Primera fiesta de Cumpleaños

Es una cuestión de cultura, a la mayoría de las personas les gusta festejar su cumpleaños, y esa costumbre se inclulca en los niños, por los padres, desde el primer año, la idea es que exista un pastel con velas que indiquen el número de años que la persona cumple.

Sofí pasó su primer cumpleaños, normal, con las personas más cercanas, sus papas y sus abuelos, tuvo su pastel, su vela, y muchas fotos, en el círculo donde nos movemos es lo que se acostumbra. 

Ya para su segundo, tercero y cuarto cumpleaños, las cosas no cambiaron mucho excepto que además de su festejo en casa, recibía un pastel al terminar su terapia, donde le cantaban las mañanitas niños con los que en realidad no convivía.

Para su quinto cumpleaños las cosas cambiaron, ella ya tiene dos hermanos, muchas personas preguntan por ella y la quieren, ella probablemente no pida estar con ellos, pero amigos, familiares, y demás están al pendiente de ella.

Por lo que siguiendo con  la costumbre popular, y teniendo mucho más que festejar que el cumpleaños de Sofí, es que por primera vez desde que nació decidí organizarle su fiesta de cumpleaños.

Si, es una niña que no sabe qué significa cumpleaños, pero se da cuenta de muchas cosas, y lo principal se da cuenta de que está rodeada de cariño.

Los preparativos, ella tiene un gusto terrible por los mininos, por lo que conseguí un lugar que le podía hacer un pastel en 3D con un Minion, y bueno sus hermanos necesitan también su pastel. Así que en la fiesta se preparan motivos de Minion y de changuitos, Minion para una niña de 5 y changos para gemelos de 1.

La lista de invitados, personas que nos quieren, familiares y amigos, todos aquellos que han estado cerca de Sofi.

Hay mucho que festejar y mucho por lo que estar agradecidos, Sofi ya no convulsiona, Sofi camina, a Sofi le gustan las palomitas, Sofi disfruta a los Minions, solo ha estado internada una vez, no hemos tenido que operarla, Sofi esta rodeada de gente que la quiere, además de ser el primer cumpleaños que lo comparte con sus hermanos.

Previo a la fiesta Sofi tuvo unos días muy complicados, aparentemente una gastritis además de que se le detectó de que parte de su irritabilidad es neurológica, así que la niña estaba experimentando varios cambios en el medicamento, además de  dolor por la gastritis, sin contar que todavía no se había recuperado del todo de la gastroenteritis.

Todo se preparó para ella, el pastel, las bolsas de Minion, el pastel de Minion, una de las cosas mas bonitas, fue recibir llamadas de todos los que la quieren ¿Qué juguetes le gustan?, las personas ya saben que ella necesita juguetes especiales y con especiales me refiero a aquellos que se compran en cualquier juguetería, pero no están diseñados para niñas de 5 años. Los juguetes existen y son fáciles de conseguir solo hay que tener la voluntad de comprar algo que sea llamativo para ella. Saber que nuestros amigos se preocupan por aquello que le gusta y le sirve, es muy importante.

Sofí no estuvo todo el tiempo en la fiesta, pero pasó mucho tiempo en su columpio, mismo que compartió con otros invitados, estuvo en brazos de su tía comiendo palomitas, su abuelita le cantó. Ella se dejo peinar y estreno vestido se veía hermosa.

No entendía que pasaba, era la hora del pastel, se vio rodeada de gente y se empezó a desesperar, en eso vio, su pastel un gran Minion, su cara de asombro no tuvo precio, junto a su Minion, un pastel con unos pequeños changos y sus hermanos, todos cantamos las mañanitas, ella quería abrazar su pastel y se le permitió.

Después los tres hermanos, cada uno en su estilo, comieron pastelitos en forma de Minion, Sofí vio que todo era para ella y sus hermanos.

Ya se encontraba muy cansada no se pudo despedir de nadie, cenó y se durmió.

Al día siguiente no entendía lo que pasaba, se le presentaban cajas de regalos, su abuela la ayudó a abrirlos, presentó emoción al ver el contenido de ellos, los tambores que tanto le gustan, el Minion que hace ruido, playera de Minion, una Mimi que prende, todos ellos juguetes comprados por gente que la quiere y que sabe lo que le gusta.

Si bien Sofí no se encontraba del todo bien, tenía dolor de estómago y algo de irritabilidad neurológica, verla rodeada de todas las personas que la quieren, ver la casa adornada para ella y sus hermanos. Verla comer palomitas y queriendo abrazar su pastel, definitivamente vale la pena todo el esfuerzo.

Su primera fiesta, mucho que festejar, mucho que agradecer, ella a su manera lo disfrutó, y nosotros no podemos estar mas satisfechos al saber que todos la quieren.

Soy mamá, no terapeuta.

Minutos después de recibir el diagnostico de Síndrome de West, de las primeras cosas que escuché al neurólogo decir, fue "va a necesitar terapia física, va a tener retraso en el desarrollo".

¿Qué demonios es eso?, ya lo describí en Una-nueva-palabra-en-el-vocabulario. Esta es las terapias.

La primera sesión, la recuerdo muy bien, fue un 20 de marzo del 2011, era puente, fue lunes, ahí no sabía lo que significaba que el centro de terapia abriera en un día festivo, después comprendí que eso significaba que en cuestión de terapias no existen los días libres, ni los fines de semana. ¡Un horror!

Ese día, pensando que todo iba a estar bien, invite a mis papas para que presenciaran la primera sesión de terapia de la pequeña, lo que hizo la terapeuta, fue darle un masaje con aceite, y nos indicaba paso a paso cómo hacerlo, al final dijo, "muy bien, ahora esto lo tienen que hacer mínimo dos veces al día en casa", ¿cómo, eso fue la terapia?, ¿de verdad cree que con verla hacer un masaje voy a poderlo hacer en casa? y lo mas importante; no tenía idea de para que le tenía que hacer masaje dos veces al día.

Salí de la primera sesión, con un sabor agridulce, no comprendía nada. Y las cosas empezaron a empeorar, conforme avanzaban las sesiones yo salía de ahí con un montón de tarea, hay que hacer que la niña este así 10 minutos, luego ponerla de esta manera 15 minutos, y así sucesivamente... un montón de instrucciones.

Yo no estudié terapia física, no me gusta dar terapia, y mucho menos dar terapia a mi hija, pero eso parecía ser algo que las terapeutas no entendían, y lo peor, sesión con sesión salía regañada porque no había hecho bien mi trabajo, ¿cómo?, yo creía que mi trabajo era ser mama, cuidarla, alimentarla, enseñarla a vivir, yo estudié comunicación, mi trabajo esta en la universidad como docente, nunca pedí tener el título de terapeuta de mi hija. El trabajo de las terapeutas es dar terapia, ¿o no?

A lo largo de los años he conocido algunas mamas que si toman el papel de terapeuta hacen todo lo que les dicen, toman cursos, y adaptan la casa para las terapias, yo simplemente no puedo con eso, no se si es egotista, algunas veces me siento culpable de no darle terapia a mi hija en casa.

En casa la enseño a comer, la enseño a jugar, la enseño a convivir, juego con ella a la hora del baño, me preocupo porque tenga lo necesario para comer, etc. Ese trabajo si me gusta, y si lo pedí. No me molesta ser mamá, simplemente no puedo ser terapeuta.

Las terapeutas se esfuerzan por hacerte sentir culpable, si no haces los ejercicios en casa la niña no avanza, si no la llevas religiosamente a todas sus terapias, la niña no avanza, si llegas tarde a la terapia, la niña no avanza, si te vas de viaje, y va a faltar a sus terapias la niña no avanza, si esta enferma y no va a sus terapias la niña no avanza. Después de escuchar ese discurso, empiezas a pensar que la niña no gatea, no camina, no mastica, porque tu como mamá estas haciendo las cosas mal.

No tengo un consultorio en mi casa, no puedo darle terapia entre dos personas, tengo otros dos hijos, un marido, una casa, un trabajo, una vida, y mi hija Sofia, no puedo dejar todo por ser terapeuta de Sofía, primero tengo que aprender a ser mamá de Sofí, a comprender que a sus 5 años no me dice mamá, no me pide un disfraz de princesa, no sabe quien es Dora la Exploradora, no quiere ir a Disney, porque simplemente no sabe que existe.

Sofí y yo tenemos que aprender a hacer cosas madre e hija que no existen en la cotidianidad, no la puedo llevar a Mc'Donal's por una hamburguesa, no puedo invitar a sus amigas a la casa, no la puedo ayudar a escribir su carta a Santa Claus, no le puedo dar una sorpresa (simplemente no sabe que es una sorpresa), no sé lo que es esconder un regalo para que no lo encuentre. Tengo que aprender a ser mamá de una niña muy especial.... esa si es una tarea de aprendizaje un reto, una necesidad.

No quiero que me digan las terapeutas que soy mala terapeuta, pues claro que soy mala terapeuta, pero deberíamos empezar por el punto de que básicamente no soy terapeuta, soy mamá.

No es mi culpa que la niña no avance, no es mi culpa que no hable, no es mi culpa que no se comunique, lo que si es mi trabajo  y responsabilidad es asegurarme que ella tenga todo lo posible, no para salir adelante sino para ser feliz y que este bien en su realidad.

Que me entienda el médico

Los médicos hacen un diagnóstico, ven todos los síntomas y dan el nombre de la enfermedad que tiene el niño, tiempo después me enteraré que no es una enfermedad sino una condición.

Cuando las cosas son blancas o negras, es muy sencillo, tiene convulsiones, hay que darle anti-convulsivos y listo, tan sencillo, como me duele la cabeza, me tomo una aspirina. Detalle, en esta vida las cosas no son ni blancas, ni negras sino que hay una escala de grises.

Cuando Sofí tuvo la primera convulsión, las cosas se me plantearon blancas o negras, lo importante era que dejara de convulsionar lo antes posible, así que los medicamentos nos iban a ayudar. Pero desde ahí se empezaron a complicar las cosas, su pediatra aquella persona en la cual yo confiaba al cien, me dice, necesito de la ayuda de un especialista, y ahí aparece en mi agenda telefónica el número del neurólogo.

Bueno la cosa no iba a ser tan complicada, la pediatra se encarga de todo, y el neurologo de las convulsiones; vacunas, gripas y diarreas con uno, convulsiones con el otro; y, ¿qué pasa cuando tienen que trabajar en conjunto?, fácil son amigos, y cada uno es un experto en su tema, ok, no debe de haber problema.

En efecto no debe de haber problema, las cosas eran blanco o negro, había o no había convulsiones, listo, y resuelto, su cartilla de vacunación como iba... todo en orden, tenemos gripa un poco de Tempra y listo.

Poco después de su primer cumpleaños, se empieza a comportar muy raro, la pediatra no sabe que es, el neurólogo te dice que mientras no tenga convulsiones todo bien, y es entonces cuando aparece un nuevo médico, un especialista en riñón. Ya pude coordinar a dos, ¿qué tan difícil puede ser controlar a tres?

Problemas, y mas problemas, los síntomas de Sofí no corresponden ni a la pediatría, ni a la neurología, ni a la nefrología, simplemente ninguno de los 3 sabe que hacer; la niña todo el día completamente dormida, y esa historia ya la conté en: un-nuevo-diagnostico. Lo que quiero remarcar es la impotencia de ir de un médico a otro, que describas un caos en casa, y que simplemente te digan: no se lo que tiene.

Entonces los médicos cambian de estrategia, ya no se trata de saber que tiene, sino de saber lo que no tiene, hay que empezar a descartar.

En una ocasión paso 5 meses con diarrea, después de análisis y análisis, y todos normales,  la solución fue quitarle todo, leche, gluten, químicos, etc. y seguro algo de eso es lo que se lo provoca. Al final se le quito, que tuvo, quien sabe, lo que me importa es que ya no tiene diarrea.

La niña tiene reflujo, ¿por qué?, ¿quién sabe?, ¿cómo se lo quito?, nadie sabe, ahora ya nos hicimos amigos de un gastroenterlógo, ¿por qué?, porque el pediatra no sabe, el neurólogo no tiene nada que ver ya que no convulsiona, la nefróloga, pues desde que no tiene acidosis ya no tenemos que consultarla, así que ahora vamos con el gastro; mismo que no tiene idea de porque tiene reflujo, y mucho menos de como quitarlo.

Ir al médico, decir tu día a día, describir síntomas, que esperas que desaparezcan, y que te diga: no se que tiene, es terrible. Eso es lo que llame desesperación.

Hacer una cita de emergencia y que tu deseo sea que te diga que tiene algo, que los estudios y análisis no salgan normales, definitivamente no es un sentimiento adecuado para una madre, pero de verdad quiero ir al médico y regresar con un diagnóstico y una solución.

Hoy sucedió (7 de octubre del 2015), llevamos meses con dificultades de auto-agresión e irritabilidad, ya pasamos por el; seguro le duele algo, ¿serán crisis?, que la vea un especialista, no le duele nada, es conductual, la solución terapia cognitivo-conductual. La terapia no esta funcionando, si hay berrinches, si hay problemas de conducta, pero hay llantos nocturnos que no entiendo, hay auto-agresiones sin motivo.

Llegamos a un límite, es momento de salir corriendo con el doctor, lo primero descartar que tenga convulsiones, un estudio de 3 horas, y yo deseando que tuviera algo. Pasamos a la consulta, quiero que me diga que la niña le pasa algo, (en el fondo no quiero que tenga convulsiones estas son muy graves), pero que algo pasa,  necesito saber que su irritabilidad tiene un motivo científico.

No tiene convulsiones, eso es bueno, ¿no?, pero si no tiene convulsiones que tiene, llevo años escuchando que la chamba del neurólogo termina cuando las convulsiones están controladas.

Ahora, le describimos nuestro día, sus berrinches sus mordidas, su deseo incontrolable de comer. Tengo miedo, en su cara no veo respuesta... en eso la respuesta esperada después de tantos meses: lo que tiene su hija es de origen neurológico y hay manera de ayudarla.

Después de meses, el médico, me entendió, supo que tenía, hay esperanza de llevar una vida sin tanto estrés, eso si, no sabemos si con el remedio va a mejorar, resulta que hay Plan A, B y C. Primera noche con el A, y vamos bien.

No se si va a funcionar, pero soy una persona práctica, necesito tener certeza de algunas cosas, y en esta ocasión tengo certeza que la irritabilidad, la ansiedad y la auto-agresión de mi niña es de origen neurológico y que hay opciones para que ella, y nosotros en su realidad estemos mejor.

Comprando juguetes

La mercadotecnia de los juguetes de bebe y de niños pequeños, gira en torno al desarrollo y al aprendizaje, si analizamos la publicidade de Fisher Price, Leap Frog, Hasbro y demás, nos indican que el motivo de compra, no es el jugar, sino el aprendizaje.

Los juguetes tienen tallas, a partir de 3 meses, no recomendado para niños menores de 3 años, apto para edades de 1 a 3 años, y así sucesivamente. pero ¿qué pasa cuando tu hijo no juega con los juguetes diseñados para su edad?

Los primeros juguetes de Sofí, no los tuve que comprar, llegaron de regalo, en el baby shower, en el hospital, su primera navidad, su bautizo, en fin ya había varios juguetes en mi casa, mi mamá me decía ya es momento de que aprenda a utilizar una sonaja, solo se la tienes que dar, y ella poco a poco empezará a usarla, los niños aprenden por si mismos poco a poco lo va a lograr.

Los juguetes están diseñados para que los niños por instinto se acerquen a ellos, los juguetes de Sofí estuvieron mucho tiempo en el closet, yo no entendía como hacer para que empezara a jugar con ellos, eventualmente le fui sacando algunos, estos en su mayoría eran totalmente ignorados.

Las terapeutas empiezan a sugerir que juguete la puede ayudar a estimularse en casa, y ahí empiezan fuertes golpes, ella no puede jugar, no entiende para que sirve un juguete para un niño de 3 meses, cuando ya tiene año y medio.

Te dicen que comprar, que necesita para aprender, y vas y buscas aquellos con mejor publicidad, aquellos que estimulan mejor al pequeño.

Ir a la tienda se vuelve una tortura, no es una niña normal, no quiere jugar con todo lo que esta en la juguetería, es mas odia estar en la carreola lo que quiere la pequeña es salir de ahí, yo veo los juguetes ya pensando en ¿cómo podrá aprender de él?, y no falta el vendedor que quiere la comisión, y te dice, "ese juguete es para su niña, pero ese es para un bebe de 3 meses y su niña ya tiene como 2, deje le muestro otras cosas", .... ¡de verdad!, no puede ver que, necesito, un juguete de 3 meses para mi niña de 2 años.... la opción a largo plazo fue dejar de llevar a la niña, ni le gustaba ir, y así no tenía que dar explicaciones al vendedor, simplemente pregunto por juguetes para niños de 3 o 6 meses, cuando mi pequeña ya tiene 5.

Una de las situaciones mas difíciles en torno a los juguetes fue la primera navidad de los gemelos ellos tenían 3 meses, y Sofí ya 4 años, el vendedor juraba que los 3 niños tenían la misma edad. Después de 5 años yo sigo comprando los mismos juguetes, sigo acercándome a la zona de bebes, buscando aquellos que tengan luces y sonido, y que se accionen con la palma de la mano.

Sofí no busca aprender con los juguetes, no busca divertirse, busca cosas mucho mas elementales como lo es un poco de estimulación, yo tuve que aprender que los juguetes de mi mundo, la mercadotecnia de mi mundo, no están hechas para la realidad de mi pequeña.

Los Minions vuelven a salvar el día, no quieren enseñar nada, simplemente existen dando luz y sonido, es increíble como algo tan sencillo puede funcionar tan bien.

Lloré cuando le lleve a Sofi un juguete de 6 meses, elemental poner aros de colores en una base, ella a sus casi dos años, no supo para que servía, no le llamó la atención, no logró poner los aros en su lugar; hoy tiene 5 años, y sigue sin colocar los aros en su lugar. Lloré cuando vi a mis hijos de un año pasar 15 minutos colocando los aros en su lugar, sin embargo me lleno de felicidad cuando Sofi me pide que le prenda su Minion que solo dice "bee do bee do"

Ya no me fijo en todo lo que va a aprender Sofí con su juguete nuevo, ahora mi atención se centra en buscar aquel juguete que la haga feliz con un poco de luces y sonido.

¿Cómo juegas con ella?

Aristóteles dijo que el ser humano, es un ser social por naturaleza, nos completamos dando a otros y recibiendo de los otros. ¿Qué hacer cuando alguien no es social?, ¿cuando su interacción y su atención es casi nula?, entonces ya no es humano, ya no es normal. Mi niña es tan humana como todos, y tan normal como ella lo puede ser, sin embargo no es como todos los demás, ella es normal en su realidad, pero no en la nuestra, y lo que no se, es que es ser normal en su mundo.

El juego de la pequeña Sofi, es muy complicado de explicar. Recuerdo que cuando tenía alrededor de año y medio, nos dijo la terapeuta, "yo creo que ya puede aprender a jugar sacando y metiendo, pero dada su dificultad motora necesita de cosas que le quepan en su mano, y que no requieren de mucha destreza fina", acto seguido voy con mi mama a la juguetería, nos enseñan millones... y después de mucho pensar, elegimos 3 o 4, con la esperanza de que pronto pudiera meter y sacar, un juego sencillo para cualquier niño.

Meter y sacar, actividad básica que realiza cualquier ser humano, pues mi niña de 5 años, todavía no lo logra. Y no por el problema motor, en eso ha avanzado mucho, sino porque simplemente no tiene interés en las cosas.

Podría decirse que lo que Sofí busca en el juego es la auto-estimulación, ya sea con luces o con sonidos, algo que ella pueda accionar con su palma, y que suceda algo, acción reacción; pero de la forma mas rudimentaria, si el juguete pide que oprimas el color azul, o que aprietes el triángulo , ella simplemente aprieta todo, no sabe lo que es el azul, y no le interesa apretar el triángulo, solo le importa el sonido y la luz que pueda generar el juguete.

No tiene imitación, no sabe decir hola con su mano, ni enviar un beso. Hemos logrado que busque satisfacer sus necesidades básicas que pida de comer, y en algunas ocasiones que pida ir al baño.

Es complicado, si sabe que hay un mundo a su alrededor, sonríe al ver la alberca, cuando pasa tiempo sin ver a su papá, y lo ve, corre hasta él y le da los brazos. Sin embargo él no sabe como jugar con ella.

La persona  que le ha enseñado canciones  es su abuela, sin embargo, no es un juego, Sofí busca que la abuela le cante, y le cante; las dos son felices. Hay interacción, poca pero hay. Sofí esta presente en este mundo.

No sabe jugar a la pelota, no le interesa, aventarla y que alguien se la regrese, el juego entre varios no significa nada para ella. Ella convive con sus juguetes, mismos que le duran muy poco ya que los acciona la mayoría de las veces con la boca y quedan llenos de saliva.

De los logros mas grandes que tiene Sofí, es que ha logrado identificar cuando no puede accionar un juguete por si sola, por lo que se acerca a un adulto y en su idioma le pide que lo prenda, sin embargo ella no quiere interactuar con otras personas, solo busca la estimulación que le da el juguete.

Cada vez es mas complicado el día de Sofi, sus juguetes ya no la entretienen tanto como antes, no sé como jugar con ella, no se relaciona, se pone ansiosa y empieza a llorar. No quiero que aprenda las figuras, ni los colores, ni mucho menos los números, quiero verla feliz.

¿Cómo estar con alguien que no puede convivir, en un mundo creado para la convivencia?; ¿Cómo vivir con alguien que busca la estimulación en luces y sonidos, pero que por momentos eso no la satisface?, ¿Cómo estar con alguien que solo esta, pero no hay una interacción?, ¿cómo entender su lenguaje, que no es igual al mío?, ¿Cómo juegas con ella, cuando los juegos son sociales, y ella no lo es?

Desesperación

Cuando toda tu vida has estado rodeado de científicos, cuando siempre 2 mas 2 es cuatro, cuando todo lo médico tiene una respuesta, cuando estás acostumbrado a que todo tenga una razón de ser... es muy difícil comprender que algo no tiene respuesta.

No cuestionaré el hecho de que mi pequeña tenga Síndrome de West, eso será motivo de otra reflexión.

Lo que me cuestiono y me desespera, es no saber que pasa con ella en algunas ocasiones, desde que tenía alrededor de 7 meses hay ocasiones en que tiene vómito sin razón aparente, diarrea incontrolable por meses, reflujo sin razón de ser, un día puede estar estreñida y horas mas tarde tener diarrea...

Los médicos basan sus diagnósticos en resultados, después de millones de análisis y que todo salga "normal", es cuando empieza la desesperación, que ningún especialista sepa decir que pasa, y lo peor que el abuelo, el tío y el padre médico tampoco sepan que sucede.

Uno puede pensar, tiene que ver con la parte neurológica, pero no, el neurólogo se limita a ver el electro y a decir, esta controlada de las crisis, el pediatra de cabecera los debe de ayudar.

Hablar con el pediatra, decirle que tiene diarrea, reflujo, vomito, etc. y que te diga "no se que tiene, habrá que ponerla a dieta, quitarle lácteos, y todo lo alérgico y ver como reacciona"; es como para morirse.

Nunca he dudado de mi pediatra, ni del neurologo, y mucho menos de mi papá y mi marido que buscan y buscan lo que puede estar provocando todos estos síntomas, síntomas que son reales pero que no hay una razón médica para que existan.

Debo de confesar que cuando Sofí se enferma, y en los análisis aparece positivo alguna tipo de bacteria o virus, me siento aliviada, hay un remedio conocido.

El problema viene cuando se enferma, análisis positivo, fiebre todos los síntomas que puede tener cualquier persona que se enferma, pero después de 10 días sigue con diarrea y vomito, ya no hay fiebre los análisis empiezan a salir normales, pero la niña sigue mal. Ya en la cara del pediatra ya no se escucha tranquilo, ya no sabe que tiene, ya entramos en la "dimensión desconocida de la enfermedad", tiene todos los síntomas, esta irritable, mucha diarrea, vomito ocasional, nada se lo quita y es cuando empiezan los experimentos.

Experimentos, porque a lo mejor ya son muchos días de medicamento, vamos a quitarlos, capaz que nunca se trató bien, hay que cambiar la estrategia. Tal vez es la dieta, tal vez es alergia, y la pregunta ¿no ha convulsionado?, gracias a Dios en estos casos no se presentan convulsiones.

Cuando amigos y familiares saben que llevas días lidiando con una niña enferma y que no mejora, siempre esta la pregunta ¿y qué dicen los médicos?, yo en algunas ocasiones ya no les hablo, porque se que no hay respuesta, que debo de seguir viviendo minutos, horas, días, sin saber porque tiene todos estos síntomas y cuidando de la mejor manera esperando que a la mañana siguiente hayan desaparecido, de la misma manera en que existen, sin razón.

La desesperación, es ver que la niña no esta bien, y nadie tiene una respuesta; análisis normales, no hay fiebre, no hay respuesta a los medicamentos, la diarrea no desaparece, el reflujo ensucia toda la casa, la niña esta irritable, y mientras tanto, nadie comprende estos síntomas de la realidad familiar.

¿Qué significa estar bien?

Cuando la pequeña se enferma la situación familiar es muy complicada, si tiene cinco años, pero se comporta como un bebé de un año, no sabe expresar lo que siente, simplemente empieza a estar muy irritable, a llorar, y cuando esta muy grave simplemente no se quiere levantar.

Al ser el único síntoma la irritabilidad, los médicos no saben como ayudarte, y se limitan a decir "hay que esperar a ver que le brota"; en realidad doy gracias a Dios, cuando aparece la fiebre, los mocos, o la diarrea, es una enfermedad normal que se trata con medicinas comunes, enfermedades que tienen todos los niños, no es nada neurológico.

Debo de decir, que Sofí es una niña muy sana, en realidad pocas veces ha tenido gripa, y muy pocas episodios de fiebre. Así que en realidad no estamos muy acostumbrados a tratarla como una niña con algún virus o bacteria.

Sin embargo, como todas las familias, deseamos que cuando presenta una enfermedad, salga de ella, que vuelva a estar bien.

Para nosotros que Sofi este bien, no significa que regresará a la escuela, no significa que salga a jugar con sus amigos, no significa que pida un juguete nuevo, no significa que coma dulces o pastel, no significa que pida ir al cine a ver una película, no significa que empiece a pensar en su carta a Santa Claus, no significa que haga berrinche porque se tiene que ir a dormir temprano, no significa que pida que le leas un cuento, no significa que diga "mamá donde esta mi juguete favorito".

Que Sofi este bien, significa que en lugar de estar dormida en brazos de su maestra, pueda ir al cuarto de la casa conocido como "la escuelita" y pueda seguir aprendiendo su sistema de comunicación; significa que te tome de la mano y te lleve al columpio, que suba sus brazos indicando que quiere que la subas; significa que cuando ve un pastel meta sus manos en el merengue; significa que al ver cualquier charco de agua se quiera meter; significa una sonrisa al ver a su maestro de natación; significa que se ríe al ver a un Minion, significa que está feliz acostada en el suelo moviendo sus piernas; significa que se ríe al ver su biberón de leche.

Cuando Sofí esta bien, significa que sin palabras, con una dificultad motora importante, nos pide abrazos y nos regala su risa y sonrisa... Significa que en su realidad, en la realidad de Pitzi, es feliz.