Desde siempre me ha gustado la investigación, el hecho de analizar datos, y llegar a una conclusión, lo he hecho desde que estoy en la carrera, pero siempre siempre, en el área de ¡¡¡Comunicación!!!
A mis alumnos, siempre les digo que no puedes basar una estrategia (cualquiera que esta sea) en lo que uno cree, les digo que siempre hay que tener datos ya sean cualitativos o cuantitativos para poder llegar a una conclusión y así poder llegar a la resolución del problema.
En el caso del Síndrome de West, nunca creí que recopilar datos fuera a ser difícil y doloroso. Primero hay que registrar todas y cada una de las convulsiones, con hora, duración, y número de espasmos en cada salva. Al inicio lo hacía en una libreta, después en el block de notas del celular.
Cuando dejó de tener espasmos, y viró a crisis parciales, había que registrar de igual manera, la hora y la duración, pero ahora había que aumentar, como diría yo en clase, la "interpretación cualitativa"; ¿qué sucedió durante la crisis?, ¿Cómo tenía los ojos?, ¿Qué sucedió cuando terminó la crisis?, en fin una descripción detallada de todo lo que sucede.
Recuerdo que fue esa primera observación, ese primer registro. Era 23 de febrero del 2011, ella había estado muy rara todo el día, ni mi mamá ni yo sabíamos que tenía, simplemente no nos gustaba su comportamiento; en la noche cuando su papa llegó a casa, la observó, registró datos, observó las pupilas, e inmediatamente supo que había un problema neurológico. Eran las 11 de la noche, nos habían citado en el hospital a las siete de la mañana, acostamos a la niña en nuestro cuarto, a las 4 de la mañana tuvo otra crisis, su papá sabiendo ya lo que tenía, no se conformó únicamente con tener la descripción con palabras, sino que por un momento tomó control de la situación y con el celular, grabó todo lo sucedido, el problema, su celular en aquellos tiempos solo permitía grabaciones de 15 segundos; así que no fueron muy buenos los videos; desgraciadamente tuvo otra convulsión a las 5 de la mañana, en esta ocasión el registro funcionó.
Con los registros en video, y la descripción detallada, se tenía suficiente información para pedir una resonancia magnética, y de ahí un electroencefalograma, ya con todos esos datos, el diagnóstico fue contundente: Síndrome de West o Espasmos Infantiles, un tipo de epilepsia refractaria o de difícil control.
A partir de ese día, los registros, la recopilación de datos, que solo llevaba en mi vida como comunicóloga, empezaron a aparecer en mi vida personal.
Reportes cuantitativos y cualitativos de las crisis, registro en video de las mismas. Gracias a lo anterior es que los médicos han podido ser mas certeros en su tratamiento.
Pero ahí no acaba la cosa, cuando inician los problemas de irritabilidad las terapeutas también necesitan registros, hay que describir con detalle todos los ataques que le dan, con la finalidad de identificar un patrón, de saber, si son berrinches, o crisis irritativas.
Ahora, creativamente, tengo una aplicación en mi celular que se actualiza directamente en la nube, pudiendo abrir el archivo, en la tableta o en la computadora, y así poder enviar el documento en cualquier momento a la terapeuta.
Ahí no acaban los registros, el vómito ¿es reflujo? o ¿es conductual?, igualmente descripción de lo que sucede antes, durante y después del vómito, cuántas veces lo hace, y a qué hora. Todo con la finalidad de encontrar un patón y así poder tener un diagnóstico asertivo.
Control de esfínteres, hay que llevar un registro, si también, cuántas veces va al baño, en que horario,
Todo, todo absolutamente todo hay que registrarlo.
La recopilación de datos, en un caso único como el de Sofi es fundamental, ya lo he dicho antes, aquí no hay un camino andado, nada es cierto, nada esta escrito, por lo mismo, hay que registrar todo para tener algunas herramientas que nos permitan corregir lo que no esta bien.
Definitivamente, como les digo a mis alumnos, el diagnóstico y recopilación de datos, es fundamental, no nos podemos basar en lo que "creemos", sino en lo que "sabemos".
A seguir registrando, el día a día, el minuto a minuto, para seguir aprendiendo y resolviendo.
No aplica la generalización.
La historia contemporanea nos ha enseñado que todos debemos seguir un mismo camino, debemos nacer, ir a la escuela, estudiar una carrera y luego trabajar.
La escuela, enseña lo mismo a todos, todos debemos de cumplir con los programas, todos debemos asistir el mismo número de días, llegar a la misma hora, salir a la misma hora y hacer las mismas tareas.
Así esta estructurada la sociedad, y la vida, sin embargo en nuestra realidad lo anterior no se puede cumplir.
Cuando recibo el diagnóstico por parte del médico, junto con él vino la consigna de que necesitaría terapias, y así lo hice busque terapeutas y la inscribí, había que ir tres veces por semana.
Lo que no vi en ese momento, y que poco a poco me empezó a molestar, es que Sofí recibía la misma terapia que todos los demás niños sin importar su padecimiento, al inicio para mi fue normal, al fin y al cabo todos los niños en el kinder reciben la misma clase de matemáticas y formas ¿no?
Sin embargo, poco a poco me empecé a dar cuenta, que Sofí no se comportaba igual que un niño con parálisis cerebral, tampoco lo hacía de la misma manera que un niño que tenía daño neurológico pero no convulsionaba, si, tiene rasgos autistas, pero no es igual a un niño autista; es mas no se comporta igual que niños que también padecen epilepsia, ¿entonces por qué recibía la misma terapia que todos los demás?
Otra cosa que descubrí con el tiempo, es que Sofí es muy oscilante, un día puede estar bien, un día muy hipotónica, un día muy irritable, un día con mucho vómito, un día con mucho sueño; y para sus terapeutas, lo anterior no importaba, recibía la misma terapia, no había una evaluación de cómo llegaba la niña, y de lo que necesitaba en ese momento.
Esta incertidumbre de cómo estará la niña, este saber que todo lo que preparaste como terapeuta para esa sesión no funcionaba, lo peor, las terapias están diseñadas para durar 50 minutos, muchas veces tardas una hora en lograr entender cómo esta la niña, y eso en el mejor de los casos, ¿entonces?, ¿de qué sirvió esa sesión de terapia?
Ella al inicio, tuvo terapeutas comprometidas con nosotros y con ella, sin embargo el sistema de lo mismo para todos, sin importar como se encuentre, no funcionaba, hay días que no despierta, días que por el otro lado no duerme, ¿entonces cómo se puede planear una terapia?. Muchas veces, esta tan irritable que llora por mas de 1 hora, la terapia, como mencioné, dura 50 minutos, ¿de qué me sirvió que la terapeuta haya intentando consolara por 50 minutos, si al terminar su tiempo tenía que seguir con otro paciente?
Por eso, encontré un grupo de personas comprometidas con Sofí, que entienden esta situación, que están con ella 5 horas, al día, que evalúan su condición minuto a minuto, y hacen todo lo posible porque este bien. Es algo integral y personalizado.
Llegar a la conclusión de que Sofí requiere una cuestión personalizada e integral, en esta sociedad, donde todos somos iguales, en donde la cuestión personalizada ni siquiera se considera, donde se predominan las cuestiones grupales, no fue fácil, de aceptar, ni de conseguir. Gracias a Dios puedo decir que Sofí desde Julio del 2015, tiene un equipo interdisciplinario, trabajando en un programa educativo-terapueutico diseñado especialmente para ella.
La escuela, enseña lo mismo a todos, todos debemos de cumplir con los programas, todos debemos asistir el mismo número de días, llegar a la misma hora, salir a la misma hora y hacer las mismas tareas.
Así esta estructurada la sociedad, y la vida, sin embargo en nuestra realidad lo anterior no se puede cumplir.
Cuando recibo el diagnóstico por parte del médico, junto con él vino la consigna de que necesitaría terapias, y así lo hice busque terapeutas y la inscribí, había que ir tres veces por semana.
Lo que no vi en ese momento, y que poco a poco me empezó a molestar, es que Sofí recibía la misma terapia que todos los demás niños sin importar su padecimiento, al inicio para mi fue normal, al fin y al cabo todos los niños en el kinder reciben la misma clase de matemáticas y formas ¿no?
Sin embargo, poco a poco me empecé a dar cuenta, que Sofí no se comportaba igual que un niño con parálisis cerebral, tampoco lo hacía de la misma manera que un niño que tenía daño neurológico pero no convulsionaba, si, tiene rasgos autistas, pero no es igual a un niño autista; es mas no se comporta igual que niños que también padecen epilepsia, ¿entonces por qué recibía la misma terapia que todos los demás?
Otra cosa que descubrí con el tiempo, es que Sofí es muy oscilante, un día puede estar bien, un día muy hipotónica, un día muy irritable, un día con mucho vómito, un día con mucho sueño; y para sus terapeutas, lo anterior no importaba, recibía la misma terapia, no había una evaluación de cómo llegaba la niña, y de lo que necesitaba en ese momento.
Esta incertidumbre de cómo estará la niña, este saber que todo lo que preparaste como terapeuta para esa sesión no funcionaba, lo peor, las terapias están diseñadas para durar 50 minutos, muchas veces tardas una hora en lograr entender cómo esta la niña, y eso en el mejor de los casos, ¿entonces?, ¿de qué sirvió esa sesión de terapia?
Ella al inicio, tuvo terapeutas comprometidas con nosotros y con ella, sin embargo el sistema de lo mismo para todos, sin importar como se encuentre, no funcionaba, hay días que no despierta, días que por el otro lado no duerme, ¿entonces cómo se puede planear una terapia?. Muchas veces, esta tan irritable que llora por mas de 1 hora, la terapia, como mencioné, dura 50 minutos, ¿de qué me sirvió que la terapeuta haya intentando consolara por 50 minutos, si al terminar su tiempo tenía que seguir con otro paciente?
Por eso, encontré un grupo de personas comprometidas con Sofí, que entienden esta situación, que están con ella 5 horas, al día, que evalúan su condición minuto a minuto, y hacen todo lo posible porque este bien. Es algo integral y personalizado.
Llegar a la conclusión de que Sofí requiere una cuestión personalizada e integral, en esta sociedad, donde todos somos iguales, en donde la cuestión personalizada ni siquiera se considera, donde se predominan las cuestiones grupales, no fue fácil, de aceptar, ni de conseguir. Gracias a Dios puedo decir que Sofí desde Julio del 2015, tiene un equipo interdisciplinario, trabajando en un programa educativo-terapueutico diseñado especialmente para ella.
Ayudando a Pitzi
En este camino una de las cosas que quires es ayudarla a estar mejor, evitar que este mal, verla contenta.
En en congreso de epilepsia, otra cosa que aprendí, es que a pesar de que no haya nada cierto, de que todo el camino este oscuro y no sepamos lo que va a suceder mañana, hay cosas muy básicas que si se pueden hacer y que si ayudan a que este mejor.
Lo primero y lo mas importante es que ella siente todo lo que pasa a su alrededor, tal vez no lo exprese como tu quisieras, tal vez no te de un beso, ni te diga te quiero, pero sabe perfectamente que estamos con ella. Y así debe de ser siempre, nunca dejarla.
Sofí, tiene muchos problemas para dormir, por lo tanto, hay que ayudarla a que duerma, esta comprobado que la falta de sueño puede desencadenar convulsiones, así que un horario de sueño es fundamental, siempre que se acueste a la misma hora, sin importar si son sábados o domingos, hay que evitar el desvelo lo mas que sea posible. Lo mas seguro es que no duerma toda la noche, pero debe de estar en su cama, con la luz apagada y eso ayudará.
Algo maravilloso que tiene Sofí, es que cuando tiene sueño en el día, busca, principalmente a su abuela para que la duerma en brazos, si la abuela no se encuentra a su alrededor, acude a mi. Sin importar lo que estés haciendo te da a entender que quiere dormir, y que quiere dormir en tus brazos, unas cuantas estrofas de una canción, y estará en brazos de Morfeo. El problema, ya no te puedes mover, ya que cualquier movimiento por mínimo que sea la despertara, sin embargo, ese tiempo con ella en brazos es irremplazable.
Dieta balanceada, eso no es difícil, sin embargo tiene que tener horarios establecidos, y comida casera, alta en proteínas, baja en lácteos y gluten, (dicen que ayuda a niños con autismo), hay momentos que por su ansiedad quiere comer y comer, ahí hay que ser firmes, no puedes darle de comer todo el día, ella hace sus 3 comidas al día con un lunch. Suficiente. Así sabemos que tiene una buena nutrición.
Medicamentos, un tema difícil, del cual hay mucho de que hablar, sin embargo no hay duda, por ningún motivo se puede saltar una dosis del anti-convulsivo. Si salimos de la casa, lo primero que debe de estar en el coche son las medicinas, no se pueden olvidar en ningún lado; si se olvidan, salir corriendo a la farmacia, si se acaban, no puedes decir, "no pasa nada, mañana se lo doy", aquí no hay opción para el olvido, ni para el descuido, alguna ventaja tendría que tener mi personalidad obsesiva.
El hecho de tener Síndrome de West no te exime de tener otras enfermedades, hay que evitarlas a toda costa, si le da fiebre, hay que hacer todo lo posible por que baje lo mas rápido posible, no podemos esperar a que haga efecto el Ibuprofeno o el Paracetamol, baño inmediatamente, hay que hacer todo lo posible porque se le baje la fiebre, nuevamente esta comprobado que la fiebre desencadena convulsiones, no se trata de tenerla en una burbuja, enfermedades hay y muchas, virus, rondan nuestras vidas, se trata de no ser descuidados y actuar de manera eficaz en un momento de crisis.
Cierto no hay un camino claro, pero hay cosas básicas que no solo ayudan a Sofí sino a toda la familia, todos tenemos que dormir, comer bien, tomar adecuadamente el medicamento y evitar infecciones y fiebre, pareciera que no son recomendaciones para niños con epilepsia, si se saca de contexto, es algo que todos podríamos hacer para tener una vida saludable, así que en la realidad de Pitzi, todos dormimos temprano, comemos de forma balanceada, sabemos como reaccionar ante una enfermedad y estamos conscientes de la importancia de tomar el medicamento como indica el médico. En este punto Sofí nos ha enseñado a tener una vida mas saludable.
En en congreso de epilepsia, otra cosa que aprendí, es que a pesar de que no haya nada cierto, de que todo el camino este oscuro y no sepamos lo que va a suceder mañana, hay cosas muy básicas que si se pueden hacer y que si ayudan a que este mejor.
Lo primero y lo mas importante es que ella siente todo lo que pasa a su alrededor, tal vez no lo exprese como tu quisieras, tal vez no te de un beso, ni te diga te quiero, pero sabe perfectamente que estamos con ella. Y así debe de ser siempre, nunca dejarla.
Sofí, tiene muchos problemas para dormir, por lo tanto, hay que ayudarla a que duerma, esta comprobado que la falta de sueño puede desencadenar convulsiones, así que un horario de sueño es fundamental, siempre que se acueste a la misma hora, sin importar si son sábados o domingos, hay que evitar el desvelo lo mas que sea posible. Lo mas seguro es que no duerma toda la noche, pero debe de estar en su cama, con la luz apagada y eso ayudará.
Algo maravilloso que tiene Sofí, es que cuando tiene sueño en el día, busca, principalmente a su abuela para que la duerma en brazos, si la abuela no se encuentra a su alrededor, acude a mi. Sin importar lo que estés haciendo te da a entender que quiere dormir, y que quiere dormir en tus brazos, unas cuantas estrofas de una canción, y estará en brazos de Morfeo. El problema, ya no te puedes mover, ya que cualquier movimiento por mínimo que sea la despertara, sin embargo, ese tiempo con ella en brazos es irremplazable.
Dieta balanceada, eso no es difícil, sin embargo tiene que tener horarios establecidos, y comida casera, alta en proteínas, baja en lácteos y gluten, (dicen que ayuda a niños con autismo), hay momentos que por su ansiedad quiere comer y comer, ahí hay que ser firmes, no puedes darle de comer todo el día, ella hace sus 3 comidas al día con un lunch. Suficiente. Así sabemos que tiene una buena nutrición.
Medicamentos, un tema difícil, del cual hay mucho de que hablar, sin embargo no hay duda, por ningún motivo se puede saltar una dosis del anti-convulsivo. Si salimos de la casa, lo primero que debe de estar en el coche son las medicinas, no se pueden olvidar en ningún lado; si se olvidan, salir corriendo a la farmacia, si se acaban, no puedes decir, "no pasa nada, mañana se lo doy", aquí no hay opción para el olvido, ni para el descuido, alguna ventaja tendría que tener mi personalidad obsesiva.
El hecho de tener Síndrome de West no te exime de tener otras enfermedades, hay que evitarlas a toda costa, si le da fiebre, hay que hacer todo lo posible por que baje lo mas rápido posible, no podemos esperar a que haga efecto el Ibuprofeno o el Paracetamol, baño inmediatamente, hay que hacer todo lo posible porque se le baje la fiebre, nuevamente esta comprobado que la fiebre desencadena convulsiones, no se trata de tenerla en una burbuja, enfermedades hay y muchas, virus, rondan nuestras vidas, se trata de no ser descuidados y actuar de manera eficaz en un momento de crisis.
Cierto no hay un camino claro, pero hay cosas básicas que no solo ayudan a Sofí sino a toda la familia, todos tenemos que dormir, comer bien, tomar adecuadamente el medicamento y evitar infecciones y fiebre, pareciera que no son recomendaciones para niños con epilepsia, si se saca de contexto, es algo que todos podríamos hacer para tener una vida saludable, así que en la realidad de Pitzi, todos dormimos temprano, comemos de forma balanceada, sabemos como reaccionar ante una enfermedad y estamos conscientes de la importancia de tomar el medicamento como indica el médico. En este punto Sofí nos ha enseñado a tener una vida mas saludable.
No hay Certeza
Este fin de semana se llevó a
cabo el II Simposio de
Síndrome de Lennox-Gastout y Otras Epilepsias Refractarias, en
el Instituto Nacional de Neurología.
Nunca creí ir
a un hospital a tomar clases, digo, salí huyendo de Área II, mi papá por mas
que lo intentó nunca logró que me acercara medianamente a la medicina,
y bueno quién lo iba a decir pase dos días en un Instituto Nacional de
donde egresan grandes neurólogos, psiquiatras, neurocirujanos, etc.
En
este largo camino me he dado cuenta que literalmente "nadie sabe
nada", lo que se tienen son generalidades, pero definitivamente es cierto
que cada persona es diferente, y cada persona reacciona de diferente manera a
las enfermedades, nunca como en el mundo de la epilepsia, porque como
bien nos dijeron al inicio del congreso "la epilepsia es un fenómeno
dinámico"
Al inicio
estaba enojada, nunca me decían que esperar, ni el pronóstico, todo lo he
ido descubriendo en el camino, cada vez que hablo con el neurólogo, y le
comento.. "Sofí esta así, Sofí no hace. etc.", la respuesta siempre
ha sido "es esperado".
No sabía
porque me tenía que enterar que algo era normal o esperado, hasta que sucedía,
no estaba preparada de ninguna manera para eso. Ahora lo sé, lo único
cierto en el Síndrome de West son las convulsiones, las consecuencias, el
desarrollo, el deterioro, es completamente incierto, todos
pero absolutamente todos los pacientes, tienen una evolución diferente y
nada pero nada se puede prever.
Me dijeron que
iba a ver retraso en el desarrollo piscomotor, nunca creí que ese retraso
fuera a ser permanente, por varios años viví con la esperanza de que se iba a
emparejar con los niños de su edad.
Me dijeron que
lo mas probable era que las convulsiones terminaran cuando ella tuviera
alrededor de 2 años, puedo decir que se le controlaron antes. Sin embargo,
nunca me dijeron que siempre esta la posibilidad de que vuelva a
convulsionar, ¿cuándo?, no se sabe, probablemente cuando inicie su desarrollo
hormonal, ¿qué tipo de convulsiones podemos esperar?, de todos tipos, lo único
cierto es que hoy no ha convulsionado.
Mencionaron
terapias, pero día a día se suman mas a la lista, yo solo conocía la física,
con esa empezó, luego del lenguaje, luego sensorial, etc.
Toda mi vida
di por hecho la comunicación, conforme ella iba creciendo, iba viendo, que
estaba desconectada, que no había atención, ni contacto visual.
Recuerdo que en mis clases alguien me enseñó de los procesos congestivos
básicos, y que estos tenían que estar dominados para poder pasar a los
complejos, que incluyen entre otras cosas análisis y síntesis, nunca antes
pensé que una persona, no pudiera tener concentración o atención y que sin
ellas no se logra una comunicación. Todos mis estudios académicos se basan
en que una sociedad sale adelante por el poder que tiene la comunicación
en la misma, y ¿qué pasa cuando alguien es incapaz de lograr
esa conexión?.
No hay
terapias de comunicación para niños con epilepsia, lo que hay es
sistemas alternativos de comunicación para niños autistas... Autismo, un
término tan amplio y tan ambiguo, que desde su concepto general deja
muchas puertas abiertas "Trastorno del Espectro Autista", otra vez,
día a día he descubierto que mi niña tiene rasgos autistas, nadie me
preparó para lidiar con libros de autismo en mi casa.
¿Qué
aprendí después de dos días de congreso?... eso, nada es seguro, no hay
pronóstico claro, ella evolucionará, como ella, no como los estudios, no
como los protocolos, no como todos los niños que antes que ella pasaron por lo
mismo.
¿Qué le
sirve?, todo y nada, tal vez le funcione un medicamento, tal vez, no, tal
vez responda a cierto tipo de terapia, tal vez no, tal vez no tenga otras
enfermedades relacionadas con su enfermedad, pero tal vez si.
¿Qué hacer?,
observarla, inventar, ser flexibles, revisar lo que ha funcionado y valorar que
le servirá.
Ella es Sofía,
no es un paciente mas con Síndrome de West, ella esta escribiendo su
historia, una historia que nadie mas compartirá, porque, el daño que causan
3 convulsiones al día por 3 años, no es igual al daño que ocasionan
el mismo tipo de convulsiones pero 10 veces al día por 2 años. Porque los
efectos secundarios del medicamento que le sirvió a ella no son iguales a los
efectos del medicamento que le sirvió; porque ella no ha necesitado cirugía y
otros niños si. Porque ella ha tenido terapia, porque ella ha vivido su
vida...
Ahora mas que
nunca entiendo a Sócrates, "yo solo sé que no sé nada", que los
médicos tampoco saben, que juntos hemos descubierto qué necesita Sofía
para estar mejor y tener calidad de vida. Debo de decir que hemos hecho un
trabajo excelente. Ya aprendí a no enojarme cuando algo nuevo aparece.
¿Cómo seguir
adelante?, con nuestra amiga la observación, para identificar todo, y
actuar de la forma mas rápida y eficaz, en familia y en conjunto con sus
médicos y terapeutas; ¿qué forma es esa?, la que el sentido común nos indique,
porque en este camino lo único cierto y certero es que: "Saber, es aceptar
que no sabes nada, y ese es el significado del conocimiento"
Una pasión.
Se dice que los niños con Síndrome de West o trastorno generalizado del desarrollo tienen problemas sensoriales.
Sofí no es la excepción, desde los 6 meses esta en terapia sensorial. Cuando esta irritable o ansiosa se habla de que tiene desintegración sensorial, que hay que darle contención, que hay que pasarle texturas, que hay que meterla en una tina de semillas, que hay que, que hay...
Sin embargo con algo que casi nunca ha tenido problemas Sofi, es con el agua, digo casi nunca, porque cuando tenía alrededor de 8 meses no soportaba el baño, era de verdad un martirio lloraba y lloraba, de verdad no lo entendía, ella siempre había disfrutado el baño, así que por alrededor de un mes trabajos con ella a la hora del baño, hasta que volvió a disfrutarlo.
Sofí, disfrutaba, mas bien disfruta todo contacto que pueda tener con el agua, su baño en tina, la hora del baño, es lo mejor del día.
Cuando es verano, hace calor, estamos en Semana Santa, no puede faltar en el jardín de los abuelos su alberca infalible donde pasa horas y horas, cuando tenemos oportunidad de ir a Acapulco o Cuernavaca o a algún lugar con alberca y calor no sale del chapoteadero.
Ella estaba por cumplir 3 años, la abuela insistía en que ella tenía que hacer algo mas que simplemente ir a terapias, trataba de convencerme de inscribirla a clases de natación, yo tenía miedo, ella no caminaba, no hablaba, ¿cómo iba a ir a clases de natación, si no era capaz de ir a maternal?
¿Quién dijo que los números y las vocales son mas importantes que la actividad física?, tal vez no estaba preparada para ir a preescolar, pero la abuela estaba convencida de que estaba preparada para ir a clases de natación; nuevamente mi amiga, aquella quién me ayudó con un nuevo diagnóstico y quién también me acompañó a congeladas en vivo, me recomendó la escuela de natación donde asisten sus hijos.
Hablé a la recomendación de mi amiga, y a otras muchas escuelas de natación, ahí donde me mandó mi amiga, fue el único lugar donde me entendieron, donde comprendieron mi miedo, donde me explicaron que si podían hacer por Sofí y que no podían hacer; ahí me dieron todas las facilidades, todo el apoyo, desde el día 1 sentí que Sofí estaba llegando a casa.
Le asignaron a un profesor, alguien quien a la fecha sigue estando con Sofí en el agua, una persona que le tiene toda la paciencia, que la conoce, que la ha visto mejorar en su natación, que la ha visto crecer viendo como disfruta el agua.
No todos los días son buenos, llega un punto donde la irritabilidad de Sofí no se puede controlar ni con su pasión por el agua, esos días, ella entra al agua, su profesor esta pendiente de su evolución, no le da clase, la apoya para estar mejor. Trata de que disfrute al máximo su tiempo en el agua.
Sofí comenzó a caminar a los 3 años 3 meses, su caminar hoy a los 5 años sigue siendo torpe, entró a clases de natación poco antes de cumplir 3 años, hoy puedo decir que nada mejor que caminar. Ha aprendido a desplazarse, a respirar, a impulsarse, a acercarse a la orilla y lo mejor de todo, lo ha aprendido sin sufrimiento, sin llanto, lo ha aprendido estando en el lugar que mas le gusta estar, en el agua.
Hace 3 meses, las maestras de Sofí sugirieron que tuviera mas tiempo dentro del agua, que en lugar de ir únicamente dos veces a la semana, la llevara 3. Se siguió la recomendación, se solicitó un nuevo horario, su profesor de siempre, no fue capaz de darle este nueva clase. Sin embargo el estar con alguien nuevo, alguien que conoce de terapia física, el disfrutar el agua con alguien mas, ha abierto su capacidad de socializar.
Algo increíble sucedió cuando me avisaron en Noviembre del 2013, que le iban a dar su diploma de "estrellita" había superado el nivel 1, el que significa que ya tiene dominio de su cuerpo dentro del agua.
No podía yo estar mas feliz, a la fecha no sabemos que significa que pase de Maternal a Kinder I, no tengo idea lo que significa recibir una boleta de calificaciones. Lo que si se, es que ella esta aprendiendo a nadar, aprende a existir dentro del agua; la ayudan con su problema sensorial, con su problema físico, vive una inclusión, porque esta en la alberca con niños y adultos de todas las edades; es mas un día a la semana comparte la alberca con sus hermanos.
Sus maestros reconocen sus avances y su esfuerzo, no es culpa de nadie que no avance, no me hacen sentir mal los días que no puede ir porque no se encuentra bien de salud (como sucede con las terapias). Siempre buscan ayudar a Sofí, a que aprenda y se divierta.
Sofí tiene una pasión y esta es nadar, probablemente nunca vaya a ir a una escuela regular, sin embargo su escuela regular esta dentro del agua.
Todo esfuerzo que podamos hacer para que ella este mas tiempo dentro del agua vale la pena. Gracias a la natación por existir y hacer tan feliz a mi pequeña sirenita.
Sofí no es la excepción, desde los 6 meses esta en terapia sensorial. Cuando esta irritable o ansiosa se habla de que tiene desintegración sensorial, que hay que darle contención, que hay que pasarle texturas, que hay que meterla en una tina de semillas, que hay que, que hay...
Sin embargo con algo que casi nunca ha tenido problemas Sofi, es con el agua, digo casi nunca, porque cuando tenía alrededor de 8 meses no soportaba el baño, era de verdad un martirio lloraba y lloraba, de verdad no lo entendía, ella siempre había disfrutado el baño, así que por alrededor de un mes trabajos con ella a la hora del baño, hasta que volvió a disfrutarlo.
Sofí, disfrutaba, mas bien disfruta todo contacto que pueda tener con el agua, su baño en tina, la hora del baño, es lo mejor del día.
Cuando es verano, hace calor, estamos en Semana Santa, no puede faltar en el jardín de los abuelos su alberca infalible donde pasa horas y horas, cuando tenemos oportunidad de ir a Acapulco o Cuernavaca o a algún lugar con alberca y calor no sale del chapoteadero.
Ella estaba por cumplir 3 años, la abuela insistía en que ella tenía que hacer algo mas que simplemente ir a terapias, trataba de convencerme de inscribirla a clases de natación, yo tenía miedo, ella no caminaba, no hablaba, ¿cómo iba a ir a clases de natación, si no era capaz de ir a maternal?
¿Quién dijo que los números y las vocales son mas importantes que la actividad física?, tal vez no estaba preparada para ir a preescolar, pero la abuela estaba convencida de que estaba preparada para ir a clases de natación; nuevamente mi amiga, aquella quién me ayudó con un nuevo diagnóstico y quién también me acompañó a congeladas en vivo, me recomendó la escuela de natación donde asisten sus hijos.
Hablé a la recomendación de mi amiga, y a otras muchas escuelas de natación, ahí donde me mandó mi amiga, fue el único lugar donde me entendieron, donde comprendieron mi miedo, donde me explicaron que si podían hacer por Sofí y que no podían hacer; ahí me dieron todas las facilidades, todo el apoyo, desde el día 1 sentí que Sofí estaba llegando a casa.
Le asignaron a un profesor, alguien quien a la fecha sigue estando con Sofí en el agua, una persona que le tiene toda la paciencia, que la conoce, que la ha visto mejorar en su natación, que la ha visto crecer viendo como disfruta el agua.
No todos los días son buenos, llega un punto donde la irritabilidad de Sofí no se puede controlar ni con su pasión por el agua, esos días, ella entra al agua, su profesor esta pendiente de su evolución, no le da clase, la apoya para estar mejor. Trata de que disfrute al máximo su tiempo en el agua.
Sofí comenzó a caminar a los 3 años 3 meses, su caminar hoy a los 5 años sigue siendo torpe, entró a clases de natación poco antes de cumplir 3 años, hoy puedo decir que nada mejor que caminar. Ha aprendido a desplazarse, a respirar, a impulsarse, a acercarse a la orilla y lo mejor de todo, lo ha aprendido sin sufrimiento, sin llanto, lo ha aprendido estando en el lugar que mas le gusta estar, en el agua.
Hace 3 meses, las maestras de Sofí sugirieron que tuviera mas tiempo dentro del agua, que en lugar de ir únicamente dos veces a la semana, la llevara 3. Se siguió la recomendación, se solicitó un nuevo horario, su profesor de siempre, no fue capaz de darle este nueva clase. Sin embargo el estar con alguien nuevo, alguien que conoce de terapia física, el disfrutar el agua con alguien mas, ha abierto su capacidad de socializar.
Algo increíble sucedió cuando me avisaron en Noviembre del 2013, que le iban a dar su diploma de "estrellita" había superado el nivel 1, el que significa que ya tiene dominio de su cuerpo dentro del agua.
No podía yo estar mas feliz, a la fecha no sabemos que significa que pase de Maternal a Kinder I, no tengo idea lo que significa recibir una boleta de calificaciones. Lo que si se, es que ella esta aprendiendo a nadar, aprende a existir dentro del agua; la ayudan con su problema sensorial, con su problema físico, vive una inclusión, porque esta en la alberca con niños y adultos de todas las edades; es mas un día a la semana comparte la alberca con sus hermanos.
Sus maestros reconocen sus avances y su esfuerzo, no es culpa de nadie que no avance, no me hacen sentir mal los días que no puede ir porque no se encuentra bien de salud (como sucede con las terapias). Siempre buscan ayudar a Sofí, a que aprenda y se divierta.
Sofí tiene una pasión y esta es nadar, probablemente nunca vaya a ir a una escuela regular, sin embargo su escuela regular esta dentro del agua.
Todo esfuerzo que podamos hacer para que ella este mas tiempo dentro del agua vale la pena. Gracias a la natación por existir y hacer tan feliz a mi pequeña sirenita.
Psiquiatra o Gastroenterólogo
Sofi desde siempre ha presentado problemas gástricos, mucho estreñimiento o meses con diarrea. Sin embargo desde Marzo del 2015, empezó con mucho reflujo, además de otras cosas; entre ellas mucha irritabilidad, entonces, el discurso era, "esta irritable, porque algo le duele, como tiene reflujo lo que le debe de doler es el estómago"
Todo el mes de Abril, fuimos casi diario al consultorio del doctor, el vómito era constante, y el mal humor de Sofí mejor ni les cuento.
Pasamos, por todas las medicinas, pero todas, Nexium, Riopan, Ranisen, Eborix, Erjex, etc. y pues también un par de estudios: serie gastroduodenal y endoscopia. La serie mostraba un estómago con vaciamiento lento y reflujo con dolor.
De todas las medicinas posibles, no se animan a darle, los conocidos procinéticos, (aquellas medicinas especificas para el reflujo) ya que tienen efectos secundarios en el sistema nervioso central, y puede afectar a Sofí de manera importante, incluso causarle alguna convulsión.
Ningún estudio reveló algún daño importante en el sistema digestivo de Sofí, esta tomando todos los antiácidos necesarios, así que la irritabilidad, no es por dolor, así que se le dan medicamentos para calmar su irritabilidad e iniciamos con terapia cognitivo - conductual.
Si, hay una mejora, pero el vómito no desaparece. Es bastante desagradable verla todo el día mojada, y con mal aliento.
En Julio, finalmente se animan con un procinético, el resultado... fatal, no sólo no desaparece el vómito pero aparece la agresión por lo que se decide suspenderlo.
Y ¿si tal vez es alergia?, pues análisis de sangre para ver alergia en algún alimento, y pues de paso también revisamos los de aire... El resultado... ninguna alergia... todo normal.
En Septiembre, nos ataca, una gastroenteritis, y como no comía nada, pues, no hay reflujo. En cuanto hay mejoría de la infección, regresa el vomito/reflujo.
Yo muy desesperada, no es normal que un niño vomite mas de 5 veces al día. El psiquiatra que tengo en casa (el papá de Sofi), empezó a pensar en otra cosa: rumiación.
Se dice que niños con problemas de desarrollo, regresan la comida, disfrutan del proceso. El problema es que si este proceso continua por mucho tiempo, puede haber problemas, en el esófago, en la garganta, sin contar las caries dentales.
Se habló con la terapeuta, confirmó que la rumiación, puede iniciar con reflujo y después volverse una conducta aprendida.
Mi querido psiquiatra, siguiendo su sentido común, analizó la alimentación de Sofí, entre los dos vimos que todo el líquido que Sofí tomaba lo hacía al final de la comida, sin contar que su proceso de alimentación lo hacía en un tiempo de 15 minutos.
Cabe aclarar, que Sofí, antes de marzo tardaba como 45 minutos en comer, porque comía al mismo tiempo que toda la familia, cuando sus hermanos iniciaron con el alimento sólido, se le empezó a dar de comer antes, con sus hermanos, y como una sola persona se dedica a su alimentación esta sucedía mucho mas rápido.
Por lo que el psiquiatra sugirió lo siguiente: en lugar de darle el líquido a la niña, al final de cada alimento, darle la misma cantidad de líquido pero durante todo el día, a la hora de la comida solo un poco, para que no tenga la boca seca. A su vez, aumentar el tiempo de comida, que pase tiempo entre bocado y bocado, y así también tenemos a esperanza de que pueda masticar mejor.
Lógica de lo anterior: No llenarle el estómago a Sofí, darle mas sólido (que es mas difícil que se regrese), tampoco llenar la panza de líquido, mantenla hidratada y alimentada pero con pequeñas dosis de líquido y sólido; durante todo el día.
Sorpresivamente el tratamiento del psiquiatra funcionó, los vómitos disminuyeron de un 50% a un 70%. Todavía seguimos buscando, y tratando de eliminar el problema por completo.
Por el momento quedo comprobado que un psiquiatra papa, pudo iniciar la derrota contra el vomito de Sofi.
El sentido común junto con conocimiento de medicina, lograron disminuir los vómitos. Ahora Sofí lleva día a día "La Dieta del Psiquiatra"
Todo el mes de Abril, fuimos casi diario al consultorio del doctor, el vómito era constante, y el mal humor de Sofí mejor ni les cuento.
Pasamos, por todas las medicinas, pero todas, Nexium, Riopan, Ranisen, Eborix, Erjex, etc. y pues también un par de estudios: serie gastroduodenal y endoscopia. La serie mostraba un estómago con vaciamiento lento y reflujo con dolor.
De todas las medicinas posibles, no se animan a darle, los conocidos procinéticos, (aquellas medicinas especificas para el reflujo) ya que tienen efectos secundarios en el sistema nervioso central, y puede afectar a Sofí de manera importante, incluso causarle alguna convulsión.
Ningún estudio reveló algún daño importante en el sistema digestivo de Sofí, esta tomando todos los antiácidos necesarios, así que la irritabilidad, no es por dolor, así que se le dan medicamentos para calmar su irritabilidad e iniciamos con terapia cognitivo - conductual.
Si, hay una mejora, pero el vómito no desaparece. Es bastante desagradable verla todo el día mojada, y con mal aliento.
En Julio, finalmente se animan con un procinético, el resultado... fatal, no sólo no desaparece el vómito pero aparece la agresión por lo que se decide suspenderlo.
Y ¿si tal vez es alergia?, pues análisis de sangre para ver alergia en algún alimento, y pues de paso también revisamos los de aire... El resultado... ninguna alergia... todo normal.
En Septiembre, nos ataca, una gastroenteritis, y como no comía nada, pues, no hay reflujo. En cuanto hay mejoría de la infección, regresa el vomito/reflujo.
Yo muy desesperada, no es normal que un niño vomite mas de 5 veces al día. El psiquiatra que tengo en casa (el papá de Sofi), empezó a pensar en otra cosa: rumiación.
Se dice que niños con problemas de desarrollo, regresan la comida, disfrutan del proceso. El problema es que si este proceso continua por mucho tiempo, puede haber problemas, en el esófago, en la garganta, sin contar las caries dentales.
Se habló con la terapeuta, confirmó que la rumiación, puede iniciar con reflujo y después volverse una conducta aprendida.
Mi querido psiquiatra, siguiendo su sentido común, analizó la alimentación de Sofí, entre los dos vimos que todo el líquido que Sofí tomaba lo hacía al final de la comida, sin contar que su proceso de alimentación lo hacía en un tiempo de 15 minutos.
Cabe aclarar, que Sofí, antes de marzo tardaba como 45 minutos en comer, porque comía al mismo tiempo que toda la familia, cuando sus hermanos iniciaron con el alimento sólido, se le empezó a dar de comer antes, con sus hermanos, y como una sola persona se dedica a su alimentación esta sucedía mucho mas rápido.
Por lo que el psiquiatra sugirió lo siguiente: en lugar de darle el líquido a la niña, al final de cada alimento, darle la misma cantidad de líquido pero durante todo el día, a la hora de la comida solo un poco, para que no tenga la boca seca. A su vez, aumentar el tiempo de comida, que pase tiempo entre bocado y bocado, y así también tenemos a esperanza de que pueda masticar mejor.
Lógica de lo anterior: No llenarle el estómago a Sofí, darle mas sólido (que es mas difícil que se regrese), tampoco llenar la panza de líquido, mantenla hidratada y alimentada pero con pequeñas dosis de líquido y sólido; durante todo el día.
Sorpresivamente el tratamiento del psiquiatra funcionó, los vómitos disminuyeron de un 50% a un 70%. Todavía seguimos buscando, y tratando de eliminar el problema por completo.
Por el momento quedo comprobado que un psiquiatra papa, pudo iniciar la derrota contra el vomito de Sofi.
El sentido común junto con conocimiento de medicina, lograron disminuir los vómitos. Ahora Sofí lleva día a día "La Dieta del Psiquiatra"
Buscar... ¿Hasta dónde?
Cuando recibes el diagnóstico, de Síndrome de West, te quedas con cara de What???, Sindrome de ¿Qué?, a lo cual rapidamente el neurologo contesta, "si un tipo de epilepsia". Ah, bueno entonces ya no suena tan raro.
Te quedas con la idea de que la epilepsia son convulsiones, que son desencadenadas por algo, en ese momento ese "algo", no tiene importancia, con un "cocho" deja de convulsionar y listo ¿verdad?...
Falso... si los chochos ayudaron a Sofí a que dejara de convulsionar, realmente su neurologo actuo muy acertadamente, y en pocos meses las convulsiones disminuyeron de manera importante, hasta que tuvimos alguna cada 2 o 3 meses, hoy puedo decir que su última convulsión fue, en diciembre del 2013.
Sin embargo, esta cuestión de la epilepsia, mas bien, empecemos a llamarla por su nombre. Epilepsia de difícil control, Síndrome de West, o Espasmos Infantiles, también conocidas como "Le Grand Mal"... Cuando entremos en contacto con este vocabulario, no estamos hablando de una simple crisis convulsiva que se arregla con un "chcoho", la situación es mucho mas compleja.
Primero, las crisis convulsivas, no se arreglan con un "simple" medicamento, mas bien, es la mezcla de varios, lo que lograrán que se controlen las crisis. Por otro lado, esa mezcla no asegura el control, es una cuestión de prueba y error, hasta saber que funciona.
En el caso de Sofí, la situación respecto a este punto, no fue tan complicada, por algunos meses, se ajustaron las dosis, si estuvo internada para recibir el tratamiento en la vena, y cuando empezaron las crisis parciales simplemente fuimos agregando o quitando medicamentos.
Sin embargo los problemas no desaparecieron con las crisis convulsivas. Teníamos que lidiar con el retraso en el desarrollo psicomotor, así que por ahí el reto de ¿cuántas? y ¿cuáles?, son las terapias necesarias, física, lenguaje, sensorial, conductual, en fin la lista es larga.
Lo anterior es esperado para niños con el padecimiento de Sofí, cuando entramos a una dimensión desconocida es cuando aparecen síntomas y todos, pero todos los análisis que le haces son: normales.
Tenemos problemas de índole gástrico, es decir, un día estreñida, y otro con diarrea. Hemos tenido periodos en donde la diarrea puede durar no días, ni semanas, sino meses. Llega un momento en que te cansas de llevar muestras al laboratorio. No hay infección, ¿y si es intolerante a la lactosa?, y ¿si es alérgica al gluten?; todos los estudios negativos, no hay nada que indique que el gluten o la lactosa, le causan daño. Ha pasado periodos de dieta sin lactosa y sin gluten, no tengo muy claro si mejora o no. Lo que si es que Sofí es una niña, y como tal me gusta ofrecerle helado o pastel, ¿qué daño puede hacerle?, los análisis salen normales ¿no?, ¿qué hacer?, ¿tenerla eternamente a dieta?, cuando no estas seguro de lo que estas haciendo.
Continuando con lo gástrico, cuando ella tiene como 4 años empieza a tener vómito tipo reflujo, no hay nada en el mundo que se lo pueda quitar, se le hace una endoscopia, y por suerte no hay mayor daño, pero el vomito existe, no se le pueden dar las medicinas que ayudan a ese síntoma, porque afectan directamente el sistema nervioso central, y cada vez que lo toma aumenta su nivel de irritabilidad y agresividad. ¿Debo de resignarme a limpiar vomito todo el día? ¿y a oler todo el día con ese desagradable olor?
Además hay irritabilidad, y auto - agresión, en un inicio todos los médicos, dicen "es dolor", se le hacen análisis, se le revisa el sistema óseo buscando un hueso roto, nada, no hay nada, tampoco hay convulsiones, hay medicinas que lo controlan y le hacen buen efecto, lo cierto, es que no atacamos la causa, sino el síntoma.
Todos los días me pregunto, ¿cómo estará Sofí hoy?, ¿estará de buenas?, ¿tendrá mucho vomito?, ¿hoy tenemos que usar el laxante o el antidiarréico?. Vengo de una familia de científicos, quiero respuestas.
El papá de Sofí, argumenta, que todo lo anterior es causado por el Síndrome de West, y que no hay que buscar remedio, que las cosas son así, que no hay que desgastarnos buscando una causa para poder corregirla que Sofí es así y punto.
Por otro lado, están algunos caminos, que te indican que tal vez puedas seguir buscando, buscando, algo que ten diga que hay algo que desata esos periodos de inestabilidad, algo que me diga, ¿qué hacer con el vómito?, ¿qué hacer cuando se enoja sin motivo?, mas bien, que me digan ¿qué hacer no es la pregunta correcta?, lo que quiero encontrar, lo que busco es que me digan ¿qué provoca el vomito y cómo evitarlo?, ¿que provoca la autoagresión y qué hago para eliminarla?
Cada vez que hay una opción, la busco, problemas familiares, porque el papá opina que no hay que buscar mas, que debemos vivir con lo que tenemos, Sofí tiene Síndrome de West y todo se explica con eso.
Por lo pronto, por el momento estamos buscando problemas innatos del metabolismo, que si hay algo alterado, nos pueda ayudar a explicar algunos síntomas. Aunque ya estoy esperando el resultado de esto, siendo todo normal.
¿Debería dejar de buscar?, ¿debería dejar de hacer análisis?, ya me acostumbré a tener una niña con síntomas, y análisis normales. Sin embargo cada vez que me dicen, que hay algo que se pueda hacer, se me olvida todo, tomo a mi niña, y corro con el nuevo doctor, esperando encontrar aquello que haga la vida mas estable...
Te quedas con la idea de que la epilepsia son convulsiones, que son desencadenadas por algo, en ese momento ese "algo", no tiene importancia, con un "cocho" deja de convulsionar y listo ¿verdad?...
Falso... si los chochos ayudaron a Sofí a que dejara de convulsionar, realmente su neurologo actuo muy acertadamente, y en pocos meses las convulsiones disminuyeron de manera importante, hasta que tuvimos alguna cada 2 o 3 meses, hoy puedo decir que su última convulsión fue, en diciembre del 2013.
Sin embargo, esta cuestión de la epilepsia, mas bien, empecemos a llamarla por su nombre. Epilepsia de difícil control, Síndrome de West, o Espasmos Infantiles, también conocidas como "Le Grand Mal"... Cuando entremos en contacto con este vocabulario, no estamos hablando de una simple crisis convulsiva que se arregla con un "chcoho", la situación es mucho mas compleja.
Primero, las crisis convulsivas, no se arreglan con un "simple" medicamento, mas bien, es la mezcla de varios, lo que lograrán que se controlen las crisis. Por otro lado, esa mezcla no asegura el control, es una cuestión de prueba y error, hasta saber que funciona.
En el caso de Sofí, la situación respecto a este punto, no fue tan complicada, por algunos meses, se ajustaron las dosis, si estuvo internada para recibir el tratamiento en la vena, y cuando empezaron las crisis parciales simplemente fuimos agregando o quitando medicamentos.
Sin embargo los problemas no desaparecieron con las crisis convulsivas. Teníamos que lidiar con el retraso en el desarrollo psicomotor, así que por ahí el reto de ¿cuántas? y ¿cuáles?, son las terapias necesarias, física, lenguaje, sensorial, conductual, en fin la lista es larga.
Lo anterior es esperado para niños con el padecimiento de Sofí, cuando entramos a una dimensión desconocida es cuando aparecen síntomas y todos, pero todos los análisis que le haces son: normales.
Tenemos problemas de índole gástrico, es decir, un día estreñida, y otro con diarrea. Hemos tenido periodos en donde la diarrea puede durar no días, ni semanas, sino meses. Llega un momento en que te cansas de llevar muestras al laboratorio. No hay infección, ¿y si es intolerante a la lactosa?, y ¿si es alérgica al gluten?; todos los estudios negativos, no hay nada que indique que el gluten o la lactosa, le causan daño. Ha pasado periodos de dieta sin lactosa y sin gluten, no tengo muy claro si mejora o no. Lo que si es que Sofí es una niña, y como tal me gusta ofrecerle helado o pastel, ¿qué daño puede hacerle?, los análisis salen normales ¿no?, ¿qué hacer?, ¿tenerla eternamente a dieta?, cuando no estas seguro de lo que estas haciendo.
Continuando con lo gástrico, cuando ella tiene como 4 años empieza a tener vómito tipo reflujo, no hay nada en el mundo que se lo pueda quitar, se le hace una endoscopia, y por suerte no hay mayor daño, pero el vomito existe, no se le pueden dar las medicinas que ayudan a ese síntoma, porque afectan directamente el sistema nervioso central, y cada vez que lo toma aumenta su nivel de irritabilidad y agresividad. ¿Debo de resignarme a limpiar vomito todo el día? ¿y a oler todo el día con ese desagradable olor?
Además hay irritabilidad, y auto - agresión, en un inicio todos los médicos, dicen "es dolor", se le hacen análisis, se le revisa el sistema óseo buscando un hueso roto, nada, no hay nada, tampoco hay convulsiones, hay medicinas que lo controlan y le hacen buen efecto, lo cierto, es que no atacamos la causa, sino el síntoma.
Todos los días me pregunto, ¿cómo estará Sofí hoy?, ¿estará de buenas?, ¿tendrá mucho vomito?, ¿hoy tenemos que usar el laxante o el antidiarréico?. Vengo de una familia de científicos, quiero respuestas.
El papá de Sofí, argumenta, que todo lo anterior es causado por el Síndrome de West, y que no hay que buscar remedio, que las cosas son así, que no hay que desgastarnos buscando una causa para poder corregirla que Sofí es así y punto.
Por otro lado, están algunos caminos, que te indican que tal vez puedas seguir buscando, buscando, algo que ten diga que hay algo que desata esos periodos de inestabilidad, algo que me diga, ¿qué hacer con el vómito?, ¿qué hacer cuando se enoja sin motivo?, mas bien, que me digan ¿qué hacer no es la pregunta correcta?, lo que quiero encontrar, lo que busco es que me digan ¿qué provoca el vomito y cómo evitarlo?, ¿que provoca la autoagresión y qué hago para eliminarla?
Cada vez que hay una opción, la busco, problemas familiares, porque el papá opina que no hay que buscar mas, que debemos vivir con lo que tenemos, Sofí tiene Síndrome de West y todo se explica con eso.
Por lo pronto, por el momento estamos buscando problemas innatos del metabolismo, que si hay algo alterado, nos pueda ayudar a explicar algunos síntomas. Aunque ya estoy esperando el resultado de esto, siendo todo normal.
¿Debería dejar de buscar?, ¿debería dejar de hacer análisis?, ya me acostumbré a tener una niña con síntomas, y análisis normales. Sin embargo cada vez que me dicen, que hay algo que se pueda hacer, se me olvida todo, tomo a mi niña, y corro con el nuevo doctor, esperando encontrar aquello que haga la vida mas estable...
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