Nuevamente retomo una frase del escritor - Juan Miguel Zunzunegui - "Cuando caminas a un destino, el destino se vuelve tan importante que te impide disfrutar el sendero. Cuando disfrutas el sendero de pronto el destino desaparece de tu mente. Eso es la felicidad".
Cuando Sofí fue diagnosticada a los cinco meses, lo primero que pensé, es "se va a curar", "va estar bien", dos frases que con el tiempo he aprendido no van de la mano.
Primero, Sofi, nunca se va a curar, porque no esta enferma tiene Síndrome de West, que es distinto. Ella es así, ella es Sofí porque tiene Síndrome de West. Por otro lado el hecho de que tenga Síndrome de West no significa que no vaya a estar bien, ella esta bien cuando no tiene convulsiones, cuando no tiene crisis, cuando no tiene dolor.
Por mi parte durante mucho tiempo creí que el destino era lo importante, Sofí iba a terapias, la ayudaban para que aprendiera a caminar, logró caminar el 4 de enero del 2014, y después de eso ¿qué?, ahí fue cuando empecé a reflexionar, obviamente me dio mucho gusto que caminara, estábamos todos muy felices, pero solo fue un pequeño destino, el camino seguía... No faltó quien comentó... "bueno y cuando va a hablar"... en ese momento me angustié.
Cuando va a hablar sinceramente no lo sé, y ya no se si me importa, lo que me importa es que día a día aprendo a comunicare con ella, poco a poco la comprendo mas, si ella no habla, pero yo si le digo palabras, y ella a su modo, me dice su pensar.
Si cada vez que tiene terapia de lenguaje pensara que fue un éxito porque algún día dirá alguna palabra, pues definitivamente todo en estos seis años sería un fracaso; porque ella esta muy lejos de tener lenguaje hablado. Lo que importa es que ella este contenta en su terapia, que disfrute su propio aprendizaje, y que yo aprenda a comprenderla.
El destino de Sofí, no lo conozco y sinceramente, ya no me importa llegar a ningún lado, sino disfrutar el día a día con ella, el saber que el que ella tenga Síndrome de West no es malo ni bueno, es simplemente una forma de ser, una forma de estar, que tenemos que aprender a disfrutar.
¿Por qué pensar en todo lo que no hace?, mejor disfrutar lo que si hace, conocerla y disfrutar su estancia en nuestra vida.
Hay que disfrutar todos los días con Sofí, y no preguntarse ¿por qué no ha llegado a hablar?, ¿por qué no come sola?, etc. mejor, disfrutar el sendero de la vida de Sofí, alegrarse de las conquistas y superar los baches, pero siempre pensando que son parte del camino, ya no quiero pensar en el destino, sino enfocarme en el camino, disfrutar el día a día, y ver y admirar lo que es ella... hoy
La vida es un camino, el destino, es la muerte de todos nosotros, y si la familia de Sofí no disfrutamos con ella su camino... entonces no disfrutaremos nuestra estancia con Sofi.
Gran lección que todos deberíamos aprender, sin importar capacidades y discapacidades, gustos y fobias, condiciones y dolencias.
ResponderBorrarCuando un hijo nace lleva una estrella propia y los padres nos empeñamos en decorarla a nuestro gusto y parecer. No ha nacido aun y los padres hemos planeado su vida y sus gustos.
Debemos todos aprender a disfrutar el camino, pues como dices, el destino no lo conocemos en realidad. Sabemos donde empieza y nada más...
Nosotros también, hemos dejado de esperar y más bien acompañar. Y si, es un gran regalo ya que no hay decepción. Hay regalos y sorpresas a cada paso y con cada logro.
Así es como Xavi ha sido beneficiado por las enseñanzas de su hermana.
¡Que bueno! Ahora a disfrutarse mucho.