Todo camina, todo va en orden, todo de acuerdo con lo que nos enseñaron, pero ¿qué pasa cuando sucede algo que no es parte de la cotidianidad, algo que las cosas se vean como diferentes?... algo como la epilepsia.
La epilepsia llegó, y nadie nos preparó para ella, no estábamos preparados como familia, y desde hace once años me ha quedado claro que la sociedad no esta preparada, que estamos solos, hemos ido aprendiendo, librando obstáculos, abriendo camino en un mundo que no quiere cambiar, un mundo que es más fácil aceptar lo que “siempre ha sido”.
La sociedad camina y cambia gracias a cultura, símbolos, tradiciones, Pierre Bourdieu experto en estudios sociales nos dice que la cultura se produce y se reproduce por otro lado Nestor García Canclini nos dice que la cultura incluye un proceso de producción, circulación y consumo de significados de la vida social. El cómo cuidar y criar a una persona también esta definido por la cultura.
La historia nos ha enseñado que debemos ser independientes y autosuficientes, y que los cuidados que la familia tiene hacia alguien terminan en algún punto, ese punto es cuando la persona biológicamente esta preparada para su autocuidado.
El mundo está lleno de enfermedades y entre ellas se encuentra la epilepsia, la cual ha estado llena de estigmas, hace algunos siglos aquellos que sufrían de esta enfermedad eran discriminados porque se pensaba que estaban poseídos por el diablo, hoy sabemos que tal cosa no es cierta, que es una enfermedad, que el cerebro genera involuntariamente descargas eléctricas que hacen que el individuo que las vive pierda momentáneamente control de su cuerpo.
El cine y en especial Hollywood nos han enseñado, que pasar por una situación de convulsión es insignificante, si, se pierde control del cuerpo, las personas de alrededor se asustan, pero al terminar el episodio todo vuelve a la normalidad, tomar medicamentos y reposo es todo lo que se necesita para que se pueda seguir con la vida “normal”.
El concepto que yo tenía de epilepsia era el que culturalmente Hollywood ha impuesto, sin embargo, desde el 23 de febrero del 2011, día en que se diagnosticó a mi hija con Síndrome de West, epilepsia de difícil control, es que me di cuenta de que Hollywood ha estado equivocado, y que definitivamente nadie de la familia estábamos preparados para vivir una vida con ella de total cuidado que ella, una bebe de 5 meses, nunca iba a lograr el autocuidado y la independencia.
Falso es que se controlan las convulsiones y que con medicamentos todo vuelve a la normalidad, esa normalidad en donde crecemos, nos independizamos y vivimos felices para siempre. En nuestra realidad, nuestra hija, a sus 5 meses salió del cuadro perfecto dejó de ser parte de la mayoría, la epilepsia no le puso barreras, como arte de magia se encontró en un mundo no preparado para ella, un mundo que la empezó a nombrar como persona con discapacidad, un pretexto social para hacernos ver que ella no tenía un lugar en este mundo, y la razón, ella no es normal. Y ahí el problema, todos somos normales, diferentes pero normales.
Cuando a nuestra normalidad, llegó la palabra discapacidad, misma que analizada desde su etimología, es “falta de capacidad”, siempre me ha generado un sentimiento de profunda tristeza, ya que, desde el significado de la palabra, en ese adjetivo, estaba implícito que no tiene la capacidad, lo cual yo interpretaba e interpreto como si fuera menos persona. Ella es una persona completa con todas sus capacidades, simplemente no son las capacidades que culturalmente nos enseñaron que debían tener todas las personas.
Hace poco tiempo, la definición de la palabra cambió, ahora en la Real Academia de la Lengua Española encontramos que le definición de discapacidad es “Situación de la persona que por sus condiciones físicas o mentales duraderas se enfrenta con notablesbarreras de acceso a su participación social.” Lo cual me dice que la sociedad, la cultura no están preparadas para recibir a una persona con epilepsia.
El problema, la enfermedad no esta en la persona con epilepsia, sino en la la sociedad que pone barreras para el acceso de las personas con epilepsia.
La cultura, las tradiciones, los significados no son estáticos, sino dinámicos, ya hay cambios, ya las personas con epilepsia salen a la calle y en caso de crisis no son rechazados por pensar que están poseídos por el diablo.
Sin embargo, no estamos preparados culturalmente para “arropar” en la sociedad a alguien que necesitará cuidados de por vida, actualmente ese papel recae en la mayoría de los casos en la figura materna, los mas afortunados pueden costear una niñera o enfermera. Y lo anterior no es suficiente ya que no solo se trata de cuidado sino que nos encontramos todo el tiempo haciendo “adecuaciones”, para que se puedan “integrar”, nada hay para ellos, no hay educación, no hay ropa, arquitectonicamente nos encontramos con lugares llenos de escaleras, baños muy pequeños, no hay pañales, no hay sillas, no hay carreolas… y así la lista es interminable.
El día internacional de la epilepsia en 14 de febrero , nos debe de ayudar a visibilazar, que las personas con epilespia existen, y que merecen amor, pero también merecen pertenecer a una sociedad que les ofrezca todo, y que no todo debe de ser proporcionado por la madre o familia.
La nueva definición de discapcidad, deja claro que el problema no esta en las personas con epilespia sino en la sociedad que no las reconoce y esta compuesta de barreras debe intentar romper todos los días aquellos que vivien cercanamente la epilepsia.
