Ir al cine pareciera ser una actividad normal que cualquier familia puede hacer durante los fines de semana, ¿qué hacemos?, ¿llevamos a los niños al cine?, ¿revisamos la cartelera?... listo... papas y niños felices.
Con Sofí las cosas son un poco diferentes, dado su nivel de atención, de no ver la televisión en casa, ni siquiera un pequeño corto de Mickey Mouse, pensar en llevarla al cine requiere de todo un análisis. Empezando por lo mas importante, ¿qué película es apropiada para ella?
Cuando vi en las noticas que los clásicos de Disney iban a estar en cartelera, no lo pensé ni dos minutos, revisé las opciones, buscado aquella que sabía que era perfecta para ella, y ahí estaba el sábado 21 de noviembre se iba a exhibir: Fantasía.
¿Por qué Fantasía?, ciertamente no es la película mas popular de Disney entre los niños, tanta música clásica y escenas abstractas definitivamente no son lo mas atractivo para un niño. Sin embargo para mi Sofí, es la película perfecta, ya que ella no tiene lenguaje hablando, la película tampoco, no entiende de historias lineales, la película tampoco las tiene (bueno no es una historia lineal en su totalidad), Sofí solo sabe de color, música y sonido.... y eso es justamente lo que es Fantasía, color, música y sonido en armonía.
La decisión estaba tomada, había que llevar a Sofí a ver Fantasía, no había duda de que eso era lo que teníamos que hacer.
Se revisó la cartelera, se vieron opciones, se realizó la agenda familiar, se invitó a sus tíos favoritos, ¿hermanos....?, mejor no, muy pequeños todavía, además la hora de la película era la misma hora que la siesta de los gemelos, así que iríamos, papas, tíos y Sofí.
Se habló con su maestra, no podía estar mas de acuerdo, había que llevar a Sofí a ver Fantasía al cine, no es una oportunidad que tengamos todos los días, la película se estrenó en 1940 y quien sabe desde cuando no se veía en una sala de cine.
Sin embargo había que preparar a Sofí, así que un día antes de la función, maestra y Sofí se sentaron en la sala con palomitas a ver la película, maestra indicaba a mamá, cuando debía de dar palomitas a la niña. Era muy importante no darle el alimento cuando las piezas musicales fueran intensas, cuando los colores la llamaban, se tomo nota de todo lo que había que hacer. Llevar su chaleco de peso (para darle contención y ayudarla a prestar atención), su bebida favorita (agua de coco), dinero - obvio para las palomitas -, tener claro cuando darle las palomitas y cuando no.
Llegó el gran día, todo listo, menos Sofí, casi nunca se duerme en el día, ah porque no, el día del cine, después de desayunar se queda profundamente dormida.... opppss... yo estaba preocupada, ¿acaso no lo iba a disfrutar?, llegando al cine, ella no tenía ganas de caminar, así que como era su día, no tuve problema en cargarla.
La fila de las palomitas... no muy larga, pero ella se desesperó, no entendía muy bien que pasaba, ya teníamos todo. Así que listos para la función.
Entrando a la sala, se sentó, se le colocó su chaleco, se le acercaron poco a poco las palomitas, y ella.... magicamente... empezó a ver la película... magia... magia....
Le estaban hablando es su idioma, música y color, nada importaba, ¿qué quiere decir la película?, qué importa, lo importante es lo que uno pueda interpretar de esa abstracción hecha con magia. ¿Qué entendía Sofí?, no lo sé, solo sé que puso atención y estaba contenta, no se puede pedir nada mas ¿ o si?
Pequeño problema, la película es un poco larga, llegó un punto en que Sofí dejo de poner atención, y se puso a cantar a su ritmo y a su estilo... El problema en realidad no era ese sino que no estábamos solos en el cine, y al no tratarse de una película precisamente de niños, nos encontrábamos rodeados de adultos, disfrutando del color y la música. Así que papá y Sofí salieron por un helado.
Ella regresó feliz, terminó su helado, mientras cantaba, en la última escena, ella con su voz acompaña, el Ave María de Schubert, ya no importaba que las demás personas se molestaran (cosa que no sucedió), ella estaba feliz.
La magia se dio, fuimos al cine, una familia abstracta, a ver una película abstracta, logrando tener una Fantasia.
Vínculo
Antes de que Sofí tuviera edad para ir a la escuela, escuchaba que me decían, "en cuanto vaya a la escuela, va a sociablizar", "no te preocupes, cuando este en contacto con otros niños va a aprender a convivir", "es muy importante la convivencia, la escuela se lo va a dar".
No dudo que lo anterior sea cierto, pero para niños que tienen facilidad de tener un vínculo, a Sofí le cuesta mucho trabajo estar en una reunión, estar rodeada de personas, poder distinguir la presencia de los demás, se le dificulta tener un juego uno a uno, ¿entonces como podrá convivir en un lugar con 10 o mas personas?
Intenté que fuera a la escuela, en un lugar me abrieron las puertas, sin embargo sucedió lo obvio, ella ignoraba a todos sus compañeros y en lugar de darle alegría estar rodeada de compañeros le provocaba mucho estrés y ansiedad.
¿Entonces?, ¿qué hacer?, no puede estar asilada eternamente, ¿pero?, ¿cómo empezar?
No podemos esperar que una niña tenga un juego y una socialización, con desconocidos cuando no lo tiene con su propia familia y terapeutas.
Desde que inicio su programa terapéutico-educativo uno de los principales objetivos del equipo que trabaja con Sofí ha sido establecer un vínculo real, con todas las personas que están con Sofí en el día a día. Desde sus padres, abuelos, y maestras.
Sofí no puede trabajar con alguien con quien no tiene un vínculo afectivo, y dado que este lo desarrolla de forma muy diferente a como lo hacemos los demás, hemos tenido que dedicar muchas horas para que Sofí se sienta identificada, que busque a las personas para poder pasar un rato agradable.
Poco a poco Sofí ha logrado fijar la mirada en las personas que están con ella, las busca y sabe qué hacer con cada una ellas, sabe que pedir a papá, mamá, abuelos y maestros.
El trabajo no ha sido fácil, días, semanas y meses, momentos uno a uno, donde todas las personas que estamos con ella compartimos ciertas actividades al día que la han ayudado a ver poco a poco el mundo de manera diferente. Con la abuela tomar jugo de naranja, con mamá ir a tomar un helado, con papá la hora del baño, y así sucesivamente, Sofí necesita un momento uno a uno con las personas que la quieren para poder empezar a desarrollar el vínculo.
En el caso de niños como Sofí, la conexión, el vínculo no se da de manera natural, hay que trabajar duro para que ella empiece a ver las ventajas de convivir y de ser un ser social.
Nos encontramos en el proceso de fortalecer el vínculo familiar y terapéutico, todavía no esta lista para convivir en un grupo, ¿lo estará algún día?, en realidad no lo sabemos, lo que si sabemos es que el vínculo que estamos formando a nivel familiar cada vez puede ser mas grande y nos puede llevar a tener una relación mucho mejor con la pequeña.
No dudo que lo anterior sea cierto, pero para niños que tienen facilidad de tener un vínculo, a Sofí le cuesta mucho trabajo estar en una reunión, estar rodeada de personas, poder distinguir la presencia de los demás, se le dificulta tener un juego uno a uno, ¿entonces como podrá convivir en un lugar con 10 o mas personas?
Intenté que fuera a la escuela, en un lugar me abrieron las puertas, sin embargo sucedió lo obvio, ella ignoraba a todos sus compañeros y en lugar de darle alegría estar rodeada de compañeros le provocaba mucho estrés y ansiedad.
¿Entonces?, ¿qué hacer?, no puede estar asilada eternamente, ¿pero?, ¿cómo empezar?
No podemos esperar que una niña tenga un juego y una socialización, con desconocidos cuando no lo tiene con su propia familia y terapeutas.
Desde que inicio su programa terapéutico-educativo uno de los principales objetivos del equipo que trabaja con Sofí ha sido establecer un vínculo real, con todas las personas que están con Sofí en el día a día. Desde sus padres, abuelos, y maestras.
Sofí no puede trabajar con alguien con quien no tiene un vínculo afectivo, y dado que este lo desarrolla de forma muy diferente a como lo hacemos los demás, hemos tenido que dedicar muchas horas para que Sofí se sienta identificada, que busque a las personas para poder pasar un rato agradable.
Poco a poco Sofí ha logrado fijar la mirada en las personas que están con ella, las busca y sabe qué hacer con cada una ellas, sabe que pedir a papá, mamá, abuelos y maestros.
El trabajo no ha sido fácil, días, semanas y meses, momentos uno a uno, donde todas las personas que estamos con ella compartimos ciertas actividades al día que la han ayudado a ver poco a poco el mundo de manera diferente. Con la abuela tomar jugo de naranja, con mamá ir a tomar un helado, con papá la hora del baño, y así sucesivamente, Sofí necesita un momento uno a uno con las personas que la quieren para poder empezar a desarrollar el vínculo.
En el caso de niños como Sofí, la conexión, el vínculo no se da de manera natural, hay que trabajar duro para que ella empiece a ver las ventajas de convivir y de ser un ser social.
Nos encontramos en el proceso de fortalecer el vínculo familiar y terapéutico, todavía no esta lista para convivir en un grupo, ¿lo estará algún día?, en realidad no lo sabemos, lo que si sabemos es que el vínculo que estamos formando a nivel familiar cada vez puede ser mas grande y nos puede llevar a tener una relación mucho mejor con la pequeña.
Reacción en cadena
Cuando estudiamos el cuerpo humano nos indican que todo esta conectado que somos un sistema integral, sin embargo hoy con tanta especialidad médica pareciera ser que ese sistema integral dejó de existir.
Recuerdo bien, Sofí todavía no caminaba, su hipotonía era importante, ya llevaba mas de 1 año en terapia física, ¿entonces? ¿por qué no camina?, la respuesta del neurólogo pareciera ser, obvia, porque hay un retraso en el desarrollo psicomotor. Sin embargo, hubo que hacer un estudio, no solamente el cerebro es el que nos ayuda a caminar sino que también los músculos, había que comprobar que no tuviera algún problema en las piernas que le estuviera impidiendo el andar; era necesario hacer un estudio llamado "patrón de los patrones evocados", para saber si el músculo de las piernas de Sofi estaba bien o tenía un problema. En este caso todo bien, el problema era de origen neurológico, no camina por consecuencia del Síndrome de West.
Estamos conectados, en este caso Sofí no caminaba porque su cerebro no estaba preparado para mandar las señales necesarias para el caminar.
Otra de las cosas para las cuales el cerebro de Sofí no esta preparado es el masticar, al principio yo pensaba que eso, claro era importante, pero que no pasaba de ahí, eventualmente iba a masticar y ¡listo!
Pero no, el hecho de no masticar ha traído problemas importantes de digestión, cuando uno se pasa la comida sin masticar, no pasa por el proceso de hacer el bolo alimenticio, y por lo tanto al estomago e intestinos les cuesta mucho trabajo procesar un alimento que no ha pasado por el proceso de masticación. Lo que ha desencadenado entre otras cosas gastritis, estreñimiento, diarrea.
Otro de los problemas que tiene Sofí, es que debido a su hipotonía le cuesta mucho trabajo mantenerse derecha, por lo que al comer, le cuesta mucho trabajo estar erguida, lo que provoca que su comida no baje bien por el esófago, y nuevamente lo anterior se ve reflejado en problemas gástricos.
Al inicio pensaba que todos los problemas gástricos eran causados por infecciones. Sin embargo después de muchos análisis, he comprendido que dado que Sofí no tiene la habilidad para masticar y no tiene fuerza en sus músculos (situación provocada por el daño neurológico que tiene), se ha visto afectada su digestión, situación que se ve reflejada en varios síntomas.
Gracias al estudio que se le realizaron en las piernas, sabemos que no hay problemas en sus músculos, que la falta de fuerza en ellos, es decir su hipotonía, es de origen neurológico.
Estamos conectados, cuando algo no funciona de manera adecuada otras áreas se ven comprometidas, la falta de fuerza y coordinación necesarias para masticar, y la mala postura generada por la hipotonía, y falta de fuerza en la espada; nos ha traído consecuencias gástricas, para las cuales nadie me preparó.
Pensé que en mi historial médico, tendría que lidiar únicamente con pediatra, al cual se le sumo un neurólogo, lo que nadie me dijo es que existía la posibilidad de un gastroenterólogo.
Tengo la fortuna de tener un pediatra que sabe ver el cuadro completo, sin embargo, cuando tantas áreas están comprometidas simplemente algunos diagnósticos se van de las manos.
Un sistema funciona, cuando esta todo conectado y en orden. Cuando las desconexiones existen, el mal funcionamiento se empieza a notar con el paso del tiempo, provocando una reacción en cadena.
Recuerdo bien, Sofí todavía no caminaba, su hipotonía era importante, ya llevaba mas de 1 año en terapia física, ¿entonces? ¿por qué no camina?, la respuesta del neurólogo pareciera ser, obvia, porque hay un retraso en el desarrollo psicomotor. Sin embargo, hubo que hacer un estudio, no solamente el cerebro es el que nos ayuda a caminar sino que también los músculos, había que comprobar que no tuviera algún problema en las piernas que le estuviera impidiendo el andar; era necesario hacer un estudio llamado "patrón de los patrones evocados", para saber si el músculo de las piernas de Sofi estaba bien o tenía un problema. En este caso todo bien, el problema era de origen neurológico, no camina por consecuencia del Síndrome de West.
Estamos conectados, en este caso Sofí no caminaba porque su cerebro no estaba preparado para mandar las señales necesarias para el caminar.
Otra de las cosas para las cuales el cerebro de Sofí no esta preparado es el masticar, al principio yo pensaba que eso, claro era importante, pero que no pasaba de ahí, eventualmente iba a masticar y ¡listo!
Pero no, el hecho de no masticar ha traído problemas importantes de digestión, cuando uno se pasa la comida sin masticar, no pasa por el proceso de hacer el bolo alimenticio, y por lo tanto al estomago e intestinos les cuesta mucho trabajo procesar un alimento que no ha pasado por el proceso de masticación. Lo que ha desencadenado entre otras cosas gastritis, estreñimiento, diarrea.
Otro de los problemas que tiene Sofí, es que debido a su hipotonía le cuesta mucho trabajo mantenerse derecha, por lo que al comer, le cuesta mucho trabajo estar erguida, lo que provoca que su comida no baje bien por el esófago, y nuevamente lo anterior se ve reflejado en problemas gástricos.
Al inicio pensaba que todos los problemas gástricos eran causados por infecciones. Sin embargo después de muchos análisis, he comprendido que dado que Sofí no tiene la habilidad para masticar y no tiene fuerza en sus músculos (situación provocada por el daño neurológico que tiene), se ha visto afectada su digestión, situación que se ve reflejada en varios síntomas.
Gracias al estudio que se le realizaron en las piernas, sabemos que no hay problemas en sus músculos, que la falta de fuerza en ellos, es decir su hipotonía, es de origen neurológico.
Estamos conectados, cuando algo no funciona de manera adecuada otras áreas se ven comprometidas, la falta de fuerza y coordinación necesarias para masticar, y la mala postura generada por la hipotonía, y falta de fuerza en la espada; nos ha traído consecuencias gástricas, para las cuales nadie me preparó.
Pensé que en mi historial médico, tendría que lidiar únicamente con pediatra, al cual se le sumo un neurólogo, lo que nadie me dijo es que existía la posibilidad de un gastroenterólogo.
Tengo la fortuna de tener un pediatra que sabe ver el cuadro completo, sin embargo, cuando tantas áreas están comprometidas simplemente algunos diagnósticos se van de las manos.
Un sistema funciona, cuando esta todo conectado y en orden. Cuando las desconexiones existen, el mal funcionamiento se empieza a notar con el paso del tiempo, provocando una reacción en cadena.
Otro enemigo... el dinero
Desgraciadamente en este mundo todo tiene un costo, y con costo me refiero literalmente al dinero que implica.
Nada de lo aquí relatado es barato, nada lo tienes presupuestado y si todo es importante...
El caso de Sofí genera un gasto mensual importante, nosotros, sus papas, no nos va mal económicamente, sin embargo sin ayuda, no podríamos darle a Sofí, todo lo que tiene en este momento.
Debo de dar gracias por el apoyo económico que los abuelos maternos le dan a Sofí, nos apoyan en todo, y no escatiman en nada para darle a su nieta, todo lo que necesita.
En cuanto a gastos mensuales, tenemos medicinas, terapias, médicos, materiales de la vida diaria, etc.
Medicinas que van desde anti- convulsivos hasta antiácido estomacal. Hoy en día ella toma diariamente 7 medicamentos, de los cuales varios requieren mas de una dosis al día.
A su vez, las terapias tienen un costo por sesión, durante 4 años ella asistió a sesiones individuales en promedio 4 veces a la semana... es como pagar una consulta médica, 4 veces a la semana, barato no es.
Hoy su enfoque educativo terapéutico, genera un gasto mensual, que va por encima de una colegiatura normal de cualquier kinder. Los materiales didácticos, son personalizados, por lo que hay que hacerlos, muchos no se adquieren en México, y dado a que Sofí es muy oscilante hay que cambiarlos o actualizarlos constantemente.
Todos los papas de bebes, saben lo que significa el gasto de pañales, Sofí utiliza en promedio, 5 pañales al día, ya esta en la etapa mas grande de pañales para bebe, que como saben son los mas caros, pronto no le quedarán, y tendremos que pasar a pañales para adulto. Llevamos 5 años pagando pañales.
Cada consulta al neurólogo implica el costo de la sesión, mas el electroencefalograma. Esas, si todo esta bien, son dos veces al año.
Cada situación gastrica, implica consulta del pediatra mas análisis, o estudios mas grandes, como series gastroduodenales, endoscopías, etc.
Somos afortunados, tenemos una buena situación económica, los abuelos apoyan (mucho, pero mucho), tenemos seguro de gastos médicos (nada bueno, y digno de discusión, pero aporta), al pertenecer el abuelo y el papá al gremio médico somos acreedores a cierto tipo de descuentos en cuanto a consultas y estudios.
Lo cierto es que no solo se tiene la presión en cuanto a la estabilidad y desarrollo de Sofí, sino que día a día, los recibos y pagos nos recuerdan que además de todo, esto no es barato, y no sale gratis.
Hoy no hay deudas, y podemos seguir adelante, espero no vernos en la situación de no poder pagar el tratamiento de Sofí.
Nada de lo aquí relatado es barato, nada lo tienes presupuestado y si todo es importante...
El caso de Sofí genera un gasto mensual importante, nosotros, sus papas, no nos va mal económicamente, sin embargo sin ayuda, no podríamos darle a Sofí, todo lo que tiene en este momento.
Debo de dar gracias por el apoyo económico que los abuelos maternos le dan a Sofí, nos apoyan en todo, y no escatiman en nada para darle a su nieta, todo lo que necesita.
En cuanto a gastos mensuales, tenemos medicinas, terapias, médicos, materiales de la vida diaria, etc.
Medicinas que van desde anti- convulsivos hasta antiácido estomacal. Hoy en día ella toma diariamente 7 medicamentos, de los cuales varios requieren mas de una dosis al día.
A su vez, las terapias tienen un costo por sesión, durante 4 años ella asistió a sesiones individuales en promedio 4 veces a la semana... es como pagar una consulta médica, 4 veces a la semana, barato no es.
Hoy su enfoque educativo terapéutico, genera un gasto mensual, que va por encima de una colegiatura normal de cualquier kinder. Los materiales didácticos, son personalizados, por lo que hay que hacerlos, muchos no se adquieren en México, y dado a que Sofí es muy oscilante hay que cambiarlos o actualizarlos constantemente.
Todos los papas de bebes, saben lo que significa el gasto de pañales, Sofí utiliza en promedio, 5 pañales al día, ya esta en la etapa mas grande de pañales para bebe, que como saben son los mas caros, pronto no le quedarán, y tendremos que pasar a pañales para adulto. Llevamos 5 años pagando pañales.
Cada consulta al neurólogo implica el costo de la sesión, mas el electroencefalograma. Esas, si todo esta bien, son dos veces al año.
Cada situación gastrica, implica consulta del pediatra mas análisis, o estudios mas grandes, como series gastroduodenales, endoscopías, etc.
Somos afortunados, tenemos una buena situación económica, los abuelos apoyan (mucho, pero mucho), tenemos seguro de gastos médicos (nada bueno, y digno de discusión, pero aporta), al pertenecer el abuelo y el papá al gremio médico somos acreedores a cierto tipo de descuentos en cuanto a consultas y estudios.
Lo cierto es que no solo se tiene la presión en cuanto a la estabilidad y desarrollo de Sofí, sino que día a día, los recibos y pagos nos recuerdan que además de todo, esto no es barato, y no sale gratis.
Hoy no hay deudas, y podemos seguir adelante, espero no vernos en la situación de no poder pagar el tratamiento de Sofí.
Uno a uno.
En este camino, son muchos los problemas, muchas las crisis, mucha la angustia. ¿cómo afrontar todo?, ¿cómo seguir sumando a la lista?... definitivamente llega un punto en que es demasiado.
Son muchas las conductas disruptivas, muchas las noches de llanto, muchas las euforias, muchas las agresiones. Son muchas las que han pasado y muchas las que vendrán.
Nunca había entendido el lema de "un día a la vez", que maneja alcohólicos anónimos, pues aquí será, un momento a la vez.
En este instante, ¿cómo esta Sofí?, contenta... genial, disfruta este momento, no pienses, en que hace 1 hora no paraba de llorar, ni que es probable que en la noche se despierte en la madrugada, ahorita, aquí, hoy... esta contenta.
Creo que lo anterior puede funcionar, también algo que hay que pensar, cuando empiece una crisis irrititativa, olvidarnos de la frase "otra vez", porque si, la tuvo, ayer y probablemente el día anterior, pero eso ya pasó, no hay que cargarlo, en este momento esta teniendo una crisis ¿Qué hacer para controlar lo que esta pasando en este momento?; no hay que martirizarnos pensando en que es la segunda o tercera del día.
Con Sofí, hay que vivir momento a momento, disfrutar su risa y su buen humor cuando los tenga, ver sus logros cuando los muestre, reírse con ella al ver los Minions, compartir un buen plato de palomitas. No pensar ni en el pasado, ni el futuro, disfrutar el hoy.
Una cosa real, el hoy, pueden ser crisis, pueden ser mordidas, pueden ser auto agresiones, pueden ser letargos, puede ser un exceso del espectro autista. Ahí, hay que actuar, como si fuera el primero, pero sabiendo que tenemos la experiencia de que hacer. No pensar en los interminables momentos que ya pasamos calmándola, o pensar en la cantidad de crisis irritativas que lleva en la semana. En ese instante estamos pasando por un mal momento, y hay que ayudarla a que este termine, y traer a este momento todos los malos momentos que hemos pasado en 5 años, solo harán que este momento (que probablemente no sea tan malo), se torne mas difícil.
Para la historia clinica, para tomar decisiones con la mente fresca y objetiva es necesario llevar registros, es por eso que al final del momento agradable, o del mal trago de agua hay que llenar la bitácora.
Al momento de vivir un momento de felicidad y risas no hay que opacarlo con la probabilidad (real) de que acabe con una auto agresión, hay que disfrutar los minutos de felicidad que se nos dan a lo largo del día. No pensar en el futuro, olvidarnos por un momento de todo lo malo que puede venir, y valorar todo lo bueno que hay en ese instante.
Y también, un mal momento, es un mal momento, no hacerlo mas difícil acordándonos de todo lo malo que se ha vivido, solo logramos que nuestra mente, viva lo pasado y así lograr que el presente se torne mas difícil, mas negro.
Hay felicidad, disfruta, hay crisis, actúa, en cuestiones emocionales es mejor no llevar registro. Y así poder disfrutar todos los momentos que tenemos uno a uno.
Aquí y ahora ¿cómo esta Sofí?, si la respuesta es bien, respira y descansa, que en realidad no sabes que vendrá en los próximos momentos.
Son muchas las conductas disruptivas, muchas las noches de llanto, muchas las euforias, muchas las agresiones. Son muchas las que han pasado y muchas las que vendrán.
Nunca había entendido el lema de "un día a la vez", que maneja alcohólicos anónimos, pues aquí será, un momento a la vez.
En este instante, ¿cómo esta Sofí?, contenta... genial, disfruta este momento, no pienses, en que hace 1 hora no paraba de llorar, ni que es probable que en la noche se despierte en la madrugada, ahorita, aquí, hoy... esta contenta.
Creo que lo anterior puede funcionar, también algo que hay que pensar, cuando empiece una crisis irrititativa, olvidarnos de la frase "otra vez", porque si, la tuvo, ayer y probablemente el día anterior, pero eso ya pasó, no hay que cargarlo, en este momento esta teniendo una crisis ¿Qué hacer para controlar lo que esta pasando en este momento?; no hay que martirizarnos pensando en que es la segunda o tercera del día.
Con Sofí, hay que vivir momento a momento, disfrutar su risa y su buen humor cuando los tenga, ver sus logros cuando los muestre, reírse con ella al ver los Minions, compartir un buen plato de palomitas. No pensar ni en el pasado, ni el futuro, disfrutar el hoy.
Una cosa real, el hoy, pueden ser crisis, pueden ser mordidas, pueden ser auto agresiones, pueden ser letargos, puede ser un exceso del espectro autista. Ahí, hay que actuar, como si fuera el primero, pero sabiendo que tenemos la experiencia de que hacer. No pensar en los interminables momentos que ya pasamos calmándola, o pensar en la cantidad de crisis irritativas que lleva en la semana. En ese instante estamos pasando por un mal momento, y hay que ayudarla a que este termine, y traer a este momento todos los malos momentos que hemos pasado en 5 años, solo harán que este momento (que probablemente no sea tan malo), se torne mas difícil.
Para la historia clinica, para tomar decisiones con la mente fresca y objetiva es necesario llevar registros, es por eso que al final del momento agradable, o del mal trago de agua hay que llenar la bitácora.
Al momento de vivir un momento de felicidad y risas no hay que opacarlo con la probabilidad (real) de que acabe con una auto agresión, hay que disfrutar los minutos de felicidad que se nos dan a lo largo del día. No pensar en el futuro, olvidarnos por un momento de todo lo malo que puede venir, y valorar todo lo bueno que hay en ese instante.
Y también, un mal momento, es un mal momento, no hacerlo mas difícil acordándonos de todo lo malo que se ha vivido, solo logramos que nuestra mente, viva lo pasado y así lograr que el presente se torne mas difícil, mas negro.
Hay felicidad, disfruta, hay crisis, actúa, en cuestiones emocionales es mejor no llevar registro. Y así poder disfrutar todos los momentos que tenemos uno a uno.
Aquí y ahora ¿cómo esta Sofí?, si la respuesta es bien, respira y descansa, que en realidad no sabes que vendrá en los próximos momentos.
Le tiene miedo...
Le tiene miedo....
Hoy me lo dijo mi mamá, el niño le tiene miedo a Sofí... Y en ese momento se cumplió un miedo que yo tenía desde que empezamos a pensar en que Sofí tuviera un hermano.
Cuando Sofí tenía alrededor de dos años y medio, empezó a estar muy presente en las conversaciones familiares, la posibilidad de poder tener otro hijo.
En ese momento Sofí no caminaba, pesaba alrededor de 10 kilos, y lo mas importante, no tenía crisis irrtiativas que la llevan a la autoagresión.
Hoy Sofí tiene dos hermanos, la situación es muy complicada, hoy en día, Sofí muerde, pisa, pasa por donde tiene que pasar, sin importar lo que pueda destruir a su alrededor. Sus hermanos no son la excepción.
Por instinto, siempre que Sofí se acerca a alguno de los niños, que hoy tienen poco mas de un año, lo primero que pienso es, hay que quitar al bebé de ahí, Sofí le puede hacer daño... cierto Sofí les puede hacer daño, sin embargo reflexionando un poco, no los muevo, los dejo estar lo mas cerca posible, tanto Sofí como los gemelos tienen que aprender a estar en una cercanía física; el problema, algunas veces no he tenido tanto éxito, y Sofí, los ha pisado o intentando morder, en ese instante a correr a separarlos.
Un hecho, Sofí no busca a sus hermanos, no precisamente va hacia ellos para jugar con ellos, algunas veces se acerca para quitarles algún juguete, ¿pero?, ¿eso lo hacen todos los hermanos?, ¿no?.
Sofí es muy brusca, otra de las técnicas que uso, es cuando ella se acerca a sus hermanos y los quiere agarrar, yo dándole un apoyo total a Sofí, es decir tomando su mano, la llevo hasta la cabeza de alguno de sus hermanos, para que les de un cariño, a ambos niños se les dice, "si tu hermana te esta haciendo un cariño", el resultado, algunas veces cuando Sofí esta dormida se acercan sus hermanos a darle un apapacho.
Sin embargo, ha sucedido, Sofí los ha lastimado, muchas veces sin querer, ya que va caminado y se tropieza, y cae cerca de un niño, lastimándolo, otras veces aunque no quiera aceptarlo, se acerca a ellos, y los muerde, les jala el pelo, o les quiere meter la mano a la boca. Todo lo anterior, con intención o sin intención les ha causado momentos de llanto a los gemelos.
Debo de seguir adelante, enseñándoles a los tres que son hermanos, los gemelos poco a poco entenderán a Sofí, y Sofí tendrá que aprender a su ritmo, y a su manera, que el hecho de morder a alguien le causa daño.
Hoy lloré con mi bebe, pero no cuando Sofí se tropezó encima de él, sino en el momento, en que el niño estaba en mis brazos, y Sofí se acercó a mi para que jugara con ella, el hermano de Sofí al momento de verla venir, se agarró muy fuerte de mi, y empezó a llorar, eso me dolió mas que cualquier mordida que he recibido por parte de Sofí.
Mi mamá presente, confirmó el diagnóstico... le tiene miedo.
Hoy me lo dijo mi mamá, el niño le tiene miedo a Sofí... Y en ese momento se cumplió un miedo que yo tenía desde que empezamos a pensar en que Sofí tuviera un hermano.
Cuando Sofí tenía alrededor de dos años y medio, empezó a estar muy presente en las conversaciones familiares, la posibilidad de poder tener otro hijo.
En ese momento Sofí no caminaba, pesaba alrededor de 10 kilos, y lo mas importante, no tenía crisis irrtiativas que la llevan a la autoagresión.
Hoy Sofí tiene dos hermanos, la situación es muy complicada, hoy en día, Sofí muerde, pisa, pasa por donde tiene que pasar, sin importar lo que pueda destruir a su alrededor. Sus hermanos no son la excepción.
Por instinto, siempre que Sofí se acerca a alguno de los niños, que hoy tienen poco mas de un año, lo primero que pienso es, hay que quitar al bebé de ahí, Sofí le puede hacer daño... cierto Sofí les puede hacer daño, sin embargo reflexionando un poco, no los muevo, los dejo estar lo mas cerca posible, tanto Sofí como los gemelos tienen que aprender a estar en una cercanía física; el problema, algunas veces no he tenido tanto éxito, y Sofí, los ha pisado o intentando morder, en ese instante a correr a separarlos.
Un hecho, Sofí no busca a sus hermanos, no precisamente va hacia ellos para jugar con ellos, algunas veces se acerca para quitarles algún juguete, ¿pero?, ¿eso lo hacen todos los hermanos?, ¿no?.
Sofí es muy brusca, otra de las técnicas que uso, es cuando ella se acerca a sus hermanos y los quiere agarrar, yo dándole un apoyo total a Sofí, es decir tomando su mano, la llevo hasta la cabeza de alguno de sus hermanos, para que les de un cariño, a ambos niños se les dice, "si tu hermana te esta haciendo un cariño", el resultado, algunas veces cuando Sofí esta dormida se acercan sus hermanos a darle un apapacho.
Sin embargo, ha sucedido, Sofí los ha lastimado, muchas veces sin querer, ya que va caminado y se tropieza, y cae cerca de un niño, lastimándolo, otras veces aunque no quiera aceptarlo, se acerca a ellos, y los muerde, les jala el pelo, o les quiere meter la mano a la boca. Todo lo anterior, con intención o sin intención les ha causado momentos de llanto a los gemelos.
Debo de seguir adelante, enseñándoles a los tres que son hermanos, los gemelos poco a poco entenderán a Sofí, y Sofí tendrá que aprender a su ritmo, y a su manera, que el hecho de morder a alguien le causa daño.
Hoy lloré con mi bebe, pero no cuando Sofí se tropezó encima de él, sino en el momento, en que el niño estaba en mis brazos, y Sofí se acercó a mi para que jugara con ella, el hermano de Sofí al momento de verla venir, se agarró muy fuerte de mi, y empezó a llorar, eso me dolió mas que cualquier mordida que he recibido por parte de Sofí.
Mi mamá presente, confirmó el diagnóstico... le tiene miedo.
Opciones
Este mundo donde aparentemente tenemos todo, donde existe una solución para cada cosa, donde la tecnología y la innovación esta de nuestro lado, donde en teoría esta todo a un click de distancia. No ofrece una solución ni médica, ni terapéutica para el Síndrome de West.
Con lo anterior, no quiero decir que no haya opciones, que no haya caminos, el problema es que hay caminos para "las epilepsias de difícil control", no para crisis específicas del Síndrome de West, el mismo medicamento que toma un niño que tiene el Síndrome de Lenoux-Gasteau es el mismo que ha tomado mi Sofí, el problema, un sólo medicamento no controla las crisis, hay que jugar al químico a ver con cual mezcla se logran controlar.
Desde que empezamos este camino, mi Sofí, siempre ha tenido que tomar entre 3 y 5 anti-convulsivos, claro que le han servido, sus crisis están controladas, sin embargo no hay ninguno en específico diseñado para los Espasmos Infantiles. A su vez, esta enfermedad es característica de niños, que inicia cuando son bebés, uno pensará que hay jarabes para que sea mas fácil la administración de la medicina, error, muchas de ellas solo se encuentran en pastillas, por lo que entre nuestras habilidades hemos tenido que adquirir aquella que significa moler la pastilla, diluirla en agua, colocarla en una jeringa y así poderla administrar.
No hay un producto médico que nos ayude específicamente para controlar las crisis que provoca el Síndrome de West. Lo que si tenemos son médicos que conocen el efecto de lo que si hay en el mercado, y que saben que mezcla debería de funcionar, aquí es una cuestión de ensayo y error, si esta combinación no funciona, siempre se puede probar con otra. En nuestro caso somos afortunados, Sofí respondió muy bien a la primera mezcla, y en realidad se le han hecho muy pocos cambios a los medicamentos que controlan las crisis.
El mismo caso, con las crisis irritativas, esos enojos, sin explicación, ese estar bien y que de un momento a otro inicie la auto-agresión, ahí no hemos tenido tanta suerte, Sofí ha pasado por varias mezclas de medicamentos, todos principalmente anti-psicóticos diseñados para adultos, (obvio en pastilla, ya dominamos el arte del mortero) parece ser que esta última, la recetada el 7 de Octubre, esta funcionando, casi un mes con irritabilidad casi controlada, espero que ya sea la combinación ideal, y que no tengamos que buscar mas.
Hablando de terapias, hay muchas y muy variadas, la física, la sensorial, la del lenguaje, la cognitivo-conductual; a su vez esta el método ABA, el método Sunrise; hay instituciones para niños con parálisis cerebral, para niños con autismo, para niños con Síndrome de Down; el problema nada de lo anterior, considera desde sus objetivos y metodologías, la premisa que el niño al cual se atenderá tiene o tuvo espasmos infantiles. La riqueza de las terapias, es que en su individualidad, ayudan, sin embargo no puedo hacer una mezcla de terapias, como hago la mezcla de medicinas, y darle todo al mismo tiempo.
Desgraciadamente, los niños como Sofí presentan una serie de peculiaridades en todo su ser, por lo que no solo sirve lo físico, también hay problemas en lo sensorial, sin contar que no hay una comunicación estructurada, y así sucesivamente.
¿Qué hago si no hay una solución integral que atienda a Sofi en su totalidad?, en la cuestión médica no hay mucho que hacer, seguir confiando en lo poco que hay, en las mezclas en las que confía el neurólogo, esperando que alguna combinación la tenga controlada.
Sin embargo, en la cuestión terapéutico - educativo, si no lo hay, busco personas comprometidas con la causa de Sofí, y en conjunto desarrollar lo que ella necesita.
Estamos acostumbrados hoy en día a que todo lo hay, y todo lo encuentro, en este caso no hay y no existe.
Por lo tanto, hoy estamos desarrollando un programa integral educativo / terapéutico personalizado para mi pequeña Sofi, al cual esta respondiendo de maravilla.
Con lo anterior, no quiero decir que no haya opciones, que no haya caminos, el problema es que hay caminos para "las epilepsias de difícil control", no para crisis específicas del Síndrome de West, el mismo medicamento que toma un niño que tiene el Síndrome de Lenoux-Gasteau es el mismo que ha tomado mi Sofí, el problema, un sólo medicamento no controla las crisis, hay que jugar al químico a ver con cual mezcla se logran controlar.
Desde que empezamos este camino, mi Sofí, siempre ha tenido que tomar entre 3 y 5 anti-convulsivos, claro que le han servido, sus crisis están controladas, sin embargo no hay ninguno en específico diseñado para los Espasmos Infantiles. A su vez, esta enfermedad es característica de niños, que inicia cuando son bebés, uno pensará que hay jarabes para que sea mas fácil la administración de la medicina, error, muchas de ellas solo se encuentran en pastillas, por lo que entre nuestras habilidades hemos tenido que adquirir aquella que significa moler la pastilla, diluirla en agua, colocarla en una jeringa y así poderla administrar.
No hay un producto médico que nos ayude específicamente para controlar las crisis que provoca el Síndrome de West. Lo que si tenemos son médicos que conocen el efecto de lo que si hay en el mercado, y que saben que mezcla debería de funcionar, aquí es una cuestión de ensayo y error, si esta combinación no funciona, siempre se puede probar con otra. En nuestro caso somos afortunados, Sofí respondió muy bien a la primera mezcla, y en realidad se le han hecho muy pocos cambios a los medicamentos que controlan las crisis.
El mismo caso, con las crisis irritativas, esos enojos, sin explicación, ese estar bien y que de un momento a otro inicie la auto-agresión, ahí no hemos tenido tanta suerte, Sofí ha pasado por varias mezclas de medicamentos, todos principalmente anti-psicóticos diseñados para adultos, (obvio en pastilla, ya dominamos el arte del mortero) parece ser que esta última, la recetada el 7 de Octubre, esta funcionando, casi un mes con irritabilidad casi controlada, espero que ya sea la combinación ideal, y que no tengamos que buscar mas.
Hablando de terapias, hay muchas y muy variadas, la física, la sensorial, la del lenguaje, la cognitivo-conductual; a su vez esta el método ABA, el método Sunrise; hay instituciones para niños con parálisis cerebral, para niños con autismo, para niños con Síndrome de Down; el problema nada de lo anterior, considera desde sus objetivos y metodologías, la premisa que el niño al cual se atenderá tiene o tuvo espasmos infantiles. La riqueza de las terapias, es que en su individualidad, ayudan, sin embargo no puedo hacer una mezcla de terapias, como hago la mezcla de medicinas, y darle todo al mismo tiempo.
Desgraciadamente, los niños como Sofí presentan una serie de peculiaridades en todo su ser, por lo que no solo sirve lo físico, también hay problemas en lo sensorial, sin contar que no hay una comunicación estructurada, y así sucesivamente.
¿Qué hago si no hay una solución integral que atienda a Sofi en su totalidad?, en la cuestión médica no hay mucho que hacer, seguir confiando en lo poco que hay, en las mezclas en las que confía el neurólogo, esperando que alguna combinación la tenga controlada.
Sin embargo, en la cuestión terapéutico - educativo, si no lo hay, busco personas comprometidas con la causa de Sofí, y en conjunto desarrollar lo que ella necesita.
Estamos acostumbrados hoy en día a que todo lo hay, y todo lo encuentro, en este caso no hay y no existe.
Por lo tanto, hoy estamos desarrollando un programa integral educativo / terapéutico personalizado para mi pequeña Sofi, al cual esta respondiendo de maravilla.
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