capacidad de observación y saber si necesita medicamento, y valorar si  necesita o no medicamento.

He vivido grandes situaciones que han generado dolor, y por desgracia el sábado sume una mas a la lista... ver como su hermano rechazaba y se alejaba de Sofi...