Mucho ha sido lo que Sofi nos ha enseñado, tanto a la escuela, como a sus maestras terapeúticas como a su familia. El hecho de que entrara a la escuela en enero del 2017, no significaba que habíamos llegado al final, era apenas el principio.
Durante ese segundo semestre del ciclo escolar 2016-2017, Sofi acudía 2 días a la semana, dos días en los que ella poco sabía de la escuela, descubrimos que había poca comuncaicón entre el terapeuta, la familia, y la escuela. Sofi parecía disfrutar la escuela, sin embargo su conducta era muy complicada, desarrolló dermatitis nerviosa, era realmente imposible estar con ella en casa y mucho más difícil estar con ella fuera de ella.
Muchas estrategias se hicieron, pero estaban desarticuladas, no había progreso; y la vida nos puso un alto, y por desgracia nos llevó a vivir dos semanas en el hospital con Sofi muy enferma. Y así fue Sofi fue a la escuela un día de Mayo, y no regresó, cuando salió del hospital el curso ya había terminado. En esos dos días de esos tres meses, Sofi no particpó en ningún festival, intentó estar en la celbración del día del Amor y la Amistad, y ante el total fracaso se decidió que no era capaz de soportar los estímulos, no volvió a ir a ninguna fiesta interna. Realmente no se sintió como un año escolar.
Para el ciclo 2017-2018, se decidió que Sofi entrara casi un mes después de que empezaran las clases, la razón que la escuela se encontrara sin el caos que implica las primeras semanas de clase. Y así se hizo, Sofi entró tarde, dos días programados, con objetivos, el principal, que aprenda a estar, que soporte la escuela, sus compañeros, que se adapte a una rutina, sacarla de su zona de confort.
La experiencia fue todo un éxito, ella particpó en el festival de navidad, ya tenía compañeros y un grupo, y así recibimos el 2018.
Las cosas se estancaron un poco, faltaba mejorar la comunciación entre todas las partes, ya Sofi reconocía la escuela como su espacio, ya ensayó para todos los festivales, y particpó en ellos, cumplía con su horario, pero no había mas aprendizaje, no había aprendizaje en comunicación, ni en habilidades cognitivas. Sin embargo las cosas bien, ella sin dermatitis, sin enojos, con posibilidad de estar en varios lugares, no solo su casa, y no solo estar sino disfrutar diversas actividades.
Una decisión, en Mayo empezó a ir cuatro días, ya escuela, ¿Qué nos ha dado la escuela?
Tuvo que llegar la última semana de clases para que lo comprendiera, siempre sus terapeutas han reconocido el trabajo que ella ha hecho, pero nunca antes se había reconocido el trabajo global que ella había hecho en un grupo, es mas nunca había tenido un grupo. En esa última semana, entre sus compañeros, recibió su diploma de que terminó el curso, por primera vez en 7 años había logrado estar en la escuela en un ciclo escolar.
¿Por qué es importante mencionar el ciclo?, ella no conocía el inicio y el fin, ni yo tampoco, las terapias empezaron en marzo del 2011, y no han terminado, las terapeutas no conocen las vacaciones, Sofi necesita rutinas, y las semanas o meses de ocio que marca la SEP es demasiado para ella, es necesario que tenga continuidad, pero pensar, que inció algo y que llegó a su término fue significativo.
Ahora entiendo los dos meses de vacaciones, mucha preparación, el objetivo que ella entrara a la escuela en la primera semana, el día que lo marca el calendario escolar, nuevos retos ¿Hay que pagar el material?, ¿hay que pagar los libros?, ¿inscripción?, ¿seguro, fotos?, muchas cosas que nunca, ni ella ni yo habíamos vivido. Y no sólo lo admisitrativo, ya sabíamos que estaba integrada a la escuela, y ahora que sigue, sabíamos todos que no esta lista para aprender a distinguir los números, y mucho menos a leer y a escribir, pero algo debe de aprender.... y si... era cuestión de leer el perfil de egreso de kinder, y ahí estaba, hay mas cosas que aprender en la escuela. Turnos, estar sentado, chico - grande, tiempos, convivencia, seguir instrucciones, conocer su cuerpo, y mucho mas.
Muchos dicen que la escuela es una carcel, que se inventó para crear trabajadores, que gran error, la escuela esta para ayudarnos a coexistir en sociedad, Sofi no conocía mas sociedad que su familia, ahora conoce el rigor de su directora, el cariño de su terapeuta, la alegría de sus papas al verla participar en los festivales, la felicidad cuando un compañero le cede el lugar.
Ella todos los días se levanta, desayuna, se le pone su uniforme, y de inmediato se dirige a la puerta, le gusta ir a la escuela, y si ella es mejor persona desde que tiene un horario fuera de la “escuelita” (casa de los abuelos), desde que tiene que hacer cosas que no le gusta (digo no todo lo que pasa dentro de la escuela te gusta), desde que se tiene que esforzar, desde que tiene que adaptarse al tiempo de los demás y no que todo el horario gire alrededor de ella.
Yo he aprendido, que esta en una institución educativa y que hay que cumplir reglas, que hay que pensar en sus compañeros y no solo en ella, que hay mas niños que ella.
Lo anterior no ha sido fácil detrás esta su gran maestra que se comprometió con ella en junio del 2015, ella ha buscado y capacitado a las maestras terapeutas, y esta una escuela que enero del 2015, dijo que si... no sabía ni como ni cuando, pero que también se comprometió con ella, y bueno la tenacidad de Sofi por estar siempre dispuesta a sorprendernos con cada reto.
Este año fuimos parte del caos de la ciudad de México cuando en Agosto del 2018, millones de niños entraron a la escuela y dentro de esos millones estaba Sofi, y por primera vez no estábamos pensando en la escuela, sino la estábamos viviendo.
Hola, mi nombre es Mirtha, vivo en Paraguay, tengo una nena de 5 años también con espasmo infantil, hoy he comenzado a leer este blog y es muy interesante, muchas de las cosas que estás contando también me han sucedido a mi hija, los admiro muchísimo, y a seguir adelante.
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