Si algo no le falta a Sofi son personas que la quieran.
Recuerdo que cuando un primo del papá de Sofi se iba a casar, nos dijo que quería que Sofi fuera pajecito fue en Agosto del 2012 cuando nos dijeron que querían que ella los acompañara el día de su boda, en ese momento ella no caminaba, la verdad pensé que en 7 meses lo iba a lograr, pensaba que no estaría tan complicado, la boda sería en Marzo del 2013.
Conforme se acercaba la fecha, me daba cuenta que estaba muy difícil que Sofi caminara para la boda, se habló con la novia, había dos posibilidades o carreola o brazos, ella no quiso carreola iba a haber un pasillo de flores y no quería que se estropeara.
Al final entró cargada en brazos de uno de sus tíos, sin mayor problema, en ese momento no tenía problemas de ansiedad ni de irritabilidad, fue un evento bonito.
Cuando el padrino de Sofí puso fecha para su boda, estábamos muy contentos, Sofi ya caminaba y podría entrar por el pasillo de la iglesia. Esa era la ilusión.
Sabíamos que iba a ser difícil, en la escuela, se trabajó su ansiedad, se hicieron ejercicios para que caminara cuarenta minutos diarios previos a la boda.
La ilusión ahí estaba, se le mandó a hacer su vestido, igual al de su hermana y que combinara con el traje de su hermano, los tres iban del mismo color que las damas. La novia escogió los zapatos personalmente.
Yo sabía que había que tomar precauciones, como sabía que Sofí podía terminar en el suelo, levantándose la falda, le mande a hacer ropa interior a juego con el vestido, todo tenía que estar a la altura de un evento tan importante.
Estaba el fantasma, si no estaba bien, existía la posibilidad de que entrara en la carreola, la iglesia que escogieron los novios tiene un pasillo muy largo, si ese día no esta bien, capaz que no logra la caminata. Así que tenía a la mano, tela para decorar la carreola para que se viera diferente, arreglada.
Desde que llegamos al lugar de la boda, dos días antes, Sofí mal, no sabíamos ¿cómo hacer? , por momentos pensé que no lo iba a lograr, que no podría acompañar a su padrino.
Se acercaba la hora de la boda, estaba despierta y tranquila, yo acompañe a las damas al peinado y maquillaje, así que tía, papá y niñera se encargaron de bañarla y peinarla, estaba inquieta pero se veía esperanzas, cuando llegué la estaban terminado de peinar, la niñera la peinaba, el papá le cantaba para que se estuviera quieta, tenía miedo, estaba en el limite de una crisis irritativa.
Momento de vestirnos todos, los gemelos, y Sofí, el hermano de Sofí nos hizo pasar por momentos difíciles simplemente no se quería vestir. Sofí sin embargo se dejó poner su vestido, estaba despierta, se veía como toda una princesa.
Mucha prisa, ya íbamos tarde, al taxi rumbo a la sesión de fotos, llegando, Sofí no trae un zapato, asumimos que se le cayó en el taxi, falso... no estaba por ningún lado. Papá regresa a buscarlo.
Ya están todos listos, ella muy inquieta, otra vez en el límite, su niñera la carga y con apapacho y música se queda dormida... Regresa el papá de Sofí, y como principe buscando a su Cenicienta le pone el zapato que se quedó en la banqueta.
No hay manera de que salga en ninguna foto, esta completamente dormida... el fotógrafo le toma una en brazos de su niñera... para el registro.
Llega el momento de irnos a la iglesia, al momento de ponerla en su carreola, que previamente arreglé, (hubo que aceptar la realidad no estaba bien, iba a entrar en carreola, así que en la mañana entre todos los preparativos, la arreglé, no podía permitir que no fuera en una carreola arreglada) se despierta.
Todo el camino a la iglesia, estaba contenta, adormilada pero contenta, me sentía tranquila, no iba a entrar caminando pero si contenta en su carreola.
Pero la aventura continua, faltaban minutos para que iniciara la ceremonia, todo el cortejo listo afuera de la iglesia, y ella ensucia el pañal, y de una manera importante, era imperativo cambiara, se estaba empezando a manchar su ropa.
Manos a a obra, hay que cambiarla, lo hacemos en una banca de la iglesia hasta atrás, nadie se dio cuenta, bueno solo las 5 personas que estábamos atendiendo. La ropa interior no la puede usar, esta muy sucia... ¿qué hacer?, si va en la carreola probablemente el vestido no le tape el pañal, con toda la pena del mundo le quite la ropa interior a la hermana, ella si iba a entrar caminando y el vestido era lo suficientemente largo para que no se le viera su pañal.
Finalmente lista, en su carreola a la entrada de la iglesia.
Primero entran sus hermanos...
Después ella... la lleva su papá, el le canta durante todo el trayecto, la toma de la mano, y le hace cariños en la cara... ella esta contenta... esta tranquila, esta feliz, recorriendo el pasillo acompañando a su padrino, como él y su novia querían, llevada por una de las personas que mas la quieren... su papá.
Yo no lo vi, estaba detrás de ellos, las fotos lo dicen todo, el no escuchar su llanto, el solo escuchar la música y saber que ella estaba bien, guiada por su papá.
No se quedó en la ceremonia, terminando su niñera se la llevó a dormir, para ella entrar 2 minutos por un pasillo fue demasiado ya que implicó preparación, su vestido, su peinado, no cenar a su hora, no tener su juguetes... todo ese esfuerzo fue el regalo de ella, para su padrino y para todos los que estábamos con ella... era una Cenicienta en carruaje...
Al final cumplió lo que tenía que hacer, entrar a la iglesia.
Tener una realidad diferente a la que conocemos como "normal" afecta a todos y no solamente a quién vive el mundo de diferente manera. Sofía es una niña con Síndrome de West, su principal problema es que no se puede comunicar, la vida de ella y de su familia es totalmente diferente, a la vida que estamos acostumbrados a ver. Esta es la Realidad de Pitzi y su familia.
¿Cómo hacer?
¿Cómo hacer? Para estar con ella cuando no la puedes entretener... Todo lo que intentas es un fracaso... Ni lo sensorial, no lo vestibular... Algo de palomitas la entretiene ... Sin embargo no puede estar comiendo todo el día.
No puedes estar con los gemelos, en realidad ella no está tan mal... Pero está en el límite de caer en una crisis irritariva.
Si, estamos fuera de casa, se planeó un viaje, le gusta el agua y estamos en un lugar con alberca, pero la temperatura del agua no es adecuada, se siente insegura.
Mucho esfuerzo invertido para lograr salir de casa, ¿para qué? Para tener que darle medicina y que la pase dormida.
Frustración, enojo y desesperación, tres personas no pueden con ella, no es divertido estar con ella, el dolor es muy intenso, entre peor se pone ella más duro es para el corazón.
Mucho planear los momentos previos a la boda del padrino de Sofi... El que ella pueda entrar caminado a la iglesia... El poder pasar un momento agradable en familia... El divertirnos todos en la alberca ...
En lugar de eso ella ha estado encerrada pasándola mal, teniendo que dormirla para que esté tranquila... Mucha tensión, muchas peleas con el papa de Sofi, he tenido que apoyar a mi hermano y a su novia, el papá de Sofi me pide que no lo deje solo (que de hecho no está solo, está la niñera y por momentos apoya la tía), siento que no puedo más; Sofi no está bien, nada ha salido como planeado... Un momento de alegría se está convirtiendo en momentos de dolor, frustración y tristeza.
Se trabajo con ella previo al viaje, su maestro la preparó... ¿Para qué? ¿Cómo hacer?
¿Podrá entrar a la iglesia con su padrino? No lo sé...hemos llegado muy lejos pero tal vez hoy no es el día para que camine junto a él...
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